Beckenvenenthrombose

[Silvia46]

Sehr geehrte Frau Dr. Schaaf,
ich habe seit 30.11.2007 eine Beckenvenenthrombose (vom Becken bis zum Knie).
Ich war eine Woche im Krankenhaus, trage einen Stützstrumpf Klasse II und nehme Falithrom.
Ich bin ansonsten gesund, klein und schlank.
Körperlich geht es mir sehr gut ( bis auf das Ziehen in der Leiste und im Oberschenkel ).
Ich war heute beim Arzt und mir wurde folgendes mitgeteilt:
- der Verschluss geht nie wieder auf, er wird sich
auch nie wieder auflösen,
- die sich bildenden Umleitungen werden nie so
stark sein, wie die verschlossene Vene,
- ich werde mit erheblichen Einschränkungen leben
müssen.
Da mir Ihr Forum so gut gefällt, wende ich mich mit der Bitte an Sie, mir folgende Fragen zu beantworten ( ich bin gern bereit, noch weitere Informationen zu geben):
-Geht der Verschluss tatsächlich nie wieder auf?
-Kann ich nach geraumer Zeit wieder voll arbeiten?
(ich habe einen sitzenden Beruf)
-Wird es für mich irgendwann, außer in der Nacht,
strumpffreie Zeiten geben?
-Gibt es irgendwelche Operationsmöglichkeiten, um
den Verschluss zu entfrenen o.a.?
Ich bedanke mich für Ihre Bemühungen und hoffe auf eine Rückantwort.
Mit freundlichen Grüssen.

[Dr. Schaaf]

Re: Beckenvenenthrombose


Ich verstehe nicht, wie man Ihnen so etwas sagen kann.

Um die Situation besser beurteilen zu können, sollte ich wissen, wie weit hinauf der Verschluss reicht. Haben Sie einen Befund, den Sie zitieren können? Sonst rufen Sie einfach den Arzt an und fragen ihn, wieviel Zentimeter von der Leiste aus nach oben bzw. wieviel Zentimeter von der Vena Cava nach unten der Oberrand des Thrombus entfernt ist.

Nun zu Ihren Fragen in umgekehrter Reihenfolge:
OP: Nein. Jetzt nicht mehr und ob es in der akuten Situation sinnvoll gewesen wäre, ist fraglich. Jedenfalls ist die Zeit vorbei, in der man sich diese Frage hätte stellen können, also vergessen Sie es.

Arbeiten: Ja, auf jeden Fall, auch Vollzeit, auch sitzend.
Zu beachten ist dabei, dass wahrscheinlich auf Dauer bei einer solchen Tätigkeit der Strumpf getragen werden muss und dass es Sinn macht, während der Arbeit kleine gymnastische Übungen zu machen - ggf. mich ansprechen, wenn es so weit ist.

Strumpffreie Zeiten: JA.
Wann, wie lange etc hängt von der Rekanalisation bzw. von der Kompetenz der Umgehungskreisläufe ab. Mehr dazu weiter unten. Entscheidend ist die Schwellneigung. Wenn das Bein ohne Strumpf nicht schwillt, dann dürfen Sie den Strumpf weglassen.
Stufe 1: Sie dürfen abends vor dem Fernseher die Strümpfe ausziehen, wenn Sie die Beine hochlegen.
Stufe 2: Sie dürfen die Strümpfe am Wochenende stundenweise weglassen, wenn Sie spazierengehen.
Stufe 3: Sie dürfen die Strümpfe am frühen Abend ausziehen, wenn der Tageskram erledigt ist.
So geht das in kleinen Schritten weiter NACH MAßGABE der Beschwerden = Schwellneigung.

Rekanalisation: Ich hab dazu erst vor wenigen Tagen was geschrieben, auch zum Thema Beckenthrombose, bitte auch dort lesen. Es ist wahrscheinlich, dass rekanalisiert wird. Es ist unwahrscheinlich, dass sich nichts tut.

Umgehungsvenen: Es ist wahrscheinlich, dass der Körper Umgehungsvenen zur Verfügung stellen wird und eher unwahrscheinlich, dass er es nicht tun wird.

Ganz wichtig: Sie können etwas dafür tun, dass der Körper diese Arbeiten so gut wie möglich übernimmt. Sie sollten jetzt MIT GUTER Kompression viel gehen. Gehen ist die beste "Sportart", gefolgt von Radlfahren und Schwimmen (ohne Kompression). Das Wasser macht genug Kompression.

