Blutwerte und 2 Hörstürze

[Tim B]

Guten Tag,

in diesem Beitrag geht es nicht um mich, sondern um jemand der mir sehr wichtig ist!
Vor einigen Jahren an Sylvester hat sie einen Böller ans Ohr bekommen, der ihr teilweise die Ohrmuschel abgerissen hat.
Sie konnte wieder angenäht werden, aber das Knalltrauma verminderte die Hörfähigkeit
Im März haben sich ihre Blutwerte massiv verschlechtert zuletzt waren sie schon fast so, dass sie ins Krankenhaus gesollt hätte. Manche sind zu hoch manche zu niedrig wenige stimmen. Im einzelnen kann ich leider nichts sagen welche, da ich das Blutbild nicht kenne.
Ihr Arzt weiß nicht wo es herkommt. Sie sagt, dass hätte sie vor Jahren schon ein paar mal gehabt. Das Blut wird schlechter bei sehr viel Streß, enorm viel Streß, den sie auch jetzt hat. Damals hat ihr Herz 2 mal aufgehört zu schlagen. Außerdem, ich weiß nciht wie weit das damit zusammenhängen kann hat sie einen leichten Herzfehler. Das Herz schlägt normal setzt dann irgendwann einmal aus und schlägt dann doppelt. Der ist seit Geburt.
Etwa um Ferbruar März rum müsste sie einen Hörsturz erlitten haben, hat dem leider aber keinerlei Bedeutung geschenkt, weil sie dachte es läge jetzt an dem Knalltrauma von damals.
Im Februar bekam sie Antibiotika gegen eine Entzündung, die damit aber vollständig geheilt wurde.
Es hätte nichts miteinander zu tun.
Monate später nämlich vor 2 Wochen ging sie dann endlich zum HNO Arzt. Der ordnete sofort Infusionen, soweit ich weiß ohne Cortison an. Das wird nun jeden Tag gemacht, manchmal sogar mehrmals. Vor circa genau einer Woche dann der 2. Hörsturz, nach dem sie gar nichts mehr hörte auf dem betroffenen Ohr. Ihr HNO Arzt hat sie in die Heidelberger Kopfklinik geschickt. Diagnose: infektiös bedingter Hörsturz aufgrund einer kommenden MOE. Sie bekommt jetzt 2 mal täglich Mometason oral, daraufhin ging es ihr kurzristig besser. Das schlechte Blut, die damit verbunden Tabletten, die sie seit Monaten nimmt und die unter anderem Vitamin B und Eisen enthalten machen sie sowieso müde. Jetzt noch der tägliche Aufenthalt im Krankenhaus, der mehrere Stunden geht, das Cortison und ein Grippemittel in der Hoffnung die Grippe, die sie ausbrütet geht weg und die MOE heilt aus. Als letztes kam jetzt gestern dazu, dass die Leukozyten Konzentration gestiegen ist und nicht mehr normal ist, was meines Wissens ja auf einen Entzündungsherd hindeutet. Ein Arzt war nicht da, näheres erfährt sie heute. Nach Gincko oral hat sie gefragt, aber da sie eh schon soviele Medikamente bekommt befürchten die Ärzte ihr Magen würde das nicht mitmachen. Zur H.e.l.p- Apherese sagten sie der Hörsturz würde mit Monaten schon viel zu lange zurückliegen um sich ernsthaft irgendwelche Erfolge zu erhoffen, aber wie sieht es beim 2. Hörsturz aus? Könnte auch bei einem infektiös bedingten Hörsturz die Apherese helfen. Mindestens einer der dazugehörigen Werte, ich meine es war Fibrinogen(a) ist überhöht.
Wenn die Infusionen nicht helfen, wollen sie es vielleicht mit Sauerstoffüberdruck oder Gincko-Laser probieren.
Sie soll Streß jetzt erstmal vermeiden.
Habt ihr noch Tips?
Es wäre nicht nur ihr wichtig, dass sie wieder hören kann!

