Kryptogene Leberzirrhose

[kk9979]

Sehr geehrte Experten,

können Sie mir erklären, warum mit folgenden Befund keine Indikation zur Aufnahme auf die Warteliste zur Lebertransplantation besteht:

Kryptogene Leberzirrhose Child C, Meld24,
unklare Transaminasenerhöhung,
keine Autoimmunhepatitis, kein Morbus Wilson, keine Virushepatitis, keine Hämochromatose, kein Alpha1-Antitrypsin-Mangel, kein Alkohol;
aktuell: spontan bakterielle Peritonitis,
hepatische Enzephalopathie Grad I und II,
Ösophagusvarizen Grad III,
mittelgradige Splenomegalie,
Makrozytäre hyperchrome Anämie, Panzytopenie (Folsäure und B12 im Normbereich)
Arterielle Hyptertonie
Diabetes mellitus Typ 2
erosive Antrumgastritis?

Warum kommt man mit diesem Befund nicht auf die Warteliste zur Lebertransplantation? Es geht um meine Verwandte, 66 Jahre alt. Sie hat NIE Alkohol getrunken. Wir verstehen das nicht.

Sollten wir es in einer anderen Klinik versuchen?

[Dr. Schönenberg]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Ich kann Ihre keine Erklärung geben, ich verstehe es auch nicht !
Sie haben ein Anrecht auf eine genaue Befundbesprechung und eine Erklärung, warum keine Vorstellung in einer Transplantationsambulanz erfolgen kann. Im Zweifelsfall müssten Sie selber aktiv werden und Ihre Verwandte (u.U. mit Hilfe des Hausarztes) in einer Transplantationsambualnz vorstellen.
MFG
Dr. E. S.

[kk9979]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Den Arzt der Uniklinik, die keine Indikation zur Aufnahme auf die Warteliste sieht, können wir leider nicht mehr sprechen, da sie dort nicht mehr in Behandlung ist. Wir haben aber hier vor Ort mit einer Ärztin gesprochen, wo sie auch in Behandlung ist und haben ihr den Befund der Uniklinik gegeben. Daraufhin hat sie uns gesagt, dass sie wohl nicht auf die Liste kommt da es wohl schon zu spät ist und dass sie wohl noch dieses Jahr vor Weihnachten versterben soll.

Wir selbst wissen nun nicht, was wir machen sollen. Wir wollen niemandem etwas unterstellen, aber die Uniklinik, wo sie war, war damals auch in den Medien wegen Transplantationsskandale...Entschuldigung, aber man vermutet ja dann alles....Wir wissen auch nicht, ob es an ihrer gestörten Gerinnung liegt, das man sie aufgrund dessen vielleicht nich operieren kann? Es wurde ja nichtmal eine Leberbiopsie gemacht....vielleicht auch wegen der Blutungsgefahr....?

Vielleicht sollte ich versuchen über eine Ambulanz in einer anderen Uniklinik einen Termin zu bekommen?

[Dr. Schönenberg]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Wenn Ihre Vewandte bereits in einer Tranplantationsambulanz vorstellig war und zur Transplanttion nicht akzeptiert wurde, stehen die Chancen natürlich schlecht. Im anderen Fall sollten Sie in einem anderen TP Zentrum vorstellig werden zur Erfassung einer Zweitmeinung. Eine Leberpunktion muss man nicht immer machen, in diesem Fall muss Nutzen und Risiko abgewogen werden.
Trotz allem - viel Glück !!
MfG
Dr. E. S.

[kk9979]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

wir haben jetzt nochmal mit dem behandelnden Arzt gesprochen. Dieser meinte, dass sie nur noch 3 Monate zu leben hätte, wenn sie keine neue Leber bekommt und hat noch mal in der Uniklinik angerufen. Dort sollte sie eigentlich diese Woche eingewiesen werden, zwecks Untersuchung, die für eine Transplantation benötigt werden. Nun wurde sie aber am Wochenende ins Kreiskrankenhaus gebracht, da sie nicht mehr ansprechbar war, als der Pflegedienst da war, also sie hat nicht auf Fragen reagiert.

