Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,
danke, dass Sie sich die Zeit nehmen meinen langen Beitrag zu lesen. Denn ich habe bereits eine Ärzte-Odyssee hinter mir und bin inzwischen seit zwei Jahren arbeitsunfähig. Mir ist klar, dass Sie über ein Internetforum keine Diagnose stellen können, mir wäre aber schon mit einer Einschätzung oder ein paar Ideen geholfen, wie es weitergehen kann.
Ich habe seit 5 Jahren Schmerzen im Analbereich, vor allem aber vor und beim Stuhlgang. Nach dem ich bereits bei 5 Ärzten war, wurde 2016 eine erosive Proktitis festgestellt. Inzwischen muss ich bis zu 6 mal am Tag auf Toilette, der Stuhlgang ist meist schlecht geformt und zäh breiig und jeder Toilettengang bereitet mir Schmerzen. Ich muss nicht plötzlich ganz dringend, eher habe ich sogar Schwierigkeiten mich zu entspannen. Es ist auch kein Schleim und kein Blut dabei und nachts muss ich nicht zur Toilette. Allerdings habe ich fast den gesamten Tag das Gefühl, dass der Darm nicht vollständig leer ist. Ich merke oft schon eine halbe Stunde vorher, dass ich auf Toilette muss und dann stellt sich bereits ein unangenehmes leicht schmerzhaftes Gefühl im Enddarm ein, das weitgehend verschwindet, wenn ich dann auf Toilette war und sich der Darm dann auch wirklich leer anfühlt. Eine Stunde später habe ich dann aber oft schon wieder das Gefühl.
Ebenfalls 2016 kamen noch regelmäßig wiederkehrende Magenscherzen und Reflux hinzu. Diese fingen eines Tages plötzlich über Nacht zusammen mit Durchfall an. Der Durchfall verschwand nach 10 Tagen wieder. Magenschmerzen und Reflux kommen seither nach kurzer Besserung regelmäßig wieder und halten dann meherere Monate an. Einnahme von Pantoprazol über ein halbes Jahr half nicht. Absetzen brachte auch keine Verschlechterung.
Nach einer notwendigen Einnahme von Amoxicilin vor einem dreiviertel Jahr verschlechterte sich der Stuhlgangund weiter, wodurch die Beschwerden nun noch schlimmer sind.
Zwei Magen- und Darmspiegelungen ergaben folgende Befunde:
Erste Untersuchung:
Magen: Akute Antrumgastritis Typ C, HP negativ und Refluxösophagitis Grad B
Darm: Befunde uncharakteristisch. Keine infektiöse Kolitis. Kein Hinweis für eine CED
- Terminales Ileum: Folikuläre Hyperplasie
- Ascendens bis Descendens: Ödem des Schleimhaustgewebes, Zeichen einer geringgradigen Schleimhautreizung mit einzelnen unauffälligen intramykosalen Lymphfolikeln
- Sigma: Leichtgradige chronische gerinaktive Kolitis
- Rektum: Mäßiggradige aktive Proktitis mit Einlagerung von unauffälligen intramukosalen Lymphfolikeln.
Zweite Untersuchung 6 Wochen später (ohne Besserung):
Keine Schleimhautauffälligkeiten, insbsondere kein Hinweis auf CED.
- Ascendens bis Rektum: Colon-/Rektumschleimhaut mit einzelnen basalen Lymphozytenaggregaten, wie nach abgelaufener infektiöser Proktokolitis
- Keine Verbreiterung der subepithelialen Kollagentafel. Somit keine mikroskopische Proktokolitis, insbesondere keine kollagene Proktokolitis
Blutuntersuchungen (Antikörper)
BAk, PAk, p-ANCA, ASCA → negativ
Borrelien → negativ
Campylobacter → negativ
Yersinien IgA-Ak negativ / IgG-Ak positiv (ich kann mich aber nicht an eine solche Infektion erinnern)
Stuhluntersuchungen:
Hefen und Pilze → negativ
Calprotectin → normal
iso-Fettsäuren → erhöht
Gallensäuren → stark erhöht
alpha-1-Antitrypsin → leicht erhöht
Stuhl-pH → stark erhöht
Enterococcus spp. → Stark vermindert
Bifidobacterium spp. → deutlich vermindert
Clostridium spp. → leicht erhöht
Faecalibacterium prausnitzii → leicht vermindert
Akkermansia muciniphila → stark vermindert
H2-Atemtests:
Lactose- und Fructoseunverträglichkeit negativ
Sonstiges:
Keine Zöliakie
Kein Fieber, keine Gewichtsabnahme
Keine Divertikel
Hämorrhoiden Grad 1-2
Ultraschalluntersuchungen zeigen sehr viel Luft im Bauch, Blähungen verspüre ich aber nicht.
