Hallo,
erstmal möchte ich mich entschulden das ich hier poste, weil es sich nicht um MS bei mir handelt, aber wohl eine Neurologische Frage ist.
Bin weiblich und 32 Jahre. Zum Glück wieder Normal Gewicht. Aber recht lange wegen schwere Erkrankung kachektisch gewesen.
Ich muss leider ein wenig aushohlen. Ich habe als Diagnose ein Variables Immundefektsyndrom und bekomme alle 3 Wochen Immunglobuline 20g.
Dann habe ich Lupus und soll zusätzlich noch eine Vaskulitis( Wahrscheinlich. Panarteriitis nodosa)
haben.
An Medikamenten nehme ich deswegen 100mg Azathioprin, 10mg Prednisolon und vor 4-5 Monaten 4 Infusionen Rituximab mit je 375mg/KOF.
Darunter hatte ich recht lange ruhe mit den Schüben gehabt. Mich hatte in der Zeit mehr der Immundefekt zu schaffen gemacht. Ständig Infekte, allerdings hatte ich das schon vor dem Rituximab. Da hatte ich meist beides gehabt, Schub und Infekt.
Nur mit Ruhe von den Schüben scheint es jetzt langsam vorbei zu sein. Wird wohl hinauslaufen das ich wieder eine Infusion Rituximab zur Erhaltung bekomme.
Hatte in letzten 2-3 Wochen meine Bekannten Symptome beim Schub und war deshalb auch ein wenig mit dem Prednison hochgegangen. Besserung trat ein, aber leider fing es jetzt wieder an, wo ich auf meine "alte" Dosis war.
Nur jetzt kam seit gestern wieder was anders dazu. Meine halbe Gesichtshälfte fühlt sich leicht taub an. Bein auch ab und zu mal. Aber komischerweise die andere Seite als Gesicht. Mir fällt auch ein das ich in letzter Zeit öfters schmerzen in den Füßen hatte. Auch das mir öfters ein Wenig übel war und ein ganz wenig schwindelig, wenn ich zulange am PC war.
Öfters auch mal Kopfschmerzen.
Ich habe ende nächster Woche sowieso ein Termin bei mein Arzt und werde mich wohl bis dahin wohl versuchen mit 50mg Prednisolon bis zum Termin es in Griff zu bekommen.
Aber mich beschäftigt aber das alles schon, ob das eine Beteilung am ZNS sein kann? Ob die Symptome passen?
Leider muss ich bei dem allen zugeben, das ich sowas schon in der Vergangenheit hatte. Aber ich es nicht habe richtig abklären lassen.
Ich wurde damals zum Neurologen geschickt(da hatte ich das auch nur mit den tauben Gesichtshälfte).
Nur als ich den Termin hatte, hatte ich es nicht mehr gehabt, was wahrscheinlich dran lag das ich auch das Prednisolon hochgesetzt hatte.
Ich hatte beim Neurlogen die Diagnose Krankheit des N. trigeminus, nicht näher bezeichnet bekommen.
Eigentlich wollte der Neurologe mich zum MRT schicken. Nur ich hatte da ein wenig gebockt.
Und es war eigentlich abgesprochen worden, das ich wieder komme, wenn ich es wieder habe und ins Krankenhaus soll, wenn noch weitere Neurologe Beschwerden auftreten(das hätte man besser nicht sagen sollen).
Von dem Neurologen ist aber auch zu mir gesagt worden, das es eine ZNS Beteilung sein kann.
Ich hatte mich mit dem recht lange unterhalten, aber zum MRT hatte ich mich nicht überzeugen lassen. Mich hatte das mit dem Gesicht damals nur ab und an Genervt und keine Lust gehabt auf weiter Diagnostik(ich hatte in meiner Vergangenheit recht viel gehabt, wegen der Rheuma Erkrankung). Und eben beim Termin nicht mehr gehabt und gehofft das es so bleibt.
Ich konnte mir von dem Neurologen auch sagen lassen, das ich zum Bagatellisieren wohl neige.
Ich hatte auf den Termin eigentlich sowieso keine Lust gehabt und mich eigentlich geärgert, überhaupt bei mein Behandeln Arzt es überhaupt erwähnt hatte(mit dem Gesicht) und nur deshalb zum Neurologen geschickt wurde.
Ich hatte dann ne kurze Zeit Später das aber wieder öfters gehabt, das mein Gesicht taub war, gehörte fast schon zu den Schüben für mich dazu. Und wurde unter höheren Dosis Prednisolon immer besser bzw. verschwand für ein paar Tagen.