[quehl]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


kann das evtl. auch Thrombose sein? Spricht einiges dafür. Die Herzstörungen waren bei mir auch lange Zeit. Als ich gegen Thrombose behandelt wurde, waren die Herzrythmusstörungen weg. Meinen Hörsturz führe ich auch auf die Thrombose zurück. Beides ist auf eine mangelhafte Durchblutung zurückzuführen, die bei mir auf zu wenig Bewegung zurückzuführen ist und zusätzlich auf eine Vererbung der Thrombose. Ginko geht ja auch in diese Richtung, halte ich aber nur bei anfänglichen Störungen für sinnvoll. etwas überhöhtes Fibrigonen habe ich auch. Eine H.e.l.p. Apherese wurde von meinem Thrombosearzt nicht befürwortet, weil sich das Fibrigonen immer wieder neu bildet.

mfg
Quehl

[Tim B]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


hm.... ich kann da leider nichts zu sagen, den Herzefehler hat sie seit Geburt. Sie nimmt gegen Schmerzen auch häufig Acetylsalicylsäure und in ihrer Arbeit ist sie meistens auch in Bewegung.

Gruß TIm

[M. Suckfüll]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


Es tut mir sehr Leid aber In einem so komplexen Fall mit sovielen Erkrankungen glaube ich nicht, dass ich via Internet einen vernünftiger Rat geben kann.

[Tim B]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


können sie mir sagen, ob eine H.e.l.p. Apherese nach erflolgloser Infusionstherapie hilfreich sein könnte und wie sie zu HBO oder Laser Gincko stehen, oder sehen sie hier keinerlei konventionelle Ansatzpunkte???
schwierig einfach zuzusehen, wenn die Ärtze therapieren und nicht mal genau wissen, was sie eigentlich wie therapieren in diesem speziellen Fall!
Sehen sie in einem so komplexen Fall überhaupt mögliche Chancen irgendwann wieder hören zu können, oder sind die Chance bei so vielen Erkrankungen eher minimal?
Ist eine Infusionstherapie an jedem Tag der Woche sinnvoll, oder eher nicht?
Ich hoffe auch für einen so speziellen Fall kann man irgendetwas zu diesen Fragen sagen, sonst stehen wir wohl wirklich da und müssen uns blind verlassen!
Könnten sie mir noch ein paar grundsätzliche Verhaltensweisen nennen, mit der man die Therapie unterstützen kann?

Die Angst macht leider zusätzlichen Streß, genauso wie die Zeitaufwendige Therapie.

Mit freundlichen Grüßen und bestem Dank

[deboh]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


Hallo Tim,

Vorweg: ich habe keinerlei medizinische Erfahrung, bin aber Tochter einer Krankenschwester und habe so indirekt einige Erfahrung über Ärzte. Außerdem hatte mein Freund im August einen Hörsturz mit Tinnitus, an dem sich bisher nach Infusionstherapie und hyberbarer Sauerstofftherapie auch nichts geändert hat. Ich habe dies zum Anlass genommen mich soviel wie nur möglich über Hörsturz und Tinnitus zu informieren. Mein Fazit lautet: niemand versteht wirklich wie es zu einem Hörsturz kommt und es gibt keine Behandlungsmethode, die wissenschaftlich nachweislich hilft. Bei manchen hilft dies, bei manchen das, bei manchen nichts und wie hoch die Selbstheilungsquote wirklich ist, weiß auch keiner. Im Prinzip weiß das auch jeder Arzt, aber nur wenige handeln auch diesem wissen entsprechend. Herzrhytmusstörungen habe ich übrigens auch, allerdings erst seit meiner Pubertät. Am Anfang habe ich mich immer ein wenig erschreckt, wenn das Herz kurz aussetzte, aber mittlerweile nehme ich es sehr gelassen. Meine Mutter hat es auch, sie hat sich mal ausführlich untersuchen lassen. Es wurde aber keinerlei Ursache gefunden. Also bin ich deshalb erst gar nicht zum Arzt gegangen.

Der Fall deiner Freundin scheint wirklich recht kompliziert zu sein und im Detail kann ich dir auch keine Hilfe geben, aber ich möchte dir zwei generelle Hinweise oder Empfehlungen geben, die dir bzw. euch vielleicht weiter helfen:

1. Versucht trotz der schwierigen Situation schöne Dinge zu tun, Dinge, die euch Spaß und Freude machen, die angenehm, entspannend sind. Versucht eine angenehme Atmosphäre zu schaffen, soweit das in der derzeitigen Situation möglich ist. Achtet bewusst auch auf Kleinigkeiten. Manchmal kann eine kleine Geste schon sehr viel bedeuten. Versucht Stress und negatives denken zu vermeiden. Ich weiß, dass ist nicht immer leicht, aber eine angenehme Atmosphäre und ein gutes Lebensgefühl tragen glaube ich viel zu einer Heilung bei, egal um was für eine Krankheit es sich handelt.

