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Hodgkin-Lymphome

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  • Hodgkin-Lymphome

    Hallo, ich bin W 33 Jahre und habe ein Hodgkin-Lymphom. Ich werde aktuell mit BEACOPP Schema therapiert. Es waren 6 Zyklen geplant. 2 hatte ich durch. Nur es ging mir aktuell so schlecht, dass ich die Therapie abbrechen musste. Ich war/bin so geschwächt das ich mich kaum noch auf den Beinen halten konnte und so auch nicht mehr selbstversorgen konnte.
    Daher war ich gezwungen es abzubrechen evtl. ein wenig auf besser auf die Beine zu kommen.
    Ich weiß es ist so eigentlich nicht richtig ich sah aber keine andere Möglichkeit. Unterstützung bekomme ich von keinem.
    Ich weiß einfach nicht an wen ich mich wenden soll.
    Ich hatte mein Onkologe beim 2 Zyklus gesagt das es mir so schlecht ging. Worauf keine Reaktion kam.
    Ich hatte hier im Forum nach Unterstützung gefragt. Worauf ich kein Verständnis bekommen habe(alles auf die Psyche geschoben, will nur mitleid und soll mich nicht so anstellen, würde übertreiben,würde Lügen, selber Schuld an meine Situation).
    Und mir Angst gemacht wurde das ich mich an Soziale Stellen wende. Es kam was das ich unter Betreuung mich stellen lassen soll und mich einfach in Pflegeheim schieben lassen soll.
    Genau davor habe ich so eine Angst.
    Es kann noch nicht sein, das die einzige Möglichkeit ist, sich unter Betreuung lassen soll um Unterstützung zu bekommen. Nur weil man Körperlich so geschwächt ist
    Ich habe schon seit ich Krank bin, dass Gefühl, sehr wenig mehr zu Bestimmen zu können.
    Und so soll ich, noch meine letzte Entscheidungsgewalt aufgeben. Oder mein zu Hause.
    So würde ich alles was noch geblieben ist, auch noch verlieren.
    Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll
    LG

  • Re: Hodgkin-Lymphome

    Ob Sie tatsächlich eine Betreuung erhalten kann ich nicht einschätzen, dennoch sollten Sie bedenken daß eine Betreuung NUR DANN wirksam wird wenn SIE SELBER KEINE ENTSCHEIDUNG MEHR TREFFEN KÖNNEN. Ein Betreuuer kann also nicht an Ihnen "vorbei" irgendetwas gegen Ihren Willen regeln - solange Sie Ihren Willen äußern können und nicht "verwirrt" sind, also im Vollbesitz Ihrer geistigen Kräfte.

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    • Re: Hodgkin-Lymphome

      BEACOPP ist eine intensive Chemotherapie die Ihnen eigentlich alles an Unterstützung eröffnen sollte was möglich ist. Inwieweit das bei Ihnen erfolgt ist -aber vielleicht nicht als solche von Ihnen empfunden wird- vermag ich nicht zu beurteilen. Sprechen Sie doch Ihren Onkologen darauf an. Ich bin sicher er wird ein offenes Ohr für Sie haben. Zumal Ihre Chance auf eine dauerhafte Heilung riesengroß ist wenn Sie die Therapie weitermachen!

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      • Re: Hodgkin-Lymphome

        Sprechen Sie doch Ihren Onkologen darauf an.
        Das hatte ich schon gemacht. Es kam nur das es bestimmt besser werden wird. Das ich es schon hinkriegen werde. Das gegenteil war aber der Fall, es wurde schlimmer.

        Daher, wenn es nur die Möglichkeit gibt für mich ein Betreuer(Egal wie beschönigt es dargestellt wird ), Pflegeheim oder das alles abzubrechen um zumindest die Grundversorgung einigermaßen hinzubekommen um meine Selbständigkeit für ne Zeit zu bewahren.
        Entscheide ich für das letzter.,
        Ich bin nicht bereit mein zu Hause zu verlassen oder mich unter Vormund, sorry Betreuer setzten zu lassen
        Nur um Unterstützung zu bekommen. Und nein, ich sehe ein Betreuer, den ich Rechenschaft ablegen muss und sich in alles in mein Leben einmischt, auch nicht als "Hilfe"

        Ich habe Probleme mir essen zu machen und Haushalt oder z.b duschen.. Um dafür "Hilfe zu bekommen. Lasse ich mich nicht unter "Vormund" setzten
        Das wäre aber fair gewesen, wenn vor der Therapie ich darüber aufgeklärt worden wäre. Entweder sind die so Stark und schaffen alles Notwendiges unter der Therapie noch selber , trotz der NW usw..
        Wenn nicht , steht nur zur Wahl Pflegeheim oder Betreuer.

