Sehr geehrter Herr Dr. Ulrich,
ich bin sehr verzweifelt, da ich seit fast 10 Monaten nicht weiß, welche Ursache meine Beschwerden haben. Ich weiß, dass Sie keine Ferndiagnosen stellen können, aber vielleicht haben Sie eine Idee, in welche Richtung man noch untersuchen könnte. Dazu muss ich leider meine Krankengeschichte erläutern, was nicht mit 3 Zeilen getan ist.
Im März letzten Jahres wurde mir morgens beim Frühstückzubereiten plötzlich ganz komisch: Als ich einen Gegenstand aufheben wollte, schien der Boden unter mir zu wippen, plötzlich fühlten sich meine Extremitäten wie Blei an und mir war, als würde mein Körper magnetisch zu Boden gezogen, ich sank zu Boden, konnte mich nicht mehr aufrichten, schleppte mich mit eingeknickten Beinen taumelnd ins Nebenzimmer, legte die Beine hoch. Mein Kreislauf schien in Ordnung, daran lag es nicht. Immer, wenn ich mich wieder aufrichten wollte, war da so ein ganz schweres Gefühl im Rumpf, ich konnte weder meine Arme richtig heben noch gerade stehen. Der Zustand hielt ca. eine halbe Stunde an, ließ dann etwas nach. Trinken und Traubenzucker halfen nicht. Dann ließ ich mich in die Notfallambulanz fahren, dort wurde eine hochgradige Eisenmangelanämie als Ursache benannt. Ich kenne Eisenmangelsymptome (aufgrund starker Regelblutung) und diese waren andere als die nun aufgetretenen. Im Vorfeld des Anfalls war ich weder müde noch abgeschlagen, hatte abends zuvor sogar noch Sport getrieben. Ich wurde nach Hause geschickt, begann mit Eisenpräparat und verbrachte den Tag ruhend. Bei jedem Aufstehen war mir eigenartig leierig zumute und ich fühlte mich ganztags grippal, jedoch ohne einen Infekt zu haben. Im Bauch hatte ich ein bis dato nicht gekanntes Hohlgefühl trotz ausreichender Nahrungsaufnahme, so als ob Darm komplett leer sei und irgendwie auch so ein schwer zu beschreibendes Entzündungsgefühl in Lunge und Bauch. Am Abend raffte ich mich zu einem Spaziergang auf, bei dem mir mein linkes Bein und der linke Arm schwer wie Blei vorkamen und wie nicht richtig koordinierbar, aber ich war weder bewegungseingeschränkt noch gelähmt o. dgl. Ich nahm weiterhin Eisen ein, bemerkte ein Nachlassen der Linksseitensymptomatik, war aber nicht mehr fit wie zuvor. Irgendwie immer wacklig auf den Beinen, schwächlich, grippales Gefühl, mitunter trockener Reizhusten. Nach 4 Wochen erneuter Schwächeanfall, anders, eher mit Kreislaufbeteiligung. Eisenwerte und dazugehörige Blutwerte waren zu dem Zeitpunkt wieder im unteren Normbereich. Dennoch ist nichts mehr wie vorher. Bis heute tagtäglich eine extreme Körperschwere wechselnder Intensität, ein innerliches Entzündungsgefühl, Hustenreiz, Krankheitsgefühl, jedoch keine Müdigkeit oder Abgeschlagenheit, wie man sie von Infekten her kennt. Linker Arm stets wie schwach und schwer und unkoordinierbar, linkes Bein oft wie Blei, manchmal beide Beine, wechselnde Intensität. Ende April kam noch eine Infektion mit Parvovirus B19 hinzu (ganze Familie). Da bei mir im Vorfeld V. a. undiff. Kollagenose bestand aufgrund jahrelanger wechselnder Sehnen-/Gelenksentzündungen, zwei bis drei Raynaud-Episoden und erhöhten ANAs und ds-DNA-AK, wurde die Diagnostik in diese Richtung geführt mit zwei gegensätzlichen Ergebnissen: Erste Klinik sagte SLE ja, zweite SLE unwahrscheinlich/atypisch. 