2. Informiert euch selbst so gut wie möglich über alle Symptome und das gesamte Krankheitsbild. Ärzte sind keine „Götter in Weiß“, sie sind Menschen wie du und ich und auch sie wissen nicht alles und machen Fehler, wie jeder andere in seiner Arbeit auch. (Erst kürzlich hat mir meine Mutter wieder von einem Fall berichtet, wo vier Spezialisten hintereinander vier Fehldiagnosen über allesamt lebensbedrohlich Krankheiten bei einer Patientin gestellt haben und solche Dinge passieren häufig; wie in jeder anderen Arbeit ja auch häufig Fehler passieren. Man sollte also nicht glauben, dass sich die Medizin diesbezüglich in irgendeiner Weise von anderen Arbeitsbereichen unterscheidet.) Außerdem haben Ärzte in der Regel eine der stressigsten und anstrengensten Arbeiten, die es in Deutschland derzeit gibt. Man sollte daher Verständnis für ihre Situation haben. Andererseits sollte man sich den Konsequenzen dieser Tatsachen aber auch sehr bewusst sein, d. h. in erster Linie man sollte sich niemals auf die Aussage eines einzelnen Arztes verlassen und wenn man sicher sein will, dass man als Patient richtig und gut behandelt wird, muss man selbst (oder Angehörige) Verantwortung übernehmen und aktiv werden. Die Ärzte selbst sehen dass leider häufig nicht als Hilfestellung für sie, sondern als einen Angriff ihrer Kompetenz an, aber damit muss man leben. Ich an deiner Stelle würde also folgendes tun: Wenn ein Arzt eine Behandlung vorschlägt, lasst euch genau erklären und begründen warum er das tut. Wenn ihr etwas nicht versteht fragt solange nach, bis ihr es verstanden habt – auch, wenn der Arzt dabei immer unfreundlicher wird. Ärzte mögen das viele Fragestellen häufig nicht und wie gesagt sollte man als Patient auch Verständnis für ihre häufig sehr stressige Arbeit haben, aber ich denke man hat als Patient dennoch das Recht auf umfassende Information. Dass man diese nicht „von selbst“ bekommt, ist völlig verständlich, das heißt aber nicht, dass man darauf verzichten sollte. Außerdem würde ich mir alle Befunde aushändigen lassen insbesondere die Blutwerte und dann selbst versuchen so viele Informationen wie möglich zu sammeln um sie selbst einordnen zu können. Dazu kann man Bücher nutzen, z. B. aus Bibliotheken (man muss sie ja nicht gleich kaufen), man kann im Freundes- und Bekanntenkreis rumfragen, ob es nicht irgendwen gibt, der irgendwen kennt, der vielleicht ähnlich Erfahrungen gemacht hat oder Arzt ist etc. und vor allem gibt es das Internet. Zum einen gibt es allgemeine Info-Seiten, die aber meist nicht sehr hilfreich sind. Dann gibt es Foren, wie dieses. Die sind meist schon sehr viel hilfreicher. Ich würde aber immer mehrere Foren nutzen. Zum Thema Hörsturz gibt es z. B. noch eines unter hoersturz.de und dann kann man Telefonnummern und E-mail-Adressen von anderen Ärzten herausfinden, an die man sich wenden kann. Ich habe z. B. im Falle meines Freundes auch einfach mal eine E-mail an eine andere HNO-Ärztin geschrieben um eine weitere Meinung zu bekommen und sie hat mir auch sehr freundlich geantwortet. Generell aber gilt: andere Ärzte werden nur dann eine Aussage machen, wenn sie die genauen Befunde kennen, deshalb ist es wichtig, dass ihr die alle selbst habt. Recherchiere, lese und frage soviel wie möglich. Du wirst wahrscheinlich sehr viele widersprüchliche Informationen und Aussagen bekommen, und du solltest alle kritisch hinterfragen, aber je mehr du dich selbst informierst, desto eher bist du in der Lage dir selbst ein Bild zu machen. Bei der Recherche würde ich neben der Schulmedizin auch andere Ansätze, wie z. B. die traditionelle chinesische Medizin (TCM), mit einbeziehen. Alles diese „alternativen“ Ansätze würde ich aber immer genauso kritisch hinterfragen wie die Schulmedizin. Nach meiner (indirekten) Erfahrung über meine Mutter sagen insbesondere Blutwerte häufig sehr viel aus, nur leider dauert es meist sehr lange bis man jemanden gefunden hat, der sie auch richtig interpretiert. Ich habe den Eindruck, dass Ärzte häufig einfach wirklich nicht genügend Zeit haben sich mit einem Fall wirklich ausführlich zu beschäftigen, nachzudenken, Alternativen abzuwägen usw. Sie sind mehr oder weniger gezwungen auf Schemata und ihre Routine zurückzugreifen, was nicht selten zu falschen Diagnosen und auch zu falschen Behandlungen führt. Schuld daran ist unser Gesundheitssystem. Wenn es etwas gibt, was an diesem geändert werden muss, ist es, dass die Ärzte mehr Zeit für ihre Patienten bekommen müssen. Doch das scheint in der derzeitigen Debatte überhaupt keine Rolle zu spielen. Weil das System aber nun mal so ist, wie es ist, müssen wir Patienten selbst die Initiative ergreifen. Neben der Tatsache, dass man dadurch vielleicht tatsächlich die „Lösung“ findet, die die Ärzte bisher nicht gefunden haben (nicht weil ihnen die Kompetenz fehlt, obwohl das für manche sicher auch gilt, sonder vor allem, weil ihnen die Zeit fehlt), hat das ganze auch den Effekt, dass man sich selbst nicht mehr so hilflos und anderen ausgeliefert wird, sondern im Umgang mit der Krankheit selbstsicherer wird.

