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Einbildung oder erst zunehmen?

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  • Einbildung oder erst zunehmen?

    Hallo,
    erstmal möchte ich mich entschulden das ich hier poste, weil es sich nicht um MS bei mir handelt, aber wohl eine Neurologische Frage ist.
    Bin weiblich und 32 Jahre. Zum Glück wieder Normal Gewicht. Aber recht lange wegen schwere Erkrankung kachektisch gewesen.
    Ich muss leider ein wenig aushohlen. Ich habe als Diagnose ein Variables Immundefektsyndrom und bekomme alle 3 Wochen Immunglobuline 20g.

    Dann habe ich Lupus und soll zusätzlich noch eine Vaskulitis( Wahrscheinlich. Panarteriitis nodosa)
    haben.
    An Medikamenten nehme ich deswegen 100mg Azathioprin, 10mg Prednisolon und vor 4-5 Monaten 4 Infusionen Rituximab mit je 375mg/KOF.
    Darunter hatte ich recht lange ruhe mit den Schüben gehabt. Mich hatte in der Zeit mehr der Immundefekt zu schaffen gemacht. Ständig Infekte, allerdings hatte ich das schon vor dem Rituximab. Da hatte ich meist beides gehabt, Schub und Infekt.

    Nur mit Ruhe von den Schüben scheint es jetzt langsam vorbei zu sein. Wird wohl hinauslaufen das ich wieder eine Infusion Rituximab zur Erhaltung bekomme.
    Hatte in letzten 2-3 Wochen meine Bekannten Symptome beim Schub und war deshalb auch ein wenig mit dem Prednison hochgegangen. Besserung trat ein, aber leider fing es jetzt wieder an, wo ich auf meine "alte" Dosis war.

    Nur jetzt kam seit gestern wieder was anders dazu. Meine halbe Gesichtshälfte fühlt sich leicht taub an. Bein auch ab und zu mal. Aber komischerweise die andere Seite als Gesicht. Mir fällt auch ein das ich in letzter Zeit öfters schmerzen in den Füßen hatte. Auch das mir öfters ein Wenig übel war und ein ganz wenig schwindelig, wenn ich zulange am PC war.
    Öfters auch mal Kopfschmerzen.
    Ich habe ende nächster Woche sowieso ein Termin bei mein Arzt und werde mich wohl bis dahin wohl versuchen mit 50mg Prednisolon bis zum Termin es in Griff zu bekommen.
    Aber mich beschäftigt aber das alles schon, ob das eine Beteilung am ZNS sein kann? Ob die Symptome passen?

    Leider muss ich bei dem allen zugeben, das ich sowas schon in der Vergangenheit hatte. Aber ich es nicht habe richtig abklären lassen.
    Ich wurde damals zum Neurologen geschickt(da hatte ich das auch nur mit den tauben Gesichtshälfte).
    Nur als ich den Termin hatte, hatte ich es nicht mehr gehabt, was wahrscheinlich dran lag das ich auch das Prednisolon hochgesetzt hatte.
    Ich hatte beim Neurlogen die Diagnose Krankheit des N. trigeminus, nicht näher bezeichnet bekommen.
    Eigentlich wollte der Neurologe mich zum MRT schicken. Nur ich hatte da ein wenig gebockt.
    Und es war eigentlich abgesprochen worden, das ich wieder komme, wenn ich es wieder habe und ins Krankenhaus soll, wenn noch weitere Neurologe Beschwerden auftreten(das hätte man besser nicht sagen sollen).
    Von dem Neurologen ist aber auch zu mir gesagt worden, das es eine ZNS Beteilung sein kann.
    Ich hatte mich mit dem recht lange unterhalten, aber zum MRT hatte ich mich nicht überzeugen lassen. Mich hatte das mit dem Gesicht damals nur ab und an Genervt und keine Lust gehabt auf weiter Diagnostik(ich hatte in meiner Vergangenheit recht viel gehabt, wegen der Rheuma Erkrankung). Und eben beim Termin nicht mehr gehabt und gehofft das es so bleibt.
    Ich konnte mir von dem Neurologen auch sagen lassen, das ich zum Bagatellisieren wohl neige.
    Ich hatte auf den Termin eigentlich sowieso keine Lust gehabt und mich eigentlich geärgert, überhaupt bei mein Behandeln Arzt es überhaupt erwähnt hatte(mit dem Gesicht) und nur deshalb zum Neurologen geschickt wurde.


