Ich weiss noch genau, wie unglücklich und relativ hilflos ich mich bei der ersten Diagnose und beim ersten Auftreten von Symptomen der IPP fühlte
(hilflos erschienen mir auch die meisten Aussagenmeiner Urolohgen, vom nbiedergelassenen Arzt bis hin zum Uni Klinikum Freiburg: Konsens war in etwa - es ist wie es ist, Potaba nehmen und abwarten und dem Fortschreiten der Krankheit zusehen)
.
Ich hatte zunächst Verhärtungen im Bereich Penisschaft, zunächst klein, später echt ausgedehnt, eine sanduhrförmige Einschnürung im ersten dem Körper zugewandten Drittel des Penis und am Ende ein deutlich verkürzter, absurd krummer Penis im erigierten Zustand.
Wenn ich also mit meinen gesammelten Erfahrungen jemandem helfen könnte, dann wäre das grossartig!
Ich fasse also meinen Kenntnisstand und meine (!) Schlüsse daraus auch hier nochmal zusammen:
Eine extrem lästige Krankheit, körperlich wie seelisch, an welcher ich nun fast drei Jahre leide.
Zur Erkrankung, ich mach es kurz, bin Laie aber habe mittlerweile einige Informationen sammeln können/ müssen. Vorab: viele Urologen haben nur oberflächliche Kenntnisse, bzw. vermitteln sie nicht den Eindruck grösseren Engagements. Ja, ich bin privat versichert und trotzdem geht es mir wie allen anderen :-)
Das kann aber an der nachfolgend beschriebenen völligen Unkenntnis der eigentlichen Ursachen liegen.
Hier gibts einen schönen Überblick: [[http://www.penis-verkruemmung.de]]
Langer Rede kurzer Sinn: IPP ist nix Neues, Ursache weitgehend unbekannt, medikamentöse Therapie möglich aber eher ein Schuss ins Blaue - eben weil die Ursache unklar ist. Erfolg der medikamentösen Therapie eher unbefriedigend. Spontanheilung möglich, sehr selten.
Es gibt in amerikanischen Foren die Info, dass man sich auf eine verbesserte Durchblutung des Penis zur Therapie festlegt, um die Entzündungs- und fibrotischen Prozesse schneller zu beenden, welche am Ende zu den Verhärtungen (Plaques) führen.
Googelt mal nach Pentoxyfilin/ Trental, Acetyl L-Arginin und Ubiquinol.
Ein Arzt aus Hamburg propagiert Cialis in niedriger Dosierung zur besseren Durchblutung. Ich habe all dies versucht bzw. nehme es noch immer.
Potaba, natürlich. Ich vertrage es absolut problemlos, nach Vorschrift immer mit einer winzigen Mahlzeit eingenommen.
Alle Medikamente bringen _bestenfalls_ eine Verkürzung der entzündlichen Phase der Erkrankung und verhindern evt. ein weiteres Fortschreiten. Vielleicht... Andererseits: irgendetwas will man ja tun!
Ein weiterer Ansatz: Enzymtherapie um die fibrotische Struktur wieder aufzuweichen. In den USA zugelassen, in D - nach Prüfung - nicht. Sehr sehr teuer, Wirksamkeit auch nicht sooo überzeugend. Auch in den USA wird weiter operiert.
Die Krankheit schreitet also voran, verändert Deinen Penis (er wird "krumm", bekommt ggf. Einschnürungen, Du kannst Verhärtungen unter der Haut spüren, er verkürzt sich)
Man scheint sich in Medizinerkreisen einig zu sein, dass man diese "akute Phase" mit Medikamenten zu behandeln versucht, wenn diese entzündliche Phase dann zum Stillstand kommt - nach 12 Monaten bis 24 Monaten - schaut man sich an, was die Krankheit angerichtet hat. Ist der Penis noch "gebrauchsfähig", dann ist alles hinnehmbar.
