Sehr geehrter Herr Dr. Ullrichs,
gleich zu Beginn entschuldige ich mich für den langen Text, der da folgen wird .... Ich möchte Ihnen gerne meinen Fall so schildern, dass zumindest die wichtigsten Dinge genannt werden und das ist bei mir leider auch nicht so "wenig". Tut mir Leid für Ihre Zeit aber ich bin doch sehr am verzweifeln ... wenn Sie den Text gelesen haben, werden Sie das sicher nachvollziehen können ...
Also, ich habe viele Erkrankungen u.a. eine schwere ASS/NSAR Allergie und eine starke Arthrofibrose am li. Knie, die post-operativ nach dem Einsatz einer gekoppelten Rotationsprothese auftrat. Die Beugung liegt gerade mal bei 30°. Dazu noch eine schwere Verlaufsform von Urticaria mit ang. Ödemen und Fieber bis zu 39,2 ° und Atmungserschwerung. Wobei ich auch noch Morbus Widal/Samter Trias, zu dem ja auch die ASS/NSAR-Allergie zählt, habe.
Ich habe nun seit letztes Jahr Herbst das Problem, dass ich starke HWS/Schulter/Arm-Beschwerden habe. Das geht bis hin zum einschlafen/krippeln der Finger oder ich kann den Arm nur noch schwer bzw. nur mit Unterstützung heben.
Die Handgelenke, das andere Knie, die Knöchel und die Achillessehen Schmerzen und sind teilweise auch sichtbar gerötet und geschwollen. Die Hand kann ich noch zur Faust machen aber nur unter Schmerzen …
Auch hatte ich letztes Jahr im Herbst eine plötzlich auftretende sehr starke Schwellung auf dem Handrücken gehabt. Einfach gekommen und man konnte mein "wachsen“"zuschauen. Da konnte ich noch nicht mal ein Blatt Papier greifen und auch nicht festhalten … nach 3-4 Tagen war nichts mehr zu sehen …
Vor gut 4 Wochen hatte ich am Morgen plötzlich ein stark angeschwollenes Auge (Ober- und Unterlied waren betroffen). Danach war das weg und es kam eine Schwellung an dem Knochen zwischen den Augen …
Ebenfalls seit Ende letzten Jahres habe ich an beiden Handinnenflächen so komische Hautveränderungen zu verzeichnen, die trotz Cortisonsalbe auch nicht verschwinden. Derzeit breitet sich das auch zwischen den Fingern aus. Der Hautarzt meinte das wäre Neurodermitis. Jetzt habe ich aber von einer Ärztin in einer orthop. rheumatischen Klinik gehört, dass es sich hier um eine palmare Pustulose handelt. Auch kommen ab und an komische kleine Knötchen an den Fingern, die dann auch wieder von selbst verschwinden … Bedauerlicherweise ist die orthop. Reumath. Klinik auch nicht für mich bzw. für die Anfangsdiagnostik zuständig, so dass ich erneut alleine dastehe ..
Tja, nun habe ich aber so viele Erkrankungen, dass es entweder der Überbelastung und dem schiefen Laufen zugeordnet wird oder aber dem Morbus/Widal. Ich kann auch seit Herbst letzten Jahres nicht mit Gehhilfen laufen, weil die Schmerzen im HWS/Schulter-Armbereich zu stark sind …
Ambulant ansässige Orthopäden behandeln mich schon nicht mehr, weil ich zu kompliziert und auch nicht "lukrativ" bin. Ich soll in eine Spezialklinik. Die Spezialklinik schaut nur nach dem Bein mit der Arthrofibrose und sagt, dass sie für alles andere nicht zuständig sind …. Und so wird ein Ping-Pong-Ball hin-und her geschlagen …
Wie sehr, würden Sie anhand der hier aufgeschriebenen Anamnese (die leider noch mehr Stoff bietet), an eine rheumatische Erkrankung denken? Würden Sie persönlich eine rheumatologische Abklärung empfehlen oder würden Sie selbst hier auch vermuten, dass alles nur durch die Überbelastung oder dem Morbus Widal/Samter Trias her kommt? Die Ursache für die Urticaria konnte bis dato auch noch nicht gefunden werden.
Wäre es möglich, dass auch eine Allergie gegen die Prothese solche Veränderungen hervorrufen könnten? Das Morbus/Widal und die Urticaria fingen allerdings schon vorher an aber alles andere erst danach ..