    Ich hatte dann ne kurze Zeit Später das aber wieder öfters gehabt, das mein Gesicht Taub war, gehörte fast schon zu den Schüben für mich dazu. Und wurde unter höheren Dosis Prednisolon immer besser bzw. verschwand für ein paar Tagen.
    Es war aber recht lange bei mir die Rheuma Erkrankung recht schwer in Griff zu bekommen. Ständig Schübe usw. Prednisolon ständig hoch und runter.
    Aber um beim Neurologischen zu bleiben. Es war damals noch einiges weiter wahrscheinlich Neologisches dazugekommenm wenn ich Schübe hatte.. Was ich mein Behandeln Arzt auch verschwiegen hatte, weil ich nicht wieder zum Neurologen wollte und erst recht nicht ins Krankenhaus.
    Und behandelt wurde ich so oder so.
    Ich weiß ich bin nicht unbedingt die einfachste Patientin.
    Es kam nach der Zeit noch folgendes dazu. Ständig halbe Seite Taub, öfters auch hingefallen weil plötzlich mir das Bein wegsacke. Ständig Schwindelanfälle aus dem nichts das ich mich auf dem Boden setzten musste und völlig die Orientierung verlor mit Übelkeit. Diese Anfälle dauert aber recht kurz (2-3 Minuten).
    Ab und zu leichte Gleichgewichtsstörung, manchmal gelaufen ob ich betrunken wäre.
    Dann kam es 3-4 mal zu plötzlichen Bewusstseinsverlusten für 2-3 Minuten. Ich kenne Kreislauf bedingte Synkopen, aber die waren anders. Ich hatte davor keine Präsynkopen, auch wurde ich nicht blass dabei. BZ war auch normal und auch RR, direkt danach.
    Es kam aus dem nichts, ohne Vorankündigung, nicht so wie ich das kenne, wenn es vom Kreislauf kommt.
    Gekrampft hatte ich aber nicht. Es war 2 mal jemand dabei und es wurde gesagt, das ich völlig Bewegungslos war. Erinnerung hatte ich keine. Nur kurz davor und danach.
    Dann noch ab und zu verschwommen sehen.
    Das alles ging immer mal Schubphasen weise über ein Zeitraum von 1,5 Jahr.
    Und es ist 2 mal für längere Zeit vollständig verschwunden als ich für 4 Tage mit 40mg Dexmamethasen behandelt wurde.
    Das eine mal war Anfang 2016, andere mal Anfang 2017. Seit Anfang 2017 nach dem Dexamethason, hatte ich von dem allen nichts mehr gehabt die, Neurologischen Beschwerden. Bis jetzt eben, wo es wieder anfängt.
    Die Dexamethason Therapie wurde aber eben nicht wegen den Neuro Beschwerden gemacht. . Ich hatte es ja bei mein Arzt nicht erwähnt. Kam mir so aber sehr recht

