Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,
mir ist es schon unangenehm Sie schon wieder anzuschreiben. Aber bei mir kommt momentan eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Und ich weiß mir langsam nicht mehr zu helfen und Sie haben mir bisher immer recht gute Ratschläge geben können.
Ich habe Morbus Crohn, diagnostiziert Juni 2016, insb. Crohn-Colitis und Dünndarmbefall, sowie Terminales Ileum. Engstelle im Bereich Coecum bis Colon Transversum.
Nach kürzeren gescheiteren Behandlungsversuchen wurde ich im Oktober 2016 erfolgreich mit 300 mg Inflectra alle 7 Wochen behandelt.
Koloskopie zeigte eine komplett abgeheilte Schleimhaut. CRP bei 0,15, Calprotectin 76 (alles 2017)
Alles lief gut, bis im April 2018 zunehmend Gelenkschmerzen und ab ca September Bauchschmerzen, Verstopfung und sehr weicher Stuhl, z. T. auch flüssiger "Durchfall" bekam. Es wurde dann im Dezember als klar war, dass die Gelenkschmerzen eine Arthritis beim Crohn sind, die Inflectra Dosis auf 400 mg alle 7 Wochen erhöht. Zusätzlich wie auch Ihr Tipp war, Sulfasalazin, was ich jedoch dann nicht brauchte. Seit dieser Infusion seit Monaten das erste Mal wieder komplett schmerzfrei, auch die Bauchschmerzen waren weg. Kamen anscheinend auch vom Crohn.
Einen Tag vor der nächsten Infusion im Februar setzten schlagartig heftige Bauchschmerzen, Rückenschmerzen (Verdacht auf Morbus Bechterew besteht auch) und Gelenkschmerzen (mit Schwellung, Überwärmung, Bewegungseinschränkung) ein. Drei Tage nach der Infusion war alles wieder in Ordnung.
In dieser Zeit wurde ein Calprotectin Test durchgeführt (2 Tage nach der Infusion, noch mit Beschwerden) Das Ergebnis habe ich heute bekommen 359! Arztpraxis will sofort auf Entyvio umstellen.
Jetzt ist meine Frage, ich habe keine Beschwerden momentan. Kann dieser erhöhte Wert nicht einfach darauf zurückzuführen sein, dass die Entzündung vor der Infusion so stark war und noch nicht zum Testzeitpunkt wieder abgeklungen war? Arztpraxis sagt nein. Aber keine Beschwerden mehr, massive Entzündung laut Test?? Da passt irgendwas nicht zusammen.
Und noch eine Frage, wenn jetzt das Inflectra in der höheren Dosis bei den Gelenken wirkt, warum angeblich nicht mehr im Darm? Kann das überhaupt sein, dass es nicht an beiden "Baustellen" wirkt?
Zu mir, 23 Jahre alt, weiblich, normalgewichtig, Diagnosen: Morbus Crohn, Reizdarm, pankreopriver Diabetes, Arthritis vom Crohn, sowie Verdacht auf Schilddrüsenunterfunktion und Verdacht auf Morbus Bechterew. Psychisch momentan auch angeschlagen, weil immer mehr dazu kommt.
Ich nehme als Medikamente momentan nur Inflectra 400 mg alle 7 Wochen.
Sie würden mir mit Ihrer Antwort sehr helfen.
Mit freundlichen Grüßen
July
mir ist es schon unangenehm Sie schon wieder anzuschreiben. Aber bei mir kommt momentan eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Und ich weiß mir langsam nicht mehr zu helfen und Sie haben mir bisher immer recht gute Ratschläge geben können.
Ich habe Morbus Crohn, diagnostiziert Juni 2016, insb. Crohn-Colitis und Dünndarmbefall, sowie Terminales Ileum. Engstelle im Bereich Coecum bis Colon Transversum.
Nach kürzeren gescheiteren Behandlungsversuchen wurde ich im Oktober 2016 erfolgreich mit 300 mg Inflectra alle 7 Wochen behandelt.
Koloskopie zeigte eine komplett abgeheilte Schleimhaut. CRP bei 0,15, Calprotectin 76 (alles 2017)
Alles lief gut, bis im April 2018 zunehmend Gelenkschmerzen und ab ca September Bauchschmerzen, Verstopfung und sehr weicher Stuhl, z. T. auch flüssiger "Durchfall" bekam. Es wurde dann im Dezember als klar war, dass die Gelenkschmerzen eine Arthritis beim Crohn sind, die Inflectra Dosis auf 400 mg alle 7 Wochen erhöht. Zusätzlich wie auch Ihr Tipp war, Sulfasalazin, was ich jedoch dann nicht brauchte. Seit dieser Infusion seit Monaten das erste Mal wieder komplett schmerzfrei, auch die Bauchschmerzen waren weg. Kamen anscheinend auch vom Crohn.
Einen Tag vor der nächsten Infusion im Februar setzten schlagartig heftige Bauchschmerzen, Rückenschmerzen (Verdacht auf Morbus Bechterew besteht auch) und Gelenkschmerzen (mit Schwellung, Überwärmung, Bewegungseinschränkung) ein. Drei Tage nach der Infusion war alles wieder in Ordnung.
In dieser Zeit wurde ein Calprotectin Test durchgeführt (2 Tage nach der Infusion, noch mit Beschwerden) Das Ergebnis habe ich heute bekommen 359! Arztpraxis will sofort auf Entyvio umstellen.
Jetzt ist meine Frage, ich habe keine Beschwerden momentan. Kann dieser erhöhte Wert nicht einfach darauf zurückzuführen sein, dass die Entzündung vor der Infusion so stark war und noch nicht zum Testzeitpunkt wieder abgeklungen war? Arztpraxis sagt nein. Aber keine Beschwerden mehr, massive Entzündung laut Test?? Da passt irgendwas nicht zusammen.
Und noch eine Frage, wenn jetzt das Inflectra in der höheren Dosis bei den Gelenken wirkt, warum angeblich nicht mehr im Darm? Kann das überhaupt sein, dass es nicht an beiden "Baustellen" wirkt?
Zu mir, 23 Jahre alt, weiblich, normalgewichtig, Diagnosen: Morbus Crohn, Reizdarm, pankreopriver Diabetes, Arthritis vom Crohn, sowie Verdacht auf Schilddrüsenunterfunktion und Verdacht auf Morbus Bechterew. Psychisch momentan auch angeschlagen, weil immer mehr dazu kommt.
Ich nehme als Medikamente momentan nur Inflectra 400 mg alle 7 Wochen.
Sie würden mir mit Ihrer Antwort sehr helfen.
Mit freundlichen Grüßen
July
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