Speiseröhrenkrebs (Was kommt)

[Micha1302]

Hallo Leute,

leider wurde bei mir heute Speisröhrenkrebs festgestellt. Ich ging am Freitag mit Schluckbeschwerden zum Arzt, und dieser machte sofort eine Magenspiegelung. Ich dachte an ein Magengeschwür. Ihr könnt euch vorstellen, wie mich das umgehauen hat und ich habe natürlich tierische Angst.

Erst mal die Diagnose :

Ab 41cm cirkulär polypoid-ulzeröser TM bis in den Cardiabereich bei 48cm.PE-s V
Dringender endoskopischer Verdacht auf ausgedehntes Ösophagus. Bulbitis.

Am Freitag kommt die Gewebeuntersuchung und ich muß dann in die ambulante chirugische Klinik der Berliner Charitee

Noch einiges zu meiner Person. Ich bin 36 Jahre alt,
ca 1,83 m groß und wiege ca. 80kg.

Verständlicherweise habe ich nun verschiedene Fragen :
Was kommt da auf mich zu?
Wie stehen die Chansen?
Wie könnnnte die Therapie aussehen?
Gibt es in Berlin irgentwelche Spezialisten?

Es wäre sehr schön, wenn ich von anderen Betroffenen ein paar Tipps bekommen könnte, wie ich mich jetzt verhalten soll.

Danke

[Steffi61]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Micha,
ich kann mir sehr gut vorstellen, in welcher verzweifelten Lage Du seit gestern bist, deshalb möchte ich Dir antworten. Am 03. Dezember 2003 ereilte meinem Mann das gleiche Schicksal. Mein Mann ist jetzt 47 Jahre alt. Durch die Magenspiegelung und zuvor Computertomographie wurde die erste Diagnose gestellt. Wir haben gemeinsam bei unserem Hausarzt gesessen und wollten den Worten nicht glauben. Wir waren beide wie gelähmt, hätten schreien können, aber die Fassungslosigkeit war in dem ersten Moment größer. Nachdem mein Mann Tage später stationär eingewiesen wurde ist er bis zur endgültigen Diagnose total durchgecheckt worden. Er hat ein Ösophaguskarzinom, welches inoperabel ist, da Lymphknoten im weiter entfernten Bereich des Primärtumors befallen sind. Als Ösophaguskarzinom bezeichnet man die Stelle, wo die Speiseröhre in den Magen trifft. Die Ursache ist jahrelanges Sodbrennen, welches mein Mann nie ernst genommen hat und Bullrichsalz zur schnellen Linderung war sein ständiger Begleiter. Du fragst weiter an, wie es jetzt bei Dir weitergeht und wie Deine Chancen sind. Ich möchte Dir auf jeden Fall raten, den Ärzten zu vertrauen. Prognosen kann man nicht sagen, das sind alles nur Statistikwerte. Du kannst Dich auch nicht mit anderen Krebspatienten vergleichen. Jeder Mensch verkraftet eine Krankheit anders. Selbst eine Chemotherapie wird auf die Diagnose (Ausweitung des Tumors, sind Metastasen vorhanden, etc.) in Verbindung mit dem betroffenen Menschen anders zusammengestellt. Man kann also niemals mit anderen vergleichen, deshalb solltest Du den Ärzten vertrauen. Diese wissen, was für Dich die richtige Behandlung ist. Wie sollst Du Dich verhalten? Wenn Du es kannst, verhalte Dich ganz normal, mache Dich nicht verrückt und sei nicht ungeduldig, damit änderst Du nichts an der Diagnose. Ich weiss aus Erfahrung mit meinem Mann, dass das überhaupt nicht einfach ist. Man darf nicht pessimistisch sein oder werden und immer positiv denken. Damit tankst Du für Dich und Deinem Körper Kraft für die bevorstehende Behandlung, die auf Dich zukommt. Das ist erlernbar. Wenn Du ständig grübelst, fällst Du nach einer gewissen Zeit in ein depressives Loch und tust damit Deinem Körper und Immunsystem nichts Gutes, die Seele leidet dann enorm darunter. Ich wünsche Dir auf jeden Fall für die bevorstehende Zeit sehr viel Durchhaltevermögen und Mut. Ich hoffe, dass ich mit diesen Zeilen etwas dazu beitragen konnte.

