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AVM

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  • AVM

    Hallo alle zusammen!
    Ich bin 23 jahre alt und mir wurde vor kurzem gesagt das ich der rechten hälfte meines gehirns ein AVM habe? Wer kann mir erklären was das genau ist? ich habe schon eine Angiographie gemacht, da wurde mir gesagt das das AVM klein wäre und es noch keine einblutungen gab! trotzdem habe ich sehr grosse angst da ich in letzter zeit häufige kopfschmerzen habe! es wäre nett wenn sich jemand meldet der etwas erfahrung damit hat!Danke Freue mich auf eure antworten

  • Re: AVM


    Hi

    ich selbst bin 15 und habe auch eine AVM ...nja jedenfals solltest du vllt mal in ein Krankenhaus gehen um ein MRT bzw. CT machen zu lassen

    dabei kommen dann beispielsweise solche bilder heraus:
    http://www8.pic-upload.de/26.07.11/r5tcf88d849h.jpg

    das ist nun mein Kopf und das Weise über dem etwas dunkleren Strich ist meine AVM.

    Also ich würde dir sehr empfehlen zu einem neurochirurgen zu gehen, da es nicht sehr gut ist mit "geplatzter" avm rumzulaufen.

    ich hoffe ma das beste für dich =)

    Mfg

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    • Re: AVM


      Eine AVM ( arterio-venöse Malformation) ist ein Gefäßmissbildung im Gehirn- ein "Kurzschluss zwischen einer Arterie und einer Vene. Durch den erhöhten Blutfluss und der weniger stabilen Gefäßwand innerhalb der AVM, besteht ein Blutungsrsiko. Deswegen müssen weitere Behandlungsschritte eingeleitet werden, um diese Gefahr zu mindern. Besprechen Sie das mit Ihrem Arzt- hier vom Internet kann keiner einen Rat geben, das kann nur der Arzt, der auch Ihre Befunde kennt. Machen Sie sich bis dahin, keine Sorgen.
      Alles Gute

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      • Re: AVM


        Hallo,
        schade, dass zu der Anfrage von der Maus erst nach 2 Jahren eine Antwort gekommen ist. Also stelle ich mich als erfahrene Betroffene hier einfach mal vor. Vielleicht kann ich ja ein wenig - auch den nachfolgenden - weiterhelfen.
        ich bin w. 48 und hatte eine sehr große AVM im rechten Temporallappen. das Ding war ca 8cm groß.
        Ich wurde sehr oft embolisisert. hierbei wird mit einer Sonde, die in die Leistenarterie geschoben wird (tut nicht weh) das Gefäß mit einer Art Klebstoff/Gewebekleber verschlossen. Je nach Größe passiert das unter Umständen öfter.
        Eine weitere Möglichkeit ist eine Operation oder auch eine Bestrahlung. Was davon machbar ist entscheidet ein Ärzteteam, zusammengesetzt aus Radiologen und Neurochirurgen. Das richtet sich danach, wo das Ding sitzt, wie gut es zugänglich ist und welche Bereiche im Gehirn bei den jeweiligen Möglichkeiten am wenigsten geschadet werden kann.
        Eine AVM ist ein Gendefekt, also angeboren. Wie mein Vorredner schon sagte, sind die Wände sehr dünn und können platzen.
        Das ist bei mir auch passiert. Nichts destotrotz lebe ich noch(8))
        ich wurde also embolisisert und zuletzt noch bestrahlt, weil man mit der Sonde nicht überall hingekommen ist.
        Für diese Behandlung stehen mehrere große Krankenhäuser in Deutschland mit Spezialisten zur Verfügung. Hat ein Krankenhaus eine Gefäßsprechstunde, wie z.B. in Berlin oder in Frankfurt an der Oder (sehr zu empfehlen!), dann sind dort auf jeden Fall schon mal solche Eingriffe möglich.
        Die Embolisation wird unter Vollnarkose gemacht. Danach liegt man 24 Stunden auf der Intensivstation zur beobachtung und ca 4-5 Tage auf der normalen Station. Dann gehts ab nach Hause.
        Es gab mal ein wunderbares Forum im Netz, wo sich ganz viele Betroffene ausgetauscht haben. Leider gibt es das nun nicht mehr.
        Empfehlenswert ist, sich vor Abschluss aller Behandlungen etwas zu schonen, also keinen Leistungssport zu machen, schwere Sachen zu schleppen und auf gar keinen Fall Blutverdünnende Mittel wie Aspirin zu nehmen. So das wärs erstmal von meiner Seite aus.
        Gute Gesundheit, erfolgreiche Behandlung und nur Mut, das wird schon wieder.
        lg