10 mg Prednisolon 4 Wochen brachte keine Besserung, ich hatte eher das Gefühl, dass es unter Cortison noch schlimmer wurde. Mitunter fühlte ich mich so schwach und fiebrig, dass ich kaum gerade gehen konnte. Stuhlprobe in der ersten Klinik im Mai 2014: Infektion mit giardia lamblia, was 7 Tage mit Metronidazol therapiert wurde. Danach 4 Proben negativ, auch keine anderen Parasiten. Abdomen-Sono in erster Klinik ergab leicht Aszites und geringe Pleuraergüsse re>li, in erneuter Sono am gleichen Tag (zwecks evlt. Punktion) mit anderem Gerät und anderem Untersucher nichts! In zweiter Klinik Anfang Juni 2014 Abdomen-Sono o.B., Darmspiegelung Normalbefund, Gastro-Duodenoskopie Marsh I, nichtfloride Pangastritis, Zöliakie aber im Serumtest negativ, auch kein IgA-Mangel, daher keine falsch-negativen Gewebstransglutaminase-Werte, also keine Zöliakie. Schädel-MRT o.B. Fuß- und Handgelenks-Röntgen und Röntgen-Thorax o.B. Bronchoskopie wurde als Normalbefund gewertet bei lymphozytärer BAL mit niedriger CD4/CD8-Ratio. Herz-Sono o.B., Langzeit-EKG o.B. Sollte daher SLE-Medikation (Predni und Quensyl) absetzen. Lumbalpunktion im Oktober Normwerte (nur leicht erhöhte Eiweiße). Evozierte Potenziale i.O. Ambulante Nephrologie: Sämtliche Urin- und Serumwerte normgerecht, Nieren-Sono o.B. Infektiologisch fielen hohe Herpes-IgM auf (hatte aber noch nie Herpessymptome), alle 4 EBV-Werte positiv, zwei davon stark erhöht, also unklar, wie alt Infektion. Kein Hinweis auf Bakterien im Blut, keine Tbc. Was sich wie ein roter Faden durch alle Laborberichte zieht, sind eine Eisenmangelanämie (teilweise wieder im unteren Normbereich) sowie leicht erhöhte Leukozyten (zwischen 11 und 12), stets erniedrigte Lymphozyten 13-24% (die allerdings sämtlich im Normbereich liegen bei genauer Aufschlüsselung der Subpopulationen). LDH immer erhöht. CRP im Normbereich.
Unterm Strich wurde nichts gefunden, was auf derartige schwere Symptome passen könnte. Nach den Ergebnissen bin ich bis auf die Kollagenose-Werte gesund (eigentlich beruhigend), fühle mich aber undefinierbar krank, und dies von einem Tag auf den anderen, seit 10 Monaten. Habe häufig Muskelzuckungen in allen möglichen Muskeln (sogar Zunge) und Muskelschwächezustände. Muskelenzyme i.O., Herz-Labor auch.
Ich bin weiblich, Anfang vierzig, 3 Kinder. Ich war vor dem Tag X nicht im Ausland, bin seit jeher Nichtraucherin, trinke keinen Alkohol, nehme keinerlei Medikamente mit Ausnahme Kontrazeptivum seit 3 Wochen (um monatliche Blutverluste und damit den Eisenmangel einzudämmen). Allerdings seit Jahren diffuse Beschwerden, u.a. seit 2 Jahren leichte eindellbare Ödeme in beiden Beinen (links etwas stärker) und nun auch verstärkt über und unter den Augenlidern. Seit 4 Jahren immerwieder Episoden mit Nachtschweiß, ohne Infekte. Seit 10 Jahren Phasen häufiger Extrasystolen, Herz-Sonos, EKGs i.O. Seit Anfang 2014 trockener Reizhusten, der immer mal wieder verschwindet für paar Tage oder Wochen, dann wieder monatelang da ist und in keinerlei Zusammenhang zu äußeren Einflüssen zu stehen scheint. Allergietests o.B., Lungenfunktion i.O., Lungenvolumen auch. Der Hustenreiz kommt defintiv aus der Lunge, ich kann das deshalb so genau sagen, weil ich vor 5 Jahren einen Keuchhusten hatte, der sich genauso (nur stärker) anfühlte/äußerte. Damals wurden