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Cogan-II-Syndrom

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  • Cogan-II-Syndrom

    Unsere kleine Tochter (8 Monate) hat das Cogan-II-Syndrom. Wer kann uns möglichst viele Informationen dazu geben (Begleiterscheinungen, Folgen, Therapien???, Probleme, Aussichten, ...).
    Vielen Dank im Voraus!

  • RE: Cogan-II-Syndrom


    Hallo,
    leider kann ich Ihnen dazu nur das sagen, was man auch im Lexikon nachlesen kann: ab 3. bis 5. Lebensjahr sind willkürliche seitliche Blick- und Führungsbewegungen der Augen nicht mehr möglich, so dass sie durch entsprechende Kopfdrehungen ausgeglichen werden.
    Ich denke, ein Humangenetiker kann Ihnen über diese seltene Erkrankung vielleicht mehr auch aus eigenen Erfahrungen berichten?
    Mit freundlichen Grüßen,
    Dr. A. Liekfeld.

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    • RE: Cogan-II-Syndrom


      Hallo!
      Unsere Tochter (20 MO) hat auch das Cogan-II-Syndrom. Mit ca. 9 MO wurde dies diagnostiziert. Eine wirklich seltene angeborene Erkrankung. In manchen Fällen ist die Ursache ein Tumor. Wir haben dies dann auch sofort abklären lassen. Gott sei dank, ist alles okay. Bei unserer Tochter äußerst sich ihre Erkrankung so: Sie kann schnellen Bewegungen nicht mit dem Auge folgen und muss deshalb den Kopf mitschleudern. Dies ist aber schon weniger auffällig als anfangs. Was bei ihr zu erwähnen ist, ist dass sie sehr tolpatschig ist und motorisch eher schwach, auch hat sie ein paar Koordinationsprobleme. (Sie geht sehr unsicher und nur ein paar Schritte; als sie noch kleiner war, ist sie im Sitzen einfach öfter umgefallen). Kognitiv ist alles super. Sie ist ein sehr gesprächiges, intelligentes kleines Mädchen, die ansonsten den altersgleichen Kindern nicht nachhinkt.
      Wir sind in einer Uniklinik zur Behandlung. Jedes Jahr haben wir einmal einen Kontrolltermin mit Videodoku. Das ist wirklich sehr gut, da man den Verlauf der Erkrankung besser beobachten und nachvollziehen kann. Therapien in dem Sinne gibt es leider nicht, da die Verbindung im Gehirn die die seitliche Augenbewegung ermöglicht , einfach nicht vorhanden ist. Der Prognose nach, lernen die Kinder die Erkrankung zu kompensieren, d.h. sie werden anstatt der Kopfschleuderbewegung mit den Augen zwinkern. Ein Problem könnte sich aber noch beim Lesen lernen ergeben. Da heißt es dann einfach Geduld haben...
      Wenn Ihr Euch über die Erkrankung austauschen wollt, können wir gerne öfter schreiben, da es mich auch interessiert, wie es anderen Betroffenen geht.
      Viele Grüsse

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      • Re: Cogan-II-Syndrom


        HALLELUJAH!!!!!!!!!!(onmeda.de/forum/core/images/smilies/smile.png" border="0" alt="" title="Smile" smilieid="1" class="inlineimg" />)))
        Nach wochenlanger aktiver Suche im Netz und nachdem ich bereits die Hoffnung aufgegeben hatte, Betroffene zu finden, bin ich durch Zufall auf onmeda gestoßen und habe in der Suchfunktion einfach mal das cogan- syndrom eingegeben.... und siehe da!!!
        Nun aber zu mir!: Bei unserer Tochter (9 Monate) wurde vor ca. 2 Monaten das Cogan II- Syndrom diagnostiziert. Nach dem ersten Schock haben wir uns erst einmal wieder aufgerafft, es wurde ein MRT gemacht, was laut Ärzten unauffällig war (wir bekommen noch das genaue Ergebnis) und nun sollen wir einfach regelmäßig zur Kontrolle....
        Einfach fällt uns das alles nicht, aber unser Schatz zeigt uns jeden Tag, dass sie am allerwenigsten Probleme damit hat! Was die Zeit bringt, müssen wir einfach abwarten...
        Sie ist bisher weitestgehend normal entwickelt und hat auch nur ab und zu Probleme mit dem Gleichgewicht (beim Sitzen, etc.) und der Koordination, v.a. durch die Drehbewegungen des KOpfes.
        Mir liegt es sehr am Herzen, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, weshalb ich auch überglücklich bin, dieses Forum gefunden zu haben!!!! meldet euch bitte!!!!
        isabell

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        • Re: Cogan-II-Syndrom


          Hallo,

          ich bin gerade durch Zufall auf diese Seite und diesen Beitrag gestoßen. Mein jüngerer Bruder (15 Jahre) leidet ebenfalls am Cogan-II-Syndrom. Deswegen beschäftige ich mich im Rahmen meiner Facharbeit genauer mit diesem Thema. Da diese Krankheit jedoch sehr selten ist, ist es für mich sehr schwierig Material und Informationen zu finden.
          Ich würde mich sehr über Ihre Hilfe freuen!

