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KISS Syndrm

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  • KISS Syndrm

    Hallo,

    mein großer Sohn ist 8 Jahre alt. Er wurde mit Saugglocke geboren.Er schrie anfangs Monate lang.Der Kinderarzt behandelt ihn auf diverse Krankheiten-kein Erfolg.Zuletzt(nach 3 Monaten schreien) stellte er fest:er hat Kiss-Syndrom. Er sagte wir sollen Vojta-Gym. machen und dann ist alles ok. Gesagt getan. Nach 9 Monaten schrie er nicht mehr, robbte(krabbeln ließer weg, weil er wie ich patella-Lateral wahrscheinlich hat), ging in den 4-Füßlerstand und zog sich hoch.Da hörten wir damit auf. Mit 2 wurde er wieder auffällig.Er spach nur 10 Worte-wovon 8 in einer eigenen Sprache entwickelt hatte.Wir gingen in die Uni.Begannen mit Logo. Im Kindergarten fiel er wieder auf, weshalb wir mit 4 mit Ergo anfingen und eine Integration begannen. Die Ergotherapeuten erzählte mir mehr zum Thema Kiss-Syndrom. Sagte wir sollen ihn einrenken lassen. Das machen wir seit nun seit 4 Jahren 3 - 4 im Jahr. Sein Verhalten und die Bewegungen verändern sich deutlich. Wir gegannen auch kurzzeitig mir KG, aber er will sich nicht am Hals anfassen lassen und verweigert die total. Als er 6 wurde meldeten wir ihn in der Sprachheilschule an. Nun ist er dort in der 1. Klasse, nachdem er 2 mal die Vorklasse dort besuchte. Seit einem Jahr geht er in Judo. Ich glaube es hilft ihm motorisch und durch die Bewegungen lockert sich ein wenig seine total verspannte Hals/Schultermuskulatur.

    Sein entwicklungsstand heute:
    Lt. Uni hat er einen kleinen Kopf, ist Entwicklungsverzögert.
    Zur können sie mir keine Rat geben, als ich dort war und sagte das er sich sehr schwer tut beim lernen und trotz aller Therapien und Hilfe von mir einfach nicht das Defizit aufholt. Vom Einschulungstest weiß ich das sein IQ am Rand der Regelschule liegt. Ich beobachte, aber das er verschiede Dinge, die ihm Spaß machen und er nur visuell aufnehmen muß sehr gut kann.

    Leider habe ich seit kurzem selbst erst die Möglichkeit im Netz mich über KISS zu informieren. Ich laß fiel darüber.

    Oft lese ich von Dr. Biedermann in Dortmund und Dr. Arndt in Bad Sassendorf. Können sie mir die Adresen/Telefonnummern geben? Wie hoch sind die Kosten die ich zuerwarten habe(ich laß sie seien keine Kassenärzte)? Gibt es vielleicht andere Ärzte hier in der Nähe(ich wohne in 64579)Die so Kompetent sind?
    Ich hoffe doch sehr das sie ihm helfen können.

    Schon jetzt vielen Dank für Ihre Hilfe.

    Mit freundlichen Grüßen

    Ne Freche

    P.S.: Mein kleiner Sohn kam auf normal zur Welt, wobei er erstmal 3 mal sich den Werg erkämpfen mußte bis er sein Köpfchen raus hatte. Im nach hinein, sagte der Frauenarzt(er begleitet mich bei der 2 Geburt perönlich) das ich wohl doch ein wesentlich engeren Becken hätte als er dachte-ein Kaiserschnitt wäre wohl für alle besser gewesen. Auch er ist Verhaltenauffällig.Geht in Logo und Ergi, war aber noch nicht in der Uni. Auch ihn würde ich gern diesen Ärzten vorstellen.