    ich weiß auch nicht so wirklich was ich mir hier erhoffe zu hören. Vll. weil ich wissen will ob ich mir es zusammen spinne oder nicht. Ob ich übertreibe oder nicht. Oder ob es berechtigt ist, an eine ZNS Beteilung zu denken. Ob es passt.
    Ich hatte eigentlich es schon völlig vergessen, was ich da in Vergangenheit hatte, aber im Moment ist es ein wenig schwierig, wo es wieder anfängt.
    Wie geschrienen, ich habe ja sowieso in gut einer Woche ein Arzt Termin. Aber wie ich mich kenne, werde ich dazu wieder den Mund halten. Im Schub bin ich so oder so. Und es wird gehandelt Auch ohne das ich da Neurologische Beschwerden erwähne.
    Ich habe einfach bedenken, das man mich für völlig bescheuert hält, aber Gleichzeit auch nicht wirklich Lust auf großartige Diagnostik und deswegen ich evtl. später erst behandelt werde. Wegen warten auf MRT Termin usw.
    Vll. das ich was höre, was dafür spricht es mein Arzt zu sagen.
    In mein Alter wird ja recht leicht gemeint das man übertreibt und auch gar nichts sein kann, weil man noch so jung ist, deswegen habe ich auch bedenken, überhaupt was zu sagen. Und vll. besser auf Ignorieren gehen.
    Auch wenn mein jetziger Arzt sowas nie gesagt hat. Aber leider wurde meine Rheuma Erkrankung bzw. die Symptome sehr lange nicht ernst genommen. War sehr lange ohne Diagnose und Behandlung. Was mir leider auch bleibe Schäden eingebracht hat. Und musste mir mehr lange,immer wieder mir anhören lassen, ich bin jung da kann ich überhaupt nichts haben. Jede Untersuchung wäre Geldverschwendung. Deshalb eben gar nicht weiter Untersucht worden. Was man heute weiß ein Irrtum und Fehler war. Aber ich musste wegen dem, nicht wirklich ernst nehmen, einiges durchmachen. Aber mein Kampf um die Diagnosen gehören hier wirklich nicht hin.
    MFG
    CVID

  • Re: Einbildung oder erst zunehmen?

    Hallo CVID,

    die geschilderten Symmptome sprechen für eine zerebrale Beteiligung. Die "gekreuzten" Symptome (Gesicht rechts, Bein links) können auftreten, wenn eine Läsion im Stammhirn liegt.

    Ich verstehe, das Sie von zuviel Krankheit und Medizin gestresst sind, lieber nichts hätten und so wenig wie möglich Diagnostik und Therapie ertragen möchten. Das Verschweigen von Symptomen kann aber dazu führen, das eine nicht ausreichende oder sogar falsche Therapie durchgeführt. Eine MRT des Kopfes vielleicht auch eine Angiographie (geht auch im MRT) des Kopfes ist unbedingt erforderlich.

    Ich rate Ihnen dringend die Beschwerden beim nächsten Arztbesuch zu nennen.
    MfG

    Kommentar


    • Re: Einbildung oder erst zunehmen?

      hallo,

      manchmal sind arztbesuche sehr lästig, gerade wenn man mehrere erkrankungen hat.
      allerdings wenn du wirklich sicherheit haben willst, wird dir gar nichts anderes übrig als zum neuro zu gehen, und mit den ganzen untersuchungen wie lp, mrt, nervenleitmessungen anzufangen.

      dann wird man sehen, ob vielleicht die vasikulitis eine zns beteidigung aufweist, oder es doch in richtung ms geht.
      mit dem richtigen mittel wirst du eh schon behandelt,
      rituximab, welches bei ms und rheuma wirkt.

      vielleicht hast du meinen letzten thread über rituximabund - ms gelesen.
      ich gehöre auch zu denen die zuviele erkrankungen haben.
      deswegen verstehe ich dich gut, wenn du keine lust auf weitere ärzte hast........

      bei mir wurde das rheuma mit tnfa blocker behandelt, welches mir
      letztendlich die ms bescherte.
      wer eine autoimunnerkrankung hat, bekommt auch gerne weitere
      dazu, leider!

      eine frage an dich, wie verträgst du rituximab?
      und welche medis bekommst du vorab als prophylaxe?
      ich habe mich immer noch nicht erholt, obwohl die infusion schon
      eine woche her ist. mir graut es vor der nächsten infusion in einer wochen.

      noch ein tipp, ich würde mir zur diagnostik eine einweisung in eine
      neuro klinik lassen. ambulant würde ich es nicht machen.
      in der klinik haben die einfach mehr möglichkeiten, insbesondere
      wenn wie bei dir mehrere erkrankungen bedacht werden müssen.
      ich spreche da aus erfahrung.
      am besten eine neuro uni klinik. außerdem geht so alles schneller.
      in welchen bundesland wohnst du? so könnte man dir einen tipp geben.

      halte durch!


      Kommentar


      • Re: Einbildung oder erst zunehmen?

