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Folliculitis decalvans...

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  • Re: Folliculitis decalvans...

    Hallo Zusammen,

    ich habe mich mit meiner Glatze abgefunden, die ich wegen der FD seit 3 Jahren trage. Das hat in den 11 Jahren Krankheitsverlauf als einziges geholfen damit die Krankheit nicht ausbricht und sich nicht weiter verbreitet. Ich möchte die vernarbte Stelle pigmentieren lassen damit die nicht mehr auffällt. In meinem Fall würde die Mikrohaarpigmentierung 3500€ kosten. Die vernarbte Stelle ist ca 15-20 cm groß was natürlich für unangenehme Blicke sorgt, weil ich beruflich oft unterwegs bin. Es wird zuerst eine kleine Stelle pigmentiert um zusehen ob die vernarbte Haut die Pigmente annimmt und behält. Es gibt gute Erfahrungen mit dem Pigmentieren auf vernarbter Haut. Vier Wochen später wird der Rest in 3-5 Sitzungen pigmentiert. Laut meiner Krankenkasse besteht eine Chance, dass die kosten zum Teil übernommen werden. Von einer Haartransplantation auf vernarbter Haut wurde mir von Experten abgeraten, weil die Erfolgschancen sehr gering sind.

    Ich werde berichten wie es sich weiter entwickelt. Ich hoffe mein Beitrag hilft jemanden!!!

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    • Re: Folliculitis decalvans...

      Hallo ihr Folliculisten,

      zufällig bin ich auf das Forum gestoßen - das ist ja unglaublich, ich dachte immer, ich bin das einzige weibliche Wesen mit Kopfhautproblemen.
      Oh, ihr habt so recht mit Euren Beschreibungen - Scham, Ekel, Schmerz, Haarausfall....
      Ich habe mich 15 Jahre mit der Folliculitis geplagt, alle ärztlich empfohlenen Mittel (Teershampo, Dapson etc.) waren völlig wirkungslos.

      In meiner Verzweiflung und Ratlosigkeit habe ich in Eigendiagnostik zu einem homöopathischen Mittel gegriffen. Cardiospermum - Herzsame.
      Es hat ca. 6 Monate gedauert, dann war die großflächige, eitrige Entzündung weg. 1 Jahr später hat es nicht mehr gejuckt, keine neuen Verkrustungen. Das ist nun schon 3 Jahre her und es funktioniert nun auch ohne Cardiospermum.

      Die Haare sind zwar großflächig weg, vernarbte Haut, da wächst nie mehr etwas. Es hilft nur noch eine Tarnung mit langen Deckhaaren. Eine Transplantation würde einen 'Kleinwagen kosten, der letzte Arzt empfahl mit ein phasenweises Raussschneiden der Glatze und Zusammennähen der zusammengespannten Kopfhaut. Aber wer weiß, was dann dabei für neue Probleme entstehen - dann doch lieber Mut zum Makel.

      Ich würde sagen, dass ich geheilt bin - jetzt liebe ich Mützen und falls ich mal auf einer einsamen Insel strande, dann schneid ich mir sofort eine feine Glatze.

      lg Marie

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      • Re: Folliculitis decalvans...

        Hallo zusammen,

        zuerst möchte ich euch alle um Verständnis bitten, da Deutsch nicht meine Muttersprache ist. Ich werde aber trotzdem versuchen meine Erfahrung mit euch allen zu teilen. Ich bin eine Frau und kämpfe seit 3 Jahren gegen FD. Ich habe, wie viele von euch, Antibiokita (Mynocyclin) und verschiedene topische Lösungen benutzt. Kleine kahle Stellen habe ich leider auch, die ich aber noch gut verstecken kann. Seit einem Jahr bin ich in Behandlung in einer Hautklinik in Berlin und bekomme jede 3-4 Wochen Plasmaspritzen (teilweise gemischt mit 1mm Kortison). Die Seiten meiner Kopfhaut konnte ich retten und wo sich die Haut noch nicht vernarbt hat, sind die Haare zurückgewachsen aber seit ein paar Wochen sind einige Nebenwirkungen aufgetreten und zwar Akne im Gesicht. Das ist ganz neu für mich, da ich selten in meinem Leben mit Pickeln zu tun gehabt habe. Im Mai habe ich den nächsten Termin in Berlin und werde natürlich alles mitteilen aber unter dem psychologischen Aspekt fühle ich mich allein gegen alle.

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        • Re: Folliculitis decalvans...

