Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

**frosch2012** · 11.06.2011, 11:29

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

Im Internet gibt es eine Vielzahl an MS-Foren:

www.dmsg.de
www.ms-life.de
www.amsel.de
usw. usf.

Man sollte darauf achten, nicht unbedingt in einem Pharma-gesponsorten Forum zu landen, aber ansonsten klappt der Austausch sehr gut unter den Betroffenen.

**joyel** · 13.06.2011, 12:06

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

stimmt, es gibt einige ms-foren (danke fürs auflisten).

trotzdem habe ich die erfahrung gemacht, dass foren von einigen nicht so gern gemocht werden, die suchen lieber den privaten austausch. und das ist hier bei onmeda möglich, ich habe schon einige private nachrichten erhalten und freue mich, wenn ich helfen kann.

und wenn man eine gewisse symptomatik hat, die ms-verdächtig ist, und diese im internet (z.b. bei google) eingibt, landet man sehr schnell auf seiten, die völlig schwarzseherisch und negativ sind (ging mir selber auch so).

von dem her: jeder wie er will. und die, die über onmeda nach ms suchen, sind hier richtig.

**Englo** · 22.01.2012, 14:55

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

Hallo
Darf ich dich fragen wie du damit umgegangen bist als es dir der Arzt gesagt hat und wie du es bermerkt hast
Würde mich freuen was von dir zu hören
LG Englo

**joyel** · 24.01.2012, 11:12

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

Hi Englo,

bemerkt hatte ich ja schon früher, dass etwas mit mir nicht stimmt. Aber trotz Ärztemarathon im Vorfeld (Orthopäde, Neuro Nr. 1, Osteopath,...) kam erst mein Augenarzt auf die Idee, dass ich mich mal richtig durchchecken lassen sollte. Ich hatte eben dieses "Strumpfhosengefühl", einen "Gürtel" um den Brustkorb (also vom Gefühl her), Kribbeln in den Beinen und Händen, Taubheitsgefühle, Blasenmuskulatur war nicht mehr so aktiv, ich bin beim Gehen eingeknickt, hatte einen Torkelgang und ein miserables Gleichgewicht. Also normal war das eben keineswegs.
Als dann eine Sehnerventzündung dazu kam, und ich bei meinem Augenarzt war, wurde der eben komplett misstrauisch und hat mich in eine neurologische Anstalt geschickt.
Und die haben das dann herausgefunden.
Wie ich reagiert habe, als ich von meiner Diagnose erfahren habe? Also hauptsächlich war ich erleichtert, dass ich endlich mal wusste, was Sache ist. Denn: wie kann ich was bekämpfen, wenn ich nicht weiß, was es ist? Klar, als ich mich dann mehr mit der MS befasst hatte, musste ich schon auch schlucken, denn man kann ja wirklich jeden Mist bekommen. Aber jetzt, zwei Jahre nach der Diagnose, kann ich fast ganz normal gehen, geh zum Arbeiten und man sieht es mir nicht an. Ich tu viel dafür, dass das noch möglichst lange so bleibt.

Viele Grüße
Joyel

**Englo** · 24.01.2012, 12:15

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

Hi,Joel
ich hatte oft Schmerzen im Rücken und war sehr Müde konnte mich nicht konzentrieren Kopfschmerzen usw
Bin zum arzt gegangen der hat mir nur gesagt das ich etwas stress freier leben sollte.
Bin dann zum anderen arzt gegangen die hat mir Blut abgenommen war eisenmangel nichts dabeigedacht aber die Schmerzen wurden immer schlimmer das ich fast verrückt geworden bin.Meine ärztin hat mich ins KH überwiesen Mit verdacht auf MS ich wuste garnicht was das war habe mir auch garkeine gedanken darüber gemacht.Die haben dann die Tests gemacht das es MS ist.Der Arzt kam dann zu mir und sagte nur es ist MS und es ist ne unheilbarekrankheit genissen sie ihr leben sie werden daran sterben
Das war dann meine erste begnung mit MS
Gedacht habe ich in diesen moment ich bin bei versteckte Kamera

LG Englo

**joyel** · 25.01.2012, 11:21

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

Hi Englo,

was soll das denn?! Ich meine, ok, ich kenne viele MSler, die vom damaligen Arzt auf ziemlich rüde Weise zu erfahren bekommen haben, dass sie MS haben. Das allein finde ich schon unglaublich. Aber was soll der Kommentar: "Es ist ne unheilbare Krankheit, genießen Sie Ihr Leben, sie werden daran sterben?"
Ja, die MS ist unheilbar. Nein, man stirbt nicht daran! Es gibt zig Möglichkeiten an Therapien und Medikamenten - klar, man kriegt die MS davon nicht weg, aber man kann sie zumindest eine zeitlang "eindämmen".
Welche Untersuchungen wurden da bei dir gemacht?
Wie gehts dir bzw. wo bist du eingestuft? (edss)
Hast du jetzt einen "festen" Neurologen? (der kompetent ist)
Wie sieht es mit AHB aus?
Nimmst du jetzt Medis? Falls ja, welche(s)?

LG, Joyel

**Englo** · 29.01.2012, 12:35

Re: Braucht jemand Tipps zum Thema MS?

Hallo
Sorry bitte das ich mich jetzt erst melde habe viel zu tun
Karneval steht vor der tür und meine Kinder und ich machen kostüme kannst dir bestimmt denken was hier los ist.
Im KH haben die MRT und das ganze packet gemacht
Kann auch mitlerweile wieder laufen manchmal mit stock aber ansonsten ohne und an Medi bekomme ich Gabapetin und Tilidin
kenne welche die nehmen keine und dennen geht es auch richtig gut .

LG Englo