Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

[Gast]

Hallo,

ich habe 2014 diese Beiträge geschrieben:

https://www.onmeda.de/forum/durchblu...ng-verursachen

Ich weiß, dass hier kein Experte mehr antwortet aber vielleicht tummeln sich ja andere erfahrene Mediziner oder Gleichgesinnte hier herum.

Jetzt haben wir das Jahr 2020 und ich stehe vor der Entscheidung einer Amputation!
Bis dato wurde mir das von 3 Ärzten nahe gelegt. Leider steht bei mir noch der Verdacht von CRPS im Raum. Eine Diagnose wurde aber diesbezüglich noch nicht gestellt … finde weder einen Orthopäden noch einen Schmerztherapeut, der mich mit der komplizieren Geschichte behandelt. Werde immer gleich in eine Klinik geschickt und am Ende auch für nichts … also ohne Besserung/Veränderung.

Ich will nichts unversucht lassen … ich habe etwas von der Möglichkeit einer Neurostimulation gehört. Weiß hier jemand, ob das auch bei Kniekomplikationen „helfen könnte“?
Und gibt es jemand, der sich mit Dauerschmerzkatheter auskennt?

Aktueller Stand > Ex/Flex 0/5/30° ; Schraubstockgefühl; ständige Schmerzen im Knie und rund um das Knie … Patellaschmerzen; Patella ist kaum verschiebbar; Temperaturunterschiede; ständiges Druckgefühl auch in der Wade und in den Oberschenkel ziehend.

Eine schwere Allergie gegen NSAR/ASS und Probleme mit der Führerscheinstelle erschwert eine Medikamenteneinnahme … seit 2015 nehme ich daher keine Medikamente mehr ein und "halte alles aus" ... das zermürbt natürlich ebenfalls. So eine Neurostimulation könnte beiden entgegenwirken.
Ich habe hier nur bisher nicht recherchieren können, ob das auch bei "Kniegelenksproblemen" helfen kann ... daher hier die Anfrage.

Sollte sich jemand melden > DANKE im Voraus!

Katzenauge

[Dr. Jansen, Berlin]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo und einen schönen Guten Tag! Wenn ich ehrlich bin, habe ich gleich, als ich Ihren Thread von 2014 gelesen habe, an ein CRPS gedacht.
Wir in der Schmerzklinik Berlin haben Erfahrungen mit der Neurostimulation bei CRPS, peripher und auch zentral. Ich würde Sie gern anschauen.
Schreiben Sie mir an [email protected].
Die Gefahr besteht, dass der Schmerz (weil er inzwischen "zentralisiert" ist, also im Zentralnervensystem entsteht) trotz einer Amputation bestehen bleibt. Es ist keine Lösung für das CRPS!
Mit freundliche Grüßen
Dr. med. Jan-Peter Jansen

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Schönen guten Abend Herr Dr. Jansen,

ganz herzlichen Dank für Ihre Antwort und Ihr Angebot. "Ehrlichkeit" ist immer gut .... "Schönrederei" bringt mich ja letztlich auch nicht weiter

Der Verdacht von CRPS kam erst Mitte/Ende letzen Jahres

Ich melde mich bei Ihnen DANKE, dass Sie sich die Zeit genommen haben auch den anderen Thread zu lesen ..!

Katzenauge

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge, ich kenne mich nicht mit einem Neurostimulator oder einem Dauerschmerzkatheter aus, wollte dir aber dennoch schreiben. Ich lese schon lange auf der Website heimlich mit und habe gerade deinen Beitrag hier gesehen. Es war mir jetzt heute morgen einfach ein Bedürfnis mich nun anzumelden und dir ein paar Zeilen zu schreiben!
Deine Krankengeschichte scheint schon über Jahre zu bestehen und sehr kompliziert zu sein. Du musst verzweifelt sein denn wenn man nach einem Dauerkatheter fragt muss man schon sehr von Schmerzen gequält werden! Das du dann noch hier bei Onmeda anderen Menschen helfen tust ist wirklich bemerkenswert! Viele hätten nicht die Kraft das zu tun und würden vermutlich im eigenen Frust vereinsamen. Nicht aufzugeben und an eine Besserung zu hoffen über all die vielen Jahre ist ganz sicher nicht einfach.
Ich finde es toll das Herr Dr. Jansen bereit ist dich anschauen zu wollen. Hat sich das denn inzwischen realisieren lassen? Es wäre dir auf jeden Fall sehr zu wünschen, denn eine Amputation ist ja wirklich ein einschneidendes Ereignis mit vielen Folgen auch für das weitere Leben! Zumal auch da sicherlich nicht garantiert ist, dass deine Schmerzen dann auch ein Ende haben werden. Ich habe mich ein wenig über diese Arthrofibrose mal eingelesen. Eine wirklich unangenehme und schmerzhafte Erkrankung. Und wenn die Patella auch kaum verschiebbar ist, muss das echt bei jedem Schritt schmerzhaft sein. Was machen deine anderen Gelenkprobleme? Du hattest 2014 geschrieben das auch alle anderen Gelenke beeinträchtigt sind. Hat sich das inzwischen gelegt und läufst du denn nun mit Krücken oder bist du mit einem Rollstuhl unterwegs? Hast du noch immer diese Gefühlsstörungen von denen du in 2014 geschrieben hast?
Wenn du nicht darauf antworten möchtest ist das auch in Ordnung, würde nur gerne den Verlauf der Zeit seit 2014 bis zu deinem Beitrag hier besser nachvollziehen können.
Katzenauge, du bist hier im Forum ein wirklich sehr sympathischer Mensch. Also zumindest von dem was ich alles so gelesen habe, kommt das so bei mir an. Und nur deswegen habe ich mich registrieren lassen um dir diese Worte schreiben zu können. Auch wenn ich dich nur virtuell etwas kenne so bist du ein Mensch dem man wirklich eine Besserung auf ganzer Linie wünschen tut! Wenn das Herr Dr. Jansen schon geschafft hat, wäre das wirklich toll. Du kannst mich gerne, falls du hier nicht antworten möchtest, via PN ansprechen. Es war mir einfach ein Bedürfnis das zu schreiben und dir für alles was noch kommen mag dir die Daumen zu drücken und zu wünschen das es dir bald besser gehen wird und du vielleicht doch um eine Amputation herumkommen tust. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt! Fabian