Sorry, dass ich so einen langen Text schreibe. Ich bin gerade etwas verzweifelt, weil ich nun alleine seit 3 Wochen versuche, irgendwo bei einem Rheumatologen oder einer Klinik mit Rheumaambulanz überhaupt mal einen Termin zu bekommen. Patientenstopp, wo man nur hinschaut ….. selbst in der Uniklinik … oder Fragebogen, wo die Rheumatologen dann auch die Patienten noch abweisen. Da heißt es dann, dass eine stationäre Abklärung sinnvoll ist … aber WO, wenn auch die Kliniken Patientenstopp haben?
Da wird insbesondere gesagt, dass bei einem Verdacht einer evtl. rheumatischen Erkrankung eine "frühe Diagnostik" sehr wichtig ist aber wie soll diese denn stattfinden wenn man keinen Termin bekommt???
Ich drehe gerade echt am Rad. Bin verzweifelt und sauer auf das Gesundheitssystem. Klar hab ich Verständnis für die Situation der Ärzte und Schwestern aber wenn man deswegen bei derartigen Beschwerden keine rechtzeitige frühe Diagnostik erhalten kann was macht man dann als Patient. Ich fühle mich völlig alleine gelassen von A nach B geschoben, von B nach C von C wieder nach A ….
Ich habe mir meine Krankengeschichte nicht ausgesucht aber meine Kraft die ich für meine Erkrankungen benötige, muss ich nun dafür aufwenden als Patient überhaupt aufgenommen zu werden!
Was kann ich tun? Denken Sie, dass es sich hier um eine rheumatische Erkrankung handeln kann?
Wie gehe ich mit all dem, bis zu einem Termin (den ich hoffentlich irgendwann mal bekomme) um? Was kann ich gegen die Pustulose und die Schmerzen machen? NSAR/ASS geht nicht und mit „Monster-Medikamenten“ möchte ich nicht auffahren Habe gerade erst ein Opiatentzug hinter mir und will nicht mehr in diese Mühle geraten … Gibt es hier vielleicht noch etwas, was Sie empfehlen könnten?
DANKE, für Ihre Zeit und wie gesagt > Sorry! Irgendwo müssen wir aber auch unsere Gedanken loswerden und "verbreiten" wie ungerecht manche Dinge im Leben für Patienten sein können .. Wenigstens wird durch meinen HA nächtse Woche eine Labordiagnostik gemacht ... wenn ich meinen HA nicht hätte ... wobei auch bei ihm, verständlicher Weise, Grenzen gesetzt sind.
Ich würde mich freuen, wenn Sie mir Ihre Gedanken zu meinem Fall zuteilwerden lassen könnten.
Katzenauge
gleich zu Beginn entschuldige ich mich für den langen Text, der da folgen wird .... Ich möchte Ihnen gerne meinen Fall so schildern, dass zumindest die wichtigsten Dinge genannt werden und das ist bei mir leider auch nicht so "wenig". Tut mir Leid für Ihre Zeit aber ich bin doch sehr am verzweifeln ... wenn Sie den Text gelesen haben, werden Sie das sicher nachvollziehen können ...
Also, ich habe viele Erkrankungen u.a. eine schwere ASS/NSAR Allergie und eine starke Arthrofibrose am li. Knie, die post-operativ nach dem Einsatz einer gekoppelten Rotationsprothese auftrat. Die Beugung liegt gerade mal bei 30°. Dazu noch eine schwere Verlaufsform von Urticaria mit ang. Ödemen und Fieber bis zu 39,2 ° und Atmungserschwerung. Wobei ich auch noch Morbus Widal/Samter Trias, zu dem ja auch die ASS/NSAR-Allergie zählt, habe.
Ich habe nun seit letztes Jahr Herbst das Problem, dass ich starke HWS/Schulter/Arm-Beschwerden habe. Das geht bis hin zum einschlafen/krippeln der Finger oder ich kann den Arm nur noch schwer bzw. nur mit Unterstützung heben.
Die Handgelenke, das andere Knie, die Knöchel und die Achillessehen Schmerzen und sind teilweise auch sichtbar gerötet und geschwollen. Die Hand kann ich noch zur Faust machen aber nur unter Schmerzen …
Auch hatte ich letztes Jahr im Herbst eine plötzlich auftretende sehr starke Schwellung auf dem Handrücken gehabt. Einfach gekommen und man konnte mein "wachsen“"zuschauen. Da konnte ich noch nicht mal ein Blatt Papier greifen und auch nicht festhalten … nach 3-4 Tagen war nichts mehr zu sehen …
Vor gut 4 Wochen hatte ich am Morgen plötzlich ein stark angeschwollenes Auge (Ober- und Unterlied waren betroffen). Danach war das weg und es kam eine Schwellung an dem Knochen zwischen den Augen …
Ebenfalls seit Ende letzten Jahres habe ich an beiden Handinnenflächen so komische Hautveränderungen zu verzeichnen, die trotz Cortisonsalbe auch nicht verschwinden. Derzeit breitet sich das auch zwischen den Fingern aus. Der Hautarzt meinte das wäre Neurodermitis. Jetzt habe ich aber von einer Ärztin in einer orthop. rheumatischen Klinik gehört, dass es sich hier um eine palmare Pustulose handelt. Auch kommen ab und an komische kleine Knötchen an den Fingern, die dann auch wieder von selbst verschwinden … Bedauerlicherweise ist die orthop. Reumath. Klinik auch nicht für mich bzw. für die Anfangsdiagnostik zuständig, so dass ich erneut alleine dastehe ..
