Cogan-II-Syndrom

[Candelaria]

Re: Cogan-II-Syndrom

und noch eine Frage: Können Betroffene denn am Straßenverkehr teilnehmen?

[Liekfeld.]

Re: Cogan-II-Syndrom

Guten Tag, Candelaria,
das hängt vom konkreten Befund ab (Sehschärfe, Gesichtsfeld...).
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO

[Vroni86]

Re: Cogan-II-Syndrom

Hallo Zusammen,
unsere Tochter 4 jahre, hat das Syndrom. Wir haben uns damals gegen das MRT entschieden, weil sie bisher keine Entwicklungsprobleme hat und es sowieso keine "Heilung" gibt. Soweit so gut.
Meint ihr, dass ein MRT gemacht werden sollte? Immerhin werden die Kids ja vom Kinderarzt regelmäßig gecheckt auch in Hinsicht auf das Syndrom ...
Jetzt muss sie wegen der Zähne evtl narkotisiert werden und haben Angst, dass sie da Probleme bekommen könnt (nicht mehr aufwachen oder ähnliches)...hat da jemand Erfahrungen mit Narkose gemacht?.
Ich würde gern mit einem Spezialisten in Nähe Augsburg oder München reden. Kennt ihr da jemanden?
Und..im Kiga wurde uns empfohlen, dass wir sie in eine Ergotherapie schicken. Bringen solche "Frühförderungen" etwas?
danke für eure Antworten...und gute Nacht

[Liekfeld.]

Re: Cogan-II-Syndrom

Guten Tag, Vroni86,
ich kann Ihnen leider konkret keinen Spezialisten nennen, aber an den Uni-Kliniken ist man meistens gut beraten. Frühförderung im Sinne von Ergotherapie ist sicher sinnvoll.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBO

[Nlynz]

Re: Cogan-II-Syndrom

Hallo,

bei meinem Neffen wurde das Cogan II Syndrom diagnostiziert. Ich (27 Jahre) habe seit Geburt dieselben Anzeichen wurde jedoch nie diagnostiziert trotz häufiger Arztbesuche in meiner Jugend. Welche Ärzte wurden von Ihnen aufgesucht bzw. welche Untersuchungen wurde unternommen?
vielen Dank im Voraus!

freundliche Grüße

[Monster180420]

Re: Cogan-II-Syndrom

Hallo, ist hier noch jemand aktiv? Bei meiner Tochter wurde das Syndrom auch diagnostiziert. Zur Abklärung und Ausschluss eines Tumors soll bald ein Schädel MRT gemacht werden.

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Re: Cogan-II-Syndrom

Hallo, bei unserem Sohn besteht auch der Verdacht auf das Syndrom. Gibt es hier von den Betroffenen ggf. Eine Gruppe zum Austausch? Es gibt so viele Fragen, die man vllt lieber nicht öffentlich besprechen will. VG!

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Re: Cogan-II-Syndrom


Hallo, bei unserem Sohn (6 mon) besteht auch der Verdacht auf das Syndrom…gibt es hier ggf eine Gruppe, die sich privat austauscht, der man beitreten kann? VG