Rezidiv NHL

[Sirod78]

Guten Tag,
bei meinem Lebensgefährten (65 Jahre) wurde ein plasmoblastisches NHL im Zwölffingerdarm diagnostiziert. Der Tumor war 11 cm lang und hat den Magenausgang verschlossen.
Mein Lebensgefährte hat dann die Chemo CHOP21 bekommen und es hat sich sehr schnell eine Besserung eingestellt, d. h. Er konnte bereits nach der zweiten Chemo wieder essen und trinken und es ging ihm relativ gut. Die CHOP hat er gut vertragen.
Kurz vor der 4. CHOP ging es ihm wieder schlechter. Er konnte nichts Essen und trinken und hat sehr viel erbrochen. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass der Tumor wieder größer geworden ist. Ihm wurde ein bzw. zwei Tumorstents implantiert.
Er sollte dann 3 mal DHAP21 bekommen. Danach sollten Stammzellen entnommen werden. Die DHAP verträgt er leider nicht gut. Ihm ist permanent übel, er hat keinen Appetit mehr, sogar richtig Ekel vorm Essen und schon sehr viel abgenommen. Außerdem ist er extrem schlapp. Er liegt bereits seit 6 Wochen im Krankenhaus, braucht parenterale Ernährung, bekommt oft Bluttransfusionen und eigentlich täglich Kalium.
Er hat jetzt schon 3 mal die DHAP bekommen. Jetzt sprechen die Ärzte davon, dass er diese Chemo noch 3 mal zusätzlich bekommen soll, bevor die Stammzellen entnommen werden. Ich lese überall, dass diese "Konditionierungschemo" zwei- oder dreimal gegeben wird. Ist es normal, insgesamt 6 mal DHAP zu bekommen? Er ist jetzt schon extrem geschwächt.
Vielen Dank

[Sirod78]

Re: Rezidiv NHL

Mein Lebensgefährte hat ein hochmalignes Nonne Hodkin Lymphom
plasmoblastisches Lymphom, gering differenzierte Plasmazellneoplasie DDR primär extranodales gering differenziertes Plasmazellmyelom DDR plasmoblastisches diffus großzügiges B-Zell Lymphom
Ann Abor IAE Duodendum
Negativ für CD20, stark positiv für CD138, negativ für ALK-1, CD56, Zylinder D1, CD139
EBER negativ. HHV-8 negativ.
Proliferationsaktivität mit bis zu 90 % in den dicht mit Plasmoblastisches und mit gering diff. plasmazellulären Zellen angefülllten duodenalen SH-Partikeln
KM-Biopsie: ohne Hinweis auf Lymphominfiltration, reaktive Plasmazellneoplasie < 10%

[Dr.Hennesser]

Re: Rezidiv NHL

Es gibt keine festgelegte Zahl der Therapien beim Rezidiv dieses hochaktiven NHL. Die Entscheidung hängt immer auch von der Wirksamkeit ab, als Faustregel gilt dabei daß man versucht daß bestmögliche Ergebnis zu erzielen. Das heißt solange jeder weitere Zyklus zu einer weiteren Lymphom-Rückbildung führt kann man eine Fortsetzung erwägen - bleibt der Tumor konstant oder wächst gar macht eine Fortführung dann eher weniger Sinn.

Natürlich ist Verträglichkeit der Therapie immer Voraussetzung, inwieweit der schlechtere Zusatnd eine Folge der Therapie ist oder durch das Lymphom bedingt ist kann man aus der Ferne nur schwer entscheiden.

[Sirod78]

Re: Rezidiv NHL

Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,
vielen Dank für Ihre Nachricht!
Der Zustand meines Lebensgefährten hat sich leider am Wochenende ziemlich verschlechtert. Seit Freitag ist er zunehmend verwirrt. Dieser Zustand hat sich bis heute eher verschlechtert. Er hat mich gestern teilweise nicht mehr erkannt. Er kann sich nichts merken und keinem Gespräch/keiner Frage folgen. Er erzählt die ganze Zeit über wirre Dinge.
Nach Rücksprache mit der onkologischen Oberärztin erklärte diese mir, dass dieser Zustand auf seinen körperlichen Abbau und den langen Krankenhausaufenthalt zurück zu führen sei. Er hat körperlich sehr abgebaut (ca. 25 kg. Gewichtsverlust bei schlanker Statur), aber er war während der ganzen Zeit und auch vorher niemals psychisch labil, im Gegenteil.
Hinzu kommt, dass er seit vielen Tagen seine Körperpflege eingestellt hat. Ich habe das Gefühlt, dass sich im Krankenhaus niemand darum kümmert.
Ich fühle mich sehr schlecht beraten, ich frage mich vor allem woher dieser verwirrte Zustand kommt und warum keine Untersuchungen diesbezüglich unternommen werden. Können das Nebenwirkungen der DHAP sein oder von den Antibiotika und der Supportivtherapie, die er täglich bekommt?
Haben Sie eine Adresse von einer Klinik, an die mich wenden könnte? Wir leben in Bielefeld.
Vielen Dank!

