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Erythema Nodosum oder doch Rheuma ?

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  • Erythema Nodosum oder doch Rheuma ?

    Meine Krankengeschichte begang plötzlich vor 3 Monaten im Oktober/November letzen Jahres. Meine Tochter und ich stecken uns mit dem Novovirus an. Leider hatte meine Tochter damit schwer zu kämpfen und wie mussten stationar für 4 Tage ins Krankenhaus. Sie bekam dort Infusionen und wurde wieder aufgepeppelt. Wir befanden uns dort auf der Infektionsstatioen. Am zweiten Tag wurde ich sehr krank hatte starkes Fieber die Lymhknoten unter dem Hals waren sehr geschwollen und ein Schlucken war kaum noch möglich. Gut dachte ich mir hast dir eine Grippe eingefangen.

    Ich lies mir von bekannten Grippemittel bringen und Iboprufen. am nächsten und übernachsten Tag wurden die Schmerzen immer schlimmer es fühlte sich nicht mehr nach einer normalen Grippe an. ( Mandeln sind draussen) Am Tag unserer entlassung schleppte ich mich zum Arzt. Ein normaler Hausarzt. Sie schaute nur kurz in den Mund und sagte ja ist sehr entzuendet, ich verscheib ihnen ein Penicillin. Gut dachte ich mir 48 stunden müsste es dauern dann merkt man es bestimmt schon gut. Ich hatte fürchterliche Schmerzen.

    Abends wurde es leider immer schlimmer, es wurde so schlimm das ich selbst meine eigene Spucke nicht mehr Schlucken konnte. Das Penicillin machte ich so klein wie die Hälfte eines Tick Tacks. Aber selbst das bleib mir im Hals stecken. In dieser Nacht wachte ich oft aufgrund von Atemnot auf.

    Es war nicht mehr auszuhalten und ich bin morgens ins Krankenhaus gefahren, da ich keinen Ausweg mehr wusste. Dort stellte man eine Kehlkopfdeckelentzuendung, Kehlkopfentzündung mit reichlich Eiter fest. Ich wurde stationär aufgenommen. Es Sie waren kurz davor einen Kehlkopfschnitt zu machen.

    Es wurde eine Cortisonstosstherapie gegeben, das gleiche Penecellin wie der Hausarzt weiter gegeben und Voltaren gegen die Schwellung. Die Blutwerte ergaben einen Entzüendungswert von 180!! Was ich als äußerst hoch empfinde.

    Sonntags wurde ich nun entlassen und es ging mir so weit passabel. Es fürhlte sich noch an wie eine normale Grippe, aber ertragbar. Nun gut dachte ich jetzt haben wir das überstanden. ein langer Krankenweg.. erst Novovirus dann dieser schwere Infekt aus heiterem Himmel.

    Sonntags wurde ich nun entlassen und es ging mir so weit passabel. Es fühlte sich noch an wie eine normale Grippe, aber ertragbar. Nun gut dachte ich jetzt haben wir das überstanden. ein langer Krankenweg.. erst Novovirus dann dieser schwere Infekt aus heiterem Himmel. Weihnachten stand vor der Tür und ich hoffte das ich bis dahin wieder komplett fit bin.

    Montags bemerkte ich auf der Handfläche einen kleinen Knuppel, ich dachte mir noch, habe ich mich irgendwo angehauen. Gegen Montag Abend bekam ich weitere rote Knuppel an den Unterarmen und rote Flecken im Gesicht. Ich machte mir noch keine weiteren Gedanken darüber. Dienstags merkte ich das ich nicht mehr richtig laufen konnte.. wie eine Art Muskelkater, auch die Hände konnte ich nicht mehr wirklich bewegen, sie waren wie steif. Die roten Knoten fingen an wehzutun. Dazu wurdem meine Handflächen komplett rot und heiss. Es fühlte sich an wie gebrochen und mit heissem Wasser übergossen.