Tschüß

[Micha1302]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Steffi,

vielen Dank für deine Antwort.. Sie haben mir sehr geholfen. Prinzipiel bin ich ein positiver Mensch. Und ich glaube ich habe auch den ersten Schock erst ein mal überwunden. Wenn man das überhaupt kann. Freitag habe ich meinen ersten Termin in der Charite Berlin. werden wohl als erstes feststellen, wie weit der Krebs ausgebreitet ist. Dann weiß ich mehr. Schlimm ist ja nur, das man mit 36 noch so viele Pläne hat, und jetzt alles total unwichtig ist. Ich werde auf jeden Fall den Kopf nicht hängen lassen und Kämpfen. Vielleicht ist ja bei allen Unglück, alles nicht so schlimm und der Krebs wurde noch rechtzeitig entdeckt. Wie auch immer. Es gibt so viele Leute die den Krebs besiegen konnten. An diesen menschen werde ich mich messen. Mein Vater gehört auch dazu. Er hatte vor 10 Jahren Prostata-Krebs, und hat ihn besiegt. Meinen Vater geht es jetzt wieder relativ gut und geniest sein Leben. Ich glaube er ist für mich schon genug ansporn. Angst habe ich nur vor großen Schmerzen und körperlichen Verfall. Meine größte Angst ist aber, das das Leben nicht mehr lebenswert ist, und das man sich nur noch sinnlos quält. Aber keine Angst ich habe keine Depressionen und auch nicht die absicht, mich irgendwie aufzugeben.
Ich wünsche Dir und vor allem deinen Mann alles erdenklich gute.

Micha

[natalie004]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Micha,

es tut mir sehr leid, dass du auch diese schlimme Krankheit hast. Aber du darfst nicht resignieren.

Mein Vater wurde im Juni 2004 ein Speiseröhrenkarzinom entfernt und es geht ihm wieder super gut. Wir waren auch alle total geschockt, als wir die Diagnose erhalten haben. Ich saß tagelang nur vor dem PC und habe nach Informationen gesucht. Mein Vater ist von Anfang an positiv an die Sache rangegangen. Er hat immer gesagt,: " Ich gehe zur OP und dann ist der Sch...Krebs weg". 8 Tage nach der OP hat er uns schon wieder zum Parkplatz gebracht. Es war wie ein Wunder.

Am Mittwoch steht die 2. Nachsorgeuntersuchung an. Alle Voruntersuchungen waren ohne Befund.

Falls du noch Infos haben möchtest, kannst du mir gern mailen ([email protected]).

Ich wünsche dir viel Glück und Kraft für die kommende Zeit.

MfG
Natalie

[Steffi61]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Micha,

habe gerade Deine Nachricht gelesen. Du klingst sehr optimistisch und das solltest Du auch bleiben. Was ist denn am Freitag bei der Untersuchung herausgekommen?
Tschüß Steffi

[Micha1302]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Leute, erst mal vielen Dank für Eure Nachrichten. Es ist schön auch sollche Beispiele, wie von Dir Natalie zu hören. Ich war bis gestern erst mal im Krankenhaus, und kann deshalb erst heute antworten.

Ich wurde in der vergangenen Woche total durchgescheckt und zum Glück ist der Krebs lokal begrenzt. Er hat also noch nicht gestreut, und ist auch Operabel. Es ist wohl mehr ein Magenkrebs, der in die Speiseröhre hineingewachsen ist. Wahrscheinlich wird mir der Magen und ein Teil der Speiseröhre entfernt.

Ich nehme an einer Studie teil und ab morgen beginnt erst einmal eine Chemo. Wenn alles gut geht, dauert diese 3 Monate. Dach geht es dann in den OP. Hab natürlich Angst davor, aber ich kanns ja auch nicht mehr ändern, und muß da jetzt einfach durch. Grundsätzlich sehe ich es auch sehr positiv und lasse den Kopf nicht hängen.

Ich werd euch auf den laufenden halten. Vielleicht kann ich ja anderen, denen es genauso geht auch ein bischen helfen.

Also bis dann

Micha


[email protected]

[Sondermann]

Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo, mein Vater ist vor 3,5 Jahren an Speiseröhrenkrebs operiert worden, er hatte auch ein Barett Adeno -ca im unteren Drittel und zwar hatte er auch viele Jahre Sodbrennen und der Magenpförtner hat nicht mehr geschlossne und daher ist im liegen die ganze "Suppe" die im Magen schwimmt immer zurüchk geflossen und hat so alles verätzt.Der Tumoe hatte noch nicht gestreut.er hat die OP gut überstanden, die Speiseröhre wurde komplett entfernt und der Magen hochgezogen. Er konnt schon wieder 3 Monate nach der OP normale Portionen essen und heute futtert er alles und trinkt auch normale Portionen. Er verträgt mal was nicht und hat dann Durchfall, aber soweit sind wir ausserordentlich zufrieden. Er hat auch sein altes Gewicht wieder, über 100 Kilo.
z.Zt. ist er mit meiner Mutti in Spanien, die überwintern da.Ich wünsche dir alles gute!!!!!!

