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Informationen zum Verlauf

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  • Informationen zum Verlauf

    Hallo! Ich bin 31, w, und seit Anfang August von alopecia areata betroffen. Zuerst hatte ich eine recht grosse Stelle auf der linken Kopfhälfe und eine etwa 2 Euro grosse Stelle rechts am Hinterkopf. Ich habe sofort mit einer Zin- Eisen- und Cortison Behandlung begonnen. Seit letztem Wochenende habe ich einen neuen Schub und sowohl im vorderen Kopfbereich, als auch mitte auf dem Kopf und am Hinterkopf haben sich neue Stellen gebildet. Mittlerweile wird das Verdecken durch frisieren schwer. Gibt es Erfahrungswerte über den weiteren Verlauf? Deutet dies auf einen totalen Haarverlust hin? Schlagen Kortison, Zink und Eisen womöglich gar nicht an? KAnn mir jemand Tips geben? Würde einfach gerne auch mal mit Betroffenen sprechen...
    Liebe Grüsse!

    Tine


  • Re: Informationen zum Verlauf


    Hallo Tine,

    ich habe von Deinem Problem schon mal gehört. Meine Freundin hat ähnliche Sorgen wie Du. Sie haart schlimmer als ein Hund. Natürlich ist das ihr peinlich,aber was sollen wir tun? Sie verliert überall Haare und weiß nicht warum. Ich habe auch noch eine Bekannte in Ganderkesee, die unter dem selben Problem leidet.
    Ich kenne nur die deutsche Bezeichnung: "Partieller Haarausfall" Ich habe gehört, dass das eine reine Erbkrankheit sein kann, die nicht heilbar ist. Wenn Du etwas Neues darüber weißt, teile es mir bitte mit. Aber nebenbei, meine Haare fallen auch auf dem Kopf zunehmend aus, was mich natürlich auch erheblich stört. Dafür wachsen sie im Gesicht um so stärker. Aber ich muss damit irgendwie klarkommen.
    Liebe Grüße
    Harry

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    • Re: Informationen zum Verlauf


      Also ich würde von Cortison abraten. Das macht abhängig. Wenn du es absetzt, wird es nur schlimmer.

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      • Re: Informationen zum Verlauf


        Hallo Tine,
        wie Du sicher schon weißt, habe ich selbst den kreisrunden HA. Allerdings hatte ich ihn erstmals schon als Kind vor der Pubertät und daher ist bei mir die Prognose eher schlecht.
        Wenn Du erst jetzt die areata bekommst, stehen die Chancen zu 80%, dass die Haare von alleine wieder wachsen.
        Allerdings handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, die dazu führt, dass die Haare ausgestoßen werden und deren Verlauf bei (fast) jedem anders ist. Es lässt sich nicht sagen, ob Du alle Haare verlieren wirst oder nicht.
        Bei "Cortison Behandlung" nehme ich an, dass Du eine äußerliche Anwendung meinst. Das ist eine gut funktionierende Therapie bei einzelnen Kahlstellen. Heutige Cortisonpräparate haben längst nicht mehr die Nebenwirkungen wie früher, sollten aber unter ärztlicher Aufsicht verabreicht werden.
        Übergangsweise kann man sich mit tollen Kopfbedeckungen helfen (siehe meine Homepage und Buch).

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        • Re: Informationen zum Verlauf


          T'schuldigung, aber was soll "abhängig" hier bedeuten?
          Der kreisrunde HA ist eine ganz spezielle Erkrankung des Immunsystems, bei dem im Anfangsstadium eine Behandlung mit Cortison durchaus Sinn macht.

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          • Re: Informationen zum Verlauf


            Hallo Jenny,

            vielen lieben Dank für die Tips. Habe diese Woche einen Termin im Perücken Studio...Noch lassen sich die kahlen Stellen weitestgehend mittels Pferdeschwanz verdecken, aber die Haare rieseln immer noch (oder wieder) fleißig und ich weiß nicht, wie lange ich diesen Nerven Terror noch mitmachen will ! ...aber so geht es ja offensichtlich nicht nur mir.

