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4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

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  • 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

    Sehr geehrter Herr Dr. Siegers,
    ich möchte mich auf diesem Wege an Sie wenden, da ich mich leider durch die bisher involvierten Fach- und Hausärzte eher unzureichend beraten fühle. Selbstverständlich ist mir klar, dass auch Ihre Mittel nur beschränkt sein können, jedoch geht es auch nur darum, eine weitere Richtung aufzuzeigen, damit ich in die Lage versetzt werde an den richtigen Stellen die richtigen Frage zu stellen.

    Zu meinem Werdegang als Venenleidender:
    Ich bin männlich, Anfang 30 und durchaus sportlich. Bin seinerzeit 3x die Woche 6km gelaufen, regelmäßig Radgefahren und Bergwandern. Ich wiege, bzw. wog 85kg bei 1,93cm Körpergröße. Mein körperlicher Zustand war also durchweg gut.

    Im ausgehenden Frühjahr 2014 verschlechterte sich meine Laufleistung innerhalb von 2 Tagen rapide. Das ging soweit, dass selbst leichte Steigungen nicht mehr bewältigbar waren und alle 20m eine Pause notwendig wurde. Wahnsinniges Brennen in den Beinen und auch im Rückenraum, Atemnot, das volle Programm. Eine Thrombose hatte ich natürlich nicht auf dem Schirm. Ich wurde beim Hausarzt vorstellig, dieser machte einen entsprechenden Schnelltest und als nächstes kam dann eine Clexaneinjektion und der Krankenwagen. Im Klinikum dann erst Ultraschall, dann CT. Es wurde nun ein beidseitiger Verschluss der Beckenvenen und ein Verschluss der Vena Cava Inferior diagnostiziert. Dazu kommt Thombosematerial in beiden Beinen von den Waden ausgehend. Eine Embolie konnte ausgeschlossen werden. Eine Thrombolyse wurde aufgrund des Risikos nicht in Erwägung gezogen, eine chirurgische Sanierung war laut Aussage des Chefarztes bei diesem Schadbild sowieso utopisch. Die Beine wurden gewickelt und ich war bettlägrig bis zum Erhalt der Kompressionsstrumpfhose. Danach durfte ich auch laufen, wobei für mich der Stationsflur durchaus eine gewisse Aufgabe darstellte. Beginn einer Marcumar-Therapie, übergehend Clexane. Nach 2 Wochen wurde ich krank entlassen. Soweit zur Akutphase.

    Im weiteren Verlauf wurde ich noch an einer Gerinnungsambulanz zur Weiterführung der Diagnostik vorstellig. Bis dato ist die ärztliche Versorgung absolut tadellos gewesen.

    ABER: Das Ergebnis ist komplett negativ. Bis heute gibt es keinen erkennbaren Grund, warum es zur Thrombose kommen konnte, insbesondere bei diesem Schadbild. Alles, aber auch wirklich alles, wurde ausgeschlossen. Und mit diesem Ergebnis scheint der Weg auch ein Ende gefunden zu haben.

    Ich nehme seit dem fleißig meine Pillen, trage täglich meine Strümpfe und bewege mich bis an meine Grenzen und auch darüber hinaus.

    Direkt zu Beginn zeigte sich auch rasch eine Verbesserung. Aus 50m wurden 500m und aus einer Treppenetage wurden derer 3. In der Hüfte bekam ich einen sichtbaren Umgehungskreislauf linksseitig. Auch wenn mir niemand Hoffnung gemacht hat, dass sich die Thromben jemals wieder lösen würden, so hat man mir doch in Aussicht gestellt, wieder eine ähnliche Leistungsfähigkeit erreichen zu können.

    Nun stelle ich jedoch nach über einem halben Jahr fest, dass die Verbesserung stagniert. Ich kann nach wie vor 3 Stockwerke laufen, ich kann in der Ebene auch eine gewisse Entfernung zurücklegen, aber selbst bei leichten Steigungen platzen mir nahezu sofort die Beine und die Puste geht mir aus. Im Sitzen schlafen mir die Beine ein und an zügig gehen oder mehr wie 20m rennen ist fast nicht zu denken.

    Sicherlich ist Geduld hier das wesentliche Element. Jedoch bin ich enttäuscht darüber, dass man sich auf Seiten der medizinischen Betreuung so damit zufrieden gibt. Weder wird die Ursache ergründet, die es vielleicht wirklich nicht gibt, noch habe ich einen Termin zur Nachverfolgung mittels Ultraschall oder gar eines neuen CT. Und obwohl es laut diverser Recherchen Mittel und Wege gibt die Verschlüsse zu öffnen, so wandle ich von offizieller Seite noch immer im Tal der Ahnungslosen. Ich werde somit bis an das Ende meiner Tage Strümpfe tragen und wahrscheinlich auch Gerinnungshemmer nehmen. Fragen werden übergangen oder abgewiegelt.

