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Narkolepsie

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  • Narkolepsie

    Ich habe den folgenden Beitrag schon einmal im Mai ins Forum gestellt, aber damals wurde es noch nicht betreut und es kam auch nur eine einzige Antwort, die aber eine Frage war, und insofern auch nicht hilfreich, deshalb wäre ich über Antworten sehr froh:

    Bei meinem Bruder wurde schon vor etlichen Monaten Narkolepsie diagnostiziert. Er nimmt keine Medikamente, nachdem ihm die ersten zwei, drei keine spürbare Besserung brachten, auch hat er große Angst, davon süchtig zu werden, weil die Medikamente als Suchtmittel gelten normalerweise oder so. Er hat immer wieder depressive Phasen - das hatte er, bevor die Krankheit sich bemerkbar machte, nicht. Es geht ihm auch aufgrund konkreter negativer Auswirkungen dieser Krankheit auf sein Leben ziemlich schlecht. (Verlust der Perspektiven). Wieviele Medikamente gibt es für Narkolepsie? Kann es nicht sein, dass er einfach zu früh das Handtuch geworfen hat, und es durchaus noch Möglichkeiten gäbe, ihm zu helfen? Einige Narkolepsiekranke scheinen ein ganz normales Leben führen zu können.


  • RE: Narkolepsie


    Hallo Elis!

    Als ich 18 Jahre alt war, wurde bei mir Narkolepsie diagnostiziert. Ich hatte seit meinem 13. Lebensjahr schwere Migräneanfälle (oft mehrmals pro Woche) und gegen Ende der Pubertät bekam ich nachts während des schlafens eben diese krampfartigen Anfälle... EEG, CT, MRT... alles möglicht wurde gemacht.

    Vielleicht wirst Du mich jetzt auslachen.
    Ich halte normalerweise selber nicht viel von Homoöpatie.
    Aber ich hab es damals trotzdem versucht damit - weil ich eben nicht gleich mit diesen starken Medikamenten beginnen wollte, ohne vorher nicht etwas anderes versucht zu haben

    Das waren damals zwei verschiedene Arten von Tropfen, die einen hießen "Cimicifuga" und die anderen "Similisam" (soweit ich mich erinnere)
    ich hab die 3x täglich genommen und nach 2 Monaten waren diese nächtlichen Krampf-Attacken wirklich verschwunden.
    Das Medikament hab ich dann noch einige Zeit weiterhin genommen und irgendwann abgesetzt - seitdem gehts mir wirklich gut, ich hatte nie wieder so etwas in der Richtung.

    Dein Bruder sollte mit seinem Arzt darüber reden, ich weiß nicht ob es wirklich das richtige ist, gleich mit so starken Medikamenten loszulegen.
    ich hab damals auch geglaubt dass ich jahrelang starke Pulver nehmen muss.
    Aber ich erkannte damals echt, dass es auch anders geht.

    Viel Glück jedenfalls!
    yangel

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    • RE: Narkolepsie


      Lieber Elias,

      Narkolepsie ist eine Krankheit die unbehandelt mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität einhergeht. Eine Therapie und eine gute Lebensqualität bei dieser Erkrankung ist allerdings möglich, individuelle Lösungen können in der Regel gefunden werden. Zunächst sind Verhaltenstherapeutische Ansätze bekannt (Optimierung der Schlafzeit, Nickerchen am Tage etc.). Aber auch die von Ihnen angesprochene Medikamentöse Therapie ist etabliert, dabei ist als wichtiges Medikament das Vigil (Wirkstoff Modafinil) zu erwähnen. Es handelt sich um ein wachmachendes Medikament, welches richtig angewendet nebenwirkungsarm ist. Es fällt in Deutschland unter das Betäubungsmittelgesetz. Ich möchte Ihrem Bruder unbedingt raten eine fachmännische schlafmedizinische Unterstützung anzunehmen, sowie sich an einer Selbsthilfegruppe zu beteiligen.

      Mit freundlichen Grüßen, A.Blau, Arzt Schlafmedizin Charité

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      • RE: Narkolepsie


        Hallo Elias,
        es gibt in der Schweiz ein gutes, nettes Narkolepsie-Forum:
        http://www.narcolepsy.ch/forum/index.php
        Bei der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft http://www.dng-ev.de
        können Kontaktadressen abgefragt werden.
        Alles Gute
        Manfred Keller
        SHG Schlafapnoe Nürnberg/GSD
        [email protected]
        http://www.schlafapnoe-online.de/nuernberg

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        • Danke für die Antworten


          Vielen Dank für alle Tips! Momentan kann ich meinen Bruder leider nicht erreichen, weil er verreist ist.

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