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Fabian,

als aller Erstes > ich bin zutiefst gerührt!

Ich kann mich hier nur für deine geschriebenen Worte von ganzem Herzen bedanken! Und dass du dich extra angemeldet hast, um mir das zu schreiben, rührt mich noch mehr

Puuuuuh, was soll ich schreiben …
Von 2014 bis jetzt ist viel und nichts passiert. Wo soll ich da anfangen??? Ich versuche es mal … hast dir für deinen Mut auf jeden Fall eine Antwort verdient aber Achtung, das wird vermutlich ein sehr langer Text werden

Also, 2014 war ich ja in Hamburg in der Endo-Klinik. Die haben 2 mal punktiert und weil man keinen Keim nachweisen konnte, wollte man auch nichts machen. 2015 wurde dann woanders nochmal eine offene Arthrolyse gemacht, war dann nach kurzer Zeit aber auch wieder bei 30° angekommen. Zudem habe ich in 2015 einen Medikamentenentzug gemacht, weil ich in die Behördenwillkür der Führerscheinstelle geraten bin. Ich musste da vor einem männlichen Arzt die Hosen runterlassen und in einen Becher urinieren (hinten dran noch oben an der Wand ein Spiegel)!!!! Das war so was von erniedrigend …. ich will gar nicht mehr daran denken. Meine damalige Schmerzärztin sagte, dass ich an die Medien gehen soll aber ich wollte nicht … Hatte Angst dann noch mehr in die Willkür der Behörden zu geraten! Deswegen der Entzug .. ich habe mir gesagt „Lieber fahre ich vor Schmerzen gegen den Baum, als mich von diesem Staat auf diese Weise kontrollieren zu lassen!“

In 2016 wurde dann erneut eine offene Arthrolyse gemacht (Op Nr. 17 oder 18 an dem Knie (keine Ahnung mehr ) und eine spezielle Arthrofibrosetherapie direkt im Anschluss durchgeführt. War deswegen extra beim Leiter der Arthrofibroseforschung in Hannover gewesen. Die Therapie und Reha durfte ich selbst bezahlen, hat aber auch nichts gebracht

In der Zwischenzeit verschlimmerte sich auch die Beschwerden meiner HWS und LWS immer mehr. Habe fast 3 Jahre gebraucht, bis ich einen Orthopäden gefunden hatte, der sich diesem Problem dann mal angenommen hat. Hatte dann in 2017 eine Bandscheibenprothese in der HWS erhalten und in 2018 wurde dann die LWS zum 3ten mal operiert. Eine Zeit lang ging es mir hier dann besser aber durch die ganze Fehlhaltung, die ich ja nach wie vor täglich habe, stellte sich die Besserung dann nach nicht all zu langer Zeit wieder ein. Die HWS ist nicht ganz so schlimm wie vor der Op aber „gut“ ist auch etwas anderes. Fehlhaltung/Überbelastung sorgen für eine chron. Achillesfersenentzündung, einer Verschlimmerung meiner OSG-Arthrose im re. Sprunggelenk und das rechte Knie wartet eigentlich auch nur noch darauf, bis es gar nicht mehr kann. Hier besteht auch eine massive Gonarthrose die man mit einer Teil-Tep versorgen will. Aber ich will nicht … hab Angst dann auch dort die AF zu bekommen und dann zwei steife Beine habe!

Einen ambulant ansässigen Orthopäden finde ich seit ca. 2013 nicht mehr, da die alle überfordert sind oder ich kein Geld mehr einbringe . Wurde mir auch genauso ins Gesicht gesagt.