Im Kreiskrankenhaus wurden schon ein paar Untersuchungen gemacht und wir hoffen, dass sie dann verlegt wird. Heute sollen wir aber noch nicht anrufen, meinte die Schwester. So erfahren wir erstmal nichts. Der Arzt im Kreiskrankenhaus fragte, ob jemand aus der Familie spenden würde. Nun habe ich versucht zu recherchieren wegen einer Lebendleberspende, habe aber nichts konkretes gefunden.

Wer darf denn überhaupt im Falle meiner Tante spenden? Kinder hat sie keine. Also ihre Schwestern? Und wie gesund müsste denn der Spender sein und gibt es da eine Altersbegrenzung? Man muss dazu sagen, dass schon eine Schwester von ihr mit 42 Jahren auch an einer unbekannten Lebererkrankung verstorben ist. Also muss was in der Familie liegen...Dann bleiben noch 3 Schwestern: die eine ist 65 Jahre alt, hat Diabetes mellitus, mit ca. 25 Jahren hatte sie mal eine Herzmuskel- und Rippenfellentzündung und starke Muskelschmerzen, aufgrund eines jetzt erst gefundenen Ana-Titers geht man von einer undifferenzierten Kollagenose aus, welche genau, konnte nicht festgestellt werden. Außerdem hatte sie schon einmal schlechte Leberwerte und beginnende Zirrhose, aber das hat sich alles wieder gegeben und regeneriert. Die andere Schwester hat Fibromyalgie, Asthma und Migräne ist 50 Jahre alt. Eine weitere Schwester hat auch erhöhte Werte, die auf eine rheumatische Erkrankung hindeuten, sie wird noch untersucht. Kann man damit sagen, dass alle als Spender ausfallen?

Wie sieht es mit Nichten und Neffen aus, dürfen die in dem Fall dann spenden?

Ich selbst, darf ich spenden, wenn ich in der Vergangenheit eine idiopathisch membranöse Glomerulonephritis diagnostiziert bekam, die aber seit 15 Jahren ohne Symptome ist. Könnte man dann davon ausgehen, dass diese geheilt ist und ich komme vielleicht als Spender in Frage? Habe zwar seit 2009 auch einen neu hinzugekommenen Ana-Titer mit 1:1280, aber es konnte nichts Rheumatisches festgestellt werden.

Ich weiß es sind spezielle Fragen, mich würde interessieren, wie gesund man wirklich sein muss für eine Spende. Heute wie gesagt bekommen wir den Arzt nicht zu sprechen und vorab würde ich schon etwas in Erfahrung bringen, bevor man die "Pferde Scheu macht".

[Dr. Schönenberg]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Bei einer Lebendspende muss die Gewebeverträglichkeit gegeben sein, dazu sind Bluttests erforderlich, natürlich muss der Spender auch gesund sein.
Drängen Sie auf eine Verlegung Ihrer Tante in die Universitätsklinik, das wird die wichtigen Entscheidungeungen bezüglich möglicher Transplantation beschleunigen.
MfG
Dr. E. S.

[kk9979]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

nun ist wieder eine Weile vergangen und meine Tante wurde vom Kreiskrankenhaus nochmals in die Uniklinik verlegt, wo sie anfangs auch schon war und eine Aufnahme auf die Warteliste zur Transplantation abgelehnt wurde. Wir haben mit dem Arzt des Kreiskrankenhauses nochmals gesprochen, warum noch nichts geschehen ist wegen einer möglichen Transplantation. Der Arzt meinte, dass meine Tante in einer schlechten körperlichen Verfassung ist und so eine OP in ihrem Fall sehr sehr risikoreich wäre, aber er wollte nochmal mit den Ärzten der Uniklinik sprechen. Das hat er auch getan und erreicht, dass sie dorthin verlegt wurde, zwecks Untersuchungen für die Aufnahme auf die Warteliste.

Es wurden alle Untersuchungen gemacht, bis auf eine. Weiter ist man dann nicht gekommen, weil sich ihr Zustand zwischendurch sehr verschlechtert hat - so hat es meine andere Tante berichtet, die mit dem Arzt der Uni gesprochen hat-. Zeitweise brauchte sie sogar eine Sonde, um ernährt zu werden, weil auch das Essen nicht mehr ging. Dann wurde sie nach einer Weile wieder zurück ins Kreiskrankenhaus verlegt, mit der Aussage, das ihr Zustand eine Transplantation nicht überstehen würde und wir uns abfinden sollen, dass sie versterben wird. Seit vorgestern ist sie wieder zu Hause und "wartet" auf ihren Tod. Sie muss gefüttert werden und liegt nur noch im Pflegebett. Der Bauch ist wieder riesengroß geworden, aber Wasser wird nicht mehr abgezogen, da es lt. Arzt nur noch unnötige Qualen für sie wären. Ich weiß nicht, warum ich da nicht Ruhe geben kann, ohne die Möglichkeit einer Transplantation, habe ich das Gefühl, dass nicht alles versucht wurde.....

Das tragische an der Sache von 5 Tanten ist es nun schon die 3. im Bunde (eine ist mit Mitte 40 gestorben, die andere mit 50 und sie ist jetzt 66) die wegen einer unklaren Lebererkrankung gestorben sind, bzw. sterben wird. Da kriegt es man auch langsam mit der Angst zu tun, wer der nächste sein könnte.....Vielleicht liegt da gar irgendwas in der Familie?

[Dr. Schönenberg]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Der Verlauf ist sehr tragisch, aber wenn die Transplantation auch nach genauer Diagnostik nicht für möglich erachtet wird, müssen Sie das wohl akzeptieren.
Da in Ihrer Familie gehäuft Lebererkrankungen auftreten, würde ich aber dringend eine Untersuchung der nächsten Familienmitglieder empfehlen. erfahrungsgemäß ist dies sinnvoll in einer Spezial Lebersprechstunde, z. B. in einer Uniklinik oder in einem Schwerpunktkrankenhaus (diese bieten in der Regel auch ambulane Spezialsprechstunden an). Sprechen Sie diesbezüglich mit Ihrem Hausarzt.
Für den Umgang mit Ihrer Tante wünsche ich Ihnen allen viel Kraft, machen Sie ihr die letzte Zeit einfach so schön wie möglich.
Alles Gute !
Dr. E. S.

[kk9979]

Re: Kryptogene Leberzirrhose

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

vielen Dank für die Antwort. Meine Tante hatte keine Kinder. Sollten sich aber meine anderen Tanten (noch 2 Schwesten von ihr) und meine Mutter (ihre Schwester) auch untersuchen lassen? Bei meiner Mutter weiss ich, dass der Hausarzt die Leberwerte öfter bestimmt. Bisher waren sie in Ordnung, reicht das so aus?

Meine Nephrologin hat mir selbst, als Nichte, schon geraten, das Thema in der Uniklinik, wo ich in Behandlung bin anzusprechen. Sie denkt, dass was Autoimmunes vorliegt. Ich, meine einiige Zwillingsschwester, meine Mutter, meine Cousine (Tochter, der 45 Jährigen Tante, die auch wegen der Leber gestorben ist), und noch eine Tante (Schwester meiner Mutter und Schwester von den anderen Lebererkrankten) haben alle einen Ana-Titer. Mehr wurde bisher nicht gefunden. Man vermutet etwas Rheumatisches. Ich bin deshalb in "meiner" Uniklinik in der Rheumatologie angemeldet. Habe schon seit 17 Jahren erniedrigte Harnstoffwerte. Damals wurde gesagt, dass diese mit dem Eiweißverlust aufgrund des nephrotischen Syndroms zusammenhängt. Dieses habe ich aufgrund einer Glomerulonephritis (z.Z. Remission). Aber heute habe ich schon mehrere Jahre keine Proteinurie mehr und der Harnstoffwert bleibt zu niedrig. Mir sind nun auch schon Gedanken zum Thema Leber gekommen, muss ich mir da Sorgen machen?

Meine Tante, die jetzt sterben muss, hat allerdings keinen Ana-Titer und keine Autoimmunhepatitis lt. Blutbild. Biopsie wurde nicht gemacht.