          Hallo,

          ich bin auch eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und will hier auch kurz meine Leidensgeschichte los werden.
          Ich bin 43 Jahre alt und habe/hatte seit mehr als 3 Jahren Probleme mit meiner Kopfhaut bis vor einem Jahr endlich auf einen Arzt festgestellt hat, dass es sich um FD handelt.
          Ich machte eine 10wöchige Therapie mit Rifoldin 150 mg und Clindamycin Alternova 300 mg und war sehr froh, dass ich alle Entzündungen los werden konnte (der vernarbte Haarausfall ist natürlich geblieben, aber damit kann ich leben).
          Jetzt sind seit kurzem die Entzündungen wieder zurückgekehrt und ich bin echt verzweifelt. Es schmerzt und ist extrem abstoßend.
          Ich fürchte jetzt, dass es chronisch ist und ich diese Entzündungen nur temporär weg bekomme.
          Kommende Woche habe ich einen Termin beim Dermatologen und dann weiß ich mehr...

          lg David

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          • Re: Folliculitis decalvans...

            hallo Allerseits,

            ich leide ebenfalls seit meiner Jugend an FD, habe mir allerdings nie wirklich Gedanken dazu gemacht, was das wirklich ist. Als ich herausgefunden habe was es war, wollten mich Ärzte und Kliniken mit Antibiotika wie Rifampicin etc. vollpumpen.

            Ich habe mich bewusst dagegen entschieden, weil ich meinen Körper trotz der Entzündungen der Kopfhaut nicht noch weiter in den Abgrund führen wollte, denn wir wissen alle, dass synthetische Produkte aus der Pharmaindustrie mehr kaputt macht als das sie nachhaltig heilt. Schlussendlich bin ich froh, mich gegen Therapieren entschieden zu haben, weil man in vielen Foren liest, dass die Chemie-Cocktails gar nicht helfen und alle FD Ausbrüche nach einem Jahr oder früher rückfällig werden.

            Anfang 2018 war ich oft krank (Grippe & Erkältung), was sonst all die Jahre nie wirklich der Fall war. Die Aussage meiner Ärztin, ich solle im Bett bleiben - das wird schon - hat mich dazu bewegt meine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und zu erforschen wie man Ursachen von Krankheiten bekämpft.

            Schlussendlich habe ich auf alternativem Weg die Lösung vieler gesundheitlicher Probleme gefunden - und das beste daran ist, dass auch mein FD davon positiv beeinflusst wurde.

            der Mensch in der aktuellen modernen Gesellschaft wird immer kränker, weil er dem Mangel an wichtigen Bau- und Nährstoffen erliegen ist. Ein großer Faktor spielt dabei die Sonne, die uns Vitamin D beschert und wir durch hochwertigen Fisch Omega 3 zu uns nehmen. Kaum einer schafft es noch gescheit in die Sonne zu gehen (in Deutschland April-September von 10-15 Uhr - danach keine Vitamin D Bildung mehr möglich). Das bedeutet, dass ca. 90 % der deutschen Bevölkerung einen Vitamin D Mangel hat, was dazu führt dass Autoimmunerkrankungen wie FD aber auch unsere Volkskrankheiten Demenz, Diabetes und und und immenz ausufern und daraus noch mehr Krankheitsnebeneffekte entstehen, die die Mediziner heute noch gar nicht benennen können, weil das Wissen aus den 30 Jahre alten Uni-Büchern schlichtweg veraltet ist. Darüber hinaus essen wir kaum noch hochwertigen Fisch. Der jenige, der es nicht schafft, zwei Mal die Woche fettigen und hochwertigen Seefisch zu essen, hat zu wenig Omega 3 DHA / EPA, was ebenfalls das auftreten diverser Krankheiten beschleunigt.

            Mittelerweile habe ich meinen Vitamin D3 Spiegel in den gesunden Bereich gebracht und auch Omega 3 Fisch- oder Algenöl gehört mit auf den täglichen Speiseplan. Dadurch sind viele Befindlichkeitsstörungen verschwunden und mein FD so stark zurück gegangen, wie es vorher kein medizinisches Shampoo oder Antibiotika erreicht hat (ja ich habe ganz am Anfang Antibiotika genommen - aber kein Rifampicin).

            Ihr müsst dem Körper die natürlichen Ressourcen wiedergeben, damit er sich selbst heilen kann. Hierfür ist auch der Lebensstil wichtig, der bei vielen Menschen diese Krankheiten erst auslöst. Ihr müsst die Krankheiten und die Umweltfaktoren in der Wurzel erforschen. Dann werde ihr heraus finden, wie ihr die Probleme in den Griff bekommt. Und das ohne Nebenwirkungen durch synthetische Medizin, die euren Körper noch mehr schädigt.

            Ich habe für mich so den besten Weg gefunden und mein FD zwar nicht geheilt aber stark zurückgedrängt und das ohne Nebenwirkungen wie Depressionen oder andere Probleme. Ich bleibe dennoch dran und ich glaube, dass Autoimmunerkrankungen tatsächlich geheilt werden können. das Coimbra Protokoll ist hier z.B. ein sehr guter Weg.

            Falls ihr euch damit beschäftigen wollt, damit auch ihr den richtigen Weg dahin findet, helfen euch diverse Experten dabei weiter, die mittlerweile online ihr Wissen teilen.

            Hier ein paar Infos:


            Dr. Raimund von Helden (Vitamin D Experte und Allgemeinmediziner)
            Prof. Dr. Jörg Spitz (ebenfalls Mediziner und Experte in Sachen Lebensstil)

            https://www.vitamindservice.de/ (Internetseite von Dr. von Helden
            https://spitzen-praevention.com/ (Internetseite Prof. Dr. Jörg Spitz und vielen anderen Präventions-Experten)

            Beide Experten haben viele Youtube-Videos, die euch aufklären und unterstützen.

            Ich wünsche euch allen ein besinnliches Fest und dass ihr den Mut und die Kraft habt zu ergründen was in euch los ist und wie ihr dem Körper das gebt was er braucht um selbst zu genesen.

            Ich drücke euch die Daumen - und wenn ich was gravierend Neues zum Thema FD herausfinde schreibe ich euch das gerne!

            Gruß
            Ben


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            • Re: Folliculitis decalvans...

              Hallo,

              ich möchte mich kurz vorstellen

              mein Name ist Udo und ich dachte mir ich verfasse auch mal einen Beitrag hier im Forum .
              Ich bin 48 Jahre alt und habe knapp 20 Jahre Follikulitis ob es Follikulitis calvanes ist weiss ich nicht einmal genau.

              Ich habe damals in einer Lackiererei gearbeitet.In einer Lackiererei herrscht grosse Hitze.Man trägt eine Kopfbedeckung und eine Atemschutzmaske und einen Lackieranzug.
              Man sagte mir das der menschliche Körper am Kopf am meisten schwitzt.

              Man vermutet das die Follikulitis dadurch entstanden ist.

              Bei mir sind 2 Kopf/Hautareale betroffen.Im Nackenbereich ca 15 cm lang und 5 cm hoch.Und am Hinterkopf eine ca 2 Euro Stück grosse Stelle.
              Also Alopezie,Krustenbildung,Vernarbte Kopfhaut ist bei mir auch vorhanden und sind für mich auch keine Fremdwörter.

              Allerdings lasse ich an den betroffenen Stellen das darüberliegende Haar etwas länger so das es niemanden auffällt ....ausser meiner Frau und dem Friseur einmal im Monat.
              Das umliegende Haar verdeckt also die zwei kahlen Stellen.Es ist für mich eigentlich ein erträglicher akzeptabler Zustand.

              Was nervt ist natürlich noch die Krustenbildung am Hinterkopf.Gerade an der Stelle.
              Im Nackenbereich hält sich die Krustenbildung mittlerweile einigermassen in Grenzen.

              Das ganze wurde schon einige male mit Antibiotikum behandelt.Während und nach der Behandlung ist dann erst einmal Ruhe mit Krustenbildung.
              Alternativ wurden mir noch Kortisonhaltige Lotionen verschrieben die auch helfen.

              Allerdings ist das ganze ein Teufelskreis.Setzt man die Medikamente ab oder die Lotionen geht der Sch.......von vorn los.
              Im Augenblick benutze ich Diprogenta für die Stelle am Hinterkopf gegen die Krustenbildung.Die Creme hilft schon bei einmaliger Anwendung.Die Stelle ist auch glatt.Keine Krusten.
              Ich bin mal gespannt wie lange der Zustand anhält.

              Mir wurde auch gesagt das es eine unheilbare seltene Hauterkrankung ist für die es keine Heilung gibt.

              Von den anderen Beiträgen hier im Forum bin ich sehr betroffen und zum teil tief erschüttert.
              Hey ihr da draussen,fühlt euch ganz lieb gedrückt von mir und lasst den Kopf nicht hängen.

              Viele liebe Grüsse Udo

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