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medulloblastom beim Erwachsenen

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  • medulloblastom beim Erwachsenen

    Hallo!
    Ich bin 35 Jahre alt und wurde letztes Jahr (April 2007) am Gehirn operiert. Dabei stellte sich heraus, daß es sich bei mir um ein Medulloblastom handelte. Der Tumor hatte anscheinend nicht gestreut. Es wurde wohl alles (sofern man das sagen kann) entfernt. Anschließend bekam ich 33xBestrahlung in Hamburg (Tomo-Therapie). Da es anscheinend nicht viele gibt würde ich mich freuen, über diesen Weg Informationen von andere Betroffene bzw. Angehörige zu erhalten. Fragen habe ich natürlich auch eine Menge. Wie sehen die Überlebenschancen heutzutage aus? Da ich als Nebenwirkung noch z. B. an Würggefühl leide würde ich gerne wissen, ob das irgendwann auch wieder nachläßt?
    Schöne Grüße an alle und schonmal vielen Dank für die Beantwortung der Fragen!!!!!!!!!!!!!
    Carsten

  • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


    Hallo!Ich habe im Forum berichtet über meinen Neffen.Er hatte ein Medulloblastom vor 19Jahren.Ist in der Uni in D`dorf operiert u. mit Strahlen u. Chemo`s behandelt worden.Zusätzlich wurde eine begleitende Naturheilmedizinische Behandlung gemacht.So wurde z.B.sein Immunsystem wieder gestärkt.Also,die Hoffnung nicht aufgeben.
    Alles Gute
    Huettenprofi

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    • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


      Hi!
      Danke für deine Antwort. Ich glaube, ich kann mich nicht beklagen, da bisher alle Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung waren. Nur mit dem Essen und Trinken habe ich halt noch so meine Probleme (abnehmen kann ich, aber zunehmen?!). Ich habe seit meiner Kindheit Fussball gespielt und habe vor ein paar Wochen wieder damit angefangen (worüber ich recht froh bin). Allerdings sagte mir mein damaliger OP-Arzt, daß er dass nicht glaubt, daß ich das wieder machen könnte. Außerdem bekomme ich Ergo und Krankengymnastik. Weißt du zufällig noch, wie lange nach der letzten Behandlung dein Neffe noch mit Ein-schränkungen zu kämpfen hatte oder wie lange er krankge-schrieben war? Ich habe z.B. einen unbegrenzten Schwer-behindertenausweiß (GdB 80) erhalten. Einerseits ja nicht schlecht, nur macht mir das auch wieder etwas Sorgen. Nochmals danke für deine Mail und die mutmachenden Worte!
      Schöne Grüße
      Carsten

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      • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


        Die Prognose hängt von einigen prognostischen Faktoren ab, die Sie nicht alle mitteilen. Ich gehe mal davon aus, dass die Neuroachse bestrahlt wurde (welche Dosis?) und die hintere Schädelgrube (Tumorbett) aufgesättigt wurde bis 59,4 Gy (33 x 1,8 Gy)? Chemotherapie wurde nicht eingesetzt, das ist bei Erwachsenen auch nicht Standard. Im Mittel kann man eine Heilungsrate (zumindest 5 Jahre) in 60 – 80% erwarten. Was die Würggefühle angeht, wäre es wichtig zu wissen, ob sie schon nach der Op aufgetreten sind (oder erst nach der Radiotherapie). Eine Rückbildung ist leider eher unwahrscheinlich, je länger die Beschwerden schon dauern (und das scheinen hier mind. 8 Monate zu sein). Aber ohne klinische Angaben muss man vorsichtig sein.

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        • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


          Vielen Dank Herr Prof. Wust!
          Die Neuroachse wurde tatsächlich bestrahlt. Pro Tag habe ich etwa 35min Bestrahlung bekommen und etwa 1,5 h in dem Tomogerät verbracht. Diese Prozedur wurde 22x durchgeführt. Anschließend bekam ich weniger als 5min reine Bestrahlung und dieses wurde 11x durchgeführt(Hirnstamm). Genau wie sie sagten zur Aufsättigung. Ich kann gar nicht mehr genau sagen, wie hoch die Einzeldosis war, aber ich meine, daß die Ärzte zwischen 1,8 und 2,0 Gy geschwankt hatten und sich mit anderen Ärzten beraten haben. Die letzte Bestrahlung fand am 13.07.2007 statt. Mein Gewicht liegt derzeit bei ca. 66kg (Körpergrösse ca.176 cm). Der Tumor befand sich in der rechten Kleinhirnhemisphäre und wurde vollständig entfernt. Er hatte eine Größe von ca. 5x5 cm. Lumbalpunktion kurz nach der OP war ohne Befund. Alle bisherigen NMRT waren ebenfalls ohne Befund.
          Ich hoffe, daß diese Infos Ihnen eher bei einer Prognose helfen.
          Nun zu meinen Beschwerden. Das Würggefühl habe ich erst nach der Bestrahlung bekommen und begann etwa im Januar.
          Nochmal vielen vielen Dank für die Infos
          Schöne Grüße
          Carsten

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          • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


            Man denkt da an den 10. oder 11. Hirnnerven (N. vagus oder N. glossopharyngeus). Beide Nerven haben ihre Kerne im Hirnstamm und laufen durch die Zisterne und Schädelbasis zu Ihrem Bestimmungsort im Rachen (Speiseröhre etc). Nach Op und Bestrahlung könnte da eine Reizung stattfinden, ev durch narbige Verziehung oder Verklebung etc. Eine neurologische Untersuchung könnte da Aufschluss geben (ob und in welchem Umfang ein Hirnnerv und, wenn ja, auf welcher Seite betroffen ist. Die MRT-Kontrolle zeigt offenbar nichts. Solche diskreten Veränderungen wie hier postuliert, sieht man auch nicht in der Bildgebung. Aber wenn das letzte MRT schon einig Zeit zurückliegt, sollte das auch zur Kontrolle erfolgen.
            Ich denke, dass die Angaben zur Heilungschance mit der letzten Antwort ganz realistisch sind.

