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Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

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  • Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

    Hallo Dr. Ulrichs

    Ich bin im April letzen Jahres wegen Schmerzen im ganzen Körper, Schwäche und Lichtempfindlichkeit zum Rheumatologen überwiesen worden. Dort wurde ein leicht erhöhter Rheumafaktor (18 statt 15) und ein leicht erniedrigter C3 Wert (85mg/dl statt 90mg/dl) sowie ein erhöhter ASL Titer (905 IU) und leichter Vitamin D3 Mangel festgestellt. Alle anderen Werte waren im Normbereich.

    Bei mir wurde vor über 10 Jahren eine Hashimoto Thyreoiditis diagnostiziert, die mit L-thyroxin gut eingestellt ist.

    Nach einigem herumdrücken, wurde mir erklärt, dass die Werte nichts zu sagen hätten und auch bei Gesunden so auftreten würden und ich Fibromyalgie hätte und in psychotherapeutische Behandlung gehören würde.
    Er begründete es auch damit, dass der CRP Wert nicht erhöht sei, deshalb keine Entzündung.
    4 Wochen später bin ich in der Notaufnahme gelandet, weil ich die Schmerzen unerträglich waren und ich deutliche Koordinationsstörungen hatte.
    Dort wurde mir wegen Verdacht auf Rheuma Cortison IV gegeben, was im Gegensatz zu Novalgin innerhalb von einer halben Stunde gegen die Schmerzen gewirkt hat. Innerhalb des nächsten Tages verschwanden die Schwäche und die Koordinationsstörungen.

    Bei der Anschließenden neurologischen Abklärung würden drei ca. 1cm und diverse stippchenförmige Läsionen gefunden, zum Glück aber keine akute Entzündung. Im Nervenwasser wurden Eiweiße gefunden, aber keine Entzündungsmarker, woher die defekte Blut-Hirnschranke kommt, ließ sich nicht abschließend klären.

    Das Ergebnis war, dass es wahrscheinlich kein MS ist, was der erste Verdacht war, aber evtl eine andere entzündliche Genese und ich bis auf weiteres alle 6 Monate im MRT den Verlauf kontrollieren lassen soll.

    Bei der zweiten Blutuntersuchung beim Rheumatologen (nach 2 Monaten Cortisongabe) waren alle Werte unauffällig, incl. Der Schilddrüsenwerte (wurden beim ersten Mal nicht untersucht).
    In Absprache mit meinem Hausarzt nehme ich im Moment zwischen 15 und 20 mg Prednisolon, und bin dabei meistens beschwerdefrei, bei einzelnen Schüben erhöhe ich kurzzeitig auf 40mg. Wenn ich versuche unter 15 mg zu reduzieren kommen die Symptome wieder.

    Ich war 6 Monate in Psychotherapie, nachdem es nichts gebracht hat, habe ich den Therapeuten gewechselt zu einem auf Fibromyalgie spezialisierten Schmerztherapeuten, der meinte, das Cortison so gut hilft, könnte es keine Fibromyalgie sein und ich sollte zum zurück zum Rheumatologen. Der zweite Rheumatologe bei dem ich war, hat sich die Werte angeguckt, meinte auch Fibromyalgie und meinte, dass Cortison ja auch eine schmerzstillende und leistungssteigernde Wirkung hätte und ich deshalb Symptomfrei wäre.

    Ich stehe jetzt zwischen zwei Aussagen, einmal, dass etwas Entzündliches ausgeschlossen ist, und es psychosomatisch wäre, auf der anderen Seite, dass es nicht Fibromyalgie sein kann, wenn Cortison hilft. Ich weiß nicht, was ich glauben soll.

    Endokrinologisch wurden Störungen der Nebennierenrinde und Hypophyse abgeklärt, ohne Befund.

    Vielen Dank


  • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

    Die Diagnose Fibromyalgie wird oft leichtfertig gestellt. Dabei ist sie eine Ausschlussdiagnose, d.h. sie kommt erst in Betracht, wenn alle anderen (rheumatologischen) Ursachen für die Beschwerden sicher ausschlossen wurden.
    Fehlende Entzündungsparameter und gleichzeitige Wirksamkeit von Cortisol sollten in der Tat noch einmal rheumatologisch untersucht werden (wobei Fibromyagie als Verdachtsdiagnose eher wegzulassen wäre).

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

      Vielen Dank für Ihre Antwort,
      Gibt es eine Möglichkeit weitere Untersuchungen gegenüber dem Rheumatologen zu begründen? Ich habe ihn angerufen und als Antwort erhalten, dass Rheuma sicher ausgeschlossen sei, ich das Cortison absetzen soll und weitere Untersuchungen nicht nötig wären.