        Kommentar



        • Re: Hodgkin-Lymphome

          Ich hatte hier im Forum nach Unterstützung gefragt. Worauf ich kein Verständnis bekommen habe(alles auf die Psyche geschoben, will nur mitleid und soll mich nicht so anstellen, würde übertreiben,würde Lügen, selber Schuld an meine Situation).
          Und mir Angst gemacht wurde das ich mich an Soziale Stellen wende. Es kam was das ich unter Betreuung mich stellen lassen soll und mich einfach in Pflegeheim schieben lassen soll.
          Genau davor habe ich so eine Angst.
          Es kann noch nicht sein, das die einzige Möglichkeit ist, sich unter Betreuung lassen soll um Unterstützung zu bekommen. Nur weil man Körperlich so geschwächt ist
          Ich habe schon seit ich Krank bin, dass Gefühl, sehr wenig mehr zu Bestimmen zu können.
          Und so soll ich, noch meine letzte Entscheidungsgewalt aufgeben. Oder mein zu Hause.
          So würde ich alles was noch geblieben ist, auch noch verlieren.
          Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll
          Auch auf die Gefahr hin dass ich jetzt wieder die Böse bin, möchte ich das doch nicht auf dem Forum sitzen lassen.

          1. Ich hatte mich für das Missverständnis entschuldigt.
          2. Selbst der Rat dich bei an einen Sozialarbeiter zu wenden ist mit großer Empörung aufgenommen worden.
          3. Du hast alle Ratschläge in den Wind geschlagen weil du zur Umsetzung nicht in der Lage bist, dann erst kam der Gedanke einer "Teil" Betreuung.
          4. Du hast alle aufs übelste beleidigt, auch nach seitenlangen Versuchen der Abbitte.
          5. Du bist in andere Threads und hast den User nieder gemacht, einfach nur weil er eine Angststörung hat.
          6. Du hast dich an ein psychiatrisches Forum gewendet und an den psychisch Kranken kein gutes Haar gelassen und in abfälligster Weise über sie geschrieben.
          7. Du hattest in einem Psychiatrieforum geschrieben und wunderst dich das dort auch die Seele berücksichtigt wird (mal ausgenommen davon das diese immer berücksichtigt werden sollte) und hast dies dann als Beleidigung aufgefasst?!
          8. Du hast nach dem Ratschlag im Krebsforum zu posten, erwidert dass dort auch nur Psychos unterwegs wären.
          9. Du hast sehr gute und wertvolle Ratschläge mit Empörung aufgenommen und mit Beleidigungen erwidert, nur weil in deren Zusammenhang das Wort "Sozial" vorgekommen ist.

          Bei aller Liebe, wenn du schon so über das Vorgefallene vom Leder ziehst, dann bitte den Link angeben dass sich jeder seine eigene Meinung darüber bilden kann.

          Und nochmal, du hast bewusst in einem Forum für Psychiatrie-Depressionen/Burnout geschrieben, da kannst du nun wirklich nicht erwarten dass dort geballtes Fachwissen über Krebserkrankungen vorhanden ist, oder in welche Zuständigkeiten diese fallen wenn es Probleme gibt und dass die Psyche keinerlei Rolle spielt.
          Dort schreiben eben vorwiegend User die die Seele im blick haben, auch bei physischen Erkrankungen und die gehen erst einmal davon aus dass auch die Sicht auf die Seele erfragt wird, da es eben ein "Psycho"-Forum ist.
          Und, ich finde du hast da eine Menge Zuspruch bekommen und viele Bemühen um deine Person und auch um eine Lösung zu finden, mit brauchbaren Ratschlägen.

          Sorry, das war mir jetzt aber ein Bedürfnis, da du hier schon ein etwas schräges Bild vermittelst und ansonsten werde ich deine Kreise auch nicht mehr stören.