Kurz zusammengefasst: Versucht euch das Leben so schön wie nur möglich zu machen, habt Verständnis für die Ärzte, aber verlasst euch nicht auf sie und ergreift selbst die Initiative. Informiert euch und denkt kreativ, zieht auch auf den ersten Blick unwarhscheinlich Alternativen in Erwägung. Und lasst euch dabei von nicht von gestressten und deshalb vielleicht unfreundlichen Ärzten abschrecken.

Mit deinem Beitrag hier im Forum hast du ja schon einen ersten Schritt in diese Richtung gemacht und ich kann dir nur empfehlen viele weitere Schritte in dieser Richtung zu machen. Es kostet etwas Zeit, aber es hilft. Zum einen für das eigene Gefühl der Krankheit gegenüber, zum anderen häufig (natürlich nicht immer) auch eine wirklich hilfreiche Behandlung zu finden.

Ich wünsche dir und deiner Freundin alles Gute und hoffe, dass ich dir zumindest ein wenig helfen konnte.

Deborah

[jürgi00]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


He Deborah,
den Bericht müsstest du unter jedem neuen Beitrag setzen, dann würden sich sehr,sehr viele Fragen erübrigen....Hut ab, du hast es auf den Punkt gebracht !!
liebe Grüße,
jürgi

[Tim B]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


Vielen Dank Deborah,

leider können wir im Moment den Streß nicht vermeiden es ist unmöglich und die Streß Situation ist wohl nur mit mehr Streß zu lösen.
Mittlerweile wurde auf ihr drängen eine Help Apherese gemacht. Das war gestern Abend. Bis jetzt allerdings noch erfolglos!
Wir hoffen das beste und ich werde weiterhin aktiv bleiben. Wir bleiben dran und geben noch nicht auf

Gruß Tim

[Tim B]

RE: Blutwerte und 2 Hörstürze


In der Zwischenzeit habe ich von Pentoxyfillin dextral 40 und prostacyclin gelesen. Diese Therapien verfolgenjanicht denAnstz das Blut zu verdünnen und die Fließeigenschaften zu verbessern, sondern die Gefäße zu erweitern. Was ist von diesem Ansatz zu halten. Weiterhin Frage ich mich ob wohl eher der Körperaufdie Gesamtsituation reagiert und zu verstehen gibt "es reicht" und dieseben über Hör und Gleichgewichtsorgan bewerkstelligt, weil das als besonders bedrohlich empfunden wird, oder ob es wohl doch eher biochemische Ursachen hat, wie z.b. vermehrt ausgestoßes Adrenalin, welches die Gefäße verengt?

Danke Tim