Im Herbst letzten Jahres war ich dann nochmal in München zur offenen Zupfbiopsie. Da auch hier kein Keim nachgewiesen wurde, kam dann die Empfehlung zur operativen Versteifung oder Amputation. Kurze Zeit später kam dann der hochgradige Verdacht von CRPS auf, so dass dann München sagte, dass dann nur noch die Amputation einen Sinn machen würde. Eine erneute Empfehlung zur Amputation habe ich im Mai d.J. erhalten.

Tja, und nun soll ich mich theoretisch entscheiden oder eben noch was anderes probieren. Deswegen mein Beitrag hier in Forum. Das mit Herrn Dr. Jansen hat sich noch nicht realisieren können, ist aber "in Arbeit".

Und dann hatte ich in der Zeit 2014 bis jetzt und auch noch aktuell auch noch mit dem Problem zu kämpfen:
https://www.onmeda.de/forum/rheuma/2202389-ihre-einschätzung-würde-mich-freuen
Die Pusteln an den Händen sind ja inzwischen weg aber meine Handinnenflächen sind ständig gerötet und geschwollen. Die Urticaria mit Fieber und Angioödemen sowie Atemnot tritt nach wie vor alle paar Tage/Wochen/Monate auf. Es gibt da keinen bestimmten zeitlichen Intervall. Und dann hab ich auch alle paar Tage/Wochen/Monate nach wie vor noch irgendwelche massiven Schwellungen an anderen Körperteilen. Entweder ist ein Auge oberhalb massiv geschwollen oder aber ein Knöchel oder der Handrücken, häufige Gehörgangsentzündungen oder oder oder … Kommt ohne Vorwarnung und geht nach 3-4 Tagen entweder von alleine oder mit Kortison oder Quarkwickel. Ursache ??? Keine Ahnung!!!! War ja deswegen auch schon in einigen Kliniken aber einen Auslöser konnte man nicht finden. Also nehme ich das nun auch einfach alle paar Tage/Wochen/Monate mit und warte, bis es wieder vorbei ist und erneut auftritt. Bleibt mir ja nichts anderes übrig.

Tja, in der Tat eine Menge … aber soll ich deswegen den Kopf in den Sand stecken? Würde mir das weiterhelfen? Sicherlich auch nicht!

Ich versuche mich mit meiner Arbeit abzulenken auch mit meinen Beiträgen hier auf Onmeda. Was mich dann aber ärgert ist, dass man sich dann vor den Behörden dafür rechtfertigen muss, dass man noch arbeiten geht und nicht bereits aus dem Fenster gesprungen ist! Um jeden "Schei…" muss man kämpfen!

Letztes Jahr wurde mir von einem Reha-Arzt (DRV Bund) ein Arthrodesenstuhl empfohlen. Diesen habe ich dann beantragt, wurde aber vom DRV Bund abgelehnt Nun muss ich mit dem VDK und einem Widerspruch wieder mühevoll gegen die Ablehnung angehen!!!! Das muss doch nicht sein! Andere bekommen alles in den Hint… geschoben und nur weil man noch arbeiten geht, bekommt man nichts … Ich fühle mich mehr oder weniger dazu genötigt den Kopf hängen zu lassen, nicht mehr arbeiten zu gehen, nur damit mir die Hilfe zu Teil wird die ich benötige!!!! Um dann aber auch dadurch die Teilhabe am Arbeitsleben und gesellschaftlichen Leben zu verlieren …. Dadurch noch depressiver zu werden, wegen mehr Bewegungsmangel noch mehr an Gewicht zuzunehmen …. und und und … Das kann doch nicht das Ziel der Behörden sein!!!

So, nun habe ich versucht dir die Geschehnisse 2014 bis jetzt näher zu bringen. Ist also, wie ich Eingangs geschrieben habe, „viel und nichts“ passiert. Hoffe du lebst nach diesem Roman noch
Eigentlich hätte ich es auch kürzer schreiben können > Mein ganzer Körper ist ein einziger Triggerpunkt!!!!! So fühle ich mich. Alles was ich mache, um eine Sache zu schonen, beeinflusst etwas anderes stark negativ … Zu meinen Physios sage ich immer, dass ich mal in eine "Schrottpresse" muss … damit die ganzen Verspannungen/Verhärtungen mal dauerhaft weggehen. Manchmal berühren die mich wirklich nur leicht und ich verzerre schon das Gesicht oder versuche den Schmerz "weg zu atmen"…

Ach ja, also ich laufe nicht mit Gehhilfen, weil das meine Hände/Finger/HWS/Schulter-Problematik verschlimmert oder ich es aufgrund dieser Problematik nicht umsetzen kann. Mit dem Rollstuhl fahre ich auch nicht … wohne im dritten Stock ohne Aufzug und würde dann nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können …
Ja, die Gefühlsstörungen habe ich auch nach wie vor. Ich habe insbesondere bei Belastung einen messbaren Temperaturunterschied von mind. 4-6 ° . Wenn ich das Gefühl habe, mein Bein/Fuß friert ab, sagen die Physios "der ist aber ganz warm" und umgekehrt.
Es ist halt alles sehr mühsam … ich müsste jetzt auch wieder die Prothese kontrollieren lassen, weiß aber wieder mal nicht wo ich hingehen soll