      MfG Cara-Lea

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      • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

        Wenn eine rheumatische Erkrankung sicher ausgeschlossen worden ist, besteht auch kein Grund, weiter Cortison zu nehmen.
        Dann wäre es sinnvoll, nach anderen Ursachen für die Beschwerden zu fahnden.

        MfG,

        Ulrichs

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        • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

          Hallo Dr. Ulrichs,

          laut Rheumatologen ist es sicher ausgeschlossen, da der CRP Wert letztes Jahr nicht erhöht war. Er weigert sich weitere Untersuchungen zu machen, da er von der Diagnose Fibromyalgie überzeugt ist und es mit Cortison eh keinen Sinn machen würde.

          Ich finde die Tatsache, dass ich ohne Cortison es maximal für eine Stunde schaffe aufzustehen und kaum die Treppe hochkomme, weil ich meine Beine nicht hoch genug heben kann und mir beim Essen das Besteck aus der Hand fällt und ständig Schmerzen habe, ich mit Cortison ganz normal arbeiten, Sport machen und normal leben kann, ist in meinen Augen Grund genug es weiter zu nehmen, solange ich keine Alternative habe. Ich habe im letzen Jahr zweimal versucht das Cortison abzusetzen und beide Male kamen die Symptome wieder. Abgesehen davon, dass ich einen befristeten Arbeitsvertrag habe, der nicht verlängert wird, wenn ich nochmal ausfalle.

          Wo könnte man sonst noch suchen? Neurologisch und endokrinologisch ist alles abgeklärt.

          MfG
          Cara-Lea

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          • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

            Zur Ergänzug, der Rheumatologe streitet auch ab, dass es mir mit Cortison deutlich besser geht, weil es seiner Ansicht nach nicht sein kann.

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            • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

              Ob es mit Cortison besser geht oder nicht, kann am besten der Patient beurteilen.
              Und sollte dies der Fall sein, kommt offensichtlich der antientzündliche Effekt des Cortisons zum Tragen. Das wiederum rechtfertigt eine tiefergehende Untersuchung auf etwaig zugrundeliegende chronische Entzündungen, also eine rheumatologische Untersuchung.
              "Fibromyalgie" ist eine Ausschlussdiagnose. Sie kommt erst in Betracht, wenn sicher alle anderen rheumatischen Ursachen ausgeschlossen wurden.
              Vielleicht sollte ein anderer Rheumatologe konsultiert werden.

              MfG,

              Ulrichs

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              • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

                Hallo Dr. Ulrichs,

                leider bin ich diagnostisch immer noch nicht weiter gekommen. Solange ich je nach Tagesform zwischen 20 und 40mg Prednisolon am Tag nehme, bei Schüben auch bis zu 60mg geht es mir gut und ich kann ein normales aktives Leben ohne Schmerzen führen.
                Sobald ich zu sehr reduziere kommen die Schwäche und Schmerzen wieder.
                Mein Hausarzt meinte, von den Symptomen her würde er sagen eine Kollagenose oder Lupus, da in den letzten Monaten bei Schüben auch ein Schmetterlingsförmiger Ausschlag und eine Raynauldssymtopmatik in den Händen aufgetaucht ist. Zusätzlich bin ich wohl hypermobil, was seiner Aussage nach auch bei Kollagenosen auftauchen kann.

                Leider hat auch ein weiterer Rheumatologe nichts gefunden. Mit genügend Cortison bin ich (zum Glück) ein völlig gesunder Mensch und habe auch nach 2 Jahren keine Nebenwirkungen, insofern kann ich mich nicht beschweren.

                Trotzdem kann ich ja schlecht den Rest meines Lebens ohne Diagnose Cortison schlucken.

                Haben Sie eine Idee wo ich mich noch hinwenden könnte?

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                • Re: Schwäche und Schmerzen ohne auffällige Blutwerte

                  In der Tat sollte Cortison nicht dauerhaft und allein eingesetzt werden. Immerhin zeigt die Tatsache, dass eine Wirkung des Cortisons feststellbar ist, dass offensichtlich eine (chronische) Entzündungsreaktion vorliegt. Aber für eine Therapie mit sogenannten Basismedikamenten muss zuerst eine Diagnose (durch einen Rheumatologen) gestellt werden. Deshalb sollten Beschwerden und die Wirkungen des Cortisons gut dokumentiert und dem Rheumatologen bei Wiedervorstellung vorgelegt werden. Eine Wiedervorstellung/Kontrolle wäre zu empfehlen.

                  MfG,

                  Ulrichs

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