[Dr.Hennesser]

Re: Rezidiv NHL

Es geht nichts über die Einschätzung der behandelnden Onkologen vor Ort die Ihren Partner behandeln und den Verlauf kennen. Es klingt so daß der Zustand den Gedanken an eine Transplantation des Knochenmakrs bzw. der Stammzellen nicht mehr erlaubt, sicher auch deswegen die Entscheidung zur Fortführung der Chemotherapie (s.o.).
Alle Gründe die Sie erwähnt haben können den verwirrten Zustand bewirken, möglicherweise auch eine Hirnbeteiligung durch des NHL. Ich glaube nicht daß Ihnen eine VErlegung wesentlich weiterhilft, wenn es sich bei der Einrichtung um eine Hämatologie/Onkologie-Abteilung handelt, und das klingt fast so, haben Sie das Optimum an Expertise und Fachwissen und sind medizinisch in besten Händen. Ich glaube eher daß es hier ein Kommunikationsdefizit gibt dass Ihnen vermittelt wird. Weniger ein fachliches Defizit.

[Sirod78]

Re: Rezidiv NHL

Hallo Herr Dr. Hennesser,
vielen Dank für Ihre Rückmeldung.
Gestern wurde mein Lebensgefährte endlich untersucht. Es wurde ein CT und Kernspin vom Kopf gemacht, ohne Befund. Ein Neurologe war auch bei ihm. Sein Zustand war gestern noch schlechter als am Tag davor.
Die Ärzte haben dann einen Vitamin B1 Mangel vermutet und dieses Vitamin am Nachmittag verabreicht. Er bekommt nun 3 mal täglich 250 mg davon. Ich hatte das Gefühl, dass es ihm Abends schon besser als noch am Morgen ging. Ich hoffe, dass diese Therapie mit Vitamin B1 anschlägt und die Chemotherapie fortgesetzt werden kann. Ich werde hier nochmal berichten.
Viele Grüße

[Sirod78]

Re: Rezidiv NHL

Das Vitamin B1 hat geholfen. Mein Lebensgefährte war gestern wieder völlig klar.

[Dr.Hennesser]

Re: Rezidiv NHL

Weiter viel Erfolg!

[Sirod78]

Re: Rezidiv NHL

Vielen Dank!
Es ist wirklich erstaunlich, was dieses Vitamin anrichten kann.
Eine autologe Stammzellentherapie ist nicht möglich, da nach 3 Kursen DHAP nicht genügend Stammzellen mobilisiert werden konnten. Die allogene Stammzellentransplantation wird auf Grund des hohen Risikos und seiner relativ schlechten Verfassung nicht durchgeführt, wenn ich das richtig verstanden habe.
Sie wollen es nun mit Bestrahlung versuchen, insgesamt 45 gy auf 25 Tage verteilt.
Da bei meinem Lebensgefährten "nur" ein
Befall im Duodeni vorliegt, keine weiteren Lymphknoten befallen sind und auch kein Befund im Knochenmark gefunden wurde, hoffe ich, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg bringt. Kann man nicht nach der Bestrahlung, wenn der Tumor zurückgedrängt wurde und sich der Allgemeinzustand verbessert hat, vorsorglich Stammzellen mobilisieren und entnehmen? Wie werden eigentlich bei einem gesunden Menschen Stammzellen mobilisiert? Ein Stammzellenspender wird ja keine Chemotherapie bekommen. Und woher kann es kommen, dass bei meinem Lebensgefährten nicht ausreichend Stammzellen mobilisiert werden konnten?
Nochmals vielen Dank für Ihre Arbeit hier in diesem Forum!

[Dr.Hennesser]

Re: Rezidiv NHL

Die Bestrahlung kann bei dem lokalisierten Befall ddurchaus helfen, bei diesem hochmalignen Lymphomtyp wird sie in genau solchen Situationen bei schlechter Wirksamkeit der Standardtherapie oft erwogen.
Daß Ihr Lebensgefährte nicht genügend Stammzellen mobilisiert hat liegt an der eingeschränkten Knochenmarkleistung im Rahmen der Chemotherapie.
Gesunde Spender erhalten über einige Tage kleine Spritzen zur Steigerung der Knochenmarkaktivität (ambulant) sodaß die Sammlung dann effektiver ist und fast immer genügend Stammzellen gesammelt werden können.

[Dr.Hennesser]

Re: Rezidiv NHL

...ja, man wird gewiß bei Verbesserung - eben weil die Bestrahlung keine endgültige Heilung erzielen kann - die Möglichkeit einer autologen (mit eigenen Stammzellen), eher noch einer allogenen Transplantation (vom Fremdspender) erneut prüfen.