        Erstmal Dank,
        mittlerweile habe ich es zum Glück (mit Gesicht)nicht mehr. Wird wohl am Prednisolon liegen..
        Ich habe nur die Befürchtung, das wenn ich beim Arzt was sage, mir ehr Nachteile einhandel.
        Ich sehe zwei Möglichkeiten die passieren können. Wenn ich was sage und die Untersuchungen mache.
        1. Die Untersuchungen sind ohne Befund. Dann heißt es ich bilde mir das ein.
        Wenn ich große Pech habe, wird mir dann auch noch Vorwürfe wegen Geldverschwendung gemacht. Das ist mir nämlich wegen ein MRT schon mal vor 8 Jahren passiert.
        Ich wurde zum MRT geschickt, damals aber ohne Neurologische Beschwerden oder evtl. Subjektive Störungen. Sondern wegen Hyperprolaktinämie. Was aber trotzdem nichts änderte, das ich dafür von ein anderen Arzt (also nicht der mich überwiesen hat) mir anhören konnte. Das für mich schon genug Geld von der Allgemeinheit verwendet wurde, wegen dem MRT wo nichts raus kam. Ich möchte sowas nicht wieder hören. Ich hatte mich nach dem Vorwurf und auch einiges andere kam, sehr lange Zeit überhaupt nicht nicht zum Arzt getraut. Auch wenn es mir sehr schlecht ging.
        Ich hatte damals das MRT sehr bereut, das ich mich dazu habe überreden lassen. Da wollte ich es eigentlich auch nicht haben.
        2. Es kommt bei den Untersuchung was auffälliges raus. Aber bei mein "Talent" ist es mit Sicherheit wieder so. Das es wieder mehr Fragen aufwirft als gelöst werden. Mehr Chaos mit Diagnose die sowieso schon ist.
        Dann ist unklar ob es von Kollagenose oder Vaskulitis oder eben noch zusätzlich MS ist.
        Und solange das unklar wäre, würde auch erstmal keine Behandlung erfolgen Und würde statt dem wieder von ein Fachbereich in nächsten geschickt werden. Was auch folgen haben kann.
        Leider sah so sehr Lange meine Patienten Vergangenheit aus. Ich wurde von mehre Fachbereiche wo jeweils was Autoimmunes festgestellt wurde, hin und her geschickt.Aber so richtig zuständig war so keiner(kein festen Arzt) konnte mich so sehr lange unbehandelt mit den Schüben rumplagen.
        Ich fand es sehr oft sehr absurt. Wäre ich weniger Krank gewesen, nicht Systemisch z.b nur ein Autoimmuner Dermatologie Patientin, wäre ich sehr viel Früher Behandelt worden.
        Im nachhinein bereue ich es sogar, das ich nicht zu den allen damals Gelogen habe und nicht einfach zum Dermatogen vorstellig geworden bin und nur die Befund und Diagnosen von der Haut vorgelegt hätte und alles andere weggelassen hätte z.b die ganze B-Symptomatik, ganze Rheuma Sache und Autoimmune Hämatologische Auffälligkeiten usw.
        Wäre so wahrscheinlich früher mit Immunsuppressiver behandelt worden.
        Daran ist nichts mehr zu ändern. Aber die Angst ist schon da, das ich mir wieder das gleiche einhandel.
        Und so auch mein Hämatologe auch noch anfängt, das dem es zu kompliziert wird,wenn ich jetzt auch noch mit was Neurologischen Anfange und evtl, Auffälliges MRT usw.
        So mehr Untersuchung gemacht werden, desso größere Chaos ist.
        Ich fahre seit 3 Jahren damit gut das ich zu den allen nur ein Arzt habe. Der mein ganzen Chaos übernommen hat. Es ist bei mir ein Hämatologe. Es war der einzige der überhaupt dazu bereit war. Ich möchte daran nichts ändern und nicht wieder so eine Situation wie früher haben.
        Man ist als Systemischer Patient nicht unbedingt beliebt.Mein letzter Rheumatologe Versuch endet so, das gesagt wurde. Die wäre nicht zuständig, weil die Panarteriitis nodosa Behandlung in die Uni Klinik gehört.Allerdings das würde auch nicht funktionieren. Davon mal angesehen hatte ich Uniklinik schon. Aber leider wurde da auch nicht wirklich Interdisziplinär gearbeitet.

