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CUP-Syndrom

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  • CUP-Syndrom

    Bei meinem Mann Robert wurde im 12/01 Krebs festgestellt. Eine vergrößerte rechts cervicaler und supralaviculäre Lymphknoten, Weichteilmetastasen,ausgeprägter Lymphangioinvasivität, rechts zentrales Bronchialkarzinom. Der primär Tumor kann bis heute nicht gefuden werden.
    Am 25.06.02 wurde die Diagnose meningeosis Carcinomatosa mit Hirnnervenbeteiligung gestellt.
    Bitte teilt mir Eure Erfahrungswerte bezüglich dieser Diagnose mit???
    Eine Chemotherapie in drei Zyklen Zytostase mit Cisplatin, Etoposid und Vincristin 2-4/02 hat mein Mann schon hinter sich, zur Zeit bekommt er eine Chemotherapie (4x) direkt in das Nervenwasser. Die Zusammensetzung entzieht sich leider meiner Kenntnis.
    Über rege und ehrliche Antworten würde ich mich sehr freuen.
    Eure Hanne und Robert Krieg



  • RE: CUP-Syndrom


    Hallo Hanne,

    Unter Meningeosis carzinomatosa versteht man eine Absiedlung von Zellen überwiegend außeherhalb des zentral nervensystems gelegener Tumoren in den Subarchanoidalraum und die Meningen von Gehirn und Rückenmark.

    In diesem Stadium der Krebserkrankung,ist so leid es mir tut,keine Heilung mehr zu erwarten.
    Die Behandlung in diesem weit fortgeschrittenen Stadium der Krebserkrankung ist nur noch palliativ.
    Die mediane Überlebenszeit beträgt ohne Behandlung nur 6-8 Wochen.Mit Behandlung (Chemotherapie) kann sie 6-8 Monate betragen.
    Sehr wenige Patienten (jüngere Patienten mit sehr guten Allgemeinzustand) überleben auch 1 Jahr.
    Ich wünsche ihnen viel Kraft für das was noch vor ihnen liegt.

    Gruß
    Michael D.

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    • RE: CUP-Syndrom


      Hallo Michael (Tiger 2002,

      Vielen Dank für Deine offenen Worte,auch wenn Sie mir sehr weh tun.

      Mein Mann ist erst 51 Jahre alt und hängt sehr am Leben.
      Nach der Chemotherapie ins Nervenwasser hat er wieder sehr guten Lebensmut bekommen, da die Chemo bei Ihm gut angeschlagen hat. Was bedeutet;[9:5001:5002] Welche Symptome können bei meinem Mann auftreten, wird er sehr leiden müssen,
      woher nimmst Du Deine Kenntnisse????????

      Für Deine ehrlichen Antworten wäre ich Dir sehr dankbar.
      Ich bin eine Frau die immer alles genau wissen will, mit meinen Fragen
      gehe ich den behandelnden Ärzten schon auf den Wecker.

      Mit freundlichen Grüßen

      Hanne

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      • RE: CUP-Syndrom


        Hallo Hanne,

        Es freut mich zu hören das es ihrem Mann zur Zeit den Umständen entsprechend gut geht.
        Das zeigt wie es auch zu erwarten war das er sehr gut auf die chemo anspricht.
        Ich bin/war selbst Arzt (Internist) bis mich ein schwerer Herzinfarkt 2001 mitten aus dem Berufsleben riss.
        Sie sehen also das Schicksal macht vor niemandem halt!

        Leider kann ich ihnen nur das sagen was ihnen viele andere Ärzte und warscheinlich auch Prof Wust bestaetigen werden.
        Die Diagnose meningeosis carcinomatosa wird bis auf sehr weinige Ausnahmen (erstes Anzeichen von Fernmetastasen) ausschließlich bei Patienten mit einer sehr weit fortgeschrittenen Krebserkrankung gestellt.

        Verantwortlich für den Liquobefall ist mit größter Warscheinlichkeit das Bronchialkarzinom.

