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Desmoidfibromatose

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  • Desmoidfibromatose

    Hallo zusammen!

    Im letzten Jahr wurde mit ein mesenchymaler Tumor in der linken, unteren Flanke am Rücken von fast fünf Zentimetern entfernt.
    Dieser scheint Rezidiv gewesen zu sein und ist vergangenen Monat erneut operativ entfernt worden. Diesmal waren es jedoch zwei.
    Um sicher zu gehen, hat man diesmal etwas radikaler operiert und einen Schnitt von elf Zentimetern gesetzt. Umliegendes Gewebe wurde mit entfernt.
    Der jetzige Pathologe gibt in seiner diagnostischen Schlussfolgerung an, es handele sich um fibromuskuläres Gewebe mit einem mehrknotigen, hochdifferenzierten, spindelzelligen, mesenchymalen Tumor. Im ergänzenden Bericht bezeichnet er den Tumor genauer als "vom Typ einer Desmoidfibromatose".

    Der Chirurg aus dem Krankenhaus rät eventuell zu einer Chemo-Therapie. Beim googeln fand ich jedoch den Hinweis, dieser Tumor sei extrem selten und strahlen- und chemoresistent.
    Der einweisende Orthopäde rät zu einer kontinuierlichen Beobachtung und bei einem neuerlichen Auftreten zur sofortigen Entfernung. a) möchte ich mich nicht jedes Jahr operieren lassen b) ist bald mein ganzer Rücken zerschnitten.

    Die Frage ist also, was gibt es eventuell für alternativen um sicher zu stellen, dass der Tumor nicht neuerlich auftritt?

    Um Hinweise, gerne auch Literatur, wäre dankbar!


  • Re: Desmoidfibromatose


    Ein Desmoidtumor oder eine aggressive Fibromatose ist zwar gutartig (setzt also keine Fernmetastasen), kann aber lokal durchaus infiltrierend wachsen und in die Umgebung streuen. Suchen Sie unter den genannten Stichworten (im Englischen: aggressive fibromatosis). Bei rezidivierendem Auftreten und bei fraglichen Resten kann eine Radiotherapie (mind. 50 Gy, bis 60 Gy) weitere Rezidive erfolgreich verhindern. Auch die Bestrahlungsfelder müssen dem Ausbreitungsverhalten Rechnung tragen (ausreichend Sicherheitsabstand). Ich wundere mich, dass diese Option bei Ihnen nicht angesprochen wurde. Eine Chemotherapie ist hier m.E. nicht die Option der ersten Wahl. Wenn die Chirurgie ausreichend radikal war, kann ein beobachtendes Verhalten schon vertretbar sein (wie Ihr Orthopäde empfiehlt: wait & see). Die Empfehlung richtet sich eigentlich danach, wie sicher der Chirurg ist, alles komplett und mit Sicherheitssaum entfernt zu haben. Das müsste im Befund des Pathologen untermauert werden (freie Resektionsränder, nachfragen!). Gerade der Chirurg rät aber zu einer Nachbehandlung – das macht einen stutzig.
    Das mit der Strahlenresistenz ist überholt (alte Bücher). Das schreibt jeder vom anderen ab. Besorgen Sie sich neuere Literatur aus dem Bereich der Strahlentherapie. Und so selten ist der Tumor auch nicht. Gehen Sie eventuell an ein Zentrum.

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    • Re: Desmoidfibromatose


      Seit 23 Jahren wurde bei mir Familiäre Polyposis diagnostiziert. Es bildeten sich auch bei mir Desmoidtumoren die mehrmals operativ entfernt wuden. Dies hatte zur Folge, dass sich immer wieder ein noch größerer Tumor bildete.Ich war dann zu einer weiteren Operation nicht bereit. Im März 2004 bildete sich erneut ein Tumor. Dieser hatte einen Durchmesser von 13 cm und auch die gleiche Tiefe. Eine Ernährungsberaterin hat mir einen speziellen Speiseplan zusammengestellt und ich besuchte Prof. Möslein in Bochum, die Ihre Doktorabeit auf diesem Gebiet geschrieben hat. Sie empfahl mir die Medikation Tamoxifen in Verbindung mit Sulindac und teilte mir mit das es ca 5 Jahre dauern würde bis das Wachstum des Tumors zum Stillstand kommt. Als ich nach einem halben jahr zur CT-Kontrolluntersuchung ging hatte sich der Tumor schon um 4 cm verkleinert und wieder ein halbes Jahr später um 3,5 cm.
      Im April steht die nächste Untersuchung an, darauf bin ich schon gespannt.

      margamorgens

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      • Re: Desmoidfibromatose


        Hallo, ich habe mit Interesse den Beitrag gelesen. Bei mir wurde jetzt zum 4ten Male innerhalb eines Jahres ein Tumor dieser 'Klasse' entfernt, auch jeweils größer als der Vorgänger, am rechten Schulterblatt. Was ist aus Ihrer Therapie geworden, der letzte Eintrag war 2009 .. ??

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