Und mein rechter Knöchel und das Knie ist auch eine Katastrophe … wenn ich hier aber wieder zu "irgendeinem" Orthopäden gehe, dann sehen die (wegen meinem Gangbild) das linke Knie und schenken nur diesem die Aufmerksamkeit (obwohl ich explizit sage, dass ich deswegen nicht da bin) aber helfen können die da ja letztlich auch nicht. Schicken mich dann wieder in eine Klinik … ebenfalls mit dem Ende, dass man nicht helfen kann. Und mein eigentliches Anliegen > akute/massive Verschlimmerung re. Knöchel/Knie wird überall missachtet .. Was soll ich machen, ich kann ja auch niemand die Pistole auf die Brust setzen … also versuche ich trotzdem jeden Tag das Beste daraus zu machen, da "aufgeben" für mich keine Option ist. Ich war noch nie ein Mensch, der aufgegeben hat,… das ist der "zu einfache Weg" und letztlich kommt man ja durch aufgeben auch nicht weiter.

Ich kann mit meiner Erfahrung vielleicht einigen Menschen Mut zusprechen oder eine kleine Hilfestellung geben. Ich selbst habe ja auch etwas davon z.B. hier auch Herrn Dr. Scheufele zu unterstützen. Ich bin dadurch abgelenkt, denke also nicht an meine eigenen Sorgen, und wenn User sich hinterher bedanken, weiß ich das ich helfen konnte. Und was gibt es Schöneres zu wissen, dass man jemanden helfen konnte … also hilft man sich damit auch selber Und natürlich kann ich so auch Herrn Dr. Scheufele etwas von seiner Zeit, die er auch für uns Frauen opfert, zurückgeben.

Fabian, ich danke dir nochmals für deine netten Worte und fühle mich wirklich sehr geehrt das du den Mut hattest mir zu schreiben. Vielleicht magst du auch versuchen deine Lebenserfahrung mit anderen zu teilen und evtl. hast ja auch du hilfreiche Tipps für andere User. Und auch wenn nicht, manchmal reicht es auch schon nur zuzuhören

Das der Text nun so lange geworden ist, hatte ich ja bereits am Anfang befürchtet. Das hast du nun davon Ich hoffe ich bin jetzt nicht unsympathischer geworden *grins*

Ich für meinen Teil werde sicher nicht aufgeben und wenn ich um eine Amputation nicht herumkomme, jetzt oder später, dann werde ich auch irgendeinen Weg finden damit klar zu kommen. Aber bis dahin ist es halt sehr sehr schwer .... Trotzdem > Aufgeben ist keine Option!

Ich wünsche dir einen schönen Abend und danke nochmals für deinen Mut und netten Worte!

Katzenauge

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge,
ohje! Danke für die ausführliche Darstellung. Da hast du echt schon was hinter dir und wenn ich das so Revue passieren lasse auch viel vor dir. Das du bei alldem noch arbeiten gehst ist krass. Das mit der Führerscheinstelle ebenso. Woher nimmst du nur die Kraft das alles zu überstehen? Ganz sicher hätten schon die meisten den Kopf in den Sand gesteckt und arbeiten gehen würde da sicher auch kaum noch einer. Ich hoffe das dir die Schmerzklinik helfen kann und es nicht mehr so lange dauert bis dahin. Wie gesagt, du kannst mich auch per PN gerne anschreiben. Ich würde mich sehr freuen. Fabian

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Vielleicht magst du auch versuchen deine Lebenserfahrung mit anderen zu teilen und evtl. hast ja auch du hilfreiche Tipps für andere User. Und auch wenn nicht, manchmal reicht es auch schon nur zuzuhören

Ich bin der bessere Zuhörer

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Ich weiß nicht woher die Kraft kommt. Muss wohl meine Disziplin oder auch angeborene "Lebensprüfung" sein. Gibt ja Menschen denen es noch viel "schlechter" geht und die bekommen das auch hin und lachen auch ... wobei das mit dem Lachen mir sehr schwer fällt
Ja, ich hoffe auch das die Schmerzklinik helfen kann. Es zu probieren ist zunächst das Ziel alles andere wird man sehen.
Du, bei mir muss man sich das mit der PN erst "verdienen" Schauen wir einfach mal .. ohne Stress und Druck .. Wie gesagt, ich bin nach wie vor gerührt und du weißt ja wo du mich findest

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge,
wollte mal hören wie es dir so geht? Hat sich inzwischen etwas wegen Berlin oder dem beantragten Arthrodesenstuhl getan? Und wie bist du mit der Hitze zurechtgekommen? Verändert sich die Schmerzsituation bei Hitze? Fabian

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Fabian,

danke der Nachfrage. Es geht mir leider die letzten Tage nicht wirklich gut.
Also noch weniger gut als sonst ...Die Urticaria mit Fieber und Atmungserschwerung hatte wieder mal "Hallo" gesagt und auch so hab ich gerade mal eine weniger gute Phase.