    Nun der der Weg ging wieder zurück ins Krankenhaus. ( sicherhietshalber schon mit gepackten Koffern) Drei Ärzte der Dermatologie, davon zwei angehende und ein Professor sahen sich das ganze an. Die Diagnose wurde schnell gestellt.
    Erythema nodosum ( Autoimmunerkrankung) Ok dachte ich mir... und das bedeutet. Die Ärzte unterhielten sich untereinander und sagten immer wieder, ein sehr Interessanter Fall und machten Bilder mit ihrem IPhone. Wie sie mir dann erklärten befällt diese Krankheit eigentlich nur die beine ( unten ) Knöchel und in ganz seltenen Fällen die Arme. Im Gesicht und Handinnenflächen hätten sie das noch nie gesehen. So wurden ganz viele Bilder gemacht und auch der Klinikfotograf kam vorbei.

    Mir wurde kurz erklärt das Erythema Nodosum keine alleinstehende Erkrankung ist, sondern nur eine Folgeerkrankung. Ausgelöst werden kann diese durch eine akute Mandelentzündung (Tonsillitis) durch bestimmte Bakterien, sogenannte Streptokokken. Weitere mögliche Ursachen sind bakterielle Infektionen des Darms, vor allem durch Yersinien, sowie spezielle Chlamydien-Infektionen der Lunge (Ornithose) oder der Lymphknoten (Lymphogranuloma inguinale). Auch Infektionskrankheiten durch Mykobakterien wie Tuberkulose oder Lepra oder die parasitäre Erkrankungen wie die Toxoplasmose können gelegentlich zu einem Erythema nodosum führen.

    Manchmal tritt ein Erythema nodosum ohne zugrunde liegenden Erreger auf – im Rahmen einer nicht-infektiösen entzündlichen Krankheit. Beispiele hierfür sind die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, der Morbus Behçet (benannt nach dem türkischen Hautarzt Hulusi Behçet, gesprochen „Bech-tschet“) und die akute Form der Sarkoidose (Löfgren-Syndrom).

    Sehr selten ist ein Erythema nodosum Ausdruck einer Überempfindlichkeit gegenüber bestimmten Arzneimitteln, zum Beispiel Antibiotika aus der Gruppe der Sulfonamide.

    Ok gut dachte ich mir, es lag ja eine schwere Halsentzündung vor dann wird es wohl daher sein. Leider hatte man Tage zuvor in der HNO vergessen einen Abstrich zu mache, somit konnte man die Bakterien nicht bestimmen. Dies wurde dann nachgeholt und ein neues Antibiotikum wurde verschrieben. Ich wurde stationär aufgenommen. Man sagte mir das es ca 4 bis 6 Wochen dauern kann bis die Erkrankung verheilt ist.

    Ok dachte ich mir, alles halb so wild. Ich sollte falsch liegen. Die nächsten Tage wurden unheimlich schmerzhaft, es waren die kompletten beine Knöchel, Hände, Arme und Fusssohlen betroffen. Es wurde eine Stuck Haut aus dem Arm gestanzt, die Lunge wurde geröngt und jeden Tag wurde Blut abgenommen. ich bekam am Tag bis zu 28 Tabletten. Konnte nicht mehr laufen nur noch im Rollstuhl sitzen. Nachts schlief ich mit Eisbeuteln weil die Gelenke überhitzt waren.

    ich bekam 30 mg Cortison, Voltaren, zwei verschiedene Antibiotika, Magenschutz, Knochentabletten, und Paracteamol, das alles drei mal am Tag. Zusätzlich wurden die Knoten mit Cortisoncreme eingerieben. Es wurde nicht besser die Entzündungswerte waren weiter bei 100. Und das trotz Cortison. ich konnte meine Finger und Gelenke nicht mehr bewegen, es fürhlte sich an wie Rheuma. Am füenften Tag kamen weitere Ärzte hinzu die sich berieten, das Cortison wurde auf 60 mg hocgesetzt und ein drittes Antibiotika wurde über die Vene vier mal am Tag verabreicht.

    Es folgte der Supergau mein Magen/Darm wollte nicht mehr, ich konnte nichts mehr bei mir behalten! aufgrund des vielen Antibiotika bis zu drei verschiedene Arten am Tag bis zu zwölf mal hat der Magen Darm versagt. Das Antibiotika musste abgesetzt werden. Und ganz ehrlich ich wollte nicht mehr. Ich fühlte mich wie eine Versuchskaninchen und nichts half. Die Entzündungswerte stiegen und neue Knoten kamen hinzu, obwohl man mir sagte das dies nicht üblich ist.

