distales gallengangskarzinom-whipple op

[sonja1973]

Hallo Herr Prof. Wust, bei meinem Mann(40) wurde im Juli 2009 ein distales Gallengangskarzinom diagnostiziert und operativ entfernt.Kurzklassifikation nach UICC war T3, pN1(5/20) ,pM0, G3,R0, L1, V0. In der Uni sagte man , er bräuchte keine chemo, er hat aber auf Anraten eines anderen Arztes doch eine 3monatige chemo mit gemzar erhalten. Ich bin total verunsichert, da man im Internet nur schlimmes liest was die überlebenszeit angeht. Ist es möglich, das keine mikrozellen übriggeblieben sind und es nicht unbedingt zum rezidiv kommt, oder ist die ausgangssituation nicht "gut genug"? Ich erwarte keine Prognosen, aber besteht die chance , das alles gut geht?? Über eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar..

[Prof. Wust]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Der Tumor wurde komplett entfernt (R0), aber aufgrund der Risikofaktoren, insbesondere des nachgewiesenen Befalls von Lymphknoten pN1(5/20), besteht eine nicht geringe Rezidivwahrscheinlichkeit. Eine adjuvante (postoperative) Chemotherapie (wie hier durchgeführt) ist zwar kein Standard, scheint mir aber recht vernünftig. Das Gallengangskarzinom hat Ähnlichkeit mit dem Pankreaskarzinom und für diesen Tumor wurde nachgewiesen, dass eine nachgeschaltete adjuvante Chemotherapie mit Gemcitabine die Überlebenszeit verbessert. Das war vielleicht der Grund für die Empfehlung (aus meiner Sicht durchaus vernünftig).
Sicherlich besteht die Chance einer Heilung. Leider ist sie bei dieser Tumorart begrenzt. Aber an die Chance sollte man (muss man) glauben und erst einmal optimistisch sein. Mehr können Sie jetzt ohnehin nicht tun.

[sonja1973]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Vielen Dank für Ihre Antwort, nicht ganz das was ich hören wollte, aber leider auch das womit ich eigentlich gerechnet habe..Aber es ist ja auch nicht unmöglich, das es evtl. doch nicht zu einem Rezidvi kommt..ich habe einen bekannten, dem vor 18! jahren ein zigarettenschachtel-großes Magenkarzinom inkl. Teil der Leber, Galle und Milz entfernt worden ist, aufgrund der entfernten Organe gehe ich davon aus, das es auch im späten Stadium entdeckt worden ist und er lebt immer noch..ich gehe , davon aus, das hier auch lymphknoten befallen waren, oder wie sonst können Krebszellen in andere Organe infiltrieren? oder ist da die heilung mit chemotherapie einfach wahrscheinlicher??

[sonja1973]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Wäre es denn eigentlich auch sinnvoll, eine Darmspiegelung und eine PET-Untersuchung zu machen?

[jac1964]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Hallo Sonja,

ich habe Dich in diesem Forum gefunden da ich heute die gleiche Diagnostik erhielt wie Dein Mann. Meine Frage lautet nun natuerlich wie diese Chemo angeschlagen hat und ob Dein Mann diese gut vertragen hat? Wie ging es weiter bei Euch?

Mit besten Gruessen und besten Wuenschen
JAC

[sonja1973]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Hallo JAC,
mein Mann hat eine chemo von 3monaten mit gemcitabine gemacht, geplant waren 4 monate aber nach der letzten chemo im 3zyklus hat er gesagt, das er das nicht mehr schafft...gebracht hat sie ihm nichts, denn im märz diesen jahres fingen die schmerzen in der nierengegend an, und nach endlosem hin und her mit mehreren ärzten und krankenhäusern ist er dann in die klinik wo er das 1x operiert wurde , und da stellte man dann fest, das die niere befallen war...ich bin zwar froh, das er die chemo gemacht solange wie er konnte, denn dann muss man sich jetzt keine ´vorwürfe machen, aber so überzeugt bin ich nicht mehr von dieser chemo..vielmehr würde ich richtung alternativmedizin gehen...wie war denn deine einteilung, waren lymphknoten befallen?? bin im moment in urlaub und hab nicht immer internet an, falls du noch andere fragen haben solltest..wünsche dir alles gute..und die richtige entscheidung für dich...