Es war aber recht lange bei mir die Rheuma Erkrankung recht schwer in Griff zu bekommen. Ständig Schübe usw. Prednisolon ständig hoch und runter.
Aber um beim Neurologischen zu bleiben. Es war damals noch einiges weiter wahrscheinlich Neologisches dazugekommenm wenn ich Schübe hatte.. Was ich mein Behandeln Arzt auch verschwiegen hatte, weil ich nicht wieder zum Neurologen wollte und erst recht nicht ins Krankenhaus.
Und behandelt wurde ich so oder so.
Ich weiß ich bin nicht unbedingt die einfachste Patientin.
Es kam nach der Zeit noch folgendes dazu. Ständig halbe Seite Taub, öfters auch hingefallen weil plötzlich mir das Bein wegsacke. Ständig Schwindelanfälle aus dem nichts das ich mich auf dem Boden setzten musste und völlig die Orientierung verlor mit Übelkeit. Diese Anfälle dauert aber recht kurz (2-3 Minuten).
Ab und zu leichte Gleichgewichtsstörung, manchmal gelaufen ob ich betrunken wäre.
Dann kam es 3-4 mal zu plötzlichen Bewusstseinsverlusten für 2-3 Minuten. Ich kenne Kreislauf bedingte Synkopen, aber die waren anders. Ich hatte davor keine Präsynkopen, auch wurde ich nicht blass dabei. BZ war auch normal und auch RR, direkt danach.
Es kam aus dem nichts, ohne Vorankündigung, nicht so wie ich das kenne, wenn es vom Kreislauf kommt.
Gekrampft hatte ich aber nicht. Es war 2 mal jemand dabei und es wurde gesagt, das ich völlig Bewegungslos war. Erinnerung hatte ich keine. Nur kurz davor und danach.
Dann noch ab und zu verschwommen sehen.
Das alles ging immer mal Schubphasen weise über ein Zeitraum von 1,5 Jahr.
Und es ist 2 mal für längere Zeit vollständig verschwunden als ich für 4 Tage mit 40mg Dexmamethasen behandelt wurde.
Das eine mal war Anfang 2016, andere mal Anfang 2017. Seit Anfang 2017 nach dem Dexamethason, hatte ich von dem allen nichts mehr gehabt die, Neurologischen Beschwerden. Bis jetzt eben, wo es wieder anfängt.
Die Dexamethason Therapie wurde aber eben nicht wegen den Neuro Beschwerden gemacht. . Ich hatte es ja bei mein Arzt nicht erwähnt. Kam mir so aber sehr recht
ich weiß auch nicht so wirklich was ich mir hier erhoffe zu hören. Vll. weil ich wissen will ob ich mir es zusammen spinne oder nicht. Ob ich übertreibe oder nicht. Oder ob es berechtigt ist, an eine ZNS Beteilung zu denken. Ob es passt.
Ich hatte eigentlich es schon völlig vergessen, was ich da in Vergangenheit hatte, aber im Moment ist es ein wenig schwierig, wo es wieder anfängt.
Wie geschrienen, ich habe ja sowieso in gut einer Woche ein Arzt Termin. Aber wie ich mich kenne, werde ich dazu wieder den Mund halten. Im Schub bin ich so oder so. Und es wird gehandelt Auch ohne das ich da Neurologische Beschwerden erwähne.
Ich habe einfach bedenken, das man mich für völlig bescheuert hält, aber Gleichzeit auch nicht wirklich Lust auf großartige Diagnostik und deswegen ich evtl. später erst behandelt werde. Wegen warten auf MRT Termin usw.
Vll. das ich was höre, was dafür spricht es mein Arzt zu sagen.
In mein Alter wird ja recht leicht gemeint das man übertreibt und auch gar nichts sein kann, weil man noch so jung ist, deswegen habe ich auch bedenken, überhaupt was zu sagen. Und vll. besser auf Ignorieren gehen.
Auch wenn mein jetziger Arzt sowas nie gesagt hat. Aber leider wurde meine Rheuma Erkrankung bzw. die Symptome sehr lange nicht ernst genommen. War sehr lange ohne Diagnose und Behandlung. Was mir leider auch bleibe Schäden eingebracht hat. Und musste mir mehr lange,immer wieder mir anhören lassen, ich bin jung da kann ich überhaupt nichts haben. Jede Untersuchung wäre Geldverschwendung. Deshalb eben gar nicht weiter Untersucht worden. Was man heute weiß ein Irrtum und Fehler war. Aber ich musste wegen dem, nicht wirklich ernst nehmen, einiges durchmachen. Aber mein Kampf um die Diagnosen gehören hier wirklich nicht hin.