Ansonsten gibt es nichts Neues. Ich bin aber sicher, das alle unter den vorliegenden Umständen ihr Bestes geben. Manchmal bringt Geduld mehr als Ungeduld ...

Die Hitze ist ja nun hoffentlich vorbei. Hab mich in der Dachwohnung schön braten lassen müssen .. aber so ist das halt. Gibt immer noch Schlimmeres. Durch das Fieber war die Hitze der Wohnung auch "anders messbar".
Klar das meine Gelenke bei Hitze ALLE noch mehr anschwillen und dadurch auch noch mehr Druck entsteht. Da kann man noch so viel die Beine hochlegen, bringt alles nichts.
Geht ja aber Tausenden anderen auch so, also bringt es auch nichts wegen der Hitze in der Wohnung zu jammern. Zumindest weiß man, dass das bald aufhört mit der Hitze , da kann man es auch besser "ertragen".

In diesem Sinne, bis irgendwann wieder

Katzenauge

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Man mag es kaum glauben aber nun wurde zumindest mal der Beinauflage (Zubehör zum Arthrodesenstuhl) zugestimmt. Dem Stuhl selbst aber noch nicht ...
Da kommt auch B (Zubehör) vor A (Hauptbedarf) ... Versteh einer die "Behörden" ..

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge, ich hoffe es geht dir inzwischen wieder besser. Ist schon wirklich viel mit dem du da zu kämpfen hast. Da würde man dich am liebsten mal fest in die Arme nehmen
Und das mit der Beinauflage ist doch auch wieder nicht zu verstehen. Wie kann man denn als Behörde ein Zubehör vor einem Hauptbedarf genehmigen? Auch wieder was für die Medien
Nun ist fast wieder ein Monat vergangen, was macht Berlin oder warst du nun schon dort? Fabian

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Fabian,

ja, es geht wieder etwas besser. Zumindest habe ich die Urticaria überstanden.
Tja, wegen den Behörden sag ich besser nichts mehr. Über das was ich mit den Behörden schon alles erlebt habe, kann ich bestimmt eine Buchserie schreiben!

Ansonsten ist alles beim alten. Die Gelenke spielen verrückt und die überwiegende Zeit kann ich nur noch 20° das eine Knie beugen. Es ist als ob die Patella mit "Superkleber" haftet ...und jede noch so kleine Bewegung bereitet halt noch mehr Schmerzen.

Nein, ich war noch nicht in Berlin.

Katzenauge

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge, schade das deine Patella so verrückt spielt. Hast du noch deine eigene Patella oder ist das auch schon ein Ersatz? Ich habe mal von der Möglichkeit eines Bewegungs-Ct gehört. Hast du sowas schon mal gemacht? Da könnte man doch zumindest mal sehen was sich bei dir in Bewegung so abspielt. Würde ich unbedingt mal anstreben. Ebenfalls schade das das mit Berlin noch immer nicht geklappt hat. Das zieht sich ja doch sehr lange. Kann das niemand vorantreiben? Wobei bei den Coronazahlen ist es vielleicht jetzt auch nicht gut nach Berlin zu fahren nur nichts zu tun oder machen zu können bringt dich ja auch nicht weiter. Schau mal ob du das mit diesem Bewegungs-Ct mal machen kannst, vielleicht bringt das ja neue Erkenntnisse. Weiterhin das Beste für dich. Fabian

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Fabian,

na du lässt aber nicht locker

Also ... ich habe einen Patellarückflächenersatz aber sonst ist die eigentliche Patella noch "meine". Dieser Ersatz ist auch, ca. 1 Jahr nach dem Einsatz der Vollprothese, noch ein Versuch gewesen ob es damit besser wird. Hat aber auch nicht funktioniert. Meine Physios sind da auch am verzweifeln. Ab und an wird natürlich auch eine Patellamobilisation gemacht und nach co 30 Minuten bewegt sich auch mal etwas mehr als vorher. Aber dann stelle ich mich hin oder beuge nur wieder etwas das Bein (viel geht ja eh nicht ) und dann ist es als ob da ein Magnet die Patella anzieht und alle Mühe von vorher ist wieder umsonst!
Aber trotzdem ... diese paar Minuten der Erholung meiner Patella und weniger Druck zu verspüren, wenn auch nur für ein paar Minuten, ist wie "neu geboren"! Daher nehme ich das alles auch in Kauf. Die Psyche muss halt nur immer mit dem Rückschlag wieder klar kommen aber wenn man weis was passiert, kann man die Psyche auch darauf einstellen und sich eben für diese paar Minuten auch richtig freuen. Das klappt zwar nicht immer so aber doch öfters.
Ich habe inzwischen gelernt nicht mehr zu viel zu erwarten, denn dann ist die Enttäuschung um so weniger!