Den Mechanismus habe ich wie gesagt erst vor Kurzem erklärt. Man muss dem Körper sagen, dass Blut gebraucht wird (das macht das Gehen) und dass dieses Blut natürlich auch wieder abtransportiert werden muss. Wenn ein entsprechender Anreiz besteht, dann stellt der Körper Transportvolumen zur Verfügung - SONST NICHT. Denn wenn er nicht weiß, dass er arbeiten muss, dann tut er es auch nicht.

WICHTIG: Die Kompression muss so stark sein, dass das Bein bei diesem Training NICHT anschwillt. Falls erforderlich zwei Strümpfe übereinander ziehen. Trainingsdauer: zweimal täglich 20-30 Minuten. Das klingt viel, aber wenn es mein Bein wäre, wäre es meine höchste Priorität, alles dafür zu tun, dass es wieder so gut wie möglich wird.

WICHTIG zum zweiten: Wenn es zu Schmerzen kommen sollte bei diesem Training, dann müssen Sie anhalten und warten bis die Schmerzen weggehen, bevor Sie weiterlaufen. Der Schmerz wäre ein Hinweis darauf, dass nicht genügend Kapazität zur Verfügung steht. Diese Schmerzen werden im Laufe der Zeit immer später auftreten und irgendwann weg sein.

Vorbehaltlich der Kenntnis Ihres tatsächlichen Befundes, sollten Sie über Punkt 1-3 heute noch gar nicht nachdenken und sie gar nicht erst in Erwägung ziehen.

Es kann alles gut werden, also wird es gut, warum sollte es nicht.

Sie können ganz normal leben, vielleicht mit Strumpf, wahrscheinlich mit Strumpf bei Belastung, Genaueres kann man heute noch nicht sagen, ALSO WEG MIT DEN SCHWARZEN GEDANKEN.

Womit wir beim letzten wichtigen Punkt wären: Das Ganze ist erst 4 Wochen alt. Kein Mensch kann Ihnen heute schon sagen, wie es in zehn Jahren aussehen wird, aber Sie können JETZT etwas dafür tun, Ihre Prognose zu verbessern und die Kontrollen im Abstand von üblicherweise 3 Monaten werden Ihnen zeigen, wie es weitergeht.

Falls noch Fragen sind, nur zu!

Falls Sie zurückgerufen werden möchten zu persönlichen Fragen, schicken Sie mir bitte eine Mail mit Ihrer Festnetznummer an [email protected].

schöne zeit, schönes fest

Dr. Schaaf

[Silvia46]

Re: Beckenvenenthrombose


Sehr geehrte Frau Dr. Schaaf,
vielen herzlichen Dank für Ihre ausführliche, verständliche und optimistische Antwort.
Mich bewegen noch einige Fragen und ich möchte versuchen, Ihnen meinen Befund zu erläutern:
" Umschriebener Thrombus im Bereich der Vena
femoralis communis und Vena iliaca communis.
Distale Vena femoralis und poplitea mit vollständiger Kompression. Kollateralisierung über Vena saphena magna."
Es soll sich nicht nur um einen Pfropfen in der Leitse handeln, sondern um eine lange Wurst. Die Wade ist locker und wird nicht dick. Die Kniekehle
ist frei.Ansonsten bin ich gesund.
Ich habe ( besonders nach Bewegung )ein Puckern und Pulsieren in der Leiste und ein starkes Ziehen im Oberschenkel ( Innenseite bis einschließlich Knie ).Besonders ab Nachmittags werden mein Oberschenkel und das Knie ( Innenseite )sehr dick, die Strümpfe kneifen dann. Werden diese Beschwerden besser und besteht die Hoffnung, dass
sich die kranken Venen wieder öffnen?
Wenn sich die Venen nicht wieder öffnen, können sich dann die Umleitungsvenen ( vielleicht auch nach intensivem Training )so stark ausbilden im Laufe der Zeit, dass ich meinen Strumpf irgendwann
mal wieder weglassen kann? " Oder muß mich meine
kurzen Röcke und Feinstrumpfhosen vergessen ?"
Was bedeutet das Puckern in der Leiste ( habe ich von Anfang an )?
Ich gehe jeden Tag mit unserem kleinen, ruhigen Hund spazieren und würde auch gern mal in die Schwimmhalle gehen. Das traue ich mich aber nicht, weil mein Bein auf dem Weg bis ins Wasser, ohne Strumpf bestimmt sehr dick wird.
Wie kann ich den Verlauf positiv beeinflussen?
Vielen herzlichen Dank für Ihre Bemühungen und frohes Fest.

[Dr. Schaaf]

Re: Beckenvenenthrombose


Ihr Thrombus liegt leider an einer blöden Stelle. Wenn er sich nicht repariert, entstehen Umgehungsvenen an ungünstiger Stelle.

Die Wurst reicht von der Leiste, da wo im Sitzen die Hose Falten schlägt, bis in den Bauch, circa halbe Strecke bis zum Bauchnabel.

Der Befund vom Oberschenekl ist ein wenig widersprüchlich. Einerseits scheint die Vene offen zu sein (voll kompressibel), andererseits wird beschrieben, dass die oberflächliche Vena saphena magna als Umgehungsvene in Anspruch genommen wird. Eigentlich ist es entweder oder, aber nicht beides.

Ich würde dennoch das beschriebene Training versuchen, in Ihrem Fall allerdings wenn irgend möglich mit Hose. Das mag sich jetzt nach Quälerei anhören, aber es geht darum, in den ersten 6-12 Monaten die Heilungskräfte so weit wie möglich zu unterstützen. Bitte probieren Sie es recht bald!

Was die weiteren Fragen angeht: Alles ist denkbar, aber ich stecke nicht drin. Wenn es zu irgendwelchen Reparaturprozessen (Rekanalisation im Bereich von Leiste und Becken), dann haben Sie gewonnen. Wenn nicht, werden die Beschwerden, die Sie jetzt haben, zwar leichter werden, aber wahrscheinlich in irgendeiner Form bleiben. Deswegen sind kurze Röcke und nackte Beinen nicht lebenslang verloren, aber ehrlich gesagt schon sehr eingeschränkt.

Noch ein Tipp: Überwickeln Sie die Bereiche, die im Laufe des
Tages schmerzen oder ziehen Sie ab nachmittags einen Strumpf über die Hose - Kompression verstärken, habe ich ja schon erklärt.

Noch Fragen?

Dr. Schaaf

[Silvia46]

Re: Beckenvenenthrombose


Sehr geehrte Frau Dr.Schaaf,
die Thrombose ist jetzt 7 Wochen alt und mich bewegen noch einige Probleme.
Ein Arzt hat mir gesagt, dass sich der Verschluss nicht wieder öffnen wird, dass sich Umleitungen bilden müssen, da mir sonst das Bein abgenommen werden muss und dass ich an den Umleitungen keine Freude haben werde, da diese später alle Krampfadern werden, da sie oberflächliche Venen sind.
Kann ich wirklich real nicht mehr erhoffen, ich will mir auch nichts vormachen ?.
Eigentlich geht es mir körperlich sehr gut, ich laufe sehr viel mit unserem kleinen Hund, erledige körperliche Hausarbeiten etc.. Aber ich kann überhaupt nicht sitzen, dann wird das Bein ( auch mit Hochlagerung)besonders (schnell ) dick. Bleibt das mein Leben lang so, wann ( dass heißt überhaupt ?)kann ich wieder arbeiten ( sitzend ), wenn ich davon ausgehe, dass sich die Umleitungen optimal bilden?
Werde ich auch wenige strumpffreie Zeiten haben, da sich der Verschluss nicht wieder öffnet?
Freundliche Grüsse und Danke für Ihre Bemühungen.

[Dr. Schaaf]

Re: Beckenvenenthrombose


Ich bin ja selten deutlich, aber die Aussage, dass das Bein ab muss, halte ich für völlig abwegig, ganz gleich ob und wieviele Umgehungen sich bilden.

Ich würde vorschlagen, Sie schicken mir Ihre Telefonnummer an [email protected], damit wir mal in Ruhe reden können.

Dr. Schaaf

(Natürlich kostenlos und ausgesprochen gern, nur keine Scheu!)

[Silvia46]

Re: Beckenvenenthrombose


Sehr geehrte Frau Dr.Schaaf,
ich habe einen erneuten Befund. es haben sich für mich noch Fragen ergeben.
Nach der Farbdopplersonographie besteht noch ein Verschluss V.iliaca comunis und V.iliaca externa bis in die V. femoralis communis.
Das Ergebnis der Venenverschlußplethysmografie ist:
Nur leicht redúzierter venöser Abstrom im Seitenvergleich, nach Absolutwerten noch im Normalbereich.
Was hat das zu bedeuten?
Ich habe auch noch ein großes Problem mit dem Sitzen - soll ich einfach so tun, als ob nichts ist ( trotz großer Probleme ), sonst kann ich nur wenige Minuten sitzen - wann kann ich bei dem bestehnden Verschluss wieder länger sitzen ?
Wenn keine Rekanalisation erfolgt und sich in einem halben Jahr herausstellen sollte, dass keine Gerinnungsstörung vorliegt - komme ich dann trotz dem von den Falithrom - Tabletten weg?
Die letzte Frage ist: Merkt man bewußt eine eventuelle Rekanalisation?
Vielen herzlichen Dank und freundliche Grüsse.