    Dieser Zustand ist nicht befriedigend. Deshalb nun die konkrete Fragen:

    Ist nach diesem beschriebenen Verlauf die weitere Ausbildung eines funktionstüchtigen Umgehungskreislauf noch zu rechnen?
    Welche Nachverfolgung dieses Schadbildes ist angemessen?
    Welche Behandlungen sind möglich, unter welchen Umständen/Vorbedingungen und wo sind sie durchführbar?
    Welche dieser Behandlungen sind für einen gesetzlich Versicherten erreichbar?
    Was muss im Vorfeld getan werden, um eine solche Behandlung zu bekommen (Gutachten, was auch immer)?

    Es tut mir leid, dass Sie sich durch diesen langen Sermon lesen mussten, aber es musste einfach mal raus. Ich bedanke mich schon jetzt für Ihre Antwort und wünsche Ihnen einen angenehmen Jahreswechsel.

    Viele Grüße und alles Gute!

  • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

    Hallo, bei ihnen ist es auf jeden Fall sinnvoll, eine Ultraschalluntersuchung zu machen. Umgeheungskreisläufe können sich nach bedarf ausbauen. Die gerinnungsuntersuchungen waren unauffällig, daher sollte sich auch eine Tumorsuche anschließen (Coloskopie/ Gastroskopie,...) Einen Kompressionsstrumpf ist bis auf weiteres notwendig. Insgesamt ein ungewöhnlicher Fall- für Sie aber auch für die Ärzte... Mfg Dr. Siegers

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    • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

      Guten Abend,
      vielen Dank für Ihre Nachricht. Das meine Situation nicht die "Standard-Thrombose" darstellt, das wurde mir bereits erläutert. Leider gehen ungewöhnliche oder spannende Fälle für den Patienten meistens schlecht aus, bzw. sind besonders langwierig.

      Tumorerkrankungen wurden als Thromboseauslöser weitestgehend ausgeschlossen.

      Da die Einschränkungen durchaus erheblich scheinen, wie stehen Sie einem operativen Eingriff gegenüber? Einige Kliniken bieten diese OP auch bei älteren Thromosen an.

      Letztlich habe ich nicht den Anspruch, das komplette Thrombosematerial zu entfernen. Aber von einer Eröffnung der Beckenvenen und der Vena Cava würde ich mir schon Linderung versprechen.

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      • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

        Operative Mssnahmen in Ihrem Fall kann ich Ihnen hier im Internet nicht empfehlen ohne Sie jemals selbst untersucht zu haben. Ich stehe diesen Verfahren generell kritisch gegenüber, da diese sich noch nicht etabliert haben und die Ergebnisse nicht immer zufriedenstellend sind. Ihnen alles Gute. Dr. Siegers

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        • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

          Stichwort "postthrombotisches Syndrom" oder aufgrund der Risiken der Operation ansich? Das Embolierisiko während des Eingriffs erscheinen mir nicht unwesentlich. Es geht mir nur um Ihre persönliche Einschätzung als Fachmann. Das jeder fallspezifischen Empfehlung eine hinreichende Untersuchung voraus geht, ist logisch.

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          • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

            Eher auf grund der risiken der Operation. Das postthrombotische syndrom ist durch das Tragen der Kompressionsstrümpfe positiv zu beeinflussen... Aus persönlicher Sicht kann ich ihnen diese Operation nicht empfehlen... Mfg Dr. Siegers

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            • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

              Vielen Dank für Ihre Einschätzung. Eine letzte Sache, bevor ich Sie in Ruhe lasse: Langstreckenflüge (bis 13h) bei passendem INR von 2,5 - 3,0?

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              • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

                Ist möglich ohne zusätzlich Heparin

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                • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

                  Sehr geehrter Herr Dr. Siegers, in wie weit unterscheidet sich Heparin von Marcumar hinsichtlich der Auflösung von Thromben? Ein bekannter Leidensgenosse hat sich 3 Monate Heparin gespritzt, während ich nach 1 Woche Marcumar bekam. Seine Thromben sind komplett aufgelöst. Vielen Dank!

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                  • Re: 4-Etagenthrombose (beidseitig) und weitere Therapie

                    Hierzu gibt es keine gezielten Untersuchungen- beide Therapien führen zum Ziel...

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