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chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?

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  • chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?

    Sehr geehrter Herr Prof. Weber,
    in meiner Verzweiflung möchte ich mich an Sie wenden, in der Hoffnung daß Sie mir vielleicht weiterhelfen können. Ich bin 48 Jahre und mein Leidensweg begann vor 9 Jahren mit einer monatelang anhaltenden Grippe mit Halsschmerzen. Danach bekam ich Nierenkollikeniagnose entzündliche Veränderungen im Bereich der Papillen. Es folgten 5 verschiedene Harnwegsinfekte mit verschieden Kokkenerreger, die antibiotisch behandelt worden anschließend bekam ich noch eine Candidose. Damals waren die Laborwerte SGOT53, SgPT 90 AntiHBs pos., Anti HAV pos. Die Werte normalisierten sich später. Man vermutete ein Ebstein Barr Virus Infektion. Doch ab dem Zeitpunkt ging es mir nie mehr wieder richtig gut. Zurückgeblieben sind die immerwiederkehrenden Flankenschmerzen und die Mikrohämaturie. Es folgten Ulcera duodeni, Magen Darm Probleme, Müdigkeit und Schmerzen in HWS,BWS, LWS, später Gelenkschmerzen in Händen, Finger und Zehen und Knien, Ellenbogen, Fußknöchel, jahrelange nächtlich Schweißausbrüche, nächtliche Anschwellen der Hände, Schlafstörungen. Ich hatte ständig Eisenmangel, was medikamentös behandelt wurde. Dann bekam ich Schwindelanfälle mit Bluthochdruck, wird heute mit Bela zoc und Delmuno behandelt. MRT des Kopfes ergab :kleine gliotisch veränderte vasculäre, mikroangiopathische Läsionen in Form eines PICA-Infarkte un ein re frontal periventrikulär ein Marklagerinfarkt. In einer Diagnostik Klinik meinte der Dermatologe es sei ein LE, aber die Gastroenterologin lehnte diesen Befund ab. Der Rheumatolge stellte ein Fibromyalgie-Syndrom fest:HLA B27 pos., ANA 1:80, Chlmyd. trach IgApos, Chlamyd trach. IgG pos. Auch meine Schmerztherapeutin glaubt an ein Fibromyalgiesyndrom. In der rheumatologischen Reha wo ich vor einem Jahr war, behauptete der Rheumatologe fest es sei keine rheumtische Erkrankungiagose schwere anhaltende somatoforme Schmerzstörung. Ein Mehrphasen Skelettsintigraphie in neuerer Zeit hat ergeben: unklare Mehrperfusion supraklvikulär (V.a.Lymphom), Aktivitätsanreicherung NNH(entzündlich), Schädelbasis, Schultergelenke Hüftgelenke symmetrisch, Kniegelenk li (hier hatte ich Z.n Vorderes und Inneres Kreuzbandruptur und Anbruch der Kniescheibe nach 2 maligem Sturz)Nur meine Orthopädin glaubt, daß die Fibromyalgie sekundär ist und primär etwas anderes. Das einzige was mir bis dahin half, war die Kältekammer, hier war ich für mehrerer Stunden schmerzfrei und die Infusionen mit Procain, solange die Infusion lief und Cortison. Im Moment sollte ich 14 Tage Prednsion nehmen und alle 2 Wochen 2,5 mg reduzieren, Quensyl, Ideon, Bextra, Saroten. Am Anfang waren die Schmerzen besser, die Schwellungen an den Augen fast weg und die der Hände ganz weg. Doch nach Reduktion von Prednison wurden die Schmerzen auch in Ruhe wieder schlimmer, mittlerweile tut mir der ganze Rücken weh, beim Sitzen die BWS, beim Stehen die LWS und die Fußsohlen, Hüfte die Arme schmerzen , die Oberschenkel brennen manchmal, die linke Gesichtshälfte fühlt sich angeschwollen an und der Nasenrücken tut weh. Ich sollte noch erwähnen, dass ich an einem Sicca-Syndrom leide,an Mundtrockenheit, mir ist ständig manchmal bis zum Erbrechen übel (kann dies von den Medikamenten kommen?), ich habe keinen Antrieb mehr, mir fällt alles sehr schwer, einfach keine Kraft mehr. Ich weiss nicht mehr was mit mir ist. Können dies Depressionen sein? Ob ich wieder die Dosis von Prednison erhöhe wegen der Schmerzen.Vielleicht haben Sie einen Rat für mich. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen.
    Vielen Dank für Ihre Hilfe
    ini


  • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


    hallo ini,
    was ich dir dringenst anraten kann, ist eine darmsanierung.
    mit 1. hydro-colon spülung
    2. mutaflor (darmbakterium-dickdarm)
    3. paidoflor (dünndarm)
    4. untersuchung auf pilzbefall im darm

    hast du noch weitere fragen dann maile zurück.

    gruss franz

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    • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


      Hallo Franz,
      vielen Dank für Deinen Tip. Habe vor ein paar Jahren eine Darmsanierung unter ärztlicher Aufsicht vornehmen lassen. War alles okay, Kein Pilzbefall. Habe akut auch keine Darmprobleme. Hatte vergessen, daß ich außerdem noch an ein Raynaud-Syndrom habe und sich vor 3Jahren die Knoten an der Schilddrüse verdoppelt haben, sodaß eine Strumektomie unerläßlich war. Nehme aber kein Medikament ein, da die Werte z.Zeit im Norm liegen. Hatte damals gedacht vielleicht Zusammenhänge mit der Schilddrüse zu sehen. Dem war aber nicht so.
      mfg
      ini

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      • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


        Sehr geehrte Ini,
        danke für Ihre Schilderung. Sie haben alles sehr plastisch und umfangreich beschrieben; trotzdem glaube ich, dass wir Außenstehenden nicht alles nachvollziehen können, was DER BETROFFENE durchmacht - körperlich wie seelisch.
        Um so schwieriger ist es aber auch, den Versuch einer Antwort zu unternehmen, erst recht unter den Bedingungen des Internets. Denn Sie wissen ja: Die Spielregeln sind klar definiert und Diagnosen können nicht gestellt werden. Und das ist auch korrekt so...
        Zunächst habe ich den Eindruck, dass die beschriebenen Symptome nicht alle zu einer Krankheit gehören. Das halte ich für eine gute Nachricht: Denn dann kann man bestimmt versuchen, erst mal einige Symptome anzugehen.
        Sie sind in den richtigen Händen und ich meine, dass die Wirbelsäulenbeschwerden in unserem Alter (wir sind beide nicht mehr 20) schon irgendwie mit dazu gehören. Und ganz gleich, was die Diagnostik hier erbringt: Mit konsequenter und hartnäckiger Physiotherapie wird (nicht heut und morgen, und nicht nach 3 x Übung) hier eine Besserung zu erreichen sein.
        Interessant ist auch Ihr beschriebener Einfluss von Kälte (und Prednison) auf andere Beschwerden - diesen Weg sollte man zielgerichtet weiter verfolgen.
        Die Depression, die Niedergeschlagenheit und die Antriebsarmut zeigen, dass die Beschwerden schon - wie wir sagen - deutlich "chronfiziert" sind. Mancher möchte das nicht wahrhaben. Aber: Ist das eigentlich ein Wunder?! Hier hätten Sie sicher einen Gewinn, wenn ein Psychologe (Verhaltenstherapeut) mit in das Konzept einbezogen würde.
        Hinsichtlich der geäußerten Verdachtsdiagnose "Fibromyalgie" teile ich die Meinung Ihrer Orthopädin: Denn zur F. gehören neben den Erkrankungen im Bewegungs- und Muskelapparat auch die genannten psychischen Symptome hinzu!
        Zweifellos können die beschriebenen Medikamente auch Nebenwirkungen verursachen, wie z. B. die Mundtrockenheit. Ich meine aber, dass sie derzeit - wenn möglich - der Therapie untergeordnet werden müssen. Denn vielleicht gelingt es, mit dem kleineren Übel ein größeres zu vermindern?
        Sicher sind Sie ein "schwieriger Patient": Lange Erkrankung, viele Beschwerden, die teils wechseln, viele Untersuchungen mit noch mehr Ergebnissen, viele Ärzte - da ist es für Ihre Schmerztherapeuten und die Orthopädin sicher nicht leicht, alles einzuordnen.
        Trotzdem ist es nicht einfach daher gesagt, wenn ich Ihnen zurate, die Geduld und Hartnäckigkeit aufzubringen und Ihre Ärzte im gemeinsamen Bemühen zu unterstützen. Es müßte schon mit dem Teufel zugehen, wenn Sie dann nicht DOCH die Fortschritte (und seien sie anfangs auch klein) erleben würden, die Sie (damit meine ich Sie persönlich und Ihre Ärzte) sich längst verdienen.
        Hierfür wünsche ich Ihnen den nötigen Biß und grüße Sie herzlich
        Ihr
        cfw

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        • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


          Sehr geehrter Herr Prof Weber,
          vielen Dank für Ihre Antwort. Ich bin bereits auch in Behandlung bei einem Psychotherapeuten und bin mit meinen Ärzten auch sehr zufrieden, da sie sich wirklich bemühen. Meine Frage war halt, ob es eventuell neben einer Fibromyalgie auch eine rheumatische Erkrankung (RA?) oder ein LE sein könnte. Diese Verdachtsdiagnosen wurden ja bereits schon von seiten meiner Orthopädin bzw. eines niedergelassenen 2. Rheumatologen geäußert. Dazu hätte ich eben gerne Ihre Meinung gehört, ohne daß Sie sich festlegen müssen. Meine Rückenschmerzen bekam ich verstärkt erst eigentlich vor ca 2 Jahren. Zuvor war ich sehr sportlich aktiv und habe immer auf eine sehr ausgewogene Ernährung geachtet. Deswegen kann ich ja alle diese Symptome, die ich habe nicht ganz nachvollziehen. Das Sicca-Syndrom habe ich an den Augen. Die Mundtrockenheit könnte vielleicht von den Medikamenten kommen. Was ich noch vergessen hatte, ist das ich eine psoriasiforme Dermatitis an der Kopfhaut habe. Ich weiß, dass ich eine "schwierige Patientin" bin. Auch daß eine Chronifizierung eingetreten ist. Es könntr vielleicht einiges für eine rheumatische Erkrankung oder Autoimmunerkrankung sprechen oder würden Sie es ganz ausschließen?
          mfg
          ini

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          • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


            Liebe Ini,
            ich lege mich immer gern fest, soweit ich es vermag. Aber hierzu (schriftlicher Austausch im Internet) vermag ich es - leider! - nicht. Das MÜSSEN Sie mit Ihren Ärzten Diskutieren.
            Die Auffassung zur Fibromyalgie ist unter den Medizinern nicht einheitlich. Aber es besteht zumindest weitgehende Übereinstimmung, dass die Krankheit im weiteren Sinne auch zum rheumatischen Formenkreis gehört.
            Da Sie ja schreiben, dass Sie sich in guten Händen befinden (und den Eindruck habe ich auch), wäre es sicher auch möglich, eben diese Fragestellung mit Ihren Ärzten zu diskutieren?!
            Letzter Gedanke: Das mit der "schwierigen Patientin" haben Sie doch wohl hoffentlich nicht falsch verstanden - ich meinte damit, dass es manchmal für uns sehr schwierig ist, bei einem solchen Verlauf den Dingen auf den Grund zu kommen... ;-)
            Herzlich
            cfw

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            • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


              Hallo Herr Prof Weber,
              vielen,vielen Dank für Ihre so schnelle Antworten. Ja mir ist bekannt, daß mache Ärzt die Fibromyalgie in den Kreis der rheumatischen Erkrankungen einordnen und manche in den psychosomatischen Kreis. Mir ist auch klar, dass Sie keine Diagnosen übers Internet stellen können. Ich wollte eigentlich für mich nur beruhigt sein, daß man neben der Fibromyalgie auch zusätzlich ein LE und oder eine entzündlich rheumatische Erkrankung nicht ausschließen kann. Aber ich werde ja bereits durch das Quensyl und Prednison darauf therapiert. Im übrigen habe ich schon die "schwierige Patientin" richtig verstanden. Kein Problem für mich. Es ist auch auch so, wenn man vielleicht verschiedene Erkrankungen hat, die nicht 100 % ige Ergebnisse bringen, was die Laboranalysen angeht.
              mfg
              ini

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              • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


                Hallo

                Du hast wirklich sehr viele starke Syntome einer Pilzerkrankung im Darm. Fibromanie ist oft eine Folge von Candidapiz und Candida oft eine Folge, wenn das Immunsystem nicht richtig fuinktioniert. Du siehst der Kreis schliesst sich
                Du musst auch wissen, das der Pilz Candida, wieder aufflammen kann und das der übliche Stuhltest nicht sicher ist! (eigene Erfahrung)
                Versuche es kurzfristig als Soformassnahme doch mit Grapfruitkernöl, ist ein gutes und billiges Antipilzmittel ohne Nebenwirkungen.
                Ich gehe sogar soweit, dass ich mit Dir wetten würde, dass Du unter Candida leidest, also prüfe es wirklich und versuche das mit dem Graopefruitkernöl

                Neuere Abwicklungen und Studien eines Wissenschaftlers sind für Dich sicher interessant, denke ich. Schau unbedingt mal auf http://www.greatplainslaboratory.com...romyalgia.html
                und dort vielleicht auch auf einige andere Links.
                Viele der dort aufgeführten Erkenntnisse haben meiner Tochter seeehr geholfen. Unter anderem verschwanden viele Störungen mit der candidabekäpfung. Nachfolgene Ursachenbehandlung brachten iHR WEITERE fORTSCHRITTE. Bleib dran!

                Wenn Du mehr Fragen hast, schreib mich einfach an

                Gruss
                Beat

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                • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


                  Sehr geehrt Herr Prof Weber,
                  da ich jetzt das Prednison wieder bis auf Weiteres mit 20 mg nehmen soll, ist trotz dieser Erhöhung der kleine Erfolg ausgeblieben. Ab und an sind die Hände nachts wieder geschwollen und auch meine Augenlider. Braucht es wieder eine Zeit bis ich wenigstens diese minimale Erleichtung habe. Meine Psychotherapeutin gab mir vor 2 Wochen noch zusätzlich Lorazepam neuraxpharm. Zu den Übelkeiten und starke Müdigkeit, kann ich wenigstens mal nachts 3 bis 4 Stunden am Stück schlafen. Doch oft reissen mich immer mal die Gelenkschmerzen nach Prednison und Qensyl und starke Rückenschmerzen aus dem Bett. Meine Arme kann ich manchmal gar nicht hochheben. Die Beine schmerzen und brennen. Die Kopfschmerzen haben sich verstärkt. Meine Ärztin ist nach wie vor überzeugt, dass es sich um eine rheumatische Erkrankung oder LE handelt und sekundär eine Fibromyalgie. Können die starke Übelkeiten und die extreme Müdigkeit trotz Schlafstörungen von den Medikamenten herrühren. Kann es sich auch mal besser?
                  mfg
                  INI

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                  • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


                    Hallo Beat,
                    vielen Dank für Deine Tipps. Ja ich habe mir die Webside mal angeschaut. Hört sich vielversprechend an. Natürlich kann ich es mal ausprobieren mit dem Grapefruitkernöl. Schaden kann es ja nicht. Aber ich denke wie ich schon an Prof Weber geschrieben habe, dass die Fibromyalgie sekundär ist und nur noch herausgefunden werden muß, welche der rheumatischen Erkrankung primä bei mir vorliegen.
                    Was mir ja scho Erleichterung gebracht hatte, war die Kältekammer, Procain und Cortison.
                    mfg
                    ini

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                    • RE: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


                      Hallo Ini

                      Egal wie das Ettikett Deiner Krankheit heisst, Du hast sehr starke Anzeichen eines Darmpilzes, weshalb Dein erwähnter Versuch, es mit einem Antipilzmittel (zB Grapefruitkernöl, oder auch ein anderes) eine sehr guter Entschluss ist.
                      Merke Dir dazu noch folgendes. Es könnte sein, dass nach Beginn der einnahme des Antipilzmittels die syntome stärker werden, da der Pilz abstirbt und so seine Gift konzentriert in den Körper schiesst . Wenn es also am Anfabg schlimmer wird, dann ist es ein gutes Zeichen. Um diese allfälligen Symtome zu lindern, kannst Du die Dosis des Antipilzmittels auf die Hälfte reduzieren und dann langsam auf die volle Dosis raufgehen. Mindestens 2 Monate lang das Antipilzmittel nehmen und danach den Darm mit gutenm Bakterien aufbauen, zB mittels Symbioflor .
                      Kann mir zwar nicht ganz sicher sein, aber glaube sehr, dass es wird Dir helfen wird.
                      Bin auf Deine Rückmeldung gespannt.

                      Gruss
                      beat

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                      • RE: Mittelalter in deutschen Kliniken


                        Hallo ini,
                        wissen Sie eigentlich, was Sie Ihrem Körper antun mit dem Cortison? Es ist eine reine Symptombehandlung und wie sich zeigt in Ihrem Fall auch noch wirkungslos.
                        Die kurz- und langfristigen Schädigungen werden Sie noch kranker machen. Alle Ihre Symptome kommen auch bei der Borreliose vor. Ich rate Ihnen deshalb, meinen Beitrag für anjafa zu lesen. Über Ihr Vertrauen zu Ihren Ärzten kann ich mich nur wundern, denn bisher haben sich Ihre Beschwerden nicht gebessert, sondern eher verstärkt.

                        Gruß und gute Besserung von schwarzkittel.

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                        • Re: chronische Schmerzen, Autoimmunerkrankung?


                          Hallo INI!
                          Deine Leidensgeschichte ist identisch mit meiner.
                          Hast du mittlerweile etwas gefunden was hilft?
                          MfG.M.E.

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