meine Symptome 8 Wochen lang aufgrund normaler Lungenbefunde und normalen Blutbildes als psychogen eingestuft, bis anderer Arzt Erregerdiagnostik einforderte (Ergebnis: hohe Pertussis-IgM).Reizhusten hatte ich auch mal vor drei Jahren, er verschwand von selbst nach 4-5 Wochen. Seit Jahren sehr starker, gleichmäßiger Haarausfall. Vor 2 Jahren an linkem Schienbein Knoten unter der Haut (keine Außeneinwirkung wie z.B. Insektenstiche, es war Februar), der sich nach ca. 1 Woche entzündete, dann gesamtes Schienbein gerötet, noch mehr Ödembildung, Schmerzen beim Laufen, erhöhtes CRP (9) und Leukos erhöht (14), grippales Gefühl, unter Prednisolonsalbe keine Besserung. Spontanheilung ohne Therapie nach 14 Tagen, nie wieder aufgetreten, dennoch ab und an druckschmerzhafte Knötchen um das Schienbein, die wachsen und schrumpfen. Keine Tonsillen mehr seit 13. Lebensjahr, keine sonstigen Vorerkrankungen bekannt, eine Sectio mit 20, keine sonstigen OPs. Keine Implantate. Eine Amalgamfüllung seit ca. 20 Jahren, ein Titan-Zahnstift im Zahn seit ca. 2 Jahren.
Ich glaube schon, dass eine Kollagenose vorliegt, allerdings hatte ich zu Wohlfühl-Zeiten höhere ANA-Werte und ds-DNA-AK als 2014, seit ich mich so schlecht fühle. Daher glaube ich, dass die Symptome nicht mit der latent vorhandenen Erkrankung zusammenhängen, zumal die Symptomatik so plötzlich einsetzte und einfach nicht verschwinden will.
Meine Fragen: Früher hatte ich nie erniedrigte Lymphozyten, in 2014 stets. Welche (seltenen) Ursachen kann dies haben?
Kann eine chronische Infektion hinter meinen Beschwerden stecken? (Borreliose-Werte widersprüchlich, Infektion liegt definitiv 20-30 Jahre zurück.) Können Herpesviren solche atypischen Symptome machen, über so langen Zeitraum?
Kann eine Vergiftung vorliegen (wobei keine Anhaltspunkte hierfür oder kann man plötzlich Amalgam nicht mehr vertragen, können Titan-Zahnstifte so etwas auslösen)?
Wieso habe ich eindellbare Wassereinlagerungen (Nephrologe hat das im Gesicht sofort gesehen und mich dazu befragt), obwohl Schilddrüse, Nieren, Leber i.O. sind, woher kann das noch kommen und gibt es möglicherweise Zusammenhang zu den Beschwerden? Die Wassereinlagerungen um die Augen lassen in der vertikalen Körperlage im Tagesverlauf minimal nach, verstärken sich dafür aber in den Beinen, trotz Bewegung.
Kann eine Vaskulitis von Kleinstgefäßen vorliegen, obwohl ANCA negativ? Als ANCA getestet wurden, stand ich unter Prednisolon - falschnegative Werte möglich?
In welche Richtung kann man noch schauen?
Ich bin nicht infektanfällig, leide nicht unter verstärkter Müdigkeit, auch Schmerzen sind nicht das Problem. Fühl mich aber sehr krank/grippal, bin immer wackelig auf den Beinen, habe extreme Körperschwere, ein leieriges, flaues Gefühl beim Gehen und dieses entzündete Gefühl und mitunter einen merkwürdigen Herzschlag (fühlt sich auch wie entzündet an), ein völlig verändertes Körpergefühl also. Oft Nachtschweiß.
Ich wäre für eine baldige hilfreiche Antwort sehr dankbar, da ich mich keinen Tag besser fühle trotz redlicher Versuche, alles zu verdrängen und mich aufs Leben zu konzentrieren. Arbeitsfähigkeit leider nicht vorhanden, musste Studium aufgeben.
Liebe Grüße und vielen Dank für das Lesen dieses langen Textes. Für eine baldige hilfreiche Antwort wäre ich sehr dankbar.