[Micha1302]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hi Leute,

morgen geht meine Chemo los. Mal sehen wie ich es Vertrage.

Wenn alles glatt geht, wird die Chemo ambulant durchgeführt. D.h. ich bin zuhause. Habe dafür einen Port unters Schlüsselbein eingesetzt bekommen. Für mich ist nur wichtig, das ich mich die nächsten drei Monate nicht verrückt mache ( Angst vor der OP) und das ich nicht zu stark Abbaue. Brauche ja alle Kraft für die OP. Der Krebs ist, wie schon geschrieben, zum Glück Operabel. Er reicht von der hälfte des Magens bis ca. 7 cm in die Speiseröhre. Wahrscheinlich wird der ganze Magen entfernt.

Eins will ich allen anderen Betroffenen noch mitgeben. Last euch nur nicht runterziehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, das man im Krankenhaus nur immer die schlimmen Fälle kennenlernt. Das sind aber nicht die Leute, die man sich als Beispiel nehmen soll. Alle Patienten, die es gut überstanden haben tauchen dort ja nie wieder auf. Diese sieht man wahrscheinlich nur in der Ambulanz zur Nachsorge. Genau diese Patienten sind aber mein Aufhänger. Ich sage mir immer : Genau dort sitze ich in einem Jahr auch und es geht mir wieder Gut. Das ist es, was mir Kraft gibt.

Gruß Micha

[natalie004]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Micha,

ich wünsche dir alles Gute für die Chemo. Du wirst das gut überstehen. Deine positive Einstellung ist die beste Voraussetzung.

Lies mal im Krebskompass-Forum, da wirst du viele Beiträge von Betroffenen und ihren Angehörigen finden. Mir hat das, als mein Vater erkrankt war, sehr geholfen. Jeder positive Beitrag hat mich aufgebaut.

Bei meinem Vater war die 2. Nachsorgeuntersuchung ohne Befund. Alles ist bestens und wir hoffen, dass es so bleibt. Er hat seit der OP schon 8 kg zugenommen und es geht ihm prima.

Ich wünsche dir alles Gute!!!

Liebe Grüße

[Micha1302]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Leute,

nochmals vielen Dank für die vielen Antworten. Macht wirklich Mut. Habe meinen ersten beiden Chemos erst mal gut überstanden. Hatte keinen nennenswerten Nebenwirkungen. Bin nur ständig etwas Müde. Aber damit kann ich locker leben. Habe sogar noch alle Haare, wobei mir das völlig egal ist. Momentan muß ich nur auf mein Gewicht aufpassen. Ich habe inzwischen 6 kg abgenommen, obwohl ich alles essen kann und auch beim Schlucken kaum Probleme habe. Das klingt zwar nich viel. Aber ich war nie sehr dick (eher sehr schlank) und bis zur OP sind es noch drei Monate. Werde das aber schon irgendwie in den Griff bekommen.

Also bis dann

Micha

[Micha1302]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Wollte nur mal einen kleinen Zwischenbericht geben.
Habe heute meine 4. Chemo bekommen und kaum Nebenwirkungen. Bin nur immer sehr schlapp. Meine Schluckbeschwerden sind auch verschwunden. Die Chemo scheint also gut anzusprechen. Hab sogar wieder 2 kg zugenommen.

Manchmal bin ich etwas Nachdenklich (nicht Depressiv). Hab dann einfach keine Lust mehr auf's Krankenhaus. Aber ich gehe dann an die frische Luft oder ins Kino oder mach sonst irgendwas um auf andere Gedanken zu kommen. Danach gehts dann wieder. meistens denke ich dann gar nicht mehr an meine Krankheit, obwohl ich natürlich weiß, daß die große OP noch kommt. Vor der OP hab ich auch gar keine Angst. Eher was danach kommt.
Schmerzen nach der OP.
Wie wird das mit dem Essen?
Wie klappt es mit dem Schlafen (aufrecht)?
.........

Aber das wird schon alles.

Also bis dann

Micha

[philomena24]

RE: Speiseröhrenkrebs (Was kommt)


Hallo Micha1302!

würde gerne wissen, wie es dir mittlerweile geht?! bei meinem mann wurde von einer woche auch speiseröhrenkrebs diagnostiziert, uns gehts genauso wie in deinem ersten beitrag geschildert. nun warten wir auf die nächsten untersuchungen - wissen leider noch nicht, welches stadium, ob streuung oder metastasen, operation oder erst chemo...

wir hoffen noch...

alles gute!