Ist er so krumm, dass Geschlechtsverkehr nicht mehr möglich ist, gibt es die Möglichkeit einer OP. Vorab: so wie "vorher" wird es wohl nie wieder. Alles andere ist Bauernfängerei. Es wird nach der OP wieder grader, dies ja.Ich greife mal vor: ich weiss es as eigener Erfahrung.
Auch hier sei gesagt: Es gibt keine Garantie, auch keine Garantie dass die IPP nicht wieder kommt. Durch die OP werden nur Symptome gelindert, nicht die eigentliche Krankheit geheilt. Da kann man nur hoffen, dass die nicht wieder ausbricht. Dazu gibt es unterschiedliche Aussagen / Studien. Andererseits: worauf will man warten. Will man Sex und ist der durch die Krankheit verunmöglicht - ja dann gibts nur die OP. ...
und eben die bei uns nicht zugelassene sehr teure Enzymtherapie, welche aber nach ersten Erfahrungen auch kein Allheilmittel ist.
Grob gesagt gibt es bei der Operation wieder drei Varianten.
1) OP nach Nesbit. Die lange Seite des Penis (also des Schwellkörpers) wird solang verkürzt, bis er wieder grad ist. Aus meiner Sicht nicht akzeptabel! Gesundes Gewebe wird entnommen, um sich der "kranken" Seite anzugleichen.
2) Einschneiden des verhärteten Bereiches (Incision) und dadurch den verhärteten Bereich wieder soweit aufdehnen, das der Penis wieder grad wird. Vorteil: kein bzw. wenig Längenverlust. Die Plaques und Verhärtungen bleiben "drin"
3) Excision, also Rausschneiden der Verhärtungen, durch Einschnitte die ursprüngliche Geometrie soweit als möglich wieder herstellen, die entstandenen Defekte mit körpereigenem, biologischem oder künstlichem Material decken.
Vorteil wie unter 2), zusätzlich kommt das verhärtete Material raus. Nachteil: höheres Risiko.
Bei Variante 2 und 3 können auch die Einschnürungen gelindert bzw. beseitigt werden.
Der Operateur sollte sorgfältig ausgewählt werden. Er muss Routine haben! Je mehr derartige OP per Jahr, um so besser. Ich hatte mir gesagt, er sollte das min. 50 mal per Jahr ausführen
Bei folgend genannten Ärzten - neben einigen "normalen Urologen" war ich zur Untersuchung
a) UGRS in Seligenstadt, extrem gute Eigenwerbung, voll privat zu zahlen. Der Vorstellungstermin dort war ok., Ultraschall, Abtasten etc. Diagnose wie gehabt, IPP.
Aussage: OP möglich, möglichst schnell machen und weitere Argumente, welche ich nicht wiedergeben möchte. Wichtig: Hr. Dr. Konstantinides spricht leider kein deutsch. Er ist aber offenbar auch nicht mehr im Team. Kommunikation erfolgte über einen weiteren Arzt.
b) Prof. S. Lahme in Pforzheim: operiert nach Methode 2, sehr professionell und seriös, sehr gute Untersuchung mit bildgebenden Verfahren unter künstlicher Herbeiführung einer Erektion. Alles gut, ein Arzt meines Vertrauens! Eigentlich wäre dieser kompetente Mann meine Wahl - aber er entfernt die Plaques nicht, wenn ich es recht verstanden habe. Dazu später.
c) Prof. Herwig von der Uniklinik Wien. Alles wie bei Prof. Lahme, aber anderes OP Verfahren. OP nach oben beschriebener Methode 3
Ich hatte folgende Entscheidung getroffen: ja, ich lasse mich operieren.
- es kommt zu einer Beschneidung, bei allen von mir angeschauten OP. Dies muss und kann ich akzeptieren. Kein Problem.
- OP nach Nesbit (Methode 1) halte ich für Metzgerei, hilft mir auch wegen des Sanduhrphänomens nicht.
- Methode 2 und 3 sind akzeptabel. Ich jedoch WILL die Plaques als Symbol der Krankheit aus meinem Körper raus haben.