          MfG Kathi

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          • Re: Cogan-II-Syndrom


            Hallo Kathi,

            das Cogan-Syndrom II (oder auch COMA) ist ein Synonym für die eigentliche Bezeichnung des Krankheitsbildes: "Okulomotorische Apraxie". In Wikipedia gibt es darüber einen Artikel - http://de.wikipedia.org/wiki/Okulomotorische_Apraxie

            Dort finden sich auch einige Weblinks und weitere Quellen.
            Viel Erfolg!

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            • Re: Cogan-II-Syndrom


              Ich habe selber Cogan 2 Syndrom und bin mittlerweile 14 jahre alt
              Begleiterscheinungen sind manchmal zelloläre Atraxie ( bei mir allerdings nicht) sowie oft auch hohe Intelligenz. Folgen sind Probleme bei Augen-Hand Koordination und Gleichgewichtsprobleme.Die Therapien die ich deswegen gemacht habe sind: Krankengymnastik, Heilpädagogische Frühförderung, Ergotherapie, Mothopädie, Optometrie. Probleme sind halt nur mororische Störung und Probleme bei schneller Fixierung von Gegenständen. Die Aussichten sind meist sehr gut bis zum 20. Lebensjahr kompensiert der Körper die Symptome spontan nur unter stressbedingten Situationen tritt es auf das die Augen unruhig werden. Eine Folge die bei mir gar nicht aufgetreten ist sind Probleme beim lesen ( Ich habe in der 2. Harry Potter gelesen) Ich wünsche viel Erfolg und viel Spass

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              • Re: Cogan-II-Syndrom


                Ach ja für weitere Fragen : florian.nickl@hotmail.de

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                • Re: Cogan-II-Syndrom

                  Hallo, bei unserer Tochter (22 Monate) wurde auch mit 8 Monaten das Cogan II Syndrom diagnostiziert, da es darüber leider sehr wenige Erfahrungsberichte gibt, hoffe ich auf diesem Wege mehr darüber zu erfahren. Wäre schön, wenn sich jemand meldet.

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                  • Re: Cogan-II-Syndrom

                    Hallo, bei unserer Tochter (22 Monate) wurde auch mit 8 Monaten das Cogan II Syndrom diagnostiziert, da es darüber leider sehr wenige Erfahrungsberichte gibt, hoffe ich auf diesem Wege mehr darüber zu erfahren. Wäre schön, wenn sich jemand meldet.
                    Hallo, das Cogan II Syndrom wird auch "Okulomotorische Apraxie" genannt. Hier finden Sie ausführlichere Informationen und weitere Quellen zu dem Thema: https://de.wikipedia.org/wiki/Okulomotorische_Apraxie

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                    • Re: Cogan-II-Syndrom

                      Hallo, eure Einträge sind ja schön älter, aber vielleicht schaut ihr ja doch noch mal rein

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                      • Re: Cogan-II-Syndrom

                        Hallo, eure Einträge sind ja schön älter, aber vielleicht schaut ihr ja doch noch mal rein
                        Habe reingeschaut.... und?!

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                        • Re: Cogan-II-Syndrom

                          Habe ebenfalls reingeschaut - gibt es eine Frage, die Sie, Sitamun, auf dem Herzen haben?
                          MfG, A. Liekfeld.

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                          • Re: Cogan-II-Syndrom

                            Hallo,

                            bei meinem Sohn, heute fast 5 Monate alt, wird das Cogan 2 Syndrom vermutet.
                            Ist hier noch jmd online, der diese Krankheit hat?

                            Mich interessiert, wie es bei anderen diagnostiziert wurde und wann. Ist ein MRT sinnvoll?

                            Mein Sohn kann zurzeit nicht richtig fixieren, hat eine Saugschwäche, schwache Rumpfmuskulatur, etwas weit auseinanderstehende Augen, hält das Köpfchen noch nicht so gut...

                            Eine Orthoptistin in der Augenklinik war sich fast schon sicher wegen dem Cogan, rät jedoch zum MRT, Seh Frühförderung und Ergotherapie.

                            Ich habe etwas Angst wegen der Zukunft und weiß nicht, was auf uns zukommt. Wie können wir Ihn unterstützen und vorallem, wo genau müssen wir suchen, um eine genaue Diagnose zu bekommen?

                            lg

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                            • Re: Cogan-II-Syndrom

                              HaHallo zusammen bei unserem kleinen Sohn, 4 Monate, wurde Cogan 2 festgestellt. Sein größerer Bruder hat es ebenfalls. Bin auf der Suche nach weiteren Fällen zum austauschen etc. War jemand von euch schon bei der genetischen Untersuchung? Würde mich freuen wenn sich jemand melden würde.

                              Lieben Gruß

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