        Aber um auf jetzt zu kommen.
        Spiele ich es mal durch wie es wahrscheinlich kommen würde, wenn ich mein nächsten mein Mund halte und das Neurologische weg lasse. Und statt dem einfach, mein Arzt das bekannte bei dem Schüben sage(was ich auch habe).
        Dann würde es so laufen, das ich mit dem Prednisolon höher weiter mache und dann wahrscheinlich in 1- 2 Wochen die nächste Rituximab Infusion bekomme.
        Das hat in letzter Zeit, wahrscheinlich auch verhindert, das ich das mit dem mit dem Neurologischen wieder hatte . Die letzten 5 Monte hatte ich ja nicht damit gehabt, bis jetzt eben. .
        Wenn ich eben den Weg mit der Neurologie gehe, würde das auf alle Fälle verzögert werden und kann auch nicht gut sein.
        Und eigentlich spielt es doch keine Rolle, durch was Autoimmunes es bei mir kommt, wie es heißt, solange man weiß was dagegen hilft.

        Aber ein paar Fragen habe ich schon noch.
        Ich finde es bei mir schon ein wenig komisch, das ich da so lange damals sie Beschwerde hatte(ich meine früher). Aber davon nichts zurückgeblieben ist. Ist das überhaupt Möglich, wenn es damals was zerebrale war?

        Und würde jetzt , selbst wo keine Beschwerden mehr aktuell vorhanden sind, da trotzdem im MRT sich was auffälliges zeigen? Wenn da mal was an entzündlichen war?

        Und es gibst noch was anders.
        Ich hatte ende des Jahres einmalig ein sehr hohen LDH wert (Referenz ging bis 240, meiner war bei 850).
        Es konnte sich keiner ein Reim draus machen. Meine Vermutung war aber, das ich ein Schub mit Beteiligung der Muskeln hatte. Oder ist was Neurologisches da auch Möglich?
        Aber mit den Muskeln kam mir der Verdacht, weil ich grade zum Zeitpunkt, ein sehr starken Schub hatte. Auch sehr starke Muskelschmerzen und kurz danach öfters sehr schwach auf den Beinen war.
        Allerdings hatte ich dazu erst als Erklärung das ich vorher sehr hohes Fieber ständig hatte und da ja Muskelschwäche auch normal ist. Aber da war es schon mehr als ich es eigentlich kannte.
        Mit dem erhöhten LDH hatte ich erst ne Zeit später erfahren. Aber es passte mit Zeitpunkt Blutentnahme und Muskel Probleme zusammen.

        Dann gibt es noch was anders.Ich erwarte das ich das hier schreibe nicht wirklich was. Aber ein Versuch ist ist Wert.Es wurde nie wirklich eine passende Diagnose dazu gefunden. Ich habe es schon seit mehren Jahren. Oft kam livedo reticularis oder livedo racemosa
        Mittlerweile ist bekannt, das ich es bei den Rheuma Schüben fast immer mit bei habe und auch unter Immunsuppressiver besser wird(Cortison, vorher auch MTX, AZA und kürzlich Rituximab).
        http://www.bilder-upload.eu/show.php...1503242867.jpg
        Das Foto ist von ende letzten Jahr wo es am Stärksten war. Meisten ist aber "nur" die Rote Gefäßzeichnung. Die "wunden" entstehen nur wenn ich lange und starke Schübe habe, von selber.


        Ich habe es am Armen und Beine, auch mal am Bauch gehabt.
        Die erste Biopsie brachte mir dazu die Diagnose lichen Ruber Planus ein(was wohl zum klinischen Bild nicht passt, habe auch kein Juckreiz).
        2 Biopsie vor 4 Jahren, stand nur das sich kriterien eines Sneddon Syndrom fanden.

        Mfg

        CVID

        Kommentar

        Forum-Archive: 2017-08
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