Guten Abend,
ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt und weiß nicht weiter.
Hier mal ein kleiner Überblick über meine Beschwerden und Laborwerte:
- 2014 erstmals springende Gelenkschmerzen, Dauer 10 Tage, Diagnose Hausarzt: Pfeiffersches Drüsenfieber ( jedoch kein Fieber oder andere Beschwerden ), danach Ruhe
- Beginn starke Beschwerden Anfang Mai 2016, stetig sehr starke Schmerzen in Gelenken und Muskelpartien, springend teilweise täglich wechselnd ( Knie, Hand, Finger, Wade, starke Nacken und Schulterschmerzen ). Krankengymnastik ohne Erfolg, Besuch beim Orthopäden ohne Ergebnis, Daraufhin Besuch bei Rheumatologen. Anhalten der sehr starken Schmerzen bis in den Herbst. Danach wechselnde Schmerzintensität.
-teilweise starke Magen Darm Beschwerden. Im Oktober wurde eine Darmspieglung gemacht. Diagnose: Reizdarm
-punktförmige kleine Einblutungen am gesamten Oberkörper ( alle in den letzten 2 Jahren entstanden )
- Schlafprobleme
- Kraftlosigkeit in den Händen, Gefühl von Wurstfingern, Gefühl von Unbeweglichkeit/Schwerfälligkeit
- brennende Schmerzen in Beinen und Armen ( nachts und beidseitig )
- muskelkaterähnliche Beschwerden ohne Sport
- nächtliches Einschlafen der Arme, Ameisenkribbeln im linken Bein ( Nachts )
- onkologische Untersuchung aufgrund der Einblutungen ohne Befund. Dort wurden lediglich kurzfaserige zytoplasmatische Antikörper gegen Alpha Actinin, Tropomyosin und Vinculin gefunden.
- Vater hat ähnliche Beschwerden. Dort wurden jetzt erstmalig SRP-Antikörper gefunden.
Zu meinen Blutwerten:
- ANA immer schwankend zwischen 1:320 und 1:640 homogen feingranulär, Nebenbefund zytoplasmatisch
- RF Igm erst immer negativ seit September 2017: 68 ( Norm <20 )
- kurzfaserige Antikörper gegen Alpha Actinin, Tropomyosin und Vinculin positiv
- Erytrozythen: 4,17 ( Norm 4,2 bis 5,4 )
- Vitamin B12:189 ( Norm 197-771 )
Ansonsten alle Blutwerte unauffällig. ENA unauffällig.
Beschwerden werden leider nicht besser und teilweise sind die Schmerzen sehr stark . Schmerzen treten in der Regel gegen Abend auf und halten bis morgens an. Wenn ich in Bewegung bin wird es oft besser. In sehr starken Schmerzphasen halfen bislang keine Schmerzmittel ( Novaminsulfon, diclo, Xelecoxib, Naproxen, Tilidin, Ibu ).
Laut meiner Hausärztin habe ich nichts. Komme mir dort immer wie ein Simulant vor. Mein erster Rheumatologe ging von einer undifferrenzierten Kollagenose aus . Leider ist dieser Rheumatologe verstorben und ich musste mir schnell einen neuen suchen. Der neue Rheumatologe sagt das könne alles mögliche sein und nimmt mich eigentlich auch nicht für voll. Eine Diagnose habe ich somit nicht.
Wie wahrscheinlich ist es dass es sich um eine Kollagenose handelt? Was haben die gefundenen Antikörper gegen Tropomyosin, Vinculin und alpha actintin zu bedeuten? Kann hier ein Zusammenhang zu einer bestimmnten Kollagenose gefunden werden? Ist das ANA Muster typisch für irgendeine Erkrankung? Worauf deutet ein zytoplasmatischer Nebenbefund der ANA hin? Und ist eine genetische Veranlagung möglich? Ich habe so viele Fragen und weiß nicht was ich noch tun könnte. Mein nächster Termin beim Rheumatolgen habe ich erst im März und ich vermute dass wieder nur Blut abgenommen wird und nichts weiter dabei herum kommt. Sind meine Blutwerte wirklich so nichtssagend, wie meine Hausärztin behauptet?
Ich würde mich über eine Rückmeldung freuen.