Therapien:
Behandlung gut ein Jahr lang mit Salofalk Klysmen, dann 8 Wochen Budesonid, jeweils ohne Besserung. Zusätzlich Flohsamenschalen über ein Jahr, dann Leinsamen.
Bei der Einnahme von Mutaflor hatte ich zumindest den Eindruck einer Besserung, kann es aufgrund meiner Erwerbsunfähigkeit ber nicht mehr bezahlen.
Zuletzt Progressive Muskelentspannung nach Jakobson (man versucht irgendwann alles).
Meine Fragen:
Zunächst bestand Verdacht auf Colitis Ulcerosa. Dieser Meinung ist auch mein Gastroenterologe. Ich habe daran aber Zweifel. Die histopatologischen Befunde geben keine Hinweise. Außerdem habe ich keine Schübe, keine blutig-schleimigen Durchfälle, keine Blähungen, keine Darmkrämpfe und vor allem nachts Ruhe mit den Toilettengängen.
Bei der möglichen Diagnose Reizdarm bin ich misstrauisch wegen der nachweislich vorhanden Proktitis und den fehlenden Blähungen. Und Ideopatische Colitis ist mir an diesem Punkt noch zu einfach.
1. Könnte vielleicht eine Helicobacter cinaedi Infektion vorliegen oder ist das hierzulande zu selten um meinem Arzt einen Test vorzuschlagen? Die Symptome würden jedenfalls passen.
2. Ein Test auf Chlamydien wurde über eine Blutuntersuchung und einen Harnröhrenabstrich vorgenommen. Jedoch nicht über einen Abstrich im Analbereich. Wäre dies sinnvoll? (Freiwillig möchte ich das nicht mehr machen, die vielen proktologischen Untersuchungen waren alle sehr schmerzhaft)
3. Oder ist eine andere Infektion möglich: Immerhin steht im zweiten Befund der Satz "wie nach abgelaufener infektiöser Proktokolitis".
4. Wenn es jedoch wie beim ersten Befund anders beurteilt keine infektiöse Kolitis und keine chronisch entzündliche Darmerkrankung sein soll. Was ist es dann?
5. Kann eine Dünndarmfehlbesiedlung vorliegen?
6. Wurde was übersehen, welche Untersuchung wäre noch sinnvoll?
7. Wie finde ich einen Arzt der sich überhaupt erst mal Zeit für meine Schilderung nimmt oder wohin kann ich mich wenden um einen Spezialisten zu finden. Mein Gastroenterologe weiß nicht weiter. Die Krankenkasse war mir dabei auch keine Hilfe.
8. Haben Sie zu den Magenbeschwerden irgend eine Idee? Ich habe ein Jahr lang konsequent auf Kaffee, Süßigkeiten und Alkohol verzichtet, wirklich auf fettarme Ernährung geachtet und nehme auch keine Medikamente ein, die die Magenschleimhaut schädigen. Habe lange Zeit 40mg Pantoprazol genommen. Aber gebessert hat es sich nicht.
Die bisherigen Ärzte wiederholten meist einfach die bereits gemachten Standarduntersuchungen und schickten mich mit dem Bericht wieder zum Hausarzt. Wenn ich mal wieder etwas mehr jammerte, wurde halt wieder Pantoprazol auf den Magen geschüttet und bei den Darmproblemen einfach "schulterzuck". Ich bin verzweifelt, weil ich deshalb nicht mehr arbeiten kann.
Angefangen hat übrigens alles 2013 mit einem Stich beim Toilettengang, in den folgenden Tagen und Wochen konnte ich kaum sitzen. Ich vermutete eine Analfissur, doch der Proktologe stellte nichts fest. Nach 2-3 Monaten wurden die Schmerzen besser, aber ich hatte immer das Gefühl dass da eine Entzündung ist. (Damals suchte ich auch Rat in diesem Forum). Diese Beschwerden wurde schließlich immer schlimmer bis zu den oben beschriebenen Symptomen.
danke, dass Sie sich die Zeit nehmen meinen langen Beitrag zu lesen. Denn ich habe bereits eine Ärzte-Odyssee hinter mir und bin inzwischen seit zwei Jahren arbeitsunfähig. Mir ist klar, dass Sie über ein Internetforum keine Diagnose stellen können, mir wäre aber schon mit einer Einschätzung oder ein paar Ideen geholfen, wie es weitergehen kann.