        Es treten meist folgende Symptome auf:
        Übelkeit,Erbrechen,Kopf oder Rückenschmerzen,Hirnnervenausfälle,sensibilitäts störungen,Lähmungen und in einigen Fällen (als Zeichen eines Liquor staus auch ein Hydrozephalus (Wasserkopf).

        Die meisten dieser Symptome bessern sich aber durch die Chemotherapie.
        An was ihr Mann letztendlich sterben wird kann ich ihnen auch nicht genau sagen.Das kann nur Gott allein tun.
        Sehr warscheinlich wird er aber an den Folgen eines generalisierten Metastasierungsprozesses sterben.

        Es tut mir wirklich sehr Leid,ihnen nichts positives mitteilen zu können.
        Sie wollten eine ehrliche Antwort und das kann man auch verstehen.
        Das die behandelden Ärzte sich aber nicht die Zeit nehmen und ihnen die Warheit sagen finde ich sehr rücksichtslos!
        Für solche Aufgaben sind Ärzte nun mal auch da!

        Ich wünsche ihnen und ihrem Mann alles erdenklich
        gute.

        Gruß
        Michael D.

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        • RE: CUP-Syndrom


          Hallo Michael,

          das mit Ihrer Krankheit tut mir sehr leid, ich hoffe das Sie das schlimmste überstanden und ein langes gesundes und zufriedenes Leben vor sich.

          Für Ihre ehrliche Antworten danke ich Ihnen, leider gehen mir die behandelden Ärzte aus dem Weg, ich frage zu viel!!!!!!
          Heute hat mein Mann die 5. Chemo ins Nervenwasser bekommen. Laut Aussage der Ärzte hätten sich die Krebszellen nicht weiter ausgebreitet,aber eine Verringerung wäre auch noch nicht eingetreten.
          Am kommenden Wochenende sollte mein Mann nach 4 Wochen endlich nach Hause kommen, aber die Ärzte wollen meinen Mann weiter mit Chemo behandeln. Sie sprachen sogar davon Ihn später wenn er wieder zu Hause wäre noch ambulant mit Chemo zu bombardieren?????????
          Ist das wirklich nötig????????
          Es gibt einen Satz den ich mir gemerkt habe;
          später weiß man nicht mehr, ist der Patient an Krebs oder der Chemo gestorben!
          Ein Patient soll immer selber entscheiden ob er weiter therapiert werden möchte oder nicht, aber im Prinzip hat er keine andere Alternative.
          Meinem Mann wird nur gesagt; wenn sie nicht mit der Chemo weiter machten, würde Er sterben.
          Auf die Frage der Nebenwirkungen erhielt mein Mann die Antwort; fragen Sie nicht , seien Sie froh ,Sie leben!
          Was mache ich als Frau; ich kenne die Wahrheit und halte den Mund um meinem Mann nicht den letzten Lebensmut zu nehmen.
          Ich werde bis zur letzten Minute für meinen Mann dasein und kämpfen.

          Bitte antworten Sie mir, ich bin froh über Ihre ehrlichen und konkreten Antworten.

          Gruß und Danke

          Hanne K.

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          • RE: CUP-Syndrom


            Es handelt sich um ein metastasierendes Bronchuskarzinom (also kein unbekannter Primärtumor). Der Befall der Meningen (Hirnhäute) ist leider als ungünstig anzusehen (i.d.R. wird Methotrexat intrathekal gegeben, d.h. in den Liquorraum). Offenbar ist dieser Befall unter systemischer Chemotherapie entstanden. Für die Prognose von Bedeutung wäre das Ansprechen des Tumors und der Metastasen auf diese Chemo. Wenn alle anderen Bereiche (Weichteile, Lymphknoten) angesprochen haben, kann man optimistischer sein. Trotzdem ist der Zeithorizont eher bei Monaten anzusetzen (der Mittelwert liegt bei etwa 6 Monaten). Es gibt aber immer große Spannbreiten.

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            • RE: CUP-Syndrom


              Hallo Hanne,

              Ich glaube heute noch das dieser Herzinfarkt eine Warnung sein sollte.
              Es gibt eben noch wichtigeres als Arbeit,Arbeit und nochmals Arbeit.
              Ich habe damals das Schicksal einfach herausgefordet und das war ein sehr großer Fehler.
              Aber jetzt zu ihrem Mann.