Tja, nun habe ich aber so viele Erkrankungen, dass es entweder der Überbelastung und dem schiefen Laufen zugeordnet wird oder aber dem Morbus/Widal. Ich kann auch seit Herbst letzten Jahres nicht mit Gehhilfen laufen, weil die Schmerzen im HWS/Schulter-Armbereich zu stark sind …
Ambulant ansässige Orthopäden behandeln mich schon nicht mehr, weil ich zu kompliziert und auch nicht "lukrativ" bin. Ich soll in eine Spezialklinik. Die Spezialklinik schaut nur nach dem Bein mit der Arthrofibrose und sagt, dass sie für alles andere nicht zuständig sind …. Und so wird ein Ping-Pong-Ball hin-und her geschlagen …
Wie sehr, würden Sie anhand der hier aufgeschriebenen Anamnese (die leider noch mehr Stoff bietet), an eine rheumatische Erkrankung denken? Würden Sie persönlich eine rheumatologische Abklärung empfehlen oder würden Sie selbst hier auch vermuten, dass alles nur durch die Überbelastung oder dem Morbus Widal/Samter Trias her kommt? Die Ursache für die Urticaria konnte bis dato auch noch nicht gefunden werden.
Wäre es möglich, dass auch eine Allergie gegen die Prothese solche Veränderungen hervorrufen könnten? Das Morbus/Widal und die Urticaria fingen allerdings schon vorher an aber alles andere erst danach ..
Sorry, dass ich so einen langen Text schreibe. Ich bin gerade etwas verzweifelt, weil ich nun alleine seit 3 Wochen versuche, irgendwo bei einem Rheumatologen oder einer Klinik mit Rheumaambulanz überhaupt mal einen Termin zu bekommen. Patientenstopp, wo man nur hinschaut ….. selbst in der Uniklinik … oder Fragebogen, wo die Rheumatologen dann auch die Patienten noch abweisen. Da heißt es dann, dass eine stationäre Abklärung sinnvoll ist … aber WO, wenn auch die Kliniken Patientenstopp haben?
Da wird insbesondere gesagt, dass bei einem Verdacht einer evtl. rheumatischen Erkrankung eine "frühe Diagnostik" sehr wichtig ist aber wie soll diese denn stattfinden wenn man keinen Termin bekommt???
Ich drehe gerade echt am Rad. Bin verzweifelt und sauer auf das Gesundheitssystem. Klar hab ich Verständnis für die Situation der Ärzte und Schwestern aber wenn man deswegen bei derartigen Beschwerden keine rechtzeitige frühe Diagnostik erhalten kann was macht man dann als Patient. Ich fühle mich völlig alleine gelassen von A nach B geschoben, von B nach C von C wieder nach A ….
Ich habe mir meine Krankengeschichte nicht ausgesucht aber meine Kraft die ich für meine Erkrankungen benötige, muss ich nun dafür aufwenden als Patient überhaupt aufgenommen zu werden!
Was kann ich tun? Denken Sie, dass es sich hier um eine rheumatische Erkrankung handeln kann?
Wie gehe ich mit all dem, bis zu einem Termin (den ich hoffentlich irgendwann mal bekomme) um? Was kann ich gegen die Pustulose und die Schmerzen machen? NSAR/ASS geht nicht und mit „Monster-Medikamenten“ möchte ich nicht auffahren Habe gerade erst ein Opiatentzug hinter mir und will nicht mehr in diese Mühle geraten … Gibt es hier vielleicht noch etwas, was Sie empfehlen könnten?
DANKE, für Ihre Zeit und wie gesagt > Sorry! Irgendwo müssen wir aber auch unsere Gedanken loswerden und "verbreiten" wie ungerecht manche Dinge im Leben für Patienten sein können .. Wenigstens wird durch meinen HA nächtse Woche eine Labordiagnostik gemacht ... wenn ich meinen HA nicht hätte ... wobei auch bei ihm, verständlicher Weise, Grenzen gesetzt sind.
Ich würde mich freuen, wenn Sie mir Ihre Gedanken zu meinem Fall zuteilwerden lassen könnten.
Katzenauge
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