undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie

[Gast]

Hallo an alle Mitbetroffenen,

bin seit 1 Woche von der stat.Reha zurück - war zur "Rheumakur" 3 Wochen in Bad Liebenwerda.
Es fanden tägl.mehrere versch.Behandlungen und Gruppengespräche statt.
Ich bekam z.B.Moorkneten, Moortreten,Moorpackungen, Einzel-KG, Wirbelsäulengymnastik, Bewegungsbad, Sandbad f.Hände, Sprudelbad, Fahrradergometer, 1 Woche Kurs Nordic Walking, Schmerzbewältigung - Gruppengespräche m.Psychologin, "Bechterew"-Gruppengespr.m.Arzt/Physiotherap./Ergotherap./Psychol.usw.
Es war alles ganz schön anstrengend, da d.Termine z.T.ziemlich eng beieinanderlagen.
Während der Reha wurde mir schon bei der vorletzten Visite v.Ärztin mitgeteilt, daß ich als arbeitsunfähig entlassen werde.
Soll jetzt zu Hause an IRENA-Nachsorge-Programm teilnehmen.
Danach kann ich lt.Ärzten nur noch 3-unter 6 Std.arbeiten und soll Antrag auf Teil-Erwerbsmind.rente stellen.
Da ich nur noch "leichte"Arbeiten verrichten soll u.kann, muß ich leider einen neuen Job suchen - Teilzeit.
Im Moment habe ich mehr Beschwerden, als vor der Reha - lt.Arzt ist dies aber nicht ungewöhnlich - durch die vielen Behandlungen wird ja ganzer Körper erst mal "aufgewühlt".
Aber ich weiß jetzt, daß ich n i c h t n u r Fibromyalgie+div.Arthrosen habe, wie man mir in Klinik im Febr."einreden" wollte.
Sondern, wie auch schon v.and.Ärzten diagnostiziert - Spondylarthropathie (Mb.Bechterew selbst z.Glück nicht bestätigt). Vielleicht habe ich Glück und bekomme bald wieder Humira-Spritzen - hatte ich ja schon 3,5 Jahre bis Jan.2011.
Nur dann könnte ich morgens weniger "steif" u.schmerzarmer aufstehen und müßte mich nicht mehr so quälen mit z.T.grausamen Schmerzen in der 2.Nachthälfte!!!
Traurig ist nur, daß jeder Arzt auf s e i n e r Meinung beharrt.
Als Patient weiß man manchmal gar nicht mehr, wem man glauben kann u.soll.
Und man darf sich auf gar keinen Fall in die "Psychoschiene"stecken lassen - das haben auch die vielen Gespräche mit Mitpatienten in der Reha gezeigt, daß das erst mal bei allen "Fibros" versucht wird!!

Herzliche Grüße an alle

[Dr. Ulrichs]

Re: undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie


Die nächtlichen Schmerzen müssen nicht sein.
Die unterschiedlichen Auffassungen über die zugrundeliegende rheumatische Grunderkrankung sollten nicht davon abhalten, symptomatisch zu behandeln .

MfG,

Ulrichs

[Gast]

Re: undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie


Hallo Dr.Ulrichs,

daß die nächtlichen Schmerzen nicht sein müßten, das sage ich mir selbst jedesmal - wenn es wieder besonders arg ist!! Starke Schmerzen bin ich ja schon seit Jahren gewohnt - aber manchmal ist es wirklich kaum zum aushalten - eben in den Morgenstunden od.nachts, wenn man dadurch aufwacht! (()
Mein Orthopäde/Schmerztherapeut verordnete mir schon 2006 ein Schmerzpflaster - Transtec PRO 52,5µ. Allerdings eher gegen chron.Rückenschmerzen.
Rheumatologe setzte zuletzt (nachdem anderes probiert wurde) Arcoxia 90mg an - seit ca.4-5 Jahren.
Cortison in höherer Dosierung (obwohl k e i n e Entzündungsparameter !) führte s o f o r t dazu, daß ich nachts ohne Schmerzen schlafen konnte- l i e g e n d !!! Was sonst undenkbar ist - immer nur in halb sitzender Position die ganze Nacht und das seit über 5 Jahren. (8))
Cortison verlor seine Wirkung bei ca.unter 15 - 20mg - wurde ausgeschlichen. Das war 2006. Ende 2010 erfolgte ein nochmaliger "Test" mit Cortison - als Stoßtherapie. Gleiches Ergebnis. Als Dauertherapie in hoher Dosierung sowieso nicht möglich.
Als 2007 Humira angesetzt wurde, mußte ich zwar weiter halb sitzend schlafen - aber die Morgensteifigkeit u.extremen Schmerzen ließen nach. Ich brauchte morgens nur noch kurze Zeit, um "meine Knochen zu sortieren" !
In der ganzen Zeit probierte ich immer mal wieder - seitlich liegend, Kissen zwischen Knien, zu schlafen. Katastrophal war jedesmal das Erwachen(::I)
Humira habe ich nun seit Mitte Jan.2011 nicht mehr - da Rheumatologen in Klinik der Ansicht waren, Schmerzen kämen nur von Fibro u.Arthrosen!
Blutbefunde sind immer ohne Entzündungszeichen.
In Reha - Klinik bestätigte Arzt mir, daß auch o h n e Vorliegen v.Entzündungsparametern andere rheumatische Erkrankung zusätzlich zur Fibromyalgie bestehen kann. In meinem Fall undiff.Spondylarthropathie. Humira kann aber in Reha ( aus Kostengründen !!(:\\) ) nicht wieder angesetzt werden.
Da hoffe ich nun sehnlichst auf den Termin bei Rheumatologen - nach Bitten und Betteln schon Ende August!!! Muß ja nicht Humira sein - gibt ja noch andere TNF - Alpha - Blocker. Vielleicht sogar noch bessere??
Ich weiß auch nicht, woher ich immer wieder die Kraft nehme, diese Schmerzen zu ertragen!?
Eigentlich heißt doch ein Leitspruch der SchmerzTherapie :
Kein Mensch muß heutzutage unter starken Schmerzen leiden!
Da fragt man sich als Betroffener immer wieder von neuem - warum kann mir kein Arzt meine Schmerzen nehmen??
Daß chronische Schmerzen nicht vollkommen auszuschalten sind, spüre ich am eigenen Leib. Opiate lindern nur - vollkommen schmerzfrei wäre man nur im Koma. Sagte mal ein Arzt zu mir.
Aber wenn es außer dem Opiat, was ich schon habe, noch eine andere Alternative gibt - wie bereits 3,5 Jahre erfolgreich "getestet" - warum gibt man es mir dann nicht wieder?
Ich weiß jetzt schon, wie die Reaktion des Rheumatologen sein wird im Aug. - Blutbefunde sprechen dagegen. Nur die geschilderten Symptome rechtfertigen nicht das Verordnen eines so teuren Medikaments!
Vielleicht habe ich aber ja auch mal Glück und es wird doch wieder angesetzt? Ich gebe die Hoffnung nicht auf - wenn ich das täte, wer weiß.....(8|)