          So mag sich jeder ein eigenes Bild machen:

          https://www.onmeda.de/forum/depressi...menbr%C3%BCche

          Den anderen Link erspare ich uns mal, da ging es ja ohnehin nur um das Bedürfnis der Abwertung von psychisch kranken, deinerseits.

          Wenn ich mit meiner Meinung total falsch liege dann ist es so, aber durch dein Anprangern sollte auch die Gelegenheit da sein dass jeder selber schauen kann was da los war.
          Meinetwegen kann dann auch die Meinung vorherrschen dass ich mich mies verhalten habe, wo ich mich sogar über ein Feedback freuen würde um zu begreifen was da so abgründig war und schief gelaufen ist, aber die Quelle sollte dann schon angegeben werden, bei deinen Anschuldigungen.

          Kommentar


          • Re: Hodgkin-Lymphome

            Was mischt du dich jetzt hier ein?
            Ich habe nicht empört reagiert wegen Sozialarbeiter,reagiert erst hieß es wohl auch Sozialamt. . Auch haben mich ganz andere Punkt aufgeregt bzw. das du von anfang an dir angemasst hast. das bei mir alles nur Psychisch bedingt ist.
            z.b deine Reaktion das ich so schwach bin das ich so gut wie nicht mehr aus dem Haus komme
            Naja, wenn man nur noch zum Arzt raus geht, dann steckt meist was dahinter was man psychotherapeutisch bearbeiten kann und die Isolation ist nun mal nur mit Strategien durchbrechen und manchmal muss man diese erst lernen.
            Selbst wenn es nur darum geht Kontakte zu den richtigen Stellen aufzunehmen, die einsam mehr Mobilität ermöglichen, sofern es an der psychischen Verfassung liegt dass man dies nicht kann.
            Auf Klinik kam ich weil du dich sehr depressiv anhörst und auch so als würdest du nicht gerne raus gehen, dich in deiner Einsamkeit einrichten.

            Und was machst du weiter? Du macht mir völlige Angst mich an ein Soziale Stelle Stelle zu wenden.
            Weil du von Betreuer und Heim Anfingst oder bevormuntes Wohnen
            Was mir seit dem jeden Tag im Kopf rum schwirrt. Danke das du auf meine Psyche so rum gehackt hast.
            Klar nimmt es mich Psychisch mit. Aber aber es gleich so verdrehen, Es wäre noch Psychisch ist einfach eine Unverschämtheit.
            Aber ich habe wohl gemerkt. Das du nur Verständnis. für nur Psychisch Kranke hast. Aber nicht für welche, die Körperlich Krank sind und den auch was aus macht.
            Besonders, das völlig Körperlich überfordert bin und mich die schwäche Isoliert.
            Aber betüttel ruhig deine Krebssängster weiter.
            Ich weiß die habe es so schwer. Schwere als welche die Krebs haben


            Also was soll das, dass du dich jetzt hier einmischt?

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            • Re: Hodgkin-Lymphome

              Ist das eigentlich nur bei mir so? Die kompletten Beiträge von Elektraa sind ja verschwunden.
              Die mich als faules Stück dargestellt wurde. Und einiges beleidigen.
              Komisch das ihre Gelöscht wurden, wo ich doch die Täterin war.

              Und ja ich fand es von dir Verletzten. Das du mir gleich Unterstellt hast. Das ich nicht mehr machen kann, weil ich eine Macke habe die. Sorry, Psychisch sein soll
              Heißt wenn ich wollte und mich überwinden würde. Könnte ich normal leben.
              Was auch heiß, ich habe mir meine Isolation selber zuzuschreiben. Weil ich nicht richtig gegen an gehe
              Sowas ist verletzten, für eine die jeden Tag mitbekommt, wie es ein Körperlich schlechter geht. Aber mehr als mir gut tut, gegen ankämpfte. Und ich eben nicht gegen machen kann. Im vergleich zu welchen, wo es Psychosomatisch ist.