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        • Re: AVM

          Hallo,
          ich bin maus -23 da ich das passwort nicht mehr kannte habe ich mich neu regesitrier.
          ich bin zufällig drauf gestossen und wollte mich bedanken für die Info.
          Mittlerweile bin ich 30 und mir wurde mein avm per operation entfernt im jahr 2009, also ist es jetzt 8 jahre her. Ich hab alles überstanden, meine Narbe ist sehr Gross am Kopf , da ich lange Haare habe fällt sie zum Glück nicht auf. Sie macht ein paar probleme da ein nerv bein zu nähen getroffen wurde, aber es lässt sich damit leben. ich hatte sehr grosse angst vor der op , weil man ja nie weiss was während so einer op passiert, meine grösse angst war das ich nicht mehr so aufwache wie ich mal war, also das ich pflegebedürftig werde , die erinnerung verliere dazu muss ich sagen das mein sohn zu diesem zeitpunkt drei war und ich angst hatte ihn nicht auf wachsen zu sehen. aber ich habe es geschafft und dies ist auch das erstemal das ich nach all den jahren wieder darüber schreibe und rede. vier moate nach der op war ich schwanger mit meiner tochter , es war eine riskogeburt da die narbe noch nicht richtig geheilt war , aber sie kam gesund und auf noralen weg auf die welt und im november 2015 bekam ich ncoh einen sohn. ich hab immer an meiner entscheidung gezweifelt, mittlerweile weiss ich das es die richtige war , auch wenn die narben schmerzen manchmal ziemlich schlimm sind. mein rat an alle die so etwas durchmachen , entscheidet euch aus dem HERZEN UND NEHMT EUREN GANZEN MUT ZUSAMMEN: HABT KEINE ANGST: lg maus

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          • Re: AVM

            Danke Freue mich auf eure antworten

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            • Re: AVM

              Moin,

              leider hat mich dieses Problem auch getroffen. Allerdings verfolge ich eine konservative Therapie, mit den damit verbundenen Risiken und Nebenwirkungen. Im Klartext bedeutet es, daß das vorliegende erhöhte Rupturrisiko unverändert ist (incl. der damit verbundenen Konsequenzen). Da bei mir eine nichtruptierte symptomatische AVM vorliegt, muß ich mit den Symptomen klarkommen. Hier habe ich noch halbwegs Glück gehabt ... Sichtfeldeinschränkungen & Epilepsie. Ich versuche das Beste aus den gegebenen Umständen zu machen.

              MfG Aqui50

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              • Re: AVM

                Jetzt könnte ich mich ja auch mal hier beteiligen. W27 hier

                Vor 10 Jahren wurde bei mir eine ziemlich große AVM entdeckt. In 8 Operationen wurde sie embolisiert- also minimalinversiv über die Leiste. Dann 5 Jahre später eine Nachuntersuchung gehabt und entschieden dass nochmal ein Eingriff nötig ist. Den hatte ich vor zwei Wochen. Anfang März kommt noch eine OP- dann hab ich die 10 voll und die AVM ist vollständig verschlossen. Inzwischen hat sich die Medizin nämlich weiterentwickelt und es ist einiges mehr möglich. What a journey! Gar nicht in Worte zu fassen. Ich wollte noch in die Runde fragen- was habt ihr so für Nebenwirkungen? Ich habe einen Gesichtsfeldausfall und halt recht häufig Kopfschmerzen, die aber deutlich besser geworden sind. Außerdem widerfährt mir gerade dasselbe wie damals schon nach den OPs- mir fallen die Haare aus. Genau in dem Bereich wo der Onyx-Kleber, sprich die AVM liegt. Sonst nirgendwo. Hat das noch irgendjemand erlebt? Habe das noch von niemand anderem gehört und ich kann doch nicht die einzige sein?

