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V.a.Kollagenose

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  • V.a.Kollagenose

    Ich benötige Rat eines Extperten oder Leidensgenossen.
    Ich habe hier schon unter Fibromyalgie und Lupus Fragen gestellt, denn erst hieß es bei akuter Hautreaktion Lupus, dann war die Diagnose Fibromyalgie, so dass ich einen anderen Rheumatologen um eine Zweitmeinung bat.
    Ja ich reagiere auf 18/18 Tenderpoints eindeutig. Er untersuchte sehr gründlich brachte System in die lange bestehenden kleinen Unregelmäßigkeiten im Blut, wo der Arzt sagt, dass müsse man Kontrollieren
    Bzgl. der Thrombozytopenie un d Leukozytopenie überwies er mich zum Hämatologen, SLE Ausschluss zum Dermatologen und bzgl. Ausschluss eibner Erkrankung ZNS zum Neurologen.
    Blutwerte die auffallen, Rest in der Norm. ANA: 1.320 homogen, C3 erniedrigt, Thrombos 97, Leukos 3,4, LDH erhöht, C-ANCA 1.20, P-ANCA 1.20, X-ANCA 1:640.
    Hämatologe wollte Knochenmarkbiopsie, darauf verzichtet, da allergisch gegen Lokalanästhesie. er vermutet eher Autoimmunerkrankung und keine Erkrankung des Blutes selbst.
    Dermatologe kann ebenfalls keine Probe nehmen, aufgrund Allergie. Zudem ist die Haut ohne Zeichen. Neurologe sagte, die Lumbalpunktion etc. sollte klinisch gemacht werden, er könne nicht für mich tun.
    Daraufhin überwies der Rheumatloge in die Klinik zur Stationären Abklärung. er telefonierte mit dem Arzt, der mich anrufen wollte und dies seit 6 Wochen nicht getan hat. Ich habe auf AB gesprochen und eine Mail geschrieben.
    Prallel habe ich einen Termin zur Abklärung und stationären Austestung meiner Allergien gegen Antibiotika, Schmerzmittel und evtl Lokalanästhesie. Da man die Stoffe dort verabreicht bekommt ist pro Medikament 3 Tage bis 1 Woche angesetzt. Vielleicht kann ich dann auch die Untersuchungen ambulant durchführen lassen.Blutwerte und Beschwerden die den ganzen Körper betreffen - sprechen diese für eine Kollagenose?

    Herzlichen Gruß

    BB

  • Re: V.a.Kollagenose

    Blutwerte alleine machen noch keine Diagnose. Dazu gehört, wie der Rheumatologe ja schon zusammengestellt hat, eine Reihe weiterer Kriterien, die erfüllt sein müssen.

    Stationäre Abklärung würde bedeuten, die Verdachtsdiagnose Kollagenose zu bestätigen oder zu verwerfen.
    Die Testung auf mögliche Allergien sind da eher ein Nebenkriegsschauplatz - bis auf einen möglichen medikamenteninduzierten Lupus, der differentialdiagnostisch in Frage käme. Dieser kann durch bestimmte Medikamente ausgelöst werden.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: V.a.Kollagenose

      Lieber Herr Dr. Ulrichs, der Hautarzt sollte eine Hautbiopsie nehmen, was er aufgrund meiner Allergie gegen Lokalanästesie nicht konnte. Der Hämatologe könnte aus selben Gründen keine Knochenmarkprobe nehmen. Da auch noch eine Lumbalpunktion ansteht, sollten alle erforderlichen Untersuchung stationär gemacht werden. Ich bin nun zur erneuten Testung auf Lokalanästesie sowie zur lichttreppen Behandlung zur Lupus Provokation im Oktober.

      Die Klinik wollte sich nach der Einweisung von meinem Rheumatologen und dem Telefonat mit ihm am 22.06. melden. Aber es passierte nichts. Ich habe auf Band gesprochen und eine Mail geschrieben ohne Reaktion. Das schafft nicht gerade vertrauen! Ich würde den eingeschlagenen Weg weitergehen oder verspricht eine stationäre Abklärung schnellere diagnostische Sicherheit?! Ist zur Diagnostik ein Schub erforderlich, oder geht das auch in Beschwerdefreien Phasen? HG BB

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      • Re: V.a.Kollagenose

        Natürlich wäre eine stationäre Abklärung schneller und wahrscheinlich auch effektiver. Im Schub sind die Blutwerte eindeutiger, aber auch zwischen zwei Schüben kann eine entsprechende Diagnostik gemacht werden.
        Wichtig ist auch ein Tagebuch zu Schüben und anderen Symptomen/Beschwerden.