Daher habe ich mich für Prof. Herwig in Wien entschieden.
OP im November 2014.
Ich hatte Angst davor und ich setzte Hoffnungen darauf. Seit fast 2 Jahren krank, seit ca. 1 Jahr stabil, mehr als 1/2 Jahr kein GV mehr möglich bzw. völlig unbefriedigend - das ist nicht lustig....
Langer Rede - bzw. langer Therapie wegen einiger Komplikationen - kurzer Sinn:
Für alle, die an eine OP denken hier mein Status ca. 6 Monate nach der letzten OP
- absolut schmerzfrei
- Penis ist 98 % gerade, also völlig ok
- die Schwellungen, welche ich hatte, sind fast völlig weg, nur noch ganz wenig, kann man vernachlässigen und es wird weniger
- kein Verlust an Empfindlichkeit o.ä. an der Eichel
- Länge: mittlerweile bis auf 1 cm wie vor der Erkrankung, der Rest (die letzten 10 mm) kommt evt. noch durch Therapie. Wenn nicht, so what.
- der Penis erscheint dicker als vor der OP, klar, die Einschnürung ist weg
- Erektion ist gut, nicht wie als 16 jähriger aber so, wie zu erwarten
- an die durch die Beschneidung frei liegende Eichel hab ich mich gewöhnt. Passt schon.
Also, was soll ich sagen: es hat sehr lang gedauert aber nun scheint alles recht gut :-)
Der Penis ist anders als vor der OP, sieht etwas anders aus, nicht schlechter, anders.
Alles in allem für mich: _jetzt_ passt es und ich sehe sehr zuversichtlich in die Zukunft! Hauptsache wäre, diese Krankheit kommt nie wieder...
Ich möchte allen Betroffenen Mut zusprechen:
-IPP kommt allermeistens zum Stillstand, man kann die Symptome lindern.
-Man kann damit Leben! Zur Not operieren. Die Entscheidung zur OP sollte man nicht vorschnell fällen.
-Seid geduldig und evt. also HOFFENTLICH gibt es ja irgendwann eine medikamentöse, wirksame Therapie!
S.
(hilflos erschienen mir auch die meisten Aussagenmeiner Urolohgen, vom nbiedergelassenen Arzt bis hin zum Uni Klinikum Freiburg: Konsens war in etwa - es ist wie es ist, Potaba nehmen und abwarten und dem Fortschreiten der Krankheit zusehen)
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Ich hatte zunächst Verhärtungen im Bereich Penisschaft, zunächst klein, später echt ausgedehnt, eine sanduhrförmige Einschnürung im ersten dem Körper zugewandten Drittel des Penis und am Ende ein deutlich verkürzter, absurd krummer Penis im erigierten Zustand.
Wenn ich also mit meinen gesammelten Erfahrungen jemandem helfen könnte, dann wäre das grossartig!
Ich fasse also meinen Kenntnisstand und meine (!) Schlüsse daraus auch hier nochmal zusammen:
Eine extrem lästige Krankheit, körperlich wie seelisch, an welcher ich nun fast drei Jahre leide.
Zur Erkrankung, ich mach es kurz, bin Laie aber habe mittlerweile einige Informationen sammeln können/ müssen. Vorab: viele Urologen haben nur oberflächliche Kenntnisse, bzw. vermitteln sie nicht den Eindruck grösseren Engagements. Ja, ich bin privat versichert und trotzdem geht es mir wie allen anderen :-)
Das kann aber an der nachfolgend beschriebenen völligen Unkenntnis der eigentlichen Ursachen liegen.
Hier gibts einen schönen Überblick: [[http://www.penis-verkruemmung.de]]
Langer Rede kurzer Sinn: IPP ist nix Neues, Ursache weitgehend unbekannt, medikamentöse Therapie möglich aber eher ein Schuss ins Blaue - eben weil die Ursache unklar ist. Erfolg der medikamentösen Therapie eher unbefriedigend. Spontanheilung möglich, sehr selten.