                Vielleicht bekomme ich ja eine Antwort auch wenn hier nur alle paar Jahre mal jemand etwas schreibt. Übrigens- falls ihr gerade erst erfahren habt, dass ihr eine AVM habt und euch Sorgen macht, schreibt mir gerne zurück ich hab ein offenes Ohr und einige Erfahrungsberichte über das was auf euch zukommt.

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                • Re: AVM

                  Hallo, ich bin die Mutter eines 16 jährigen Mädchens, das am 17.4.2019 an den Blutungen eines AVMs gestorben ist.
                  sie hatte Spetzler Grad. 5. Das AVM war 6 cm groß und lag im motorischen Bereich des Gehirns und hat diesen auch mit Blut versorgt. Es gab eine große Draingevene.
                  Am 5.11.2018 kam meine Tochter mit Erbrechen und Kopfschmerzen aus der Schule nach Hause. Sie hatte vorher nie Symptome. Erst am nächsten Tag wurde im MRT erstmalig ein AVM gefunden, das geblutet hatte.-
                  Sie kam mit dem Hubschrauber in die Neurochirurgische Intensivstation der Uniklinik Frankfurt.
                  Dort wurde nur Schmerztherapie gemacht. Weder die Chirurgie, noch die Radiologie noch die Embolisation war möglich. Man sagte, laut Statistik könne sie bis 40 leben. Dann knallt es und sie stirbt.
                  Mach 10 Tagen waren wir mit den hier beschriebenen Tipps wieder zuhause: Keine Drogen, Alkohol, Anstrengung, Sport, Pille.
                  Am 1.12. rief mich meine Tochter wegen Kopfschmerzen ans Bett. Um 9:00 sagte sie, ich solle den Notarzt rufen. Sie bekam eine EVD - externe Ventrikel Drainage (Bohrung durch Schädel und Ableitung der Blutung). Sie hatte weitere Blutungen. Am 2.12.2018 wurde ihr nach einer massiven Blutung, die sie sofort ins Koma gebracht hat, 5 h operiert. Ihr Schädel wurde über den Augenbrauen bis hinten zum Hals komplett entfernt. Sie hatte Hirndruck bis 90. Danach war sie beatmet, künstlich ernährt, vollständig gelähmt und nicht fähig Kontakt aufzunehmen.
                  Niemand hat uns vollständig aufgeklärt. Sie bekam noch 13 weitere Bohrungen durch Gehirn - EVDs -, Vasospasmen, Lungen- und Blasenentzündungen, multi-resistente Keime, sehr schlechte Blutwerte, Magen- und Darmdurchbruch.
                  Jetzt ist sie tot. Sie hatte keine Chance, aber die Mediziner gaukeln sie einem vor, dass sie das im Griff haben.
                  sie war ein gesundes, schlankes Mädchen, das jetzt Abitur gemacht hätte. Keiner hat uns gesagt, wie schlechtes ihr geht, dass sie gelähmt ist und dass sie nie mehr mehr als basale Fähigkeiten zur Kontaktaufnahme haben werde.
                  Es waren schreckliche Monate des Hoffens, des Leidens, der Verzweiflung, weil es keine Ärzte gibt, die den ganzen Menschen behandeln. Lasst euch gut aufklären und beschreibt jetzt, wie ihr behandelt werden wollt.

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                  • Re: AVM

                    Hallo Zusammen,

                    bin M,28 und bei mir wurde ebenfalls eine AVM diagnostiziert. Kam bei einem MRT Termin raus, da ich an Kopfschmerzen, sowie Kribbeln und Taubheitsgefühlen in Gesicht, Armen und Beinen litt.
                    Bin insbesondere für Tipps und Meinungen dankbar im Bezug auf Pro oder Contra einer Behandlung. Beides hat ja offensichtlich so seine Risiken und im Endeffekt muss man sich ja immer für eines entscheiden.

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