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              • Re: Hodgkin-Lymphome

                Wie würdest du es finden, wenn du durch eine sehr schwere Erkrankung so geschwächt wärst das du kaum noch hoch kommst. Kaum weißt wie du das nächste mal auf die Toilette kommt oder dir was zu essen machen kannst. Das dir auch Angst macht.
                Und dann würde einfach jemand kommen und sagen. Ach muss Psychotherapeutisch therapiert werden oder Reha. Dann von Ausflügen von Sozialen Stellen schreiben.
                Würdest du das als Hilfe sehen oder das dir man glaubt oder deine Situation versteht? Ich denke nicht.

                8. Du hast nach dem Ratschlag im Krebsforum zu posten, erwidert dass dort auch nur Psychos unterwegs wären.
                Da ging es um was anderes z.b das mich es nervt das man Irgendwo von den seine Ruhe hat. Das hatte hier es eigentlich erklärt. Aber du verdrehst es ja gerne
                Aber ja ich finde tlw. hier auch einige Beiträgen von Hypochonder unverschämt. Besonders die hier wegen einmal Bauchschmerzen usw. schreiben und das oft mehrfach.
                Aber es bestätigt hier ja grade, das man Psychisch Erkranken, selbst hier seine Ruhe nicht hat. Oder wieso schreibst du hier jetzt?
                Ich hatte aber hier es vorher nicht gepostet, weil ich gesehen hatte, das Dr, Hennesser länger nicht geschrieben hat.

                Und wollte es als letzte Chance sehen das es für mich doch noch eine andere Möglichkeit gibt, außer die Chemo usw. abzubrechen. Und eben eine Meinung von ein Onkologen hören.
                Auch wie weit meine Befürchtung begründet ist, wenn ich mich an SOzialen Stellen wende oder noch mal mit mein Onkologen drüber rede, das ich dann gegen mein Willen ins Heim komme und unter Betreuung gestellt werden.

                Aber ist ja auch gut. Von mir aus kann man das hier auch löschen und mein Account. Für Diskussion fehlt mehr die verbliebe Kraft.
                Chemo wird abgebrochen und gut ist. Scheint einziger Weg zu sein

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                • Re: Hodgkin-Lymphome

                  Aber betüttel ruhig deine Krebssängster weiter.
                  Habe ich denn welche?

                  Also was soll das, dass du dich jetzt hier einmischt?
                  Weil ich deine Unterstellungen gelesen habe und dann die Gäule mit mir durchgegangen sind.
                  Ich werde aber die Redaktion bitten meine Beiträge zu löschen.

                  Kommentar


                  • Re: Hodgkin-Lymphome

                    Ich verstehe einerseits daß die BEACOPP-Therapie belastend ist. Andererseits kann ich den Zusammenhang den Sie ziehen nicht ganz nachempfinden denn die Sichtweise daß eine auf dauerhafte Heilung ausgerichtete Therapie Sie zum betreuungspflichtigen Pflegefall macht ist gänzlich anders als ich es täglich bei dieser Therapie erleben. Das Gegenteil sollte der Fall sein. Insofern ist jede Art von Hilfe wichtig damit Sie es schaffen.

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                    • Re: Hodgkin-Lymphome

                      Ich bekomme ja keine Hilfe(Entmündigung oder Pflegeheim sehe ich nicht als Hilfe, dass kommt für mich nicht in Frage).
                      Was bringt mir eine Therapie, wenn ich akut unter der Therapie nicht in der Lage bin mir was zu essen zu machen oder trinken zu hohlen oder wenn ich es versuche Gefahr laufe mich dabei zu verletzten? Zwei Gehirnerschütterungen habe ich schon seit der Therapie vorzuweisen.
                      Ich muss aber dazu sagen das ich schon recht geschwächt in die Chemo rein gegangen bin. Habe noch andere Erkrankungen und ist auch nicht die erste Chemo.
                      Aber anscheinend denkt anscheinend mein Onkologe das ich noch Auto fahren könnte . Ich schien die einzige zu sein, wo anscheinend kein Taxi zur Chemo bezahlt wird.

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                      • Re: Hodgkin-Lymphome

                        Sorry, ich kann dem nicht mehr folgen. Niemand wird durch die (Folgen einer) Therapie entmündigt, wenn das die Konsequenz aus einer Therapie ist wird niemand der halbwegs verantwortungsvoll Onkologie macht eine solche verabreichen.Und Sie wären tatsächlich eine Ausnahme wenn Sie selber zu BEACOPP hin-und zurück Auto fahren müssen. Ich ziehe mich aus diesem Thread daher zurück.

