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Systemische Sklerodermie

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  • Systemische Sklerodermie

    Seit ca. 5 Jahren habe ich ein Raynaud- Phänomen,
    welches begleitet wird von immer dicker und steifer werdenden Finger, allgemeinen Muskelschmerzen (muskelkaterähnlich) und eine enorme Müdigkeit. Blutuntersuchungen ergeben, dass sich 2 AK gebildet haben, u.a. Scl 70.
    Medikament: Quensyl, Prednisolon 5, ASS, Adalat.
    Zunächst meinte der behandelten Rheumatológe, dass ich eine Mischkollagenose hätte, die auf die Hände beschränkt bleiben würden.
    Im letzten Sommer jedoch bverstärkte sich die Aktivitäte meiner Krankheit: Sodbrennen, Gelenkschmerzen, dicke Augenlider und zwie immer dicker werdende Speicheldrüsen (submandi. jeweils pflaumengroß). Ich begab mich dann Ende 01 in die immunologische Sprechstunde der Kieler Uniklinik. Dort setzte man zunächst das Quensyl ab, da man an dessen Wirksamkeit zweifelte (der Rheumatologe ebenfalls). Nach einigen Besuchen dort (ständig wechselnde Ärzte und Meinungen, ohne, dass sich etwas tat) außer dass man mir sagte, dass es sich wohl um eine PSS Handele) erkundigte ich mich dann bei einer Selbsthilfegruppe, wo es in meiner Nähe einen Facharzt gibt. Ich fuhr dann zu einem Dermatologen nach HH, der mir zunächst Lymphdrainage verschrieb und mir jetzt zur UVA- Bestrahlung riet (er tippte ebenfalls auf PSS)
    Mittlerweile habe ich ständig das Gefühl, als habe ich eine Erkältung und bin stark verschleimt.
    Diese Woche bin ich bei meinem Hausarzt gewesen und werde- wie immer um diese Zeit- einmal ganz durchuntersucht (Röntgen, EKG...).
    Die Lungenfunktion ist "normal" ausgefallen, jedoch im Vergelich zum Vorjahr von 6l auf 4l gefallen, obwohl ich regelmäßig jogge (dies fällt mir ebenfalls zunehmend schwerer: schwere Beine und verschleimte obere Atemwege).
    Meine Fragne: Wo gibt es eine spezielle ärztliche Betreuung mit viel Erfahrung bei dieser seltenen Erkarnkung?
    Gibt es keine Therapiemöglichkeiten, um die Krankheit zu stoppen?
    Hat die UVA Bestrahlung Sinn?
    Da meine Erkrankungnach unserem Einzug in ein Holzhaus ausbrach: Kann dies im Zusammenhang stehen?
    Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jdm. helfen kann.

    Grüße Uschi


  • RE: Systemische Sklerodermie


    In der Tat spricht alles für das Vorliegen einer Sklerodermie. Die Beschwerden in den Speicheldrüsen könnten auch durch ein zusätzlich vorliegendes sog. sekundäres Sjögren-Syndrom verursacht sein und sollten deshalb genau abgeklärt werden (u.a. Autoantikörper Ro und La, Untersuchung sämtlicher Speichel- und der Tränendrüsen).

    Außerdem gilt es, die Krankheitsaktivität der Skelrodermie festzustellen (soweit nicht schon geschehen): Beteiligung der Speiseröhre, Kapillaruntersuchungen an Armen und Beinen, vollständige Untersuchung der Herzfunktion, Beteiligung der Lunge.

    Therapeutisch sollten auch physikalische Maßnahmen angewendet werden: Radon- oder Stangerbad; neben dem Joggen eine gezielte Krankengymnastik (zur wirksamkeit der UVA-Bestrahlung ist mir nichts bekannt); medikamentös bieten sich auch weitere sog. Basistherapeutika an: Ciclosporin, Methotraxat etc.; der Schub der Erkrankung sollte mit Steroiden behandelt werden.

    Ein Zusammenhang mit dem Wohnen in einem Holzhaus ist unwahrscheinlich.

    MfG

    Ulrichs

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    • RE: Systemische Sklerodermie


      Mittlerwile bin ich zu einigen Untersuchungen gewesen und man hat beim CT eine Fibrose der Lunge festgestellt. Jetzt möchte der behandelnde Arzt eine BAL, um festzustellen, ob die Fibrose neu oder älter ist.. dies hätte Auswirkung auf die Therapie.
      Ist diese Untersuchung wirklich noch notwendig?
      Kann man sie ambulant machen lassen und welche Risiken bringt diese mit sich?
      Dass es sich bei meiner Erkrankung um eine PSS handelt ist gesichert.
      Über eine Antwort würde ich mich freuen.

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