    Ich habe mich am siebten Tag auf eigene Verantwortung entlassen. Natürlich waren die Ärzte nicht begeistert, ldieder hatte ich auch keine weitere Betreuungsmöglihkeit für meine Tochter, es blieb mir fast nichts anderes übrig. Sie entliesen mich also mit einem neuen Antibiotika, Cortison, Voltaren, Magen und Knochenschutz.

    Die darauf folgenden Tage waren sehr hart, ich konnte kaum aufstehen um etwas zu trinken, aber es besserte sich, die Schweullungen gingen zurück und aus den roten Flecken wurden blaue Blutergüsse am ganzen Körper. Ich sah aus wie verschlagen. ich lies die Blutwerte weiter beim hausarzt untersuchen, Leider verbesserten sie sich nicht.
    Das Cortison wurde nach 12 Tagen ausgeschlichen und füenf Tage später stand ich wieder am Anfang der Krankheit.

    Das ist nun 4 Wochen her und ohne das Cortison ist es nicht auszuhalten. Die Knoten sind verschwunde dafüer habe ich furchtbare Gelenkschmerzen, ich kann kaum ein Bein knicken oder das Fussgelenk abrollen, eine Faust machen etc. Ein anlaufschmerzen morgens ist auch hinzu gekommen und kleine Knoten haben sich unter der Haut an den Gelenken gebildet.
    Ich habe mich nun lange mit der Krankheit beschäftigt, für mich klingt das wie Rheuma oder Rheumatisches Fieber. Oder doch Sarkiodose. Oder sogar schlimmeres. ich frage mich warum geht es nicht weg, warum flammt es immer wieder auf. Ich war davor komplett Gesund in jeglicher Hinsicht. Nun sind 12 Wochen vergangen und ich bin schwer krank. ich kann das nicht verstehen.

    ich habe morgen auf gut Glück einen Termin im Klinikum erhalten. Wartezeit nomal bis zu 6 Monate. Ich habe Angst vor dem Tag morgen, wieder eine stationäre aufnahme, eine schlimmere Diagnose, was kommt noch ? Magen Darm Spiegelung, ultraschall der Gelenke, noch eine Gewebeprobe? Ich will einfach nur das es weggeht, ich wieder normal laufen kann, mein alltag normal Leben kann. Was wenn sie den Auslöser nicht finden? Weiter Cortison Therapie mit Nebenwirkungen, vielleicht noch ein neues Antibiotikum ?


  • Re: Erythema Nodosum oder doch Rheuma ?


    Es bleibt zu hoffen, dass die autoimmunen Erscheinungen wieder abklingen - bisher konnte offenbar noch keine eindeutige Diagnose gestellt werden.
    Sehr wahrscheinlich ist, dass die Infektionen die Übereaktionen des Immunsystems ausgelöst haben.
    Mittel der Wahl ist eine akute Entzündungshemmung, z.B. durch Cortison.

    Mehr kann ich zurzeit leider auch nicht sagen.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Erythema Nodosum oder doch Rheuma ?


      Liebe Pleinsud,

      (Ich nehme mal an, dass Du eine Frau bist, denn meistens trifft´s ja Frauen... .) Ich habe mich extra hier eingeloggt, nachdem ich Deinen Krankheitsbericht gelesen habe. Einmal, weil ich Dir einfach sagen wollte, dass Du mit der Krankheit nicht ganz allein auf der Welt bist - manchmal kann man nämlich das Gefühl bekommen, wenn man im Spital von allen Seiten fotografiert und den StudentInnen gezeigt wird... "Wie ein Versuchskaninchen" schreibst Du und das trifft´s ganz gut (der erste Arzt bei dem ich war hat mein Krankheitsbild gegooglet!)

      Wie Du hatte ich eine ganz komische, sehr langwierige Grippe - da kam dann eine Lungenentzündung, dann eine Angina dazu. Und schlussendlich das Dir zu gut bekannte Erythema Nodosum. An den Beinen und Armen. Weswegen ich auch den Rollstuhl nicht anrollen konnte... Die Schmerzen waren auch bei mir sehr stark. Beim Versuch auf dem Hosenboden in die Toilette zu rutschen musste ich mich vor Erschöpfung übergeben. Der anschließende Schüttelfrost stellt klar: Ab ins Spital, wo die erste Fehldiagnose auf mich wartete und ich wieder heim geschickt wurde. Insgesamt muss ich aber sagen, dass Du schon noch ärger dran bist - allein schon wegen der Medikamentennebenwirkungen!

      Aus diesem Grund schreibe ich nun Alles auf, was mir Linderung verschafft hat, in der Hoffnung, dass es Dir auch etwas hilft. (Ich kann jetzt, nach zwei Wochen Spital und ca. sechs Wochen Erythema N. auch noch nicht richtig gehen und habe bei jeder Belastung Schmerzen, aber ich kann zumindest wieder kurze Strecken bewältigen!)

      Also. Was mir hilft / geholfen hat bzw. welche Tipps ich bekommen habe:
      - Betroffene Stellen auf keinen Fall zu heiß oder zu kalt werden lassen (Vollbad, Wärmflasche, Eisbeutel etc. - NO GO!), feuchte Wickel helfen eventuell, aber nur 10-15 min drauf lassen!
      - Breitbandantibiotika - aber intravenös (hatte zuerst andere Antibiotika, die rein gar nichts brachten). - Bei mir hilft Naturjoghurt ganz gut zum Magenschutz, hab natürlich auch Magenschutz in Tablettenform bekommen. Unter dem Cortison litt ich eher und habe ordentliches Bauchweh gekriegt - Kartoffelsuppe und Apfelmus ging am besten runter.
      - Cortisontabletten
      - Cortisonsalbe (half, aber jetzt schälen sich meine Arme und Beine komplett. Angeblich ist das aber nicht bei allen so!)
      - Habe den Tipp bekommen, vorsichtshalber die Pille abzusetzen (Östrogen fördert das Erythema N. anscheinend, weswegen man sich auch vor der Periode besonders schonen soll)
      - Giftefeu Globuli in Wasser auflösen (Musst Du Dir in der Apotheke genauer erklären lassen!)
      - Brennesseltee und Saft von roten Rüben in rauen Mengen (Akut: bis zu 2 Liter, dann 2 Gläser am Tag, Verhältnis 2/3 Brennessel, 1/3 Rübensaft); Hab selber erst mit dieser Saftkur angefangen, schmeckt grauenvoll - aber die Hoffnung stirbt zuletzt und schaden kann diese Radikalentgiftung auf keinen Fall.
      - Auf englischen Med- Seiten steht, es ist sinnvoll ein Essenstagebuch / Kranheitstagebuch zu führen. Anscheinend können verschiedene Lebensmittel das EN verstärken oder auslösen;
      - Viele schwören auf Trombosestrümpfe, ich finde Bandagen viel besser. Die kriegt man auch um die Beine, wenn sie zu dick sind für die Strümpfe und Du kannst sie so eng wickeln wie Du willst. Lass es Dir von jemandem zeigen, ders gelernt hat. (Erst dachte ich, ich krieg die Dinger nie um die Beine, so weh wie sie tun, aber eigentlich wars eine richtige Erleichterung als ich mich daran gewöhnt hatte.)
      - Meine tolle aktuelle Dermatologin betont auch immer wieder, dass man nicht vergessen soll, dass es sich um eine Immunschwäche handelt. Absolute Schonung also, wenn irgendwie möglich. So viel schlafen wie´s geht, viele Vitamine und immer genug aber Leichtverdauliches essen, ev. Vitamin C Präparate, Apfel-Hollersaft trinken, überhaupt viel trinken, auf Rauchen, Alkohol, Kaffee wenns geht verzichten...
      - Krücken und Beine hochlagern, wirklich so wenig gehen wie möglich...

      Die Psyche spielt aber sicher auch eine Rolle! Denk daran: Lass Dich nicht von dieser fiesen Krankheit fertig machen! Sag allen um Dich ganz deutlich wie ernst die Krankheit ist (ich hab immer versucht zu viel zu machen und dann wurde es schlimmer) und konzentrier Dich dann darauf gesund zu werden. Das ist Deine Mission! Und dazu gehören natürlich auch laaange Telefonate mit den Freundinnen, die Lieblingsklatschmagazine, die besten Bücher, ein guter Film und vielleicht sogar ein großes Eis beim Onlineshopping...

      Ich wünsche Dir und allen anderen die unter Erythema Nodosum leiden alles Liebe und vor allem: Gute Besserung!

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