Palliativpflege: Begleitung in der letzten Lebensphase

Definition: Was ist Palliativpflege?

Unter Palliativpflege beziehungsweise Palliativversorgung versteht man die Behandlung und Begleitung schwerstkranker oder sterbender Menschen in ihrer verbleibenden Lebenszeit. Im Mittelpunkt steht dabei nicht mehr die Heilung der Erkrankung oder eine Lebensverlängerung, sondern die Lebensqualität der Betroffenen möglichst lange zu erhalten und ihnen ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Dies kann – je nach Bedarf und Wunsch – mit medizinischen, pflegerischen, psychosozialen oder spirituellen Maßnahmen begleitet werden.

Ziel ist vor allem, die Folgen der Krankheit wie Schmerzen, Atemnot und andere belastende Beschwerden zu lindern. Zusätzlich geht es aber auch darum, den betroffenen Menschen Ängste zu nehmen, unnötige Untersuchungen oder Krankenhausaufenthalte zu vermeiden sowie seelische Belastungen aufzufangen. Auch die Begleitung in der Sterbephase gehört zur Palliativversorgung und kann für Betroffene und Angehörige eine hilfreiche Entlastung sein.

Palliativversorgung kann überall stattfinden – im eigenen Zuhause, im Pflegeheim, im Krankenhaus oder in einem Hospiz. Dafür stehen verschiedene medizinische und pflegerische Unterstützungsangebote zur Verfügung, deren Kosten in der Regel die Krankenkassen übernehmen.

Wann Palliativpflege notwendig wird

Eine palliative Begleitung wird häufig notwendig, wenn Menschen sich im Endstadium unheilbarer Erkrankungen befinden und unter belastenden Beschwerden leiden. Dazu gehören unter anderem:

Erkrankungen:

• Krebs
• chronische Herz-Kreislauf-Erkrankungen
• neurologische Erkrankungen wie Demenz, Multiple Sklerose, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und Parkinson
• chronische Lungenerkrankungen wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung oder Lungenfibrose
• chronische Erkrankungen der Nieren oder der Leber

Häufige Beschwerden

• Schmerzen
• Atemnot
• Ernährungsprobleme wie Schluckstörungen
• Magen-Darm-Störungen
• Krampfanfälle
• Kraftlosigkeit und Fatigue
• Schlafstörungen
• Depression, Unruhe oder Ängste

Die Palliativpflege ist dabei unabhängig vom Alter und begleitet Kinder bis hin zu hochbetagten Menschen in ihrer letzten Lebensphase.

Was gehört zur Palliativversorgung?

Die Palliativversorgung unterstützt Betroffene und Angehörige in verschiedenen Bereichen und Situationen. Welche Hilfsangebote sie tatsächlich in Anspruch nehmen, richtet sich dabei immer nach deren individuellen Wünschen und Bedürfnissen. Die Unterstützung umfasst dabei insbesondere folgende vier Bereiche:

• Palliativmedizin
• Palliativpflege
• psychosoziale Betreuung
• spirituelle Begleitung

Zur Palliativmedizin gehören alle Maßnahmen, die Schmerzen, Atemnot, Ängste, Depressionen und andere belastende Beschwerden lindern oder deren Entstehung möglichst vorbeugen.

Je nach Art und Schwere der Symptome kommen unterschiedliche Medikamente zum Einsatz, darunter beispielsweise Opioide, Antidepressiva, Benzodiazepine oder pflanzliche Präparate. Auch die Versorgung offener Wunden erfolgt möglichst schonend – etwa mit schmerzarmen Verbänden sowie sanften Methoden zur Wundreinigung und Geruchskontrolle.

Darüber hinaus können ebenso nicht-medikamentöse Maßnahmen eingesetzt werden, um Beschwerden abzumildern und das Wohlbefinden zu fördern. Dazu zählen zum Beispiel Entspannungsübungen, Physiotherapie, Aromatherapie oder Logopädie.