              Ein Stillstand der Erkrankung ist auch schon ein kleiner Erfolg.
              Was die chemo betrifft so haben die Ärzte leider Recht.

              Würde man die Chemotherapie unterbrechen wäre das für ihren Mann leider das sichere Todesurteil.
              Die Krebszellen würden sich explosionsartig vermehren und was das bedeutet wäre klar.
              Den Satz den sie sich gemerkt haben,habe ich selber auch schon gehört.
              Dadurch das die Schleimhäute über kurz oder lang durch die agressive Chemotherapie zerstört werden geht es auch mit dem Patienen immer mehr Berg ab.
              Es ist ein Teufelskreis.
              Der Patient hat Schmerzen bei der Nahrungsaufnahme und isst dadurch logischer weise auch weniger.
              Hinzu kommen noch Duchfall,Übelkeit ect (Wer hat da noch Hunger?) und der Patient baut körperlich immer mehr ab.
              Gerade ältere Menschen sterben dann oft an Schwäche und nicht am Krebs selbst!
              Letztendlich aber muß das ihr Mann entscheiden welchen Weg er einschlägt.
              Man muß jetzt auch erstmal abwarten wie die chemo wirkt.
              79 % der Patienten profitieren enorm von solch einer Chemotherapie.Da müßte es doch mit dem Teufel zugehen wäre ihr Mann da nicht dabei!
              Machen Sie sich bitte jetzt noch keine Gedanken was kommen könnte.
              Es können 2 Monate sein aber auch 6,12 oder noch mehr werden!
              Prognosen sind dazu da um übertroffen zu werden!
              Und zum glück geschieht das gar nicht mal so selten.
              Man sollte nie die Kraft eines Menschen unterschätzen!
              Der Wille eines Menschen kann oft viel mehr erreichen als die besten Medikamente.
              Wenn Sie Fragen haben oder einfach mal Dampf ablassen wollen bin ich gerne weiterhin auch außerhalb dieses Forums für Sie unter der email Adresse erzmagier@firemail erreichbar.
              Es tut mannchmal gut sich seine Sorgen und Ängste von der Seele zu *schreiben*
              Bevor ich jetzt ins Bett gehe werde ich für ihren Mann noch ein Vater unser beten.
              Meine Frau hat das damals auch getan,als ich so schwer krank war.
              Wer weis vielleicht hilft es ja noch einmal.

              Gruß
              Michael D.

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              • RE: CUP-Syndrom


                Hallo Michael,

                entschuldigen Sie bitte das ich mich jetzt erst melde, aber es ist viel geschehen.

                Mein Mann ist am 08.08.02 an einer Lungenentzündung verstorben, er hatte nichts mehr entgegen zu setzen.