Es gibt in amerikanischen Foren die Info, dass man sich auf eine verbesserte Durchblutung des Penis zur Therapie festlegt, um die Entzündungs- und fibrotischen Prozesse schneller zu beenden, welche am Ende zu den Verhärtungen (Plaques) führen.
Googelt mal nach Pentoxyfilin/ Trental, Acetyl L-Arginin und Ubiquinol.
Ein Arzt aus Hamburg propagiert Cialis in niedriger Dosierung zur besseren Durchblutung. Ich habe all dies versucht bzw. nehme es noch immer.
Potaba, natürlich. Ich vertrage es absolut problemlos, nach Vorschrift immer mit einer winzigen Mahlzeit eingenommen.
Alle Medikamente bringen _bestenfalls_ eine Verkürzung der entzündlichen Phase der Erkrankung und verhindern evt. ein weiteres Fortschreiten. Vielleicht... Andererseits: irgendetwas will man ja tun!
Ein weiterer Ansatz: Enzymtherapie um die fibrotische Struktur wieder aufzuweichen. In den USA zugelassen, in D - nach Prüfung - nicht. Sehr sehr teuer, Wirksamkeit auch nicht sooo überzeugend. Auch in den USA wird weiter operiert.
Die Krankheit schreitet also voran, verändert Deinen Penis (er wird "krumm", bekommt ggf. Einschnürungen, Du kannst Verhärtungen unter der Haut spüren, er verkürzt sich)
Man scheint sich in Medizinerkreisen einig zu sein, dass man diese "akute Phase" mit Medikamenten zu behandeln versucht, wenn diese entzündliche Phase dann zum Stillstand kommt - nach 12 Monaten bis 24 Monaten - schaut man sich an, was die Krankheit angerichtet hat. Ist der Penis noch "gebrauchsfähig", dann ist alles hinnehmbar.
Ist er so krumm, dass Geschlechtsverkehr nicht mehr möglich ist, gibt es die Möglichkeit einer OP. Vorab: so wie "vorher" wird es wohl nie wieder. Alles andere ist Bauernfängerei. Es wird nach der OP wieder grader, dies ja.Ich greife mal vor: ich weiss es as eigener Erfahrung.
Auch hier sei gesagt: Es gibt keine Garantie, auch keine Garantie dass die IPP nicht wieder kommt. Durch die OP werden nur Symptome gelindert, nicht die eigentliche Krankheit geheilt. Da kann man nur hoffen, dass die nicht wieder ausbricht. Dazu gibt es unterschiedliche Aussagen / Studien. Andererseits: worauf will man warten. Will man Sex und ist der durch die Krankheit verunmöglicht - ja dann gibts nur die OP. ...
und eben die bei uns nicht zugelassene sehr teure Enzymtherapie, welche aber nach ersten Erfahrungen auch kein Allheilmittel ist.
Grob gesagt gibt es bei der Operation wieder drei Varianten.
1) OP nach Nesbit. Die lange Seite des Penis (also des Schwellkörpers) wird solang verkürzt, bis er wieder grad ist. Aus meiner Sicht nicht akzeptabel! Gesundes Gewebe wird entnommen, um sich der "kranken" Seite anzugleichen.
2) Einschneiden des verhärteten Bereiches (Incision) und dadurch den verhärteten Bereich wieder soweit aufdehnen, das der Penis wieder grad wird. Vorteil: kein bzw. wenig Längenverlust. Die Plaques und Verhärtungen bleiben "drin"
3) Excision, also Rausschneiden der Verhärtungen, durch Einschnitte die ursprüngliche Geometrie soweit als möglich wieder herstellen, die entstandenen Defekte mit körpereigenem, biologischem oder künstlichem Material decken.
Vorteil wie unter 2), zusätzlich kommt das verhärtete Material raus. Nachteil: höheres Risiko.
Bei Variante 2 und 3 können auch die Einschnürungen gelindert bzw. beseitigt werden.