            Dennoch noch eine Frage...auf meiner ersten Stelle habe ich mittlerweile ca. 1 cm lange ganz weiße dünne Häärchen - wie Säuglingsbehaarung halt. Auf all den anderen Stellen sehe ich noch nichts...dennoch ein gutes Zeichen? Schwanke momentan hin und her, was einen völligen Kahlschlag, sprich komplettes Kahlrasieren, angeht - hat da jmd. hilfreiche Tips?

            Danke und liebe Grüsse!

            Tine

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            • Re: Informationen zum Verlauf


              Liebe Tine, ich will Dich nicht enttäuschen, aber diese farblosen Flaumhaare fallen meist nach kurzer Zeit wieder aus. Bei mir wächst dieser Flaum neben wenigen Terminalhaaren (das sind die festen, aus denen dann eine Frisur wird!) immer wieder nach und das seit über 30 Jahren.
              Bislang habe ich ihn regelmäßig abrasiert. Im Moment führe ich ein kleines Experiment an mir durch und lasse die "Haare" wachsen, um mal zu sehen, was draus wird. Ist aber noch zu frisch, um zu berichten.
              Was für Tipps meinst Du zum Rasieren?
              Herzliche Grüße
              Jenny Latz

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              • Re: Informationen zum Verlauf


                Liebe Jenny,

                vielen Dank für die Antwort. Die Frage nach Tips bzgl. des Kahlschlags ist im Grunde blöd, da sie letztendlich von meiner eigenen Entscheidung abhängt. Bin eben hin- und hergerissen, zwischen dem weiteren Abwarten, ob nicht vielleicht doch bald ein Haarausfallstop kommt oder ich dieser elenden Warterei jetzt mit dem Abrasieren ein Ende setze. Wahrscheinlich ist das ein viel zu persönliches Ding, aber ich dachte, dass hier vielleicht jmd. diese Erfahrung bereits hinter sich hat und das hin- und her - Überdenkenebenso kennt?!?

                Liebe Grüsse!

                Tine

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                • Re: Informationen zum Verlauf


                  Hallo Tine!
                  Ich,33,hatte vor genau 10 Jahren auch so eine ähnliche Geschichte.Leider kann ich dir kein wirkliches Wundermittel verraten (würde ich gerne tun,wenn ich könnte).Ich hatte damals nur eine Stelle an meiner linken Kopfseite,die sich aber schnell vergrößerte.Mein Problem zu der Zeit war,dass ich schwanger(7.Monat) war und daher keine Medikamente nehmen konnte.Mein Hautarzt riet mir,nach der Schwangerschaft mit einer Cortisonbehandlung anzufangen.Da ich aber noch stillen wollte,kam das ja auch so schnell nicht in Frage.Nach der Geburt(mittlerweile fast halbseitig kahl)war ich dann drauf und dran den kläglichen Rest mit der Haarschneidemaschine zu entfernen,denn verdecken war nicht mehr möglich.Da mir zu der Zeit das Stillen und das Kind vorging,ließ ich es einfach unbehandelt und wollte erst später die Sache intensiv in die Hand nehmen.Etwa 1 Monat nach der Geburt merke ich plötzlich Stoppel an der Stelle und wie aus dem Nichts kamen die Haare wieder,keiner konnte mir erklären wieso,weshalb,warum das jetzt so passiert ist.Heute denke ich oft,ob nicht bei dem Ganzen die Psyche eine große Rolle spielt???Die Ursache ich ja immer noch ungeklärt.Man sagte mir auch,dass es immer wieder kommen kann,aber nach 2 weiter Schwangerschaften und mittlerweile 10 Jahren hatte ich nie wieder sowas.Ich wäre froh,ich könnte dir den richtigen Tipp geben,denn grade als Frau ist das ohne Haare nicht ganz so toll.Ich drücke dir die Daumen,dass die Haare vielleicht auch "über Nacht"auch einfach so wieder kommen!!!LG

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                  • Re: Informationen zum Verlauf


                    Hallo Imke,

                    danke für Deine Erfahrungen - auch wenn es keinen Königsweg gibt, hilft es, zu hören, wie bspw. Du damit umgegangen bist.