Herzlichen Dank nochmals, Dr.Ulrichs, daß Sie sich so viel Zeit für " unsichtbare " Patienten nehmen !!! ()

Liebe Grüße für heute und ein wunderschönes WE !

[Labersack]

Re: undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie


Hallo schildi501,
das was du erlebst haben schon viele vor dir erlebt und werden es auch in Zukunft noch viele Patienten erleben.
Dem Doc der Rheumaklinik darfst du vertrauen. Das was viele der Herren Doktoren nicht wirklich wahrhaben wollen, ist die Tatsache dasman ohne Entzündungszeichen im Blut krank ist! Dann wird einem erzählt, wennman positiv vom Cortison spricht, dass es ein Stresshormon ist und allgemein zu Wohlbefinden führt.
Und deine Aussage zu den hochdosierten Opiaten(Koma) hat mir mein Schmerztherapeut auch gesagt. dennoch bin ich über die Opiate froh, da sie neben Arcoxia mir die Schmerzen nehmen. Leider kann ich auf Grund eines Nierenschadens das Arcoxia und auch all die anderen NSARs nicht dauerhaft einnehmen.
Das aus Kostengründen Medikamente nicht verordnet werden finde ich eine dreiste Art mit schmerzgeplagten Patienten umzugehen. Und die Kassen verstehen es vorzüglich den "Schwarzen Peter" hier den Ärzten zuzuspielen.
Auch wenn ich nicht unbedingt weiterhelfen kann, so wollte ich dir sagen das du nicht der einzige Patient bist der so leidet aber auch nicht allein diese Probleme hat. Sei froh das du eine Reha bekommen hast, denn nicht nur mein Antrag befindet sich an irgendeinem Sozialgericht. Und ich warte bereits über 1 Jahr auf eine Entscheidung....
Alles Gute
LaSa

[Dr. Ulrichs]

Re: undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie


Bitte zukünftig zuerst einen Rheumatologen aufsuchen und nicht einen Orthopäden.
Schmerztherapie symptomatisch ist sicher sinnvoll, besser wäre wie Humira ein Medikament, das entzündungshemmend wirkt.

MfG,

Ulrichs

[Gast]

Re: undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie


Hallo Dr.Ulrichs,
herzlichen Dank für Ihre Antwort und daß Sie eigentlich der gleichen Meinung sind wie ich in punkto Humira ( o.ä.).

Ich bin allerdings schon seit vielen Jahren beim Orthopäden wegen meiner Coxarthrosen, Gonarthrosen, Kalkschultern u.chron.Rückenschmerzen in Behandlung. Er ist gleichzeitig auch mein Schmerztherapeut.
Ihm habe ich auch überhaupt erst zu verdanken, daß ich 2006 bei Rheumatologen Termin bekam und von da an bei beiden parallel in Behandlung war.
Durch einen Wechsel des Rheumatologen Ende 2010 bedingt, da ich auch andere Meinung hören wollte, muß ich nun noch bis Ende August auf Termin warten !! Denn ich möchte gern wieder zu meinem "alten" Rheumaarzt - der Wechsel war "ein Schuß in den Ofen"!
Ich bin ja froh, daß ich überhaupt wieder einen Termin bekommen habe bei meinem früheren Rheumatologen - man ist als Patient ja auf die Gnade der Ärzte angewiesen.
Allerdings mache ich mir nicht allzuviele Hoffnungen, daß Humira o.ä. wieder angesetzt wird - denn es wird wieder heißen : "es sind k e i n e Entzündungswerte vorhanden"!

Ich warte also sehnlichst auf meinen Termin im August und kann nur hoffen - und nicht verzweifeln!

Herzliche Grüße schildi

[Dr. Ulrichs]

Re: undiff.Spondylarthropathie/Fibromyalgie


Es ist in der Tat bedauerlich, dass vernünftige Einschätzungen und Diagnosen oftmals von der Persönlichkeit des behandelnden Arztes abhängen.

Eigentlich sollten alle Ärzte zu ähnlichen Ergebnissen kommen.

MfG,

Ulrichs