Viele Grüße
ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt und weiß nicht weiter.
Hier mal ein kleiner Überblick über meine Beschwerden und Laborwerte:
- 2014 erstmals springende Gelenkschmerzen, Dauer 10 Tage, Diagnose Hausarzt: Pfeiffersches Drüsenfieber ( jedoch kein Fieber oder andere Beschwerden ), danach Ruhe
- Beginn starke Beschwerden Anfang Mai 2016, stetig sehr starke Schmerzen in Gelenken und Muskelpartien, springend teilweise täglich wechselnd ( Knie, Hand, Finger, Wade, starke Nacken und Schulterschmerzen ). Krankengymnastik ohne Erfolg, Besuch beim Orthopäden ohne Ergebnis, Daraufhin Besuch bei Rheumatologen. Anhalten der sehr starken Schmerzen bis in den Herbst. Danach wechselnde Schmerzintensität.
-teilweise starke Magen Darm Beschwerden. Im Oktober wurde eine Darmspieglung gemacht. Diagnose: Reizdarm
-punktförmige kleine Einblutungen am gesamten Oberkörper ( alle in den letzten 2 Jahren entstanden )
- Schlafprobleme
- Kraftlosigkeit in den Händen, Gefühl von Wurstfingern, Gefühl von Unbeweglichkeit/Schwerfälligkeit
- brennende Schmerzen in Beinen und Armen ( nachts und beidseitig )
- muskelkaterähnliche Beschwerden ohne Sport
- nächtliches Einschlafen der Arme, Ameisenkribbeln im linken Bein ( Nachts )
- onkologische Untersuchung aufgrund der Einblutungen ohne Befund. Dort wurden lediglich kurzfaserige zytoplasmatische Antikörper gegen Alpha Actinin, Tropomyosin und Vinculin gefunden.
- Vater hat ähnliche Beschwerden. Dort wurden jetzt erstmalig SRP-Antikörper gefunden.
Zu meinen Blutwerten:
- ANA immer schwankend zwischen 1:320 und 1:640 homogen feingranulär, Nebenbefund zytoplasmatisch
- RF Igm erst immer negativ seit September 2017: 68 ( Norm <20 )
- kurzfaserige Antikörper gegen Alpha Actinin, Tropomyosin und Vinculin positiv
- Erytrozythen: 4,17 ( Norm 4,2 bis 5,4 )
- Vitamin B12:189 ( Norm 197-771 )
Ansonsten alle Blutwerte unauffällig. ENA unauffällig.
Beschwerden werden leider nicht besser und teilweise sind die Schmerzen sehr stark . Schmerzen treten in der Regel gegen Abend auf und halten bis morgens an. Wenn ich in Bewegung bin wird es oft besser. In sehr starken Schmerzphasen halfen bislang keine Schmerzmittel ( Novaminsulfon, diclo, Xelecoxib, Naproxen, Tilidin, Ibu ).
Laut meiner Hausärztin habe ich nichts. Komme mir dort immer wie ein Simulant vor. Mein erster Rheumatologe ging von einer undifferrenzierten Kollagenose aus . Leider ist dieser Rheumatologe verstorben und ich musste mir schnell einen neuen suchen. Der neue Rheumatologe sagt das könne alles mögliche sein und nimmt mich eigentlich auch nicht für voll. Eine Diagnose habe ich somit nicht.
Wie wahrscheinlich ist es dass es sich um eine Kollagenose handelt? Was haben die gefundenen Antikörper gegen Tropomyosin, Vinculin und alpha actintin zu bedeuten? Kann hier ein Zusammenhang zu einer bestimmnten Kollagenose gefunden werden? Ist das ANA Muster typisch für irgendeine Erkrankung? Worauf deutet ein zytoplasmatischer Nebenbefund der ANA hin? Und ist eine genetische Veranlagung möglich? Ich habe so viele Fragen und weiß nicht was ich noch tun könnte. Mein nächster Termin beim Rheumatolgen habe ich erst im März und ich vermute dass wieder nur Blut abgenommen wird und nichts weiter dabei herum kommt. Sind meine Blutwerte wirklich so nichtssagend, wie meine Hausärztin behauptet?
Ich würde mich über eine Rückmeldung freuen.
Viele Grüße
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