  • Re: KISS Syndrm


    Ich rate Ihnen, sich aufgrund der Komplexität Ihres Anliegens an eine Selbsthilfegruppe (z.B. www.kiss-kid.de) zu wenden. Dort müssten Sie auch alle notwendigen Informationen über kompetente Ärzte in Wohnortnähe bekommen.

    Ich wünsche Ihnen und Ihren Kindern alles Gute.

    Dr. Overmann

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    • Re: KISS Syndrm


      Hallo!

      Ich kann Dir als zusätzliche Behandlung noch die Osteopathie vorschlagen.

      Liebe Grüße, Dini46

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      • Re: KISS Syndrm


        Hallo,
        Ja, ich habe die Adresse auch erst seit heut, weil meine Schwägerin mit meinem Neffen dort hin fährt.
        Bei meinem 8 Jährigen Sohn wurde Rachitis diagnostiziert. Er hat die linke Schulter schief, das rechte Schulterblatt steht mehr hervor und er zieht seinen Kopf immer nach rechts. Die Rachitis soll vor 5 Jahren gewesen sein. Aber mein Sohn hat diese Beschwerden erst seit 14 Tagen, also kann ich mir das alles nicht vorstellen. Möchte mir auf jedenfall noch eine zweite Meinung einholen. Hat jemand ähnliche oder gar die selben Erfahrungen gemacht?? Bin unsicher.
        Vielen Dank Birgit

        P.S.Dr. Arndt
        Gartenstraße 28
        59505 Bad Sassendorf
        02921-52001

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        • Re: KISS Syndrm


          Liebe Birgit,
          Ich kann Dir nur von mir berichten. Ich hatte selbst als Säugling Rachitis. Rachitis ist eine Vitamin D Mangelerkrankung. Sie betrifft bevorzugt Kinder, die im Herbst geboren sind, die dadurch im ersten Lebenshalbjahr wenig Sonne abbekommen. In größerem Alter geht die Gefahr gegen Null. Zur Vermeidung von Rachitis bekommt jedes Kind vom Kinderarzt D-Flouretten oder Vigantoletten.

          Bei mir war es damals etwas anderes. (ich bin 44) Bei mir muss eine Verwertungsstörung vorgelegen haben. Ich bin im März geboren und bekam selbst damals schon solche Tabletten.

          Wie äußert sich üblicherweise eine Rachitis? Die großen Röhrenknochen verbiegen sich (O-Beine) Es kann zu Wirbelsäulenverkrümmungen kommen. Ich persönlich habe den Ansatz zu einem Rachitischen Rosenkranz (Sieht man bevorzugt an Kruzifixen, wenn die Jesusfigur diese Knubbel an den Rippenbögen hat) Nein ich sehe nicht aus wie Quasimodo. Aber im Brustkorb habe ich richtige Dellen, ich habe eine massive Wirbelsäulendeformation, die es mir sehr schwer macht mich gerade zu halten und meine Arme haben eine relativ merkwürdige Form. Es sieht aus, als könnte ich sie massiv überdehnen, ist aber nicht so.

          Meine Mutter sagte immer, es fiel ihr im Alter von vier Wochen schon auf. Sie ging zu einer Kinderärztin (auch das war ja damals nicht selbstverständlich), die ihr sagte, Rachitis wäre ausgestorben. Weiter erzählte meine Mutter, dass sie nach vier Wochen wieder die Ärztin kontaktierte, als die Deformationen einfach nicht mehr zu beschönigen waren. Dann bekam ich "Spritzen". Es ist aber nicht mehr nachzuvollziehen, was da gespritzt wurde.

          Ein Außenstehender, der mich sieht, wird höchstens bemerken, dass ich eine sehr schlechte Körperhaltung habe. Wenn ich einen Bikini trage, kann man, weil ich schlank bin die Dellen in den Rippen erahnen. Ertasten kann man sie sehr gut. Sonst habe ich - bis jetzt - keine Einschränkungen. Ich hoffe, dass das auch so bleibt. Ich fürchte nur, der Rücken wird irgendwann mehr Probleme machen. Gerade in meinem Beruf als Krankenschwester.