Wegen diesem CT in Bewegung > davon habe ich auch schon einmal gehört und glaube mir, ich wäre so was von dankbar wenn man das mal machen würde. Seit ich die Vollprothese drinnen habe, bin ich davon überzeugt, dass mit diesem "Ding" etwas nicht stimmt! Aber ich kann da auch die Ärzte verstehen .. wer will schon ein 18mal operiertes Bein und eine einzementierte Vollprothese rausholen ... und mal alles "neu machen"!?
Zumal halt die Arthrofbirose davon vermutlich auch nicht weggehen wird. Also ist der Aufwand einfach zu groß weil die Chance auf eine Verbesserung viel zu klein ist. So wurde mir das mehrfach schon gesagt, daher auch die Amputation ..
Und man kann ja auch eine einzementierte Vollprothese nicht mehrfach "austauschen". Mein Knochen ist schon so kaputt, daher ist ja schon von Beginn an die größte Prothese eingesetzt worden die es gibt (Tumorprothese). Und das ist meiner Meinung nach auch passiert weil man mich über 2 Jahre mit einem Keim hat rumlaufen lassen! Aber gut, wie gesagt, ich kann die Ärzte ja auch irgendwie verstehen.

Fabian, ich habe keinen der mir für ein CT in Bewegung, oder wie immer das heißt, eine Überweisung geben würde! Ich hab doch keinen Orthopäden ... und meinen Hausarzt, der schon so viel für mich macht, möchte ich damit nicht belasten. Das geht bestimmt auf sein Budget und der hat schon echt viel für mich gemacht. Und letztlich > selbst wenn bei dem CT etwas rauskommen würde, kann mir der Hausarzt ja selbst auch nicht helfen.

Ganz schlimm wie sich Corona ausbreitet, nicht nur in Berlin.
Ich bin sicher das ich irgendwann in Berlin sein werde. Wann auch immer ... Ich habe so viele Jahre ausgehalten, also werde ich es bis es soweit ist auch noch aushalten. Und bis dahin werde ich auch ganz sicher nicht mein Bein amputieren lassen

Ich wünsche einen angenehmen Abend.

Katzenauge

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge,
ich mal wieder
Da du mich ja nicht per PN kontaktierst schreibe ich hier brav weiter
Tut mir Leid aber ich kann noch immer nicht nachvollziehen warum du noch nicht in Berlin gewesen bist. In der ganzen Zeit hättest du vielleicht schon deutlich weniger Schmerzen aushalten müssen. Vielleicht kann man da auch so ein CT in Bewegung veranlassen. Oder du gehst in Berlin noch in die Charité oder egal wo und lässt dir da das Knie nochmal anschauen. Berlin ist bestimmt nicht schlecht im orthopädischen Bereich. Zu verlieren hast du ja nichts!
Probieren geht über studieren.
Klar wirst du das bestimmt noch aushalten nur wenn es nicht sein müsste ist es doch auch Quatsch sich immer weiter zu quälen. Gut das du das Bein nicht amputieren lässt nur irgendetwas passieren sollte doch auch. Das ist ja so keine Lebensqualität!
Hast du dich denn auf Berlin versteift oder gibt es noch andere Alternativen?
Bleib am Ball und nehme nicht zu viel Qualen auf dich. Auch nicht bei den Physiotherapeuten. Warum bist du eigentlich bei der Physio wenn es am Ende doch nicht hilft? Lohnt sich das wirklich für die paar Minuten? Ich würde dir wirklich sehr gerne helfen, mir tut das in der Seele weh deine Schmerzen und das drumherum zu lesen. Auch das es nicht voran geht finde ich nicht zufriedenstellend. Geb nicht auf und wende dich ruhig an deinen Hausarzt. Er wird dir schon sagen wenn er etwas nicht machen kann. Wenn du es aber nicht probierst wirst du nicht wissen ob er es nicht vielleicht doch gemacht hätte. Kann er dich nicht irgendwie an einen Orthopäden weiterleiten? In deinem Zustand keinen Orthopäden zu haben ist doch ein Ding der Unmöglichkeit! Katzenauge du musst mal auf den Tisch hauen Manchmal ist es gut nicht ganz so brav zu sein. Mach dir mal darüber Gedanken. Fabian

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Fabian,

ich würde dich bitten nicht mehr wegen Berlin nachzufragen. Mir ist das unangenehm! Sofern Herrn Dr. Jansen hier mitliest, finde ich es ihm gegenüber nicht richtig über "warum, wieso, weshalb" zu schreiben! Hab also bitte Verständnis wenn ich mich darüber nicht mehr äußern werde.

Und JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, die Physio ist trotzdem wichtig!!!!!!
1) Meinem Bein geht es noch viel schlechter wenn ich z.B. nicht einmal die Woche Lymphdrainage bekomme!
2) Auch wenn manche Therapien nicht direkt dem Bein helfen, so helfen Sie aber die anderen Gelenkbeschwerden etwas in Schach zu halten.
3) Ist es auch wichtig, dass ich weiterhin am gesellschaftlichen Leben teilnehme! Ohne Physio würde ich nur noch zwischen Arbeit und Wohnung pendeln und sonst keine sozialen Kontakte mehr wirklich haben ...

Ganz klar > JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA die Physio lohnt sich trotzdem!