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                        • Re: Hodgkin-Lymphome

                          Mein Onkologe hat davon auch nicht gesprochen.
                          Von dem kam "Das wird bestimmt besser" "Werden Sie schon schaffen "usw. Das gegenteil war aber eben der Fall.
                          Also Problem ehr Ignoriert.

                          Mit der Entmündigung kam hier im Forum als ich nach Hilfe gefragt habe. Auf Grund meiner Körperlichen schwäche kam z.b
                          Ich glaube ich selber wäre sogar bereit eine Teilbetreuung zu beantragen, wenn ich am Ende meiner Kräfte wäre aber ohne Veränderungen und Hilfe zugrunde gehe
                          Später auch Heim oder Betreutes Wohnen.
                          Ich hatte eigentlich ehr an Unterschützung wie z.b Pflegedienst oder so gedacht Aber das schein bei mir nicht Möglich zu sein.
                          Auch wenn ich es nicht verstehe.

                          Mit dem Fahren. Ich bin natürlich nicht selber gefahren. Es hätte ich auch nicht gekonnt.
                          Entweder hat meine Mutter mich gefahren, die aber auch nicht mehr bereit ist es zu machen oder mit Anrufbus, wo ich aber die 5 fache Zeit mit Unterwegs war, als wenn man direkt fahren würde.

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                          • Re: Hodgkin-Lymphome

                            Selbst das eingestellte Zitat, aus dem eigentlich ganz klar hervorgeht dass es ein Gedanke und nicht explizit auf dich bezogen war, reißt du aus dem Zusammenhang.

                            Ich erinnere mich dass du deinen Arzt und auch die Helferinnen nicht nach einer Bescheinigung zur Kostenübernahme fragen wolltest, weil es dir unangenehm ist, sondern vorausgesetzt hast dass sie auf dich zukommen müssen, was leider nicht immer der Fall ist.

                            Hast du denn jetzt mal nachgefragt?

                            Kommentar


                            • Re: Hodgkin-Lymphome

                              Hast du denn jetzt mal nachgefragt?
                              Ich war danach wohl nicht mehr beim Arzt gewesen.

                              Und ich denke auch wohl nicht das die anderen Patienten "betteln" mussten um ein Taxi zu bekommen.. Den wurde es direkt angeboten das die Praxis den Antrag stellt. Das ist bei mir aber nie gefragt worden.
                              Aso wohl von ausgegangen das ich selber fahren kann.

                              Kommentar


                              • Re: Hodgkin-Lymphome

                                Vielleicht bist du einfach durch gerutscht, das kommt vor und meist ohne bösen Willen, oder die anderen haben nachgefragt, ohne dass du davon weißt.

                                Kommentar


                                • Re: Hodgkin-Lymphome

                                  PS, du hast ja nicht gebettelt und fragen ist kein betteln.
                                  Wenn man in der Apotheke nach einem Medikament fragt bettelt man auch nicht, man holt sich etwas worauf man ein Recht hat und so solltest du Nachfragen beim Arzt auch sehen, das Einfordern von Ansprüchen und ich kann mir vorstellen dass es reibungsloser verlaufen wird als du dir gerade ausmalst.
                                  Also versuch es mal, beim nächsten Besuch.

                                  Kommentar


                                  • Re: Hodgkin-Lymphome

                                    Ich habe beim Onkologen doch gar keine Termine mehr. Den letzten am 8.3 hatte ich ja abgesagt und auch kein neuen ausgemacht.

                                    Kommentar


                                    • Re: Hodgkin-Lymphome

                                      Na dann ist es natürlich nicht nötig zu fragen, es sei denn du machst irgendwann nochmal einen Anlauf.

                                      Kommentar


                                      • Re: Hodgkin-Lymphome

                                        es sei denn du machst irgendwann nochmal einen Anlauf.
                                        Ich weiß es nicht.
                                        Ich habe keine Lust wieder mich zu überwinden und zu schildern wie scheiße es mir geht und wieder das Gefühl zu haben gegen eine Wand zu laufen.