[Silvia46]

Re: Beckenvenenthrombose


Sehr geehrte Frau Schasf,

ich habe meine Fragen noch einmal nach oben geholt. Die Fragen brennen mir sehr auf der Seele, könnten Sie mit bitte einige kurze Antworten geben?

Mit freundlichen Grüßen

Silvia46

[Dr. Schaaf]

Re: Beckenvenenthrombose


Sorry, ich habe das wohl übersehen, war mir nicht bewusst, dass noch Fragen offen sind...

Von hinten: Jein. Die Patienten sagen immer wieder, dass sie blubbern oder Unruhe an bestimmten Stellen spüren und einige Zeit später ist dann der Verschluss kleiner. Medizinisch bewiesen ist das nicht, aber ich bin davon überzeugt, dass man was merken kann, aber nicht muss.

Der Verschluss reicht jetzt noch vom Becken bis in die Leiste, scheint sich aber von unten her zu verkürzen, so weit ich das von hieraus beurteilen kann, ohne die Bilder zu sehen. Das wäre eine gute Entwicklung. Dennoch kann ich die Frage nach dem "wann" leider nicht beantworten, denn das ist individuell verschieden.

Falithrom: wird nach Beckenvenethrombose mit und ohne Lungenembolie 1 Jahr gegeben und Schluss, wenn keine Gerinnungsstörung liegt. Die Antwort lautet also "ja".

Sitzen: In Maßen dürfen Sie Ihre Probleme ignorieren. Wir haben das ja schon besprochen, es geht vor allem um die Schwellung und die Schmerzen.

Venenverschlussplethysmografie: Sagt nicht viel. Ihre Werte sind gut und dennoch haben Sie erhebliche Probleme. Das hängt in Ihrem Fall damit zusammen, dass der Abstrom aus dem Bein und nicht aus dem Becken gemessen wird. Ist also gerade für Sie wenig aussagekräftig.

Noch Fragen?

Jederzeit gern

Dr. Schaaf

[Silvia46]

Re: Beckenvenenthrombose


Sehr geehrte Frau Dr. Schaaf,
jetzt ist meine Thrombose fast 5 Monate alt und die Ärtzte haben mir gesagt, alles was jetzt nicht aufgegangen ist , geht auch nicht mehr auf - insbesondere das Becken.
Wie sieht mein späters Leben aus, wenn es so bleibt?
Mein größtes Problem ist, dass ich nicht sitzen kann, weil es auf und neben dem Oberschenkel spannt und in der Leiste weh tut. Soll ich alles versuchen zu ignorieren, ich müßte dringend wieder etwas mehr arbeiten. Die Ärtzte haben mir auf meine Frage, ob ich wieder nach einem Jahr richtig arbeiten kann ( sitzende Tätigkeit )nichts konkretes geantwortet - da wird mir Bange.
Bis auf das Sitzen geht es mir sehr gut. Ich gehe 2-3 mal täglich mit dem Hund spazieren, 2 mal die Woche schwimmen ( 10 x 50 Meter ), fahre etwas Fahrrad und mache auch sonst alles - alles ohne Probleme. Das Bein wird auch nicht dicker.Nur der Oberschenkel hat eine Grunddicke, morgens wie abends, cirka 1,5 cm ( MRT Lympfknoten war o.k. ),.Bleibt das so?
Helfen vielleicht Lympfdrenagen oder noch mehr Sport ?
Vielen Dank für Ihre Rückantwort.
Mit freundlichen Grüßen.

[Dr. Schaaf]

Re: Beckenvenenthrombose


Leider ist es so, dass sich das Becken nur schwer rekananalisiert, WEIL sich hier viel leichter Umgehungsvenen (Kollateralen) bilden. Das heißt aber nicht, dass keine weiteren Anpassungsprozesse mehr möglich sind. Der Körper stellt immer so viel Venenkapazität zur Verfügung, wie ihm abverlangt wird. Und wenn jetzt das Sitzen schlecht geht, dann müssen Sie vielleicht das Sitzen "trainieren", also immer wieder sitzen bis die Beschwerden anfangen, dann kurz aufstehen, laufen und wieder hinsetzen. Der Körper muss möglichst oft mit der Situation konfrontiert werden, die er zu bewältigen hat.

Auch ich kann keine Zeitangabe machen, wann das Sitzen wieder ohne Probleme gehen wird, aber die Wahrscheinlichkeit ist hoch und Sie können etwas dafür tun.

Dr. Schaaf