Natürlich kann mich mein Hausarzt zu einem Orthopäden schicken .. aber am Ende kommt raus > "Wir können nichts für Sie tun, Sie gehören in eine Spezialklinik." "Denken Sie mal darüber nach, das Bein amputieren zu lassen." ; "Sie bringen kein Geld ein." ; "Es wird Sie kein ambulant ansässiger Arzt mehr behandeln."; "Ich lasse mir nicht meine Statistik kaputt machen." ; "Ihr Krankheitsbild ist zu kompliziert und wir können nichts für Sie tun."
All das habe ich mir bereits anhören müssen ...

Therapeutisch gesehen wird mir nichts weiter angeboten außer z.B. Hyaluronsäure spritzen.
Das war es ...

Wie auch immer Fabian, du kannst mir glauben, das ich nichts unversucht lasse. Klar bin ich vielleicht auch oft "zu nett" aber ich werde mich auch nicht durch das vorhandene "System" zu einem bösen Menschen entwickeln! Wenn ich so wie ich bin, nicht das erreiche was ich erreichen müsste, dann ist das eben so!

Katzenauge

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Man mag es kaum glauben aber nun wurde zumindest mal der Beinauflage (Zubehör zum Arthrodesenstuhl) zugestimmt. Dem Stuhl selbst aber noch nicht ...
Da kommt auch B (Zubehör) vor A (Hauptbedarf) ... Versteh einer die "Behörden" ..

So ... nun ist Post gekommen und ich muss mir Luft machen

Auch der Widerspruch wegen dem Arthrodesenstuhl wurde abgelehnt!!!!!
Jetzt müsste ich vor dem Sozialgericht klagen
Da bekommt man die Reifen für ein nicht vorhandenes Auto genehmigt
Angeblich reicht die Beinauflage aus und ich könnte damit die Position entsprechend verstellen.

Da merkt man mal wieder das keiner eine Ahnung hat, was ein steifes Bein mit all den Folgen dafür für Hüfte/Becken und all den anderen Gelenken hat! Bei einer schiefen Hüfte, die man durch jahrelanges schiefes laufen/humpeln bekommen hat, kann man nur mit einem Arthrodesenstuhl, der eine geteilte Sitzfläche hat, den "Schiefstand" ausgleichen! Nicht mit der Beinauflage selbst!
Ich wünsche echt niemandem was "Böses" aber das erste was ich und auch meine Freundin gedacht haben war: "Da wünsch ich euch Bürokraten beim RV-Träger oder Krankenkasse doch alle mal über Jahre eine steifes Bein, damit ihr kapiert, dass Ihr keine Ahnung habt!

Wie ich schon schrieb > wenn das Bein ab wäre, dann würde ich nichts mehr einbezahlen, weil ich vermutlich in Frührente gehen würde. Das wäre um zig Tausende € teurer als der Stuhl!!!
Man wird echt von der Bürokratie dazu genötigt nicht mehr arbeiten zu gehen.
Oder aber, wie es bei mir mit unter auch ist > Man muss arbeiten gehen, um das finanzieren zu können, was einem nicht bezahlt wird! Klasse, echt Klasse ..

Und der VDK und "Anwälte" haben auch keine Ahnung ... und was nützt es meinem Gesundheitszustand einen jahrelangen Rechtsstreit zu führen *grrrrrrrrrrrrrrrr*
Und das muss dann auch noch bezahlt werden!!

Sorry, das ich die Plattform nutze um mich auszuko.... aber manchmal braucht man das eben.

Ich nutze das wenigstens noch um allen die mich etwas kennen zumindest ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr zu wünschen. Gebt die Hoffnung nie auf, ich mache das sicher auch nicht. Auch wenn die deutsche Bürokratie mir immer Steine in den Weg legt
Habt Zuversicht für das nächste Jahr, insbesondere auch wegen Corona.

Lieber Herr Dr. Jansen > auch an Sie und Ihr Team die besten Wünsche für ein paar entspannende Tage.

Katzenauge

[afabian]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Katzenauge, ich wollt mich im alten Jahr nochmal melden. Entschuldige das ich mich inzwischen nicht mehr gemeldet hab. Ich wollte wegen Berlin nicht nerven. Wirklich nicht. Erschien mir halt sehr lang. Okay ich frag nicht mehr. Das mit der Physio hab ich auch verstanden. Du hast da natürlich vollkommen Recht.
Nun und das mit dem Stuhl ist die Krönung. Willst du nicht doch mal an die Medien gehen? Machen viele und wenn du nichts zu erzählen hast, wer dann? Wenns trotzdem nicht geht dann hast du es wenigstens probiert.
Katzenauge, pass auf jeden Fall auf dich auf und wie du auch allen anderen wünscht - die Zuversicht nicht verlieren. Ich wünsche dir erholsame Tage und einen für dich erträglichen Rutsch ins kommende Jahr. Vielleicht kannst du mich im nächsten Jahr ja doch mal per PN kontaktieren, damit ich so auch mal an deine EMail-Adresse komme
Würd mich mega freuen. Fabian