        MfG,

        Ulrichs

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        • Re: V.a.Kollagenose

          Hallo, ich möchte Rückmeldung geben, was aus dem Kollagenose Verdacht geworden ist, von dem vor über 2 Jahren berichtet habe. Ich habe mich bzgl. Lokalanästhesie austesten lassen Stationär, das war langwierig, aber 1 Mittel ist nun nutzbar. Da ich zu dem Zeitpunkt keine betroffenen Hautareale hatte, hat man eine Provokation versucht, eine Lichttreppe und im Anschluss eine Biopsie genommen ( da kam das getestete Lokalanästhetikum zum Einsatz, das erste Mal seit meinem Allergieschock vor 25 Jahren, echt irre). Ergebnis diese Tortour, leicht entzündliches Material ohne Hinweis. Einen SLE würde das aber nicht mit Sicherheit ausschließen. Es kam nachlassende Muskelkraft hinzu. Missempfindungen, klinikaufenthalte. Dann überwies mich der Rheumatologe zur Muskelbiopsie. Wieder unter Lokalanästhesie :-) O.B. Infekte legten mich lahm. Darmentzündung mit Calprotectinwert von 4000, Herzbeutelentzündung beides aus heiterem Himmel. Trockene Schleimhäute die sich entzünden, Gelenkschmerzen. Muskelschmerzen. Verdacht auf Autoimmunerkrankung.
          ja.. und wer geht dem Verdacht nach?
          Im Urlaub sind wir E bike gefahren, im Anschluss konnte ich nicht laufen. Als mein Knie mich nach 10 Wochen immer noch humpeln ließ, ging ich zum Arzt. Miniskusriss, Bakerzyste und Knorpelschäden Grad 3. eine OP war jedoch grad nicht möglich. Meine Schulter ist seit einem Jahr so schmerzhaft, dass ich keine Nacht mehr schlafe und in der Bewegung eingeschränkt bin. Seit dem Sommerurlaub 2018 in dem wir einen steilen Pfad hinabgestiegen sind, habe ich Fussschmerzen beim Aufstehen . Sie gehen beim längeren Laufen meist weg.
          Ich friere und zittere oft. Hatte ein Erysipel nach Insektenstich, Quallen großes
          kreisrundes dickes Hämatom am Oberschenkel, ohne Stoß, ständig entzündete Augen. Nase und NH immer dicht, Schmerzen Kiefer, Jetzt einen Hörsturz. Blutdruckschwankungen 190/110 dann wieder 130/85. Rhythmusstörungen, kälteurtekaria, Juckreiz .....Ausschläge. Mal ist das Auge geschwollen, dann wache ich mit dicker Lippe auf.....
          ana 1:160 und ANCA wohl Ok. Allerdings war bei den ANA als Nebendiagnose eine starke zytoplasmatische Fluoreszenz der Hep 2 Zellen. Was bedeutet das?
          meine Ärztin sagt, sie weiß nicht mehr weiter. Ich müsste bzgl. Seltene Erkrankungen schauen. Meine Familie geht am Stock. Ich hab einen stressigen Job, den ich gern mache.Negativ stressen mich die Beschwerden, kaum macht man die Augen auf sind die Schmerzen und KO da.
          Mir geht die Kraft einfach aus.
          Bin für Rat, Tat und Lebenhilfe offen und dankbar!

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          • Re: V.a.Kollagenose

            Vielen Dank für das Update!
            Schade, dass die Sache nicht eindeutig geklärt werden konnte!
            Trotz allem steht immer noch der Verdacht auf eine rheumatische Grunderkrankung im Raum, dafür sprechen die Beschwerden und Symptome, aber auch die Blutwerte und das ANA-Immunfluoreszenzmuster. Auch die Kälteempflindlichkeit (Kälteurtikaria, möglicherweise auch ein Raynaud-Phänomen?), die Muskelschwäche und die Gelenkbeschwerden sollten weiter untersucht werden. Falls in den vergangenen zwei Jahren nicht schon geschehen, nötigenfalls auch stationär.
            Und zusätzlich kommen offenbar orthopädische Probleme einiger Gelenke hinzu (Meniskus, Fußgelenke).

            MfG,

            Ulrichs

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            • Re: V.a.Kollagenose

              Hallo Herr Dr. Ulrichs,

              meine Ärztin sagte, es könne nichts gravierendes sein, sonst wäre ich nicht mehr!
              Auch ein Ausschlusskriterium. Ich glaube Hashimoto und Wechseljahre bieten den meisten Ärzten eine große Schublade und vielleicht überdecken diese auch so manches Andere. Hinzu kommt mein riesiger Allergiepass, der den einen oder anderen davon abhält einfach mal einenBehandlungsversuch zu starten.
              Der neueste Trend ist seit dem Hörsturz, Stress! Ganz ehrlich, am meisten stresst mich die marode Gesundheit.

              ich wüsste aktuell nicht, was klinisch in rheumatologischer Hinsicht noch abgeklärt werden könnte? Bin für einenTip dankbar, so dass ich vielleicht doch noch einmal einen Versuch starte.

              Herzlichen Dank und Gruß
              Berie

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