          Was ich sagen möchte ist. Rachitis war damals schon sehr selten. Die Präventionsmaßnahmen sind ja eher besser geworden. Ich würde vielleicht noch mal einen zweiten Kinderarzt befragen. Für die normale Rachitis wäre 3 Jahre doch relativ spät.

          Es wäre schön, wenn Du uns mal ein Feedback geben könntes, was denn nur wirklich war. Und lass Dich erst mal nicht verrückt machen. Klär die Sache ab, dann kannst Du Dich notfalls immer noch aufregen. Wenn die Rachitis 5 Jahre her ist, dann würde ich den Arzt fragen, warum er es dann nicht eher bemerkt hat.

          Liebe Grüße und alles Gute
          Beate

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          • Re: KISS Syndrm


            Hallo NeFreche,

            leider wirst Du festgestellt haben, dass die Internetpräsenz www.kiss-kidd.de momentan überarbeitet wird. In hoffentlich absehbarer Zeit kannst Du aber darüber und im dessen Forum über Dein Anliegen und Deine Fragen berichten. Die website betroffener Eltern mit Kiss oder Kidd-Kindern ist sehr zu empfehlen und bietet Dir eine Ärzteliste, die "Experten" für das Thema KISS sind.
            Dr. Biedermann ist mit Sicherheit eine gute Wahl. Andere Ärzte sind z.B. Dr. Sacher, Dr. Koch (Hamburg), Dr. Göhmann (Hannover). Leider mussten auch wir eine weitere Fahrt zu einem Experten auf uns nehmen, aber es lohnt sich. Soweit ich weiß, kennt sich Dr. Sacher auch mit "älteren" KissKindern aus und behandelt sie gut.
            Google einfach mal über Dr. Sacher (Stichwort: Dr. Sacher und Kiss/Kidd) oder die andren Ärzte. Du wirst eine Menge finden. Einige Ärzte haben auch eine eigene website.
            Was übrigens Rachites mit dem Thema zu tun hat, versteh ich leider nicht.

            Viel Erfolg, Mut und Durchhaltevermögen!

            Silke

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            • Re: KISS Syndrm


              Hallo!
              Ich habe einen fast 6 Monate alten Sohn. Auch erwurde mit der Saugglocke geholt. Und da er ein Sternengucker war, musste er mit der Saugglocke in mir gedreht werden. Also er hat einiges mitmachen müssen.
              Die Hebamme machte uns dann zuhause darauf Aufmerksam, das er evtl. eine Blockade im Hals hat, da er wie ein C lag und den Kopf beim schlafen immer nur leicht nach rechts gedreht hielt. die rechte Seite des Hinterkopfes wurde dann auch immer flacher. Er hatte auch starke probleme mit den 3 Monats Koliken, Sabberte viel usw. Bei der U5 schickte der Kinderarzt uns dann auch zur Krankengymnastik und auch die Therapeutin meinte, er hätte sehr wahrscheinlich eine Blockade.
              Sie empfahl uns Dr. Biedermann.
              Zu dem sind wir dann auch gefahren. Also ich kann ihn nur empfehlen. Es wurde erst ein Röntgenbild von unserem kleinen gemacht und dann hat er auf ganz sanfte Weide unseren Matz eingerengt. Und ca. 2-3 Tage später konnte man zusehen, wie es stätig besser mit ihm wurde. Er hatte nicht mehr diese starken Bauchschmerzen und lag auch wieder gerade usw. Und jetzt ist alles ok mit ihm. Also wirklich ein ganz toller und auch bekannter Arzt
              Die Kosten lagen bei ca. 130 Euro und die Adresse lautet:
              Dr. Biedermann
              Huhnsgasse 34
              50676 Köln
              Tel.: 0211-716555-0

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