                Am 31.07.02 erhielt mein Mann die letzte Chemo ins Liquor, Donnerstag den 01.08.02 durfte ich Ihn nach 6 Wochen Krankenhaus endlich nach Hause holen.
                Mit den Ärzten hatten wir vereinbart 1x in der Woche zur Chemotherapie ambulant zu kommen.
                Mein Mann und ich haben uns riesig gefreut, dass er endlich wieder zu Hause war.
                Freitag den 02.08.02 mußte Mann im Aachener Klinikum vorstellig werden, um eine eventuelle Strahlentherapie (Kopf und Rückenmark) zusätzlich zu erhalten.
                Samstag den 03.08.02 zur Blutabnahme ins Krankenhaus, er hat alles stillschweigend über sich ergehen lassen.
                Er war den ganzen Tag sehr ruhig und nachdenklich, wollte aber mit mir nicht darüber sprechen.Am Abend bekam er plötzlich Schüttelfrost, was ich gar nicht einordnen konnte.
                Am Sonntag den 04.08.02 konnte mein Mann kaum vor Schwäche aufstehen, er hatte keinen Appetit und weinte still vor sich hin. Ich habe Ihn in die Arme genommen und gestreichelt, gefragt ob er mit mir darüber sprechen möchte was in seinem Kopf vorgeht, aber er sagte nur wie immer wenn ich fragte der Kopf sei so leer.
                An diesem Tag waren wir gemeinsam sehr traurig, ich glaube wir wußten beide er würde nicht mehr lange bei mir sein.
                Jede Stunde mußte er zur Toilette um Urin zu lassen, ich hatte Ihm einen Eimer hingestellt damit er nicht bis Bad laufen mußte,
                aber so konnte er nicht machen.
                Engumschlungen sind wir später am Abend eingeschlafen. Gegen 23,30h wurde ich durch einen lauten Krach erschreckt wach.
                Mein Mann war auf dem Weg zur Toilette gestürzt, er weinte und fluchte (Schatz ich bin gefallen, Schatz ich bin gefallen).
                Ich versuchte Ihn aufzuheben, aber er lag wie versteinert da und sprach immer nur diesen Satz.
                Beruhigend sprach ich auf Ihn ein, bitte atme ganz ruhig durch, ganz ruhig durchatmen, langsam kam er wieder zu sich.
                Ich versuchte mit vereinten Kräften ihn wieder auf die Beine zu stellen. Er war am ganzen Körper sehr heiß, ganz naß geschwitzt er hatte hohes Fieber. Er setzte sich auf die Toilette und ich fragte ihn, ob ich ihn ins Krankenhaus bringen soll.
                Seinen ganzen Körper habe ich abgetastet ob nichts gebrochen sei, am nächsten Morgen mußten wir sowieso wieder zur Blutabnahme ins Krankenhaus. Arm in Arm sind wir wieder eingeschlafen.

                Montag den 05.08.02 bekam ich meinen Mann kaum aus dem Bett, um 8,30h sollten wir zur Blutabnahme sein, um 11h waren wir dann endlich dort.(Termine arteten für meinen Mann in unerträglichen Stress aus)
                Die Ärztin Frau Dr. Rupp behielt meinen Mann gleich wieder da, sie erkannte den schlechten Zustand meines Mannes sofort.
                In der Radiologie erlitt mein Mann seinen ersten eptileptischen Anfall, (ich werde diese Szene nie vergessen). Ich hatte Ihn im Rollstuhl gefahren,aber als die Radiologin fragte ob er bei den Aufnahmen stehen könne, klar nur keine Schwäche zugeben wenn Fremde dabei sind, und dann passierte dieser Anfall.(auf der Liege sagte mein Mann plötzlich wie aus heiterem Himmel, nicht wahr Schatz ich werde sterben, ich weiß es, du weißt es und die anderen wissen es auch).Dann konnte mein Mann es wieder sehr gut verdrängen.
                Die Radiologin erklärte mir es sei nichts gebrochen.
                Dienstag den 06.08.02 mein Mann war sehr geschwächt, er hatte eine Lungenentzündung. Mein Mann wollte mich Abends gar nicht nach Hause fahren lassen, ich blieb bis 21,30h da ihm die Augen zufielen.
                Mittwoch den 07.08.02 telefonierten mein Mann und ich schon sehr früh miteinander, ich hatte sehr schlecht geschlafen und mich gefragt warum ich nicht bei meinem Mann im Krankenhaus geblieben bin?
                Meinem Mann ging es nicht gut und er sprach es auch aus, Schatz kommst du mir geht es nicht gut, ich bekomme nicht genug Luft.
                Ich fuhr sofort zu Ihm, er schaute mich ganz traurig an und sagte ganz ruhig, nicht wahr mein Schatz diese Woche werde ich sterben, diese Woche noch. (Ich hatte keine Ahnung.) Er war so schwach, aber er wollte aufstehen und sich waschen und rasieren. Er wollte sich alleine rasieren, stehend vorm Waschbecken mit einer Hand sich an der Wand festgehalten und mit der anderen rasiert. Beim Ankleiden durfte ich dann wieder helfen, die Nachtschwester hatte meinen Mann in der Nacht dreimal umziehen müssen, da er naß geschwitzt war.
                Dann hatten wir noch ein wundervolles Erlebnis. Mein Mann Robert ist ein großer Papageienfan, er hatte selber als junger Mann einen eigenen Papagei mußte ihn aber wegen zu wenig Zeit abgeben.
                An diesem Mittwoch den 07.08.02, saß plötzlich ein Nymphensittich auf der Balustrade des Krankenzimmers in dem mein Mann mit seinem Bettgenossen Herr Zimmer lag.
                Mein Mann sagte halte den Finger hin, der ist zahm der kommt sofort auf deine Hand. Tatsächlich, der Vogel war so zutraulich, das es schon erschreckend war. Zwei Stunden war der Nymphensittich im Zimmer, er kundschaftete alles in der Nähe meines Mannes aus (Nachtschränkchen, mich, das Bett) und als mein Mann die Augen schloss, setzte sich der Vogel auf den Kopf meines Mannes, steckte seinen Kopf in sein Gefieder und schlief mit meinem Mann. Herr Zimmer meinte nur, wenn das kein Omen ist, betrachten wir es als gutes Omen. Der Krankenpfleger setzte der Idylle ein jähes Ende, da er den Vogel einfing und wieder fliegen ließ.
                Am Nachmittag kam die Ärztin und sprach mit mir. Bei meinem Mann schlug die Antibotika nicht mehr an, der Körper reagierte nicht mehr darauf. Die Ärztin erklärte das Sie sich Gedanken gemacht habe und zu dem Resultat gekommen sei, ein noch stärkeres Antibiotikum (Letzte Chance) einzusetzen. Der Körper meines Mannes aber so geschwächt sei, das er der Lungenentzündung und dem starken Medikament nichts mehr entgegen zu setzten hatte. Mit meinem Einverständnis vorrausgesetzt, wollte sie bei meinem Mann keine lebensverlängernden Maßnahmen mehr ergreifen.(Patientenverfügung lag vor)

                Mein Mann wurde in ein anderes Zimmer verlegt, damit ich die Nacht bei Ihm bleiben konnte. Die Kinder, sein Bruder und alle Freunde waren an diesem Tag noch bei Ihm. Beim Einschlafen sagte er plötzlich, Schatz ich bekomme zwar Luft, aber es reicht nicht für mich, es reicht nicht. (er hatte nur noch 30% Sauerstoff) Die Sauerstoffzufuhr stand auf fünf , Atemübungen habe ich mit ihm gemacht, ganz ruhig durch die Nase einatmen und den Mund ausatmen. Er verbrachte eigentlich eine ruhige Nacht, außer das meinem Mann immer sehr warm war und er sich aufdeckte, die Sauerstoffzufuhr sich von der Nase riß.
                Gegen Morgen begann für meinen Mann der Todeskampf, er erhielt Morphium um keine Schmerzen erleiden zu müssen.
                Alle kamen um meinem Mann in der schwersten Stunde seines Lebens Beistand zu leisten.
                Die Kinder Thomas und Robby, Bruder Erwin mit Frau Edeltraud und sein bester Freund während den letzten Jahren seines Lebens, Büb.

                Meinem Mann wurde die letzte Ölung erteilt, er richtete sich 2x auf, schaute alle nacheinander an als wenn er sehen wollte wer alles da war.
                Robert schlief sehr ruhig und ohne Schmerzen am Donnerstag den 08.08.02 gegen 9,30h für immer ein.

                Ich weiß nicht ob ich alles richtig gemacht habe, hätte ich mehr mit ihm über den Tod sprechen sollen wenn er davon anfing und
                sagte ich weiß ich werde sterben.
                Am Anfang seiner Erkrankung habe ich es versucht, aber er sagte rede nicht so einen Blödsinn.
                Meine Traurigkeit kennt keine Grenzen.
                Ich hoffe er ist mit dem Bewußtsein verstorben sehr geliebt zu werden, die Familie und ich haben es oft gesagt und ich denke auch gezeigt.

                Vielen Dank für Ihre offenen Worte

                Hanne Krieg

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