Die Palliativpflege umfasst vor allem Tätigkeiten, die Betroffene selbst nicht mehr oder nur noch eingeschränkt ausführen können, die jedoch wesentlich dazu beitragen, Wohlbefinden und Würde zu erhalten. Dazu gehören unter anderem die Körper- und Hautpflege, die Mundpflege und Vorbeugung von Mundtrockenheit, Unterstützung bei der Ernährung oder Flüssigkeitsaufnahme, Lagerung und Mobilisation sowie Hilfe bei Ausscheidungen.

Die psychosoziale Betreuung in der Palliativversorgung zielt darauf ab, emotionale und soziale Belastungen im Umgang mit der Krankheit und dem nahenden Lebensende besser zu bewältigen. Das kann bereits mit einfühlsamen und verständnisvollen Gesprächen erreicht werden, in denen Betroffene über ihre Ängste und Gefühle sprechen oder Wünsche und Bedürfnisse mitteilen, die sie in Bezug auf ihre Lebensphase haben. Auch Angehörige erhalten psychosoziale Unterstützung – zum Beispiel durch Gesprächsangebote, Pflegekurse, Trauerbegleitung oder Hilfe bei der Klärung von sozialrechtlichen Fragen. 

Die spirituelle Begleitung unterstützt Betroffene und Angehörige bei Fragen nach Sinn, Glauben und Abschied, die in der letzten Lebensphase häufig aufkommen. Spirituelle Angebote wie Gebete, Meditationen, Rituale oder Segnungen können Trost, Halt und innere Ruhe schenken – unabhängig davon, ob es eine religiöse Bindung gibt oder nicht.

Grundsätzlich greifen bei der Palliativversorgung alle Bereiche eng ineinander. Alle involvierten Fachkräfte stimmen sich zur Versorgung des jeweiligen Patienten oder der jeweiligen Patientin ab, um Beschwerden bestmöglich zu lindern und eine individuelle Betreuung zu ermöglichen. Ziel ist immer eine ganzheitliche Begleitung, die sich an den persönlichen Wünschen, Bedürfnissen und der jeweiligen Lebenssituation der betreuten Person orientiert.

Wo kann Palliativpflege stattfinden?

Für schwerstkranke oder sterbende Menschen ist es wichtig, dass sie in ihrer letzten Lebensphase nicht allein sind. Die Palliativpflege ermöglicht es, dass sie in dieser Zeit gut umsorgt und begleitet werden – unabhängig davon, wo sie ihre verbleibende Lebenszeit verbringen. Je nach Gesundheitszustand, persönlicher Situation und Wünschen kann die Palliativversorgung an folgenden Orten stattfinden:

• zu Hause
• im Pflegeheim
• im Hospiz
• im Krankenhaus

Palliativpflege zu Hause

Die meisten Menschen möchten den letzten Lebensabschnitt in ihrem vertrauten Zuhause verbringen und dort auch sterben. Ist eine Betreuung zu Hause grundsätzlich möglich, zum Beispiel durch Angehörige, kann die Pflege durch die sogenannte allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) unterstützt werden. Dabei kümmert sich haus- und fachärztliches Personal um die medizinische Betreuung, während ambulante Pflegedienste mit palliativpflegerischer Qualifikation die Pflege und Begleitung übernehmen.

Bei besonders schweren Symptomen oder einem schwierigen Krankheitsverlauf haben Betroffene zudem Anspruch auf die sogenannte spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Dabei werden Betroffene von einem Team aus Palliativ-, Fachärzt*innen und Palliativpflegekräften betreut.

Das SAPV-Team arbeitet mit eng mit ambulanten Pflegediensten, niedergelassenen Praxen und ambulanten Hospizen zusammen. Je nach Bedarf und weiteren involvierten Pflegekräften koordinieren sie die Versorgung oder führen diese teilweise oder vollständig selbst durch. Zusätzlich können sich Familien bei der Palliativpflege zu Hause unter anderem von Seelsorgenden, Sozialdiensten oder Therapeut*innen unterstützen lassen.