Ich habe seit 5 Jahren Schmerzen im Analbereich, vor allem aber vor und beim Stuhlgang. Nach dem ich bereits bei 5 Ärzten war, wurde 2016 eine erosive Proktitis festgestellt. Inzwischen muss ich bis zu 6 mal am Tag auf Toilette, der Stuhlgang ist meist schlecht geformt und zäh breiig und jeder Toilettengang bereitet mir Schmerzen. Ich muss nicht plötzlich ganz dringend, eher habe ich sogar Schwierigkeiten mich zu entspannen. Es ist auch kein Schleim und kein Blut dabei und nachts muss ich nicht zur Toilette. Allerdings habe ich fast den gesamten Tag das Gefühl, dass der Darm nicht vollständig leer ist. Ich merke oft schon eine halbe Stunde vorher, dass ich auf Toilette muss und dann stellt sich bereits ein unangenehmes leicht schmerzhaftes Gefühl im Enddarm ein, das weitgehend verschwindet, wenn ich dann auf Toilette war und sich der Darm dann auch wirklich leer anfühlt. Eine Stunde später habe ich dann aber oft schon wieder das Gefühl.
Ebenfalls 2016 kamen noch regelmäßig wiederkehrende Magenscherzen und Reflux hinzu. Diese fingen eines Tages plötzlich über Nacht zusammen mit Durchfall an. Der Durchfall verschwand nach 10 Tagen wieder. Magenschmerzen und Reflux kommen seither nach kurzer Besserung regelmäßig wieder und halten dann meherere Monate an. Einnahme von Pantoprazol über ein halbes Jahr half nicht. Absetzen brachte auch keine Verschlechterung.
Nach einer notwendigen Einnahme von Amoxicilin vor einem dreiviertel Jahr verschlechterte sich der Stuhlgangund weiter, wodurch die Beschwerden nun noch schlimmer sind.
Zwei Magen- und Darmspiegelungen ergaben folgende Befunde:
Erste Untersuchung:
Magen: Akute Antrumgastritis Typ C, HP negativ und Refluxösophagitis Grad B
Darm: Befunde uncharakteristisch. Keine infektiöse Kolitis. Kein Hinweis für eine CED
- Terminales Ileum: Folikuläre Hyperplasie
- Ascendens bis Descendens: Ödem des Schleimhaustgewebes, Zeichen einer geringgradigen Schleimhautreizung mit einzelnen unauffälligen intramykosalen Lymphfolikeln
- Sigma: Leichtgradige chronische gerinaktive Kolitis
- Rektum: Mäßiggradige aktive Proktitis mit Einlagerung von unauffälligen intramukosalen Lymphfolikeln.
Zweite Untersuchung 6 Wochen später (ohne Besserung):
Keine Schleimhautauffälligkeiten, insbsondere kein Hinweis auf CED.
- Ascendens bis Rektum: Colon-/Rektumschleimhaut mit einzelnen basalen Lymphozytenaggregaten, wie nach abgelaufener infektiöser Proktokolitis
- Keine Verbreiterung der subepithelialen Kollagentafel. Somit keine mikroskopische Proktokolitis, insbesondere keine kollagene Proktokolitis
Blutuntersuchungen (Antikörper)
BAk, PAk, p-ANCA, ASCA → negativ
Borrelien → negativ
Campylobacter → negativ
Yersinien IgA-Ak negativ / IgG-Ak positiv (ich kann mich aber nicht an eine solche Infektion erinnern)
Stuhluntersuchungen:
Hefen und Pilze → negativ
Calprotectin → normal
iso-Fettsäuren → erhöht
Gallensäuren → stark erhöht
alpha-1-Antitrypsin → leicht erhöht
Stuhl-pH → stark erhöht
Enterococcus spp. → Stark vermindert
Bifidobacterium spp. → deutlich vermindert
Clostridium spp. → leicht erhöht
Faecalibacterium prausnitzii → leicht vermindert
Akkermansia muciniphila → stark vermindert
H2-Atemtests:
Lactose- und Fructoseunverträglichkeit negativ
Sonstiges:
Keine Zöliakie
Kein Fieber, keine Gewichtsabnahme
Keine Divertikel
Hämorrhoiden Grad 1-2
Ultraschalluntersuchungen zeigen sehr viel Luft im Bauch, Blähungen verspüre ich aber nicht.