Ines
ich bin sehr verzweifelt, da ich seit fast 10 Monaten nicht weiß, welche Ursache meine Beschwerden haben. Ich weiß, dass Sie keine Ferndiagnosen stellen können, aber vielleicht haben Sie eine Idee, in welche Richtung man noch untersuchen könnte. Dazu muss ich leider meine Krankengeschichte erläutern, was nicht mit 3 Zeilen getan ist.
Im März letzten Jahres wurde mir morgens beim Frühstückzubereiten plötzlich ganz komisch: Als ich einen Gegenstand aufheben wollte, schien der Boden unter mir zu wippen, plötzlich fühlten sich meine Extremitäten wie Blei an und mir war, als würde mein Körper magnetisch zu Boden gezogen, ich sank zu Boden, konnte mich nicht mehr aufrichten, schleppte mich mit eingeknickten Beinen taumelnd ins Nebenzimmer, legte die Beine hoch. Mein Kreislauf schien in Ordnung, daran lag es nicht. Immer, wenn ich mich wieder aufrichten wollte, war da so ein ganz schweres Gefühl im Rumpf, ich konnte weder meine Arme richtig heben noch gerade stehen. Der Zustand hielt ca. eine halbe Stunde an, ließ dann etwas nach. Trinken und Traubenzucker halfen nicht. Dann ließ ich mich in die Notfallambulanz fahren, dort wurde eine hochgradige Eisenmangelanämie als Ursache benannt. Ich kenne Eisenmangelsymptome (aufgrund starker Regelblutung) und diese waren andere als die nun aufgetretenen. Im Vorfeld des Anfalls war ich weder müde noch abgeschlagen, hatte abends zuvor sogar noch Sport getrieben. Ich wurde nach Hause geschickt, begann mit Eisenpräparat und verbrachte den Tag ruhend. Bei jedem Aufstehen war mir eigenartig leierig zumute und ich fühlte mich ganztags grippal, jedoch ohne einen Infekt zu haben. Im Bauch hatte ich ein bis dato nicht gekanntes Hohlgefühl trotz ausreichender Nahrungsaufnahme, so als ob Darm komplett leer sei und irgendwie auch so ein schwer zu beschreibendes Entzündungsgefühl in Lunge und Bauch. Am Abend raffte ich mich zu einem Spaziergang auf, bei dem mir mein linkes Bein und der linke Arm schwer wie Blei vorkamen und wie nicht richtig koordinierbar, aber ich war weder bewegungseingeschränkt noch gelähmt o. dgl. Ich nahm weiterhin Eisen ein, bemerkte ein Nachlassen der Linksseitensymptomatik, war aber nicht mehr fit wie zuvor. Irgendwie immer wacklig auf den Beinen, schwächlich, grippales Gefühl, mitunter trockener Reizhusten. Nach 4 Wochen erneuter Schwächeanfall, anders, eher mit Kreislaufbeteiligung. Eisenwerte und dazugehörige Blutwerte waren zu dem Zeitpunkt wieder im unteren Normbereich. Dennoch ist nichts mehr wie vorher. Bis heute tagtäglich eine extreme Körperschwere wechselnder Intensität, ein innerliches Entzündungsgefühl, Hustenreiz, Krankheitsgefühl, jedoch keine Müdigkeit oder Abgeschlagenheit, wie man sie von Infekten her kennt. Linker Arm stets wie schwach und schwer und unkoordinierbar, linkes Bein oft wie Blei, manchmal beide Beine, wechselnde Intensität. Ende April kam noch eine Infektion mit Parvovirus B19 hinzu (ganze Familie). Da bei mir im Vorfeld V. a. undiff. Kollagenose bestand aufgrund jahrelanger wechselnder Sehnen-/Gelenksentzündungen, zwei bis drei Raynaud-Episoden und erhöhten ANAs und ds-DNA-AK, wurde die Diagnostik in diese Richtung geführt mit zwei gegensätzlichen Ergebnissen: Erste Klinik sagte SLE ja, zweite SLE unwahrscheinlich/atypisch. 10 mg Prednisolon 4 Wochen brachte keine Besserung, ich hatte eher das Gefühl, dass es unter Cortison noch schlimmer wurde. Mitunter fühlte ich mich so schwach und fiebrig, dass ich kaum gerade gehen konnte. Stuhlprobe in der ersten Klinik im Mai 2014: Infektion mit giardia lamblia, was 7 Tage mit Metronidazol therapiert wurde. Danach 4 Proben negativ, auch keine anderen Parasiten. Abdomen-Sono in erster Klinik ergab leicht Aszites und geringe Pleuraergüsse re>li, in erneuter Sono am gleichen Tag (zwecks evlt. Punktion) mit anderem Gerät und anderem Untersucher nichts! In zweiter Klinik Anfang Juni 2014 Abdomen-Sono o.B., Darmspiegelung Normalbefund, Gastro-Duodenoskopie Marsh I, nichtfloride Pangastritis, Zöliakie aber im Serumtest negativ, auch kein IgA-Mangel, daher keine falsch-negativen Gewebstransglutaminase-Werte, also keine Zöliakie. Schädel-MRT o.B. Fuß- und Handgelenks-Röntgen und Röntgen-Thorax o.B. Bronchoskopie wurde als Normalbefund gewertet bei lymphozytärer BAL mit niedriger CD4/CD8-Ratio. Herz-Sono o.B., Langzeit-EKG o.B. Sollte daher SLE-Medikation (Predni und Quensyl) absetzen. Lumbalpunktion im Oktober Normwerte (nur leicht erhöhte Eiweiße). Evozierte Potenziale i.O. Ambulante Nephrologie: Sämtliche Urin- und Serumwerte normgerecht, Nieren-Sono o.B. Infektiologisch fielen hohe Herpes-IgM auf (hatte aber noch nie Herpessymptome), alle 4 EBV-Werte positiv, zwei davon stark erhöht, also unklar, wie alt Infektion. Kein Hinweis auf Bakterien im Blut, keine Tbc. Was sich wie ein roter Faden durch alle Laborberichte zieht, sind eine Eisenmangelanämie (teilweise wieder im unteren Normbereich) sowie leicht erhöhte Leukozyten (zwischen 11 und 12), stets erniedrigte Lymphozyten 13-24% (die allerdings sämtlich im Normbereich liegen bei genauer Aufschlüsselung der Subpopulationen). LDH immer erhöht. CRP im Normbereich.
Unterm Strich wurde nichts gefunden, was auf derartige schwere Symptome passen könnte. Nach den Ergebnissen bin ich bis auf die Kollagenose-Werte gesund (eigentlich beruhigend), fühle mich aber undefinierbar krank, und dies von einem Tag auf den anderen, seit 10 Monaten. Habe häufig Muskelzuckungen in allen möglichen Muskeln (sogar Zunge) und Muskelschwächezustände. Muskelenzyme i.O., Herz-Labor auch.
Ich bin weiblich, Anfang vierzig, 3 Kinder. Ich war vor dem Tag X nicht im Ausland, bin seit jeher Nichtraucherin, trinke keinen Alkohol, nehme keinerlei Medikamente mit Ausnahme Kontrazeptivum seit 3 Wochen (um monatliche Blutverluste und damit den Eisenmangel einzudämmen). Allerdings seit Jahren diffuse Beschwerden, u.a. seit 2 Jahren leichte eindellbare Ödeme in beiden Beinen (links etwas stärker) und nun auch verstärkt über und unter den Augenlidern. Seit 4 Jahren immerwieder Episoden mit Nachtschweiß, ohne Infekte. Seit 10 Jahren Phasen häufiger Extrasystolen, Herz-Sonos, EKGs i.O. Seit Anfang 2014 trockener Reizhusten, der immer mal wieder verschwindet für paar Tage oder Wochen, dann wieder monatelang da ist und in keinerlei Zusammenhang zu äußeren Einflüssen zu stehen scheint. Allergietests o.B., Lungenfunktion i.O., Lungenvolumen auch. Der Hustenreiz kommt defintiv aus der Lunge, ich kann das deshalb so genau sagen, weil ich vor 5 Jahren einen Keuchhusten hatte, der sich genauso (nur stärker) anfühlte/äußerte. Damals wurden meine Symptome 8 Wochen lang aufgrund normaler