                                        Kommentar


                                        • Re: Hodgkin-Lymphome

                                          Viel mehr Möglichkeiten hast du aber nicht und vielleicht läufst du ja gar nicht gegen eine Wand.
                                          Du kannst leider nur etwas für dich raus holen wenn du es auch versuchst und dich nicht abwimmeln lässt, ohne diese Überwindung wird sich auch nichts ändern.

                                          Kommentar


                                          • Re: Hodgkin-Lymphome

                                            Ich bin aber eben zwei mal gegen eine Wand gelaufen.

                                            Kommentar


                                            • Re: Hodgkin-Lymphome

                                              Aber direkt gefragt hast du nie, oder?
                                              Jedenfalls wird niemand von selber auf dich zukommen um dir irgendetwas anzubieten, das muss leider immer erfragt werden und manchmal muss auch darauf gepocht werden.

                                              Kommentar


                                              • Re: Hodgkin-Lymphome

                                                Wieder die Unterstellung ich wäre faul und hätte dafür nichts getan. Danke
                                                Ich hatte genug getan. Ich habe mich so gedemütigt und beim Arzt erzählt, was ich für ein unnötiges, unfähiges Abfall ich bin. Was nichts mehr hinbekommt.

                                                z.b habe ich erzählt das ich mehr abgenommen habe, als eigentlich hätte sein müssen. Weil ich nicht in der Lage war mir was zu essen zu hohlen. 2 Tage nichts getrunken hatte, weil ich nicht aufstehen konnte. Auch was Sichtbar war, eine Beule am Kopf hatte, weil ich hingeknallt bin,als ich auf die Toilette gegangen bin und dabei gestürzt bin-
                                                Auch hatte ich erzählt, das ich wahnsinnige schmerzen in den Füßén habe. Was auch scheiß egal war. Schmerzenmittel stehen mir anscheinend nicht zu.
                                                Wie weit soll man sich den noch demütigen?
                                                Das gebe ich mir bestimmt nicht mehr.
                                                Ich habe mein Weg gefunden, in dem ich die Chemo jetzt lasse. Zumindest komme ich so, einigermaßen klar.

                                                Kommentar


                                                • Re: Hodgkin-Lymphome

                                                  Wieder die Unterstellung ich wäre faul und hätte dafür nichts getan. Danke
                                                  Das ist das was du daraus liest, weil du so eine Reaktion erwartest.

                                                  Meine Ambition war aber eine andere, die das du selber berichtet hast den Arzt nicht nach einer Fahrtkostenübernahme gefragt zu haben (im anderen Thread und in diesem quasi nochmal bestätigt), weil es dir zu unangenehm ist und ohne Fragen gibt es eben auch keine Antworten, von niemandem.
                                                  Es ist eine Ungerechtigkeit, aber leider nicht zu ändern, dass man oft ganz gezielt nach dem fragen muss was man möchte, auch wenn man davon ausgeht dass es der andere doch wissen müsste.
                                                  So umsichtig sind die wenigsten Menschen um etwas anzubieten was nicht ganz klar erfragt wurde, also im Sinne von: Ich brauche definitiv dieses und jenes."

                                                  Ich finde deine Reaktion immer gleich das Übelstes zu unterstellen etwas schräg und wünsche dir dass du im echten Leben nicht so rüber kommst, denn dann wird es natürlich noch schwerer seine Ansinnen durchzusetzen.
                                                  Aber das Thema haben wir ja auch schon durch.
                                                  Dennoch wünsche ich das Beste für dich und vielleicht ein weniger vorgefertigtes und unschönes Bild, von dem was du denkst was andere dir sagen wollen.

                                                  Das ist kein Angriff und wenn du den Beitrag ohne deine negativen Emotionen der Erwartungen liest (wie alle anderen Beiträge von mir) dann wirst du merken dass ich gar nicht so abgründig bin wie du es von vornherein annimmst.
                                                  Es steht auch gar nichts schlimmes drin und da man dich natürlich nicht persönlich kennt, werden auch manchmal Sachen geschrieben die du schon durch hast, oder Missverständnisse entstehen die man aber klären kann.
                                                  Was aber auch keiner riechen kann und deshalb ein wenig Gelassenheit im Umgang damit verdient hat, dich will hier ja keiner fertig machen, ganz im Gegenteil.

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