Therapien:
Behandlung gut ein Jahr lang mit Salofalk Klysmen, dann 8 Wochen Budesonid, jeweils ohne Besserung. Zusätzlich Flohsamenschalen über ein Jahr, dann Leinsamen.
Bei der Einnahme von Mutaflor hatte ich zumindest den Eindruck einer Besserung, kann es aufgrund meiner Erwerbsunfähigkeit ber nicht mehr bezahlen.
Zuletzt Progressive Muskelentspannung nach Jakobson (man versucht irgendwann alles).
Meine Fragen:
Zunächst bestand Verdacht auf Colitis Ulcerosa. Dieser Meinung ist auch mein Gastroenterologe. Ich habe daran aber Zweifel. Die histopatologischen Befunde geben keine Hinweise. Außerdem habe ich keine Schübe, keine blutig-schleimigen Durchfälle, keine Blähungen, keine Darmkrämpfe und vor allem nachts Ruhe mit den Toilettengängen.
Bei der möglichen Diagnose Reizdarm bin ich misstrauisch wegen der nachweislich vorhanden Proktitis und den fehlenden Blähungen. Und Ideopatische Colitis ist mir an diesem Punkt noch zu einfach.
1. Könnte vielleicht eine Helicobacter cinaedi Infektion vorliegen oder ist das hierzulande zu selten um meinem Arzt einen Test vorzuschlagen? Die Symptome würden jedenfalls passen.
2. Ein Test auf Chlamydien wurde über eine Blutuntersuchung und einen Harnröhrenabstrich vorgenommen. Jedoch nicht über einen Abstrich im Analbereich. Wäre dies sinnvoll? (Freiwillig möchte ich das nicht mehr machen, die vielen proktologischen Untersuchungen waren alle sehr schmerzhaft)
3. Oder ist eine andere Infektion möglich: Immerhin steht im zweiten Befund der Satz "wie nach abgelaufener infektiöser Proktokolitis".
4. Wenn es jedoch wie beim ersten Befund anders beurteilt keine infektiöse Kolitis und keine chronisch entzündliche Darmerkrankung sein soll. Was ist es dann?
5. Kann eine Dünndarmfehlbesiedlung vorliegen?
6. Wurde was übersehen, welche Untersuchung wäre noch sinnvoll?
7. Wie finde ich einen Arzt der sich überhaupt erst mal Zeit für meine Schilderung nimmt oder wohin kann ich mich wenden um einen Spezialisten zu finden. Mein Gastroenterologe weiß nicht weiter. Die Krankenkasse war mir dabei auch keine Hilfe.
8. Haben Sie zu den Magenbeschwerden irgend eine Idee? Ich habe ein Jahr lang konsequent auf Kaffee, Süßigkeiten und Alkohol verzichtet, wirklich auf fettarme Ernährung geachtet und nehme auch keine Medikamente ein, die die Magenschleimhaut schädigen. Habe lange Zeit 40mg Pantoprazol genommen. Aber gebessert hat es sich nicht.
Die bisherigen Ärzte wiederholten meist einfach die bereits gemachten Standarduntersuchungen und schickten mich mit dem Bericht wieder zum Hausarzt. Wenn ich mal wieder etwas mehr jammerte, wurde halt wieder Pantoprazol auf den Magen geschüttet und bei den Darmproblemen einfach "schulterzuck". Ich bin verzweifelt, weil ich deshalb nicht mehr arbeiten kann.
Angefangen hat übrigens alles 2013 mit einem Stich beim Toilettengang, in den folgenden Tagen und Wochen konnte ich kaum sitzen. Ich vermutete eine Analfissur, doch der Proktologe stellte nichts fest. Nach 2-3 Monaten wurden die Schmerzen besser, aber ich hatte immer das Gefühl dass da eine Entzündung ist. (Damals suchte ich auch Rat in diesem Forum). Diese Beschwerden wurde schließlich immer schlimmer bis zu den oben beschriebenen Symptomen.
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