Zu den wichtigsten Voraussetzungen für die Palliativpflege zu Hause gehört vor allem, dass die Versorgung in der häuslichen Umgebung überhaupt möglich ist. In der Regel müssen dafür Angehörige einen Teil der Betreuung übernehmen, zusätzlich können auch ein ambulanter Pflegedienst, eine 24-Stunden-Betreuungskraft oder weitere Unterstützungsangebote eingebunden werden. 

Palliativpflege im Pflegeheim

In Pflegeeinrichtungen wird die Palliativversorgung von schwerstkranken oder sterbenden Menschen genauso wie zu Hause organisiert. Die Pflegekräfte vor Ort werden – je nach Bedarf – mit allgemeiner oder spezialisierter ambulanter Palliativversorgung unterstützt. In der Regel koordinieren Ärzt*innen oder SAPV-Teams die Versorgung, verordnen notwendige Medikamente oder Maßnahmen und die Pflegekräfte vor Ort kümmern sich um die Durchführung. 

Palliativpflege im Hospiz

Ist eine palliative Betreuung zu Hause nicht möglich, können schwerstkranke oder sterbende Menschen auch in einem Hospiz versorgt werden. Hospize sind stationäre Einrichtungen, in denen schwerstkranke Menschen bis zu ihrem Tod ganzheitlich betreut werden. Die medizinische Versorgung übernehmen in der Regel Haus- oder Palliativärzt*innen, während die Pflege und Betreuung von speziell ausgebildeten Pflegefachkräften des Hospizes übernommen werden.

Die Hospiz-Mitarbeitenden stehen dabei auch den Angehörigen mit Gesprächen, Trauerbegleitung und vielen weiteren Unterstützungsangeboten zur Seite. Für Kinder gibt es spezielle Kinderhospize. In diesen können schwerstkranke Kinder und Jugendliche über einen längeren Zeitraum betreut werden, häufig schon ab der Diagnose.

Neben den stationären Hospizen stehen ambulante Hospizdienste zur Verfügung. Diese begleiten schwerstkranke Menschen und deren Angehörige bei der Palliativversorgung zu Hause. Pflegerische Aufgaben werden nicht übernommen, aber psychosoziale Betreuung wie Gespräche oder Unterstützung bei sozialrechtlichen Angelegenheiten.

Die Hospizarbeit ist in Deutschland ehrenamtlich organisiert und wird zum Teil durch die Pflegekassen sowie durch Spenden finanziert.

Palliativpflege im Krankenhaus

Schwerstkranke Menschen in der letzten Lebensphase können auch im Krankenhaus palliativ versorgt werden, wenn nach einem Krankenhausaufenthalt der Transport nach Hause oder in eine Pflegeeinrichtung nicht mehr zumutbar ist.

Viele Klinikeinrichtungen verfügen über spezielle Palliativstationen, auf denen sich Palliativärzte und -innen sowie speziell geschultes Personal um die palliativmedizinische und -pflegerische Betreuung kümmern.

Mit einer möglichst ganzheitlichen Behandlung soll Betroffenen so ein beschwerdearmes, angstfreies und würdevolles Sterben ermöglicht werden.

Kostenübernahme der Palliativpflege

Schwerstkranke oder sterbende Menschen, die medizinische oder pflegerische Unterstützung brauchen, haben Anspruch auf Palliativversorgung. Die Kosten für die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) sowie für die Palliativversorgung im Krankenhaus werden von den Krankenkassen übernommen. Auch für die folgenden Palliativversorgungen übernehmen die Krankenkassen die Kosten, sofern bestimmte Voraussetzungen erfüllt sind:

• spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV): Wird eine besonders aufwändige palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung notwendig, können Ärzt*innen SAPV-Leistungen verordnen. Die Verordnung muss bei der Krankenkasse der betroffenen Person eingereicht und von dieser genehmigt werden. Das übernimmt in der Regel das SAPV-Team. Liegt die Genehmigung vor, kontaktiert das SAPV-Team die betroffene Person und organisiert die weitere Versorgung. Die Leistungen rechnet das SAPV-Team direkt mit der Krankenkasse ab.
• Hospiz: Die Kosten für Betreuung im Hospiz werden von den Krankenkassen übernommen, wenn eine ärztliche Fachperson die Notwendigkeit für die stationäre Hospizversorgung bestätigt. Voraussetzungen dafür sind unter anderem, dass die Lebenszeit stark begrenzt ist, keine Krankenhausbehandlung mehr erforderlich ist und eine Betreuung zu Hause nicht gewährleistet werden kann. Die Krankenkassen übernehmen dann 95 Prozent der Kosten. Die verbleibenden Kosten finanzieren die Hospize selbst, zum Beispiel über Spenden.

Zusätzlich Kostenübernahme für Pflegeleistungen

Hat die betroffene Person einen Pflegegrad, können zusätzlich Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch genommen werden. Je nachdem, ob die betroffene Person zu Hause oder im Pflegeheim betreut wird, besteht unter anderem Anspruch auf:

• Pflegegeld, Pflegesachleistungen oder Kombinationsleistungen
• Verhinderungspflege
• Tages- oder Nachtpflege
• Entlastungsbetrag
• Pflegehilfsmittel
• vollstationäre Pflege

Palliativversorgung und Pflegeleistungen schließen sich dabei nicht gegenseitig aus. Liegt ein anerkannter Pflegegrad vor, bleiben die bewilligten Pflegeleistungen weiterhin bestehen. Betroffene erhalten also beispielsweise Pflegegeld trotz Palliativpflege. 

Der Grund dafür ist, dass beide Leistungen unterschiedliche Aufgaben erfüllen: Die Pflegeleistungen werden vor allem für die tägliche Pflege und Versorgung benötigt, während die Palliativversorgung darauf ausgerichtet ist, Schmerzen und andere Beschwerden der Betroffenen zu lindern.

Hilfsangebote und Unterstützung für Angehörige

Die Begleitung eines nahestehenden Menschen in der letzten Lebensphase ist eine enorme Herausforderung. Angehörige haben deshalb die Möglichkeit, sich jederzeit professionelle Unterstützung zu holen.

Erste Anlaufstellen sind vor allem Palliativärzt*innen, Krankenhäuser sowie SAPV-Teams, die die regionalen Hilfsangebote kennen und weitervermitteln können. Ebenso sind die Pflegeberatungsstellen der Krankenkassen gute Kontaktpunkte, wenn es zum Beispiel darum geht, die Palliativpflege und weitere Hilfsangebote zu organisieren. 

Darüber hinaus finden Angehörige in Selbsthilfegruppen Kontakt zu Menschen in ähnlichen Situationen. Im persönlichen Austausch werden häufig auch wichtige Informationen und Tipps weitergegeben.

Vorsorge für die letzte Lebensphase

Bei der Palliativpflege und der Gestaltung der letzten Lebensphase spielen eigene Wünsche und Bedürfnisse eine besondere Rolle. Sich darüber frühzeitig Gedanken zu machen und wichtige Entscheidungen schriftlich festzuhalten, kann sowohl Betroffenen als auch Angehörigen Sicherheit geben.

Mit einer Patientenverfügung lässt sich festlegen, wie jemand medizinisch behandelt und wo die Person im Fall einer unheilbaren Krankheit gepflegt werden möchte.

Eine Vorsorgevollmacht gibt Angehörigen die Befugnisse, diese Entscheidungen durchzusetzen und sich um weitere Angelegenheiten zu kümmern, wenn der betroffene Mensch das selbst nicht mehr kann. Darüber hinaus können auch konkrete Wünsche und Vorstellungen für das Lebensende schriftlich festgehalten werden. All das bietet Angehörigen Orientierung und hilft dabei, im Sinne der betroffenen Person zu handeln.