MFG
CVID
erstmal möchte ich mich entschulden das ich hier poste, weil es sich nicht um MS bei mir handelt, aber wohl eine Neurologische Frage ist.
Bin weiblich und 32 Jahre. Zum Glück wieder Normal Gewicht. Aber recht lange wegen schwere Erkrankung kachektisch gewesen.
Ich muss leider ein wenig aushohlen. Ich habe als Diagnose ein Variables Immundefektsyndrom und bekomme alle 3 Wochen Immunglobuline 20g.
Dann habe ich Lupus und soll zusätzlich noch eine Vaskulitis( Wahrscheinlich. Panarteriitis nodosa)
haben.
An Medikamenten nehme ich deswegen 100mg Azathioprin, 10mg Prednisolon und vor 4-5 Monaten 4 Infusionen Rituximab mit je 375mg/KOF.
Darunter hatte ich recht lange ruhe mit den Schüben gehabt. Mich hatte in der Zeit mehr der Immundefekt zu schaffen gemacht. Ständig Infekte, allerdings hatte ich das schon vor dem Rituximab. Da hatte ich meist beides gehabt, Schub und Infekt.
Nur mit Ruhe von den Schüben scheint es jetzt langsam vorbei zu sein. Wird wohl hinauslaufen das ich wieder eine Infusion Rituximab zur Erhaltung bekomme.
Hatte in letzten 2-3 Wochen meine Bekannten Symptome beim Schub und war deshalb auch ein wenig mit dem Prednison hochgegangen. Besserung trat ein, aber leider fing es jetzt wieder an, wo ich auf meine "alte" Dosis war.
Nur jetzt kam seit gestern wieder was anders dazu. Meine halbe Gesichtshälfte fühlt sich leicht taub an. Bein auch ab und zu mal. Aber komischerweise die andere Seite als Gesicht. Mir fällt auch ein das ich in letzter Zeit öfters schmerzen in den Füßen hatte. Auch das mir öfters ein Wenig übel war und ein ganz wenig schwindelig, wenn ich zulange am PC war.
Öfters auch mal Kopfschmerzen.
Ich habe ende nächster Woche sowieso ein Termin bei mein Arzt und werde mich wohl bis dahin wohl versuchen mit 50mg Prednisolon bis zum Termin es in Griff zu bekommen.
Aber mich beschäftigt aber das alles schon, ob das eine Beteilung am ZNS sein kann? Ob die Symptome passen?
Leider muss ich bei dem allen zugeben, das ich sowas schon in der Vergangenheit hatte. Aber ich es nicht habe richtig abklären lassen.
Ich wurde damals zum Neurologen geschickt(da hatte ich das auch nur mit den tauben Gesichtshälfte).
Nur als ich den Termin hatte, hatte ich es nicht mehr gehabt, was wahrscheinlich dran lag das ich auch das Prednisolon hochgesetzt hatte.
Ich hatte beim Neurlogen die Diagnose Krankheit des N. trigeminus, nicht näher bezeichnet bekommen.
Eigentlich wollte der Neurologe mich zum MRT schicken. Nur ich hatte da ein wenig gebockt.
Und es war eigentlich abgesprochen worden, das ich wieder komme, wenn ich es wieder habe und ins Krankenhaus soll, wenn noch weitere Neurologe Beschwerden auftreten(das hätte man besser nicht sagen sollen).
Von dem Neurologen ist aber auch zu mir gesagt worden, das es eine ZNS Beteilung sein kann.
Ich hatte mich mit dem recht lange unterhalten, aber zum MRT hatte ich mich nicht überzeugen lassen. Mich hatte das mit dem Gesicht damals nur ab und an Genervt und keine Lust gehabt auf weiter Diagnostik(ich hatte in meiner Vergangenheit recht viel gehabt, wegen der Rheuma Erkrankung). Und eben beim Termin nicht mehr gehabt und gehofft das es so bleibt.
Ich konnte mir von dem Neurologen auch sagen lassen, das ich zum Bagatellisieren wohl neige.
Ich hatte auf den Termin eigentlich sowieso keine Lust gehabt und mich eigentlich geärgert, überhaupt bei mein Behandeln Arzt es überhaupt erwähnt hatte(mit dem Gesicht) und nur deshalb zum Neurologen geschickt wurde.
Ich hatte dann ne kurze Zeit Später das aber wieder öfters gehabt, das mein Gesicht taub war, gehörte fast schon zu den Schüben für mich dazu. Und wurde unter höheren Dosis Prednisolon immer besser bzw. verschwand für ein paar Tagen.