Der Operateur sollte sorgfältig ausgewählt werden. Er muss Routine haben! Je mehr derartige OP per Jahr, um so besser. Ich hatte mir gesagt, er sollte das min. 50 mal per Jahr ausführen
Bei folgend genannten Ärzten - neben einigen "normalen Urologen" war ich zur Untersuchung
a) UGRS in Seligenstadt, extrem gute Eigenwerbung, voll privat zu zahlen. Der Vorstellungstermin dort war ok., Ultraschall, Abtasten etc. Diagnose wie gehabt, IPP.
Aussage: OP möglich, möglichst schnell machen und weitere Argumente, welche ich nicht wiedergeben möchte. Wichtig: Hr. Dr. Konstantinides spricht leider kein deutsch. Er ist aber offenbar auch nicht mehr im Team. Kommunikation erfolgte über einen weiteren Arzt.
b) Prof. S. Lahme in Pforzheim: operiert nach Methode 2, sehr professionell und seriös, sehr gute Untersuchung mit bildgebenden Verfahren unter künstlicher Herbeiführung einer Erektion. Alles gut, ein Arzt meines Vertrauens! Eigentlich wäre dieser kompetente Mann meine Wahl - aber er entfernt die Plaques nicht, wenn ich es recht verstanden habe. Dazu später.
c) Prof. Herwig von der Uniklinik Wien. Alles wie bei Prof. Lahme, aber anderes OP Verfahren. OP nach oben beschriebener Methode 3
Ich hatte folgende Entscheidung getroffen: ja, ich lasse mich operieren.
- es kommt zu einer Beschneidung, bei allen von mir angeschauten OP. Dies muss und kann ich akzeptieren. Kein Problem.
- OP nach Nesbit (Methode 1) halte ich für Metzgerei, hilft mir auch wegen des Sanduhrphänomens nicht.
- Methode 2 und 3 sind akzeptabel. Ich jedoch WILL die Plaques als Symbol der Krankheit aus meinem Körper raus haben.
Daher habe ich mich für Prof. Herwig in Wien entschieden.
OP im November 2014.
Ich hatte Angst davor und ich setzte Hoffnungen darauf. Seit fast 2 Jahren krank, seit ca. 1 Jahr stabil, mehr als 1/2 Jahr kein GV mehr möglich bzw. völlig unbefriedigend - das ist nicht lustig....
Langer Rede - bzw. langer Therapie wegen einiger Komplikationen - kurzer Sinn:
Für alle, die an eine OP denken hier mein Status ca. 6 Monate nach der letzten OP
- absolut schmerzfrei
- Penis ist 98 % gerade, also völlig ok
- die Schwellungen, welche ich hatte, sind fast völlig weg, nur noch ganz wenig, kann man vernachlässigen und es wird weniger
- kein Verlust an Empfindlichkeit o.ä. an der Eichel
- Länge: mittlerweile bis auf 1 cm wie vor der Erkrankung, der Rest (die letzten 10 mm) kommt evt. noch durch Therapie. Wenn nicht, so what.
- der Penis erscheint dicker als vor der OP, klar, die Einschnürung ist weg
- Erektion ist gut, nicht wie als 16 jähriger aber so, wie zu erwarten
- an die durch die Beschneidung frei liegende Eichel hab ich mich gewöhnt. Passt schon.
Also, was soll ich sagen: es hat sehr lang gedauert aber nun scheint alles recht gut :-)
Der Penis ist anders als vor der OP, sieht etwas anders aus, nicht schlechter, anders.
Alles in allem für mich: _jetzt_ passt es und ich sehe sehr zuversichtlich in die Zukunft! Hauptsache wäre, diese Krankheit kommt nie wieder...
Ich möchte allen Betroffenen Mut zusprechen:
-IPP kommt allermeistens zum Stillstand, man kann die Symptome lindern.
-Man kann damit Leben! Zur Not operieren. Die Entscheidung zur OP sollte man nicht vorschnell fällen.
-Seid geduldig und evt. also HOFFENTLICH gibt es ja irgendwann eine medikamentöse, wirksame Therapie!
S.
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