[Gast]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Fabian,

besten Dank für die Umsetzung meiner Bitte

Ich bin in der Tat am überlegen, ob ich nicht doch einmal die Medien einschalte ... "aber" wenn ich einmal bei den Medien bin, dann "packe" ich alles aus, was mich mein fast ganzes Leben an Lug, Trug, Behördenwillkür etc.pp. begleitet hat und ich glaube das würde meinem Sohn, der übrigens auch Fabian heißt , nicht gefallen und anderen Menschen auch nicht. Außerdem muss man dann in der heutigen Zeit noch anderes befürchten ... freie Meinungsäusserung und die Wahrheit will halt doch nicht jeder hören

Klar passe ich auf mich auf. Ich werde mir zum 31.12. noch überlegen, ob ich dir eine PN schicke. Ich werde mich danach nämlich hier von Forum abmelden und dann keine Gelegenheit mehr haben. Wäre ja schrecklich wenn du wirklich "ganz nett" bist und ich die Chance vertun würde
Lass dich also überraschen.

Frohe Weihnachten nochmal.

Katzenauge

[Timoz]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo,
ich bin nicht sicher ob das Katzenauge das noch lesen wird, ich habe die Hoffnung das vielleicht du Fabian das noch lesen tust, da du ja noch nicht abgemeldet bist. Solltest du Kontakt zu Katzenauge haben dann wäre das toll. Ich bin sehr an der Geschichte interessiert und arbeite auch im Medienbereich. Zudem habe ich eine Verwandte die auch an einem steifen Knie leidet und sehr verzweifelt ist. Bei ihrer Suche im Netz ist sie auf diese Beiträge gestoßen. Sie würde sich sehr einen Austausch mit Katzenauge wünschen. Mich würde auch interessieren ob ihr inzwischen geholfen werden konnte oder wie es weiterging und geht. Es gibt zahlreiche Leser, die sich für extreme Krankheitsverläufe interessieren. Schreib mir doch bitte kurz, ob du eine Chance siehst hier Kontakt herzustellen. Alles andere kann man dann per E-Mail klären. Timo

[Timoz]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Ich probiere es auch noch so

Katzenauge, sollten Sie das lesen und Interesse an einer Kontaktaufnahme bestehen, schreiben Sie mir bitte an [email protected]

Meine Verwandte und ich würden uns wirklich sehr freuen. Es gibt nur wenige Krankheitsgeschichten, die einen so mitnehmen und ich muss Fabian beistehen! Sie scheinen eine sehr starke Persönlichkeit zu sein. Haben Sie keine Angst, man kann über alles sprechen. Timo

[Community-Managerin]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Guten Tag @Timoz,

vielen Dank für Ihren Beitrag an unser Forum.

Da ich gesehen habe, dass Sie Ihre E-Mail Adresse in Ihrem Beitrag veröffentlicht haben, wollte ich Ihnen den Hinweis geben, dass man sich bei Onmeda auch persönliche Nachrichten schreiben kann und so persönliche Daten austauschen kann ohne das sie andere lesen können.

Da Onmeda ja ein öffentliches Forum ist und theoretisch jeder der möchte Beiträge in diesem Forum lesen kann, können Beiträge auch über Suchmaschinen gefunden werden. Es ist daher besser, keine perönlichen Daten zu veröffentlichen, wenn man gerne anonym bleiben möchte.

Wenn Sie es wünschen, dann lösche ich Ihre E-Mail Adresse gerne wieder aus dem Beitrag. Katzenauge kann Sie dann hier auch per PN kontaktieren.

Geben Sie einfach Bescheid, wenn Sie eine Löschung wünschen.

Viele Grüße

Victoria

[Timoz]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Victoria,
vielen Dank für Ihren Hinweis. Wenn ich das richtig sehe, ist Katzenauge hier kein angemeldeter User mehr, was sie ja sein müsste, um mir eine PN zu senden. Und wenn sie sich auch nicht mehr registrieren lassen möchte, was man aufgrund diesen Beitrages annehmen kann,
< https://www.onmeda.de/forum/gynäkologie/3188571-danke-und-abschied >
kann sie mir auch keine PN zukommen lassen. Aus diesem Grund habe ich die genannte E-Mail-Adresse auch extra dafür eingerichtet. Sie brauchen sie also vorerst nicht löschen. Sollte sich Katzenauge gemeldet haben oder zu viele andere E-Mails auftauchen, melde ich mich vielleicht nochmal. Danke Ihnen aber trotzdem für Ihren Hinweis. Timo

[Community-Managerin]

Re: Möglichkeit einer Neurostimulation oder Dauerschmerzkatheter?

Hallo Timoz,

vielen Dank für die Rückmeldung. Stimmt, ich habe jetzt erst gesehen, dass Katzenauge nicht mehr aktiv in unserem Forum ist.

Normalerweise bekommt man als aktives Mitglied eine Benachrichtigung über neue Beiträge im Thread, wenn man diese Option aktiviert hat.

Es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass Katzenauge hier noch einmal reinschaut, aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben.

Melden Sie sich einfach bei mir, wenn Sie möchten das ich die E-Mail Adresse aus dem Beitrag lösche.

Viele Grüße

Victoria