Lungenbefunde und normalen Blutbildes als psychogen eingestuft, bis anderer Arzt Erregerdiagnostik einforderte (Ergebnis: hohe Pertussis-IgM).Reizhusten hatte ich auch mal vor drei Jahren, er verschwand von selbst nach 4-5 Wochen. Seit Jahren sehr starker, gleichmäßiger Haarausfall. Vor 2 Jahren an linkem Schienbein Knoten unter der Haut (keine Außeneinwirkung wie z.B. Insektenstiche, es war Februar), der sich nach ca. 1 Woche entzündete, dann gesamtes Schienbein gerötet, noch mehr Ödembildung, Schmerzen beim Laufen, erhöhtes CRP (9) und Leukos erhöht (14), grippales Gefühl, unter Prednisolonsalbe keine Besserung. Spontanheilung ohne Therapie nach 14 Tagen, nie wieder aufgetreten, dennoch ab und an druckschmerzhafte Knötchen um das Schienbein, die wachsen und schrumpfen. Keine Tonsillen mehr seit 13. Lebensjahr, keine sonstigen Vorerkrankungen bekannt, eine Sectio mit 20, keine sonstigen OPs. Keine Implantate. Eine Amalgamfüllung seit ca. 20 Jahren, ein Titan-Zahnstift im Zahn seit ca. 2 Jahren.
Ich glaube schon, dass eine Kollagenose vorliegt, allerdings hatte ich zu Wohlfühl-Zeiten höhere ANA-Werte und ds-DNA-AK als 2014, seit ich mich so schlecht fühle. Daher glaube ich, dass die Symptome nicht mit der latent vorhandenen Erkrankung zusammenhängen, zumal die Symptomatik so plötzlich einsetzte und einfach nicht verschwinden will.
Meine Fragen: Früher hatte ich nie erniedrigte Lymphozyten, in 2014 stets. Welche (seltenen) Ursachen kann dies haben?
Kann eine chronische Infektion hinter meinen Beschwerden stecken? (Borreliose-Werte widersprüchlich, Infektion liegt definitiv 20-30 Jahre zurück.) Können Herpesviren solche atypischen Symptome machen, über so langen Zeitraum?
Kann eine Vergiftung vorliegen (wobei keine Anhaltspunkte hierfür oder kann man plötzlich Amalgam nicht mehr vertragen, können Titan-Zahnstifte so etwas auslösen)?
Wieso habe ich eindellbare Wassereinlagerungen (Nephrologe hat das im Gesicht sofort gesehen und mich dazu befragt), obwohl Schilddrüse, Nieren, Leber i.O. sind, woher kann das noch kommen und gibt es möglicherweise Zusammenhang zu den Beschwerden? Die Wassereinlagerungen um die Augen lassen in der vertikalen Körperlage im Tagesverlauf minimal nach, verstärken sich dafür aber in den Beinen, trotz Bewegung.
Kann eine Vaskulitis von Kleinstgefäßen vorliegen, obwohl ANCA negativ? Als ANCA getestet wurden, stand ich unter Prednisolon - falschnegative Werte möglich?
In welche Richtung kann man noch schauen?
Ich bin nicht infektanfällig, leide nicht unter verstärkter Müdigkeit, auch Schmerzen sind nicht das Problem. Fühl mich aber sehr krank/grippal, bin immer wackelig auf den Beinen, habe extreme Körperschwere, ein leieriges, flaues Gefühl beim Gehen und dieses entzündete Gefühl und mitunter einen merkwürdigen Herzschlag (fühlt sich auch wie entzündet an), ein völlig verändertes Körpergefühl also. Oft Nachtschweiß.
Ich wäre für eine baldige hilfreiche Antwort sehr dankbar, da ich mich keinen Tag besser fühle trotz redlicher Versuche, alles zu verdrängen und mich aufs Leben zu konzentrieren. Arbeitsfähigkeit leider nicht vorhanden, musste Studium aufgeben.
Liebe Grüße und vielen Dank für das Lesen dieses langen Textes. Für eine baldige hilfreiche Antwort wäre ich sehr dankbar.
Ines
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