                    Ich denke, die Angst, dass immer mehr und mehr Haare ausfallen, teilen wir hier alle...dazu muss ich nicht viel sagen. Dennoch ist da sehr hilfreich, dass man merkt, nicht alleine mit dem Problem zu sein. Stecke grad in einem erneuten heftigen Schub und habe mir heute von meinem Hautarzt ein Perückenrezept geben lassen.

                    Eine Frage noch an alle: Hat jemand Erfahrungen mit "Neril" gemacht? Ist das bei der AA überhauupt hilfreich? Ich habe zu Haarpflege und Umgang damit bisher zwei vollkommen gegensätzliche Empfehlungen bekommen, wovon die eine lautete, ich konne weiterhin benutzen und machen was ich wollte und die andere dahin ging, möglichst schonende Produkte zu verwenden und die Haare selbst mit einem Zopf nicht mehr zu strapazieren (wobei das mittlerweile eigentlich nicht mehr geht, da die Stellen nur so weitestgehend verdeckt sind).

                    Liebe Grüsse

                    Tine

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                    • Re: Informationen zum Verlauf


                      Liebe Tine,
                      wenn ich aus meiner Erfahrung was zum Abrasieren sagen darf...
                      Wenn die vorhandene "Masse" tatsächlich nicht mehr ausreicht für eine Frisur und zum Verdecken, dann kann das Abrasieren des Resthaars für die Psyche hilfreich sein. Mich haben die überall herumliegenden Haare wahnsinnig gemacht und die gibt es eben nicht mehr, wenn man rasiert, so dass man Zeit bekommt wieder zur Ruhe zu kommen.
                      Außerdem ist es beim Tragen einer Vollperücke angenehmer.
                      Was Imke schreibt ist so typisch für die Areata. Sie kommt und geht, wann sie will. Und das macht die Suche nach den Ursachen eben so schwierig.
                      Vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter?
                      Herzliche Grüße
                      Jenny Latz

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                      • Re: Informationen zum Verlauf


                        Liebe Jenny, liebes Forum !

                        Noch einmal danke für die Antworten und Tips! Ich habe nun Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in meiner Nähe aufgenommen und versuche auf diesem Weg, die Krankheit zu verstehen und mit ihren Auswirkungen klar zu kommen...und ganz nebenbei macht man dadurch die Erfahrung, dass es Menscheng gibt, die das gleiche Leid teilen und trotzdem lächelnd weiter leben - das finde ich wichtig und so möchte ich es eigentlich auch angehen. Ich bin in der Gruppe sehr nett aufgenommen worden und finde es zudem eigentlich richtig klasse, auf diesem Weg wieder neue Menschen kennenzulernen und gute Gespräche zu haben. Kann und möchte an dieser Stelle nur jede(n) dazu motivieren, wenn möglich, Kontakt zu Betroffenen zu suchen und sich nicht einzuigeln...das wird im Zweifel nicht nur den Haaren, sondern auch dem Seelchen nicht gut tun.

                        Liebe Grüsse!

                        Tine

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                        • Re: Informationen zum Verlauf


                          Liebe Tine,
                          eine gute Entscheidung.
                          Alles Gute und herzliche Grüße
                          Jenny Latz

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                          • Re: Informationen zum Verlauf


                            Hallo Tine,
                            ich hatte vor Jahren auch so eine "Erscheinung" und die Stelle wurde täglich größer und größer. Mein Arzt sagte mir damals, dass ich abwarten soll und Geduld haben muss. Tatsächlich sind die Haare wieder gewachsen und ich hatte die ganzen Jahre Ruhe.
                            Jetzt leide ich wieder an Haarausfall und bin erschüttert darüber. Nun betrifft es aber den gesamten Kopf und nichts will richtig helfen. Es ist zum Verzweifeln!
                            Ich wünsche Dir, dass alles wieder gut wird!
                            Liebe Grüße
                            Therestara

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                            • Re: Informationen zum Verlauf


                              folgendes ist bei vieln leuten sehr erfolgreich:

                              Behandlungserfolge bei kreisrundem Haarausfall:
                              http://de.wikipedia.org/wiki/Haarausfall


                              Hoffe, es hilft Dir etwas weiter.
                              Bin auch betroffen.
                              Wenn Du schreibst, wo Du her kommst, kann ich Dir sagen, wo diese Therapie gemacht wird.
                              Würde es auf jeden Fall versuchen, da es das momentan erfolgreichste ist.