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            • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


              Hallo Prof. Dr. Wust!
              Erst mal wollte ich mich bei Ihnen bedanken (sicherlich auch im Namen der anderen Chatnutzern), daß sie sich so viel Zeit nehmen, unsere wichtigen Fragen zu beantworten.

              Als zweites wollte ich Ihnen nur schildern, daß mein Würgreiz seit ca. 2 Wochen so gut wie verschwunden ist, nachdem ich mehrere Wochen von meinem Hausarzt eine Flüssigkeit zum Schlucken bekommen habe(3xpro Tag). Diese Medizin habe ich wie erwähnt seit ca. 2Wochen nicht mehr genommen. Belastend für mich sind derzeit nur noch 3 Dinge. Das erste wäre, daß ich so gut wie gar kein Hunger- und Durstgefühl habe, das ich eine nicht mehr so gute Merkfähigkeit besitze und daß meine Belastbarkeit (Kondition) nachgelassen hat. Ist vielleicht auch für Ihren Erfahrungsschatz wissenswert. Falls mich jemand anderes aus dem Forum etwas fragen möchte, stehe ich gerne zur Verfügung.
              Viele Grüße und nochmal herzlichen Dank vor allem an Herrn Dr. Wust
              Carsten

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              • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


                hallo,
                ich wollte dir nur sagen, das ich hochachtung vor dir habe so mutig u tapfer wie du wäre ich nicht! ich habe angstzustände vor lungenkrebs das ich es haebn könnte das ich ca 98 jahre raucherin war bin 4 jahre alt.
                mein opa starb im alter von 62 jahren an einem LK u da fing bei m ir die angst an nicht so doll wie jetzt, jetzt ist es richtig schlimm manchmal panikatacken oder ansgtzustände ich habe einen sohn 20 monate alt u bin in der 19ssw. schwanger. habe morgens einen reizhusten u manchmal das gefühl nicht richtig duchatmen zu können u ich muss immer (ist schon ein zwang) mein sputum kontrolierren, ob da auch kein blut ist u heute habe ich zwei ganz kleine rote punkte im auswurf gesehen.
                warum schreibe ich dir das? naja ich bewunder deine tapferkeit, ich würde schon allein bei der diagnose krebs duchdrehen.
                wie gehst du mit deiner diagnose um?
                bitte mein ganzen text nicht falsch verstehen!
                lg lanoya

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                • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


                  B)
                  Hi!
                  Mit dieser Diagnose muß ich einfach umgehen. Ich habe ja die Wahl zwischen so normal wie möglich weiterleben oder hinter jedem und alles etwas böses vermuten. Ich habe zwar immer noch meine "Leiden", aber es bringt mir nichts und meinem Umfeld erst recht nix, das jetzt als Lebensmittelpunkt zu sehen. Ich kann dir nur den gut gemeinten Rat geben, daß du soviel wie möglich genießt und dir nicht um das Gedanken machst, was sehr wahrscheinlich gar nicht auf dich zutrifft. Damit machst du dir das Leben ja noch viel viel schwerer, als es ist. Denke und freue dich mit deinem Kind und das du ja bald sogar noch ein Kind bekommst. Bei mir ist nicht mal sicher, ob ich jemals Kinder bekommen kann (also Vater werden kann(8)). Auch deine Familie würde unheimlich davon profitieren. Mein jüngerer Bruder ist gerade vor einem halben Jahr Vater einer bezaubernden (wenn auch etwas anstrengenden) Tochter geworden. Da sie halbtags 3xdie Woche bei meinen Eltern und mir ist, bekomme ich auch meine Zeit mit ihr. Und ich muß sagen, daß ist super. Also, nicht jeder Raucher hat/bekommt Krebs und in deiner Familie ist es erst mit über 60 Lebensjahren aufgetreten. Wenn das nicht Zeichen sind, daß alles gut ist, welche sonst?!
                  Also versuche einfach, das Leben vor allem mit und auch für deine Familie zu genießen und nutze die Zeit, denn deine Kinder werden immer älter und vielleicht bereust du es später. Kinder sind so dankbar-glaube mir-sie zahlen es wieder zurück!!!!!!
                  Alles Gute
                  Carsten(8))(8))(8))(8))

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                  • Re: medulloblastom beim Erwachsenen


                    Hallo, mein bruder ist 26 jahre alt und vor genau einem monat wurde bei ihm medulloblastom festgestellt er wurde bis jetzt schon 2 mal opariert da die ersten ärtzten nicht alles sauber rausgenommen haben . Er hatte keine metastasen motorik alles wunderbar eigentlich kern gesund er hat beide ops sehr gut überstanden also ohne nebenwirkungen Oder schäden bei ihm sehen die heilungschancen sehr gut aus liegt bei 80% jetzt in 10 tagen fängt er mit der bestrahlung an. Ich wollte dich jetzt mal fragen wie du das so überstanden hast also op und therapien . Ich glaube das jetzt noch nicht was alles passiert ist es ist echt nicht leicht :-( hoffe dir geht es gut.. Würde mich sehr über eine antwort freuen liebe grüsse und viel gesundheit annabel

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