[jac1964]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Ich habe bisher “nur“ zwei metastasen in der Leber. Ansonsten ist alles noch sauber. ich hoffe das bleibt noch eine Weile so! Was für alternativ Medizin gibt es denn anstatt die Chemo?
Wie geht's deinem Mann? Wurde die Niere entfernt?

Seid gedrückt.

Jac

[sonja1973]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Hallo Jac,
habe im internet jemanden kenngelernt, der hatte vor 6jahren BSDK und er hatte eine Schlangengifttherapie gemacht und lebt immer noch. Ob die letztendlich dazu beigetragen hat oder nicht kann keiner 100% sagen..aber er glaubt daran. Und da bei meinem Mann die chemo nicht erfolgreich war, wollen wir diese Sache probieren..das muss aber natürlich jeder für sich entscheiden , woran er glauben will oder nicht.. bei meinem Mann war es ein G3 , also schon ziemlich aggressiv..Was raten dir denn die Ärzte, die dich operiert haben?? Meinem Mann geht es im Moment eher bescheiden, wiegt 54kg und hat immer wieder starke schmerzen. Fährt bald in Kur. Hoffe, das es hilft,,,empfehlenswert ist laut anderer Erkrankter Klinik Rosenheim in Bad Driburg , mein Mann fährt das 1 mal dahin... Und ja, die Niere wurde entfernt..im Moment sehen die ÄRzte keine Krebszellen..wäre schön, wenn das so bleibt...
LG Gruß Sonja

[jac1964]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Hallo Sonja,
Die Ärzte haben mich nicht operiert.Sie sagen es wäre zu spät. Ich versuche gerade in Deutschland noch andere Ärzte zu befragen um eine 2 oder 3 Meinung zu bekommen. Ich bin total verunsichert was diese Chemotherapie angeht. Die Ärzte sagen es wäre die einzige Alternative mein Leben zu verlängern. Aber wenn diese starke Chemotherapie mir alle anderen Organe mit kaputtmacht ist es nicht wirklich eine Alternative. Bisher bin ich frei von allen befall ausser eben zwei Metastasen in der Leber. Aber wenn ich nichts mache wird das so nicht bleiben. Wo kann man denn diese Bienengiftkur machen? Ansonsten habe ich nicht viel über Alternative Behandlung gefunden die schlüssig gewesen wäre. Ist schon hart das die Schulmedizin über so viele Jahre nichts entwickeln konnte um Krebs zu bekämpfen ausser eben diese Chemotherapie die meines erachtens mehr zweifelhaft ist als eine Mistel oder Bienengiftkur.
Gruß JAC

[sonja1973]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Hallo Jac,
das bei dir ist ja eine ganz andere ausgangssituation als bei meinem mann. wenn ich dich richtig verstehe, hast du ein distales gallengagnskarzinom mit 2 lebermetastasen und du wurdest nicht operiert..da moechte ich mich dann wegen der chemo nicht grossartig aeussern. mein mann konnte ja operiert werden und es wurde alles sichtbare entfernt, nur leider hatte er nach noch nicht mal 1 jahr ein rezidiv,wo wieder alles sichtbare entfernt werden konnte. wieso zu spaet? ist der tumor irgendwo in wichtige gefaesse eingewachsen?Die Berliner Charite soll gut sein bei LEberkrebs/metastasen oder die Klinik in Essen. Wo wohnst du denn? Ich weiss nur, das man manchmal die Methode anwendet, das mein eine haelfte der leber "absterben" laesst damit die andere seite mehr waechst und das man danach operiert ... es ist echt schwierig den richtigen weg zu gehen..aber such auf jeden fall eine zweitmeinung, vielleicht kann dich doch jemand operieren...gruss sonja

[jac1964]

Re: distales gallengangskarzinom-whipple op


Hallo Sonja,
Die Ärzte in der Charite meinen der Tumor sitzt an einer Stelle wo sie nicht rankämen. Ausserdem sitzt er nicht nur im Gallenstrang sondern auch im duct also in der verästelung. Für mich als Laien eine einfache Sache: rauschneiden neu einsetzen wie bei einer Bypass. Aber das geht wohl auch nicht. Habe nach der Photonteraphie gefragt>geht nicht, nach der Bestrahlung gefragt>geht nicht etc etc. Alles was ich anfragte geