pleurakarzinose

[annettcat]

Sehr geehrter Dr.Wust
Bin seit 2002 BK erkrankt,im Februar diesen Jahres kam Pleurakarzinose dazu.Bin mit Chemo behandelt worden und nehme nun wieder Zoladex und Tam wie bei meiner Ersterkrankung.Kann man bei Pleurakarzinose noch etwas anderes tun,zum Beispiel Bestrahlung?War auch im März zum Knochenszinti ohne Befund,im Mai auch kein Befund bei den Knochen im CT ohne Kontrastmittel dann im August CT mit Kontrastmittel der Befund,multiple rundliche Sklerosierung der BWK 4,5,10 und 12,sowie LWK 1-4.Meine Frage,kann dieser Befund in so kurzer Zeit nach dem Knochenszinti sein,dabei wurde doch gar nichts angezeigt?
LG

[Prof. Wust]

Re: pleurakarzinose


Eine lokale Behandlung einer Pleurakarzinose ist schwierig. Bei Ergussbildung kann eine Pleurodese (Verklebung) durchgeführt werden. Ansonsten ist die Behandlung am besten (und schonendsten) systemisch (also bei Ihnen mit Antihormonen). Bestrahlung ist hier im allgemeinen nicht sinnvoll.
Offenbar haben sich inzwischen auch Knochenmetastasen entwickelt. Diese sind sklerotisch und demzufolge nicht behandlungsbedürftig (keine Frakturgefahr). Unter Hormontherapie könnte sich die Sklerosierung verstärkt entwickelt haben (aus ursprünglich osteolytischen Herden). Solche Prozesse können durchaus innerhalb von 6 Monaten ablaufen. Vielleicht wiederholen Sie jetzt das Knochenszintigramm.
Wegen der mutmaßlichen Knochenmetastasen sollte der Einsatz von Zometa überdacht werden. Bestrahlung ist nur angezeigt, wenn Beschwerden auftreten.

[annettcat]

Re: pleurakarzinose


Sehr geerter Doktor Wust
Vielen Dank für die Antwort,werde z.Z.mit Bondronat gegen die Knochenmetas behandelt.Im ersten Quartal des neuen Jahres soll ein neues CT gemacht werden,habe schon jetzt Angst davor,am liebsten würde ich gar nicht mehr hingehen.Ich habe ständig Panik falsch behandelt zu werden,bei mir ist schon soviel schief gegangen,da gibt es kein Vertrauen mehr zu einem Arzt.Dazu kommt,das ich noch zwei Kinder habe,fast 12 und 2 Jahre,man wird verrückt vor Angst.Vielleicht gibt es ja auch neue Studien o.ä. wo auch Frauen vor den Wechseljahren geholfen werden könnte.Wie ist das eigentlich mit dieser Pleurodese,gibt es da Nachteile für nachfolgende Behandlungen?Mir wurden damals 6 Liter Wasser punktiert und es ist auch nichts wieder nachgelaufen,nach der Thoraxskopie.Bin eigentlich nicht der Typ Mensch,der gleich den Kopf in den Sand steckt,vor 7 Jahren habe ich das lockerer gesehen.Es kann warscheinlich nur besser werden!Vielleicht gibt es auch Leute ,die mich verstehen können?LG

[Prof. Wust]

Re: pleurakarzinose


Wenn bei Ihnen kein Erguss vorliegt bzw kaum etwas nachgelaufen ist, besteht keine Indikation zu einer Pleurodese. Diese hat auch Nachteile. Sie führt z.B. zu einer Einschränkung der Lungenfunktion durch Abnahme der Beweglichkeit der Lunge (nach Verklebung). Aber ohne Ergussbildung, keine Pleurodese.

[Alibaba]

Re: pleurakarzinose


Hallo Annettcat,
Sind Sie noch in diesem Forum? Bei meiner Frau wurde vor zwei Monaten ebenfalls eine Pleurakarzinose festgestellt (ausgehend von einem Ovarialkarzinom, dieses hat neben nach dem Bauchfell eben auch noch die Pleura befallen). Sie sind also nicht allein damit. Allerdings merken wir, dass es eine nicht sehr häufige Krebsvariante ist. In Foren wird Pleurakarzinose nicht sehr oft thematisiert. Wir suchen nun Menschen, die uns Ihre Erfahrungen mitteilen, um unsere Vorgehensweise einmal abzugleichen.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe, dass es Ihnen inzwischen besser geht.
Schöne Grüße, Alibaba

[annettcat]

Re: pleurakarzinose


Hallo Alibaba,ja bin noch in diesem Forum,wenn auch nur zum lesen,von Zeit zu Zeit.Mir geht es im Moment recht gut!!! Ich hoffe Ihrer Frau geht es auch einigermaßen gut?!Wenn Sie Fragen haben,immer her damit,habe ja nun schon einiges probiert und habe jetzt auch wieder neues vor.
Mit freundlichen Grüssen
annettcat

[Alibaba]

Re: pleurakarzinose


Hallo Anettcat,
es freut mich, dass es Ihnen gut geht. Erst Brustkrebs und dann später noch Pleurakarzinose ...das ist ja alles nicht so ganz einfach wegzustecken, wie wir jetzt auch gerade sehen.

Bei meiner Frau ist die Ausbreitung von einem Ovarial-Ca ausgegangen. Sie bekommt jetzt Chemo-Infusionen (Carboplatin und Taxol). Danach geht es ihr einige Tage ziemlich schlecht, dann gehts aber wieder. Allerdings hat sie jetzt erst damit begonnen und wir befürchten, dass sich die Beschwerden mit zunehmenden Anwendungen stärker bemerkbar machen.

Was haben Sie denn damals bekommen? Haben Sie auch irgendwelche begleitenden Maßnahmen (Mistel, Hyperthermie, Enzyme etc.) durchgeführt? Über Pleurakarzinose ist wirklich nicht viel in Erfahrung zu bringen...jeder verweist nur auf die systemische Chemo...

Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute
schöne Grüße aus dem Rhein-Main-Gebiet, Alibaba

[Betty1975]

Re: pleurakarzinose


Hallo annettcat, hallo alibaba!

Ich weiß nicht, ob ihr beide noch im Forum aktiv seid, aber ich versuche es einfach mal. Auch meine Mutter ist seit Dezember letzten Jahres an pleurakarzinose erkrankt. Im Januar erfolgte die pleurodese, ohne die, nach Angaben der Ärzte meine Mama keine Chance auf längere Lebenserwartung gehabt hätte. Anschließend folgten ca. Drei Monate Chemotherapie und seitdem glaube ich tamoxifen. Zur zeit geht es ihr recht gut, aber seit einigen Wochen hustet sie wieder verstärkt, so dass bei mir die Angst kommt, jetzt könnte die andere Seite betroffen sein. Sie hat einen sehr einfühlsamen und kompetenten Onkologen, der ihr zur Seite steht, aber ich fühle mich so hilflos. Wenn man nach pleurakarzinose im Internet forscht, findet man nur wenige Angaben vor allem zur lebenserwartung. Wichtig wäre noch zu sagen, dass die pleurakarzinose 9 Jahre nach brustkrebs auftauchte. Unglaublich wie diese kleinen bösen Zellen so langsam und stetig streuen können. Nun zu euch. Ich hoffe dir, annettcat, und deiner Frau, alibaba, geht es einigermaßen gut? Ich antworte ja leider erst sehr spät auf eure Beiträge, aber irgendwie ist mir dieses Forum zuvor noch nicht im Netz begegnet. Leider.
Ich hoffe, dass ihr diesen Beitrag noch sehen könnt und freue mich auf Antworten von allen betroffenen.

Betty

[Alibaba]

Re: pleurakarzinose


Hallo Betty,
gelegentlich sind wir noch im Forum. Ich finde es echt gut, dass du für deine Mama da sein und sie unterstützen willst. Wenn jemand so schwer krank ist, braucht er/sie sozusagen einen Anwalt. Meine Frau ist zwar in der Lage selbst ihre Interessen zu vertreten, aber manchmal ist sie glaube ich doch ganz froh, wenn ich zu bestimmten Gesprächsterminen (Onkologe, Krankenkasse usw.) mit komme. Es sind im Wesentlichen drei Empfehlungen, die ich dir eben kann: 1. Achte auch auf dich; du kannst nur dann anderen wirklich helfen, wenn du selbst halbwegs im Gleichgewicht bleibst 2. Wenn es deine Zeit und deine soziale Situation erlaubt (und deine Mama es wirklich möchte) dann verbringe einfach Zeit mit deiner Mama....die 3. Empfehlung habe ich einem Buch* entnommen; dort schreibt der Autor, ein Onkologe mit 40jähriger Berufspraxis auf S. 176 "Wenn es im Leben ein Ziel und einen Kontext gibt, eine Möglichkeit, daran zu arbeiten, dass das Leben nach der Krankheit anders sein wird, individueller, dass es unser wahres Selbst besser reflektieren und einzigartig sein wird, dann besteht eine viel größere Chance für das Immunsystem - dem Krebsabwehrmechanismus -, effektiv auf der Seite des Lebens einzugreifen. ....vielleicht kannst du mit deiner Mama über ihre Lebensthemen reden...ich wünsche Euch alles Gute
herzliche Grüße, Alibaba

[Betty1975]

Re: pleurakarzinose


Hallo allibaba,

Ganz lieben Dank für deine ach so wahren Worte. Ich versuche täglich dies alles zu beherzigen und habe aufgrund der räumlichen Situation, die Möglichkeit mehrmals pro Woche meine Mutter zu sehen. Mein Bruder wohnt auch im Ort, sodass meine Mama ihre zwei drei- und vierjährigen Enkelinnen jederzeit sehen kann. Ich glaube, dass die beiden Kleinen ihr am ehesten guttun. Am Dienstag stehen ein Jahr nach der pleurodese die Besprechungen der Untersuchungsergebnisse an und ich bin sehr nervös, was z.B. Der tumormarker sagt. Zur Zeit hat meine Mutter keinerlei Beschwerden und ich hoffe, dass das ein gutes Zeichen ist. Betrachtet man die voraussichtliche lebenserwartung bei pleurakarzinose, so ist meine Mutter ja schon gut im Rennen. Ein Arzt hat, allerdings nur zu mir, letztes Jahr gesagt, dass er höchstens von sechs Monaten ausgeht. Für so eine Aussage koennte ich ihn heute Ohrfeigen. Ich finde solche aussagen sehr fatal...in diesem Sinne alles Gute für euch. Ich hoffe, deiner Frau geht es zur Zeit den umständen entsprechend. Ach, mir fällt noch was ein- meine Mutter war im November drei Wochen in Freiburg ( Klinik für tumorgbiologie) und war sehr begeistert. Vielleicht wäre das auch mal etwas für deine Frau?
Libyen Gruß aus dem Bergischen Land ! Betty

[Cathlen]

Re: pleurakarzinose

hallo. wir haben jetzt 2016 und ich weiß nicht, ob hier noch jemand reinschaut, aber ich versuche es mal. St.p. N. mammae re., St.p. Ablatio bds. mit Sofortaufbau mit Silikonimplantaten, St.p. Verlust re. Implantat durch Infektion, St.p. Rezidiv 5. ICR li. mit Rippenteilresektion 5.+6. Rippe und Teilresektion Unterlappen re. - im Gesunden entfernt + Lunge unauffällig. Jetzt CT T/A mit "V.a. hochgradig progrediente Pleurakarzinose" - keine Symptome! Kein Ergusss, keine Dyspnoe, kein Atemgeräusch, keine Gewichtsabnahme, kein Husten, etc. Hatte auch jemand von euch eine Pleurakarzinose ohne Erguss und ohne Symptome??? Danke für eure Antworten im Voraus

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

Was ist "St.p."? KÖnnten Sie das ein wenig mit Zeitangaben versehen weil dies für eine Einschätzung wichtig ist.

[Cathlen]

Re: pleurakarzinose

S.g. Dr Hennesser, gerne. Erstdiagnose 10.10.2008, BET Mitte 11/2008, Mastektomie mit Sofortaufbau Ende 11/2008, Verlust Implantat 01/2009. Antihormontherapie (Zoladex, Zometa und Tamoxifen) bis 12/2012. Dann Ende der AHT. 01/2013 Hysterektomie mit Adnexektomie bds. CT T/A gemacht 05/2013, dabei V.a. Metastase 5. ICR re. Sofort Th.beginn mit Aromasin 25mg 1-0-0, lebenslang. 08/2013 dann die OP: Teilresektion 5. + 6. Rippe re. + Entfernung eines kleinen Keils aus der Lunge, beschrieben im CT mit "suspekt auf SBL". Die als zu N. Mammae zugehörige Tumorformation im 5. ICR konnte mit dieser OP im Gesunden entfernt werden, die Lunge war unauffällig. Danach alle 3 (!) Monate CT T/A und Sono Mammae und Axillae. Immer wieder mal li., mal re. kleine Läsionen in der Lunge beschrieben worden. Nachdem diese aber alle 3 Monate immer woanders in der Lunge waren, einigten sich die Ärzte dann darauf, dass das nix sein kann. Anfang 12/2015 sagte mein Arzt dann, wir können jetzt auf 6-monatige KO-Intervalle umsteigen, wobei die erste 6-mon-KO jetzt im Mai 2016 war. Hierbei wurde der V.a. hochgradig progrediente Pleurakarzinose gestellt. Mittlerweilen durfte ich die Bilder auch einsehen. Diese 3 "Knubbel" auf der Pleura waren tatsächlich 12/2015 noch nicht da, jetzt sieht man sie eindeutig. PET-CT wurde vom Onkologen jetzt nicht angeordnet, keine Ahnung warum nicht. Bin dann vorige Woche auf die Thoraxchirurgie gegangen mit dem Wunsch, keine Biopsie zu wollen, sondern die vollständige Entfernung dieser Dinger. Lt. Chirurg wird die OP schwierig, da die Pleura mit dem Zwerchfell verwachsen erscheint, ev. bedingt durch die Rezidiv-OP 2013. Eine Pleurodese würde nötig sein, ebenso ev. eine Entfernung des re. unteren Lungenlappens.
So, das ist die Geschichte. Ich bin nach wie vor komplett asymptomatisch, keine Dyspnoe, kein therapierefraktärer Husten, keine Gewichtsabnahme, (die Tu-Marker waren immer normal bei mir, denen messe ich also auch jetzt keine Bedeutung bei), keine besondere Müdigkeit, keine Appetitlosigkeit, kein sonstiger Nachtschweiß, etc. Was sagen Sie dazu????? MfG "Cathlen"

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

Ein CT ist keine sichere Methode um eine Pleurakarzinose zu diagnostizieren oder auszuschließen, ein PET-CT ebenso wenig. Ihr Weg zur Thoraxchirurgie ist aus meiner Sicht sehr korrekt nachvollziehbar, ich hätte aber den Weg der Diagnostik gewählt um erstmal mittels Punktion zu sehen was genau vorliegt. Eine OP von Fernmetastasen macht nur Sinn wenn man damit alles sicher entfernen kann, deswegen ist die Zurückhaltung des Thoraxchirurgen ehrenhaft wenn er seine Bedenken offen anspricht.

[Cathlen]

Re: pleurakarzinose

Bitte um Entschuldigung, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Habe noch jede Menge Untersuchungen vor der OP. Der Thoraxchirurg hat alles offen angesprochen. Zitat: "Wir bereiten dich auf das Schlimmste vor, hoffen aber das Beste, wenngleich wir jedoch nicht mit dem Besten rechnen". Ich kann damit umgehen und wollte das auch alles ehrlich wissen. Lediglich mit der veranschlagten Lebenserwartung von nur mehr ca. 4 Jahren kann ich dzt. nicht so gut umgehen. Bezüglich Punktion: ja, primär stand nur diese im Raum, hätte jedoch auf gleichem OP-Weg erledigt werden müssen, also nur in Vollnarkose. Also dachte ich mir, dann nehmen wir diese Dinger doch gleich ganz raus. Meiner naiven Meinung nach kann alles, was nicht mehr da ist, nichts mehr tun oder zumindest nicht mehr so schnell. Eine Entfernung im Gesunden wäre mir sehr lieb. Ich muss den Chirurgen ansprechen wegen Schnellschnittuntersuchung, was sagen Sie dazu?

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

1. Lebenserwartung:
4 Jahre sind Blödsinn, es kann niemand vorhersagen!
Jeder Brustkrebs ist so unterschiedlich und wenn man überhaupt eine statistische Prognose abgeben will dann frühestens in Kenntnis dessen WAS überhaupt in der Pleura los ist und welche Tumorstruktur dann evtl. vorliegt. Ganz entscheidend wird sein wie der Hormin-und Herzeptinrezeptorstatus ist denn der ist Grundlage der eigentlichen sinnvollen Therapie. Um dagegenzuhalten kann ich mir zwischen 1 und 10 Jahren alles vorstellen, immerhin hat Ihr Tumor-wenn es ein solcher ist- nun 8 Jahre!!! gebraucht um in der Pleura zu wachsen. Das spricht für eine weniger aggressive Unterform.

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

2. Was raus ist ist raus
Bitte bitte, Sie stufen das als Ihre "Laien"meinung ein und liegen damit richtig. Ich könnte Ihnen zahlreiche Tumorarten nennen wo genau dieses Vorgehen zu einer deutlich kürzeren Lebenserwartung -und schlechteren Lebensqualität- führt im Vergleich zu "Ruhe bewahren und die richtige Therapie wählen". Gehen Sie unbedingt zum Onkologen für eine Meinung und zur Steuerung der Therapie. Eine Panik-OP, so hat es den Anschein, ist zweifelsfrei die schlechtere Wahl für Sie. Auch wenn Sie im Moment glauben Ihre Psyche damit am besten beruhigen zu können.

[Cathlen]

Re: pleurakarzinose

Ok, das klingt mehr als vernünftig und nachvollziehbar. Ich habe am Donnerstag Abend jede Menge Zeit für das Aufklärungsgespräch und werde das zu 100% ansprechen. Und ja, meinerseits ist es eine Panik-OP, ganz klar. Ich denke, wenn der Chirurg eine Gefrierschnittuntersuchung macht, wird er ja dann anhand derer schon wissen, wie er weiter vorgehen soll. Ich werde weiter berichten, wenn ich darf.

[Cathlen]

Re: pleurakarzinose

Ich darf berichten, dass ich am 1.7. operiert wurde, es konnte nur biopsiert werden, nicht entfernt. Die Verdachtsdiagnose wurde bestätigt und ich erhalte jetzt eine Therapie mit Faslodex und Palbociblib.

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

Das ist doch ein vernünftiger Ansatz, Sie haben eine Biopsie und können nun eine sinnvolle Therapie machen. Zum richtigen Zeitpunkt. Denn die exzellenten Ergebnisse dieser Kombinationstherapie haben sich erst in diesem Jahr gezeigt und Palbociclib steht nun zur Verfügung. Alles Gute.

[dragmri]

Re: pleurakarzinose

Hallo, ich bin 52 Jahre alt und habe im Nov. 16 die Diagnose Adenokarzinom und Pleurakarzinose bekommen. Da ich Nichtraucher bin könnt ihr euch vorstellen was das für ein Schock für mich war. Ich glaube ich stand wirklich 6 Wochen unter Schock und habe nur noch geweint. Ich wurde 11 mal punktiert so 2 mal die Woche, dann wurde eine Takumpleurodese gemacht, teilweise Pleurektomie und eine pleura x Drainage gelegt. Der Onkologe gab mir ohne Chemo noch 6 Monate und mit Chemo ein bisschen länger, aber Heilung gibt es nicht. Daraufhin entschied ich mich gegen Chemo und mache eine B17 Therapie. Nun meine Frage, gibt es wirklich keine Heilung bei Pleurakarzinose? Wenn mit verschiedenen Therapien Metastasen vernichtet werden, wäre das nicht auch im Falle einer Pleurakarzinose möglich? Wurde schon jemand davon geheilt, wenn ja wie? Würde mich sehr über Antworten freuen.

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

Sie werden möglicherweise auch Antworten erhalten die Alternativen suggerieren. Eine ehrliche Antwort meinerseits jedoch kann Ihre Hoffnung da nicht untermauern. Haben Sie mit Ihrem Onkologen mal über Immuntherapien gesprochen? Diese sind nach Chemotherapie einsetzbar und bieten eine zusätzliche Option, ganz ohne Dauer-Chemotherapie.

[dragmri]

Re: pleurakarzinose

Vielen Dank für ihre Antwort Herr Dr. Hennesser. Ich habe derzeit keinen Kontakt zu dem Onkologen, da er nicht begeistert war, dass ich mich gegen Chemo entschieden habe. Er meinte B 17 wäre Vergiftung mit Blausäure. Nun entweder hat er sich nie darüber informiert oder es ist ihm wichtig, dass jeder Chemo Macht auch wen sie nicht helfen kann.
Zur Zeit mache ich zusätzlich noch eine Behandlung mit THC. Kann man die Immuntherapie auch ohne Chemo machen und hat man die gleichen Nebenwirkungen wie bei Chemo. Meine Hausärztin hat mich zu einer Heilpraktikerin geschickt die seit Dezember mit Methadon behandelt. Da gab es eine Studie letztes Jahr bei Frau Dr. Friesen, dass Menschen die Methadon bekommen keine Tumore entwickeln. Sie empfahl mir auch bei einem anderen Heilpraktiker die Electro Cancer Therapie. Da werden Tumore mit Strom zum schrumpfen gebracht. Ist Ihnen bezüglich Methadon und ECT etwas bekannt?Ich suche verzweifelt nach etwas das mir helfen kann.

[Dr.Hennesser]

Re: pleurakarzinose

Ihr Onkologe sollte Sie auch ohne Entscheidung zur Chemotherapie gerne betreuen wollen. Ich habe jedoch das Gefühl daß es da möglicherweise auch Probleme im Vertrauensverhältnis gibt. Sie machen und streben eine ganze Menge Maßnahmen an und lassen sich von vielen Aussagen leiten und glauben daran. Das dürfen Sie. Ihrem Onkologen unterstellen Sie jedoch, so kommt es bei mir an, daß er es nicht gut mit Ihnen meine und Ihnen eher etwas verkaufen wolle. Kann das sein? Ehrlicherweise führt Sie Ihre "verwzeifelte Suche nach Hilfe" auf Wege die aus meiner Sicht nicht zielführend sind.