                              Viele Grüße,
                              Evita

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                              • Re: Informationen zum Verlauf


                                Von welcher Behandlung ist denn hier die Rede? Der Link verweist nur auf den allg. Artikel zur areata.

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                                • Re: Informationen zum Verlauf


                                  Hallo, Tinchen 812

                                  mir geht es genau wie Dir.Ich hole mir diese Woche mein Perückenrezept ab.Heute wollte ich mir aus Wut meinen Kopf rasieren,weil ich die vielen großen Stellen nicht mehr verdecken kann.Hast du schon eine Idee, welche Art von Perücke es sein soll?Was zahlen die Kassen und wie teuer ist so eine PERÜCKE?KUNST ODER ECHTHAAR?

                                  Mit Tüchern habe ich es auch schon versucht,kann mich so gar nicht damit anfreuden,kahm mir wie ein Schlumpf vor.

                                  viele Grüße Susanne

                                  Kommentar


                                  • Re: Informationen zum Verlauf


                                    Diphenylcyclopropenon kurz DCP

                                    da stand ursprünglich mehr, das wurde aber gelöscht, da man hier nicht einfach etwas hinkopieren / verlinken darf. wuusste ich nicht.

                                    infos findet man u.a. bei wikipeda oder einfach googeln.

                                    Kommentar


                                    • Re: Informationen zum Verlauf


                                      Hallo Susanne,

                                      habe meinen ersten Termin zur Anprobe bereits hinter mir und es steht für mich zumindest fest, dass es Echthaar sein soll. Kann Dir jetzt nur von dieser einen ersten Erfahrung berichten und will mich noch weiter umsehen (solange möglich ;(!)...Kunsthaar soll den Vorteil haben, dass es sehr pflegeleicht und nicht immer zu frisieren ist...aber gerade das habe ich eigentlich immer sehr gerne gemacht. Dass es kaum sichtbare Unterschiede gibt, kann ich bestätigen...spätestens, wenn Du in das Echthaar greifst, merkst Du aber einen deutlichen Unterschied!Ja...dann kommt die Kostengeschichte...Echthaar ist natürlich teurer. In dem Laden, in dem ich mich bisher habe beraten lassen, lagen die Kunsthaarperücken um 500/600Euro, Echthaar bei 1000 Euro. Meine Kasse zahlt-wie offensichtlich viele andere auch- nur 350Euro dazu ((...aber das kennt man ja aus verschiedensten Bereichen.Wollte nochmal genauer in die Rechtsgrundlagen/Verordnungen schauen.

                                      Geh einfach mal los und lass Dich beraten...ich musste den ersten Termin auch erstmal verdauen - habe ich mir, wie viele andere hier auch, ja auch nicht gewünscht, dass mir soetwas mal passiert...und meine Mutter erzählt mir dann tröstend, dass das früher ganz modern war, mit verschiedensten Perücken loszuziehen....FRÜHER!!!

                                      Liebe Grüsse!