Es war aber recht lange bei mir die Rheuma Erkrankung recht schwer in Griff zu bekommen. Ständig Schübe usw. Prednisolon ständig hoch und runter.
Aber um beim Neurologischen zu bleiben. Es war damals noch einiges weiter wahrscheinlich Neologisches dazugekommenm wenn ich Schübe hatte.. Was ich mein Behandeln Arzt auch verschwiegen hatte, weil ich nicht wieder zum Neurologen wollte und erst recht nicht ins Krankenhaus.
Und behandelt wurde ich so oder so.
Ich weiß ich bin nicht unbedingt die einfachste Patientin.
Es kam nach der Zeit noch folgendes dazu. Ständig halbe Seite Taub, öfters auch hingefallen weil plötzlich mir das Bein wegsacke. Ständig Schwindelanfälle aus dem nichts das ich mich auf dem Boden setzten musste und völlig die Orientierung verlor mit Übelkeit. Diese Anfälle dauert aber recht kurz (2-3 Minuten).
Ab und zu leichte Gleichgewichtsstörung, manchmal gelaufen ob ich betrunken wäre.
Dann kam es 3-4 mal zu plötzlichen Bewusstseinsverlusten für 2-3 Minuten. Ich kenne Kreislauf bedingte Synkopen, aber die waren anders. Ich hatte davor keine Präsynkopen, auch wurde ich nicht blass dabei. BZ war auch normal und auch RR, direkt danach.
Es kam aus dem nichts, ohne Vorankündigung, nicht so wie ich das kenne, wenn es vom Kreislauf kommt.
Gekrampft hatte ich aber nicht. Es war 2 mal jemand dabei und es wurde gesagt, das ich völlig Bewegungslos war. Erinnerung hatte ich keine. Nur kurz davor und danach.
Dann noch ab und zu verschwommen sehen.
Das alles ging immer mal Schubphasen weise über ein Zeitraum von 1,5 Jahr.
Und es ist 2 mal für längere Zeit vollständig verschwunden als ich für 4 Tage mit 40mg Dexmamethasen behandelt wurde.
Das eine mal war Anfang 2016, andere mal Anfang 2017. Seit Anfang 2017 nach dem Dexamethason, hatte ich von dem allen nichts mehr gehabt die, Neurologischen Beschwerden. Bis jetzt eben, wo es wieder anfängt.
Die Dexamethason Therapie wurde aber eben nicht wegen den Neuro Beschwerden gemacht. . Ich hatte es ja bei mein Arzt nicht erwähnt. Kam mir so aber sehr recht
ich weiß auch nicht so wirklich was ich mir hier erhoffe zu hören. Vll. weil ich wissen will ob ich mir es zusammen spinne oder nicht. Ob ich übertreibe oder nicht. Oder ob es berechtigt ist, an eine ZNS Beteilung zu denken. Ob es passt.
Ich hatte eigentlich es schon völlig vergessen, was ich da in Vergangenheit hatte, aber im Moment ist es ein wenig schwierig, wo es wieder anfängt.
Wie geschrienen, ich habe ja sowieso in gut einer Woche ein Arzt Termin. Aber wie ich mich kenne, werde ich dazu wieder den Mund halten. Im Schub bin ich so oder so. Und es wird gehandelt Auch ohne das ich da Neurologische Beschwerden erwähne.
Ich habe einfach bedenken, das man mich für völlig bescheuert hält, aber Gleichzeit auch nicht wirklich Lust auf großartige Diagnostik und deswegen ich evtl. später erst behandelt werde. Wegen warten auf MRT Termin usw.
Vll. das ich was höre, was dafür spricht es mein Arzt zu sagen.
In mein Alter wird ja recht leicht gemeint das man übertreibt und auch gar nichts sein kann, weil man noch so jung ist, deswegen habe ich auch bedenken, überhaupt was zu sagen. Und vll. besser auf Ignorieren gehen.
Auch wenn mein jetziger Arzt sowas nie gesagt hat. Aber leider wurde meine Rheuma Erkrankung bzw. die Symptome sehr lange nicht ernst genommen. War sehr lange ohne Diagnose und Behandlung. Was mir leider auch bleibe Schäden eingebracht hat. Und musste mir mehr lange,immer wieder mir anhören lassen, ich bin jung da kann ich überhaupt nichts haben. Jede Untersuchung wäre Geldverschwendung. Deshalb eben gar nicht weiter Untersucht worden. Was man heute weiß ein Irrtum und Fehler war. Aber ich musste wegen dem, nicht wirklich ernst nehmen, einiges durchmachen. Aber mein Kampf um die Diagnosen gehören hier wirklich nicht hin.
MFG
CVID
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