                                      Tine

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                                      • Re: Informationen zum Verlauf


                                        Hallo Tine und Susanne,
                                        das Thema Zweithaar (klingt besser als Perücke und wird den heutigen Modellen gerechter) ist ein schwieriges Thema.
                                        Ob Echt- oder Kunsthaar, daran scheiden sich die Geister. Ich habe beispielsweise nur Kunsthaar, dafür aber 5 (!!!) völlig verschiedene Frisuren (auch Längen, Farben, Stile). So kann ich je nach Anlass, Lust und Laune eine Frisur auswählen. Das macht Spaß!
                                        350 Euro Zuschuss von der Kasse hört sich richtig gut an!
                                        Übrigens: ein gutes Zweithaargeschäft hilft bei den Erstattungsdiskussionen und -anträgen mit den Krankenkassen.
                                        Herzliche Grüße
                                        Jenny Latz

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                                        • Re: Informationen zum Verlauf


                                          Vielen Dank Frau Latz,

                                          ich werde mich beraten lassen und dann hoffentlich was passendes finden.
                                          liebe Grüße Susanne

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                                          • Re: Informationen zum Verlauf


                                            Auch von mir ganz lieben Dank (8))! Habe den Frisuren - Wechsel - Vorteil schon mal gehört...aber ich bin da wohl eher konservativ und langweilig und möchte am liebsten die gleiche Frisur wie jetzt haben ! Eine Bekannte mit ganz langen blonden Haaren hat mir heute offeriert, sie würde sich die Haare abschneiden lassen und sie mir für eine Perücke zur Verfügung stellen...es kann mitunter auch ganz schön rührend und lieb sein, was man mit dieser Krankheit erlebt - das würde ich gerne an alle weiter geben !

                                            Liebe Grüsse!Tine

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                                            • Re: Informationen zum Verlauf


                                              hallo,
                                              denke, dass ist normal.
                                              man will halt einfach so aussehen wie vorher u. vermeiden, dass es anderen auffält!
                                              habe auch kein interesse an veschiedenen perücken.
                                              fühle mich mit dem ding (u. das ist ´ne teure echthaar-perücke) auch IMMER kostümiert. wie verkleidet halt. das bin ich nicht, wenn ich in den spiegel gucke. der anblick ist mir auch nach monaten noch fremd.
                                              liegt u.a. anderem wohl daran, dass meine natürliche frisur als perücke nicht machbar ist - sehr langes (alle gleichlang), goldblondes haar ohne pony.
                                              bei der perücke meinte der friseur, müsste halt ein pony sein, damit man es nicht sieht u. die farbe wirkt irgendwie fahl. sehe echt 10 jahre älter mit dem ding aus.ist nicht nur eigenes empfinden, sondern haben einige, wenige EHRLICHE bekannte bestätigt.

                                              gruß,
                                              evita

                                              Kommentar


                                              • Re: Informationen zum Verlauf


                                                Was Sie beschreiben, Evita, ist in der Tat ein Problem. Auch mir ging es damals so, dass meine eigene Frisur mit Haarersatz nicht so ohne weiteres zu rekonstruieren war.
                                                Allerdings ist das über 30 Jahre her und heute ist es gerade bei Echthaarperücken ohne weiteres möglich, auch auf den Pony zu verzichten. (Bin auch keine Ponyträgerin!) Die Technik, die im Stirnbereich verwendet wird, kommt aus dem Bereich des modernen Herrentoupets und es sieht tatsächlich aus, als kämen die Haare aus der eigenen Kopfhaut. In meinem Ratgeber finden sich ausreichend Fotos und wichtige Hinweise hierzu. Weiß nicht, was man Ihnen da verkauft hat...
                                                Da Sie doch wohl viel Geld bezahlt haben, sollten Sie einmal überlegen, ob Sie sich nicht an einen Gutachter für Haarersatz wenden wollen, um zu sehen, welche Möglichkeiten der Reklamation Sie haben. Das bringt doch nichts, wenn Sie dauernd mit einem unguten Gefühl durch die Welt laufen.
                                                Herzliche Grüße
                                                Jenny Latz

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                                                • Re: Informationen zum Verlauf


                                                  hallo,

                                                  über so einen gutachter habe ich auch schon nachgedacht!

                                                  können sie mir sagen, wo es einen gutachter für zweithaar gibt?

                                                  gehört das zur friseurinnung?
                                                  wohne in der nähe von gelsenkirchen, bin abeer sehr mobil.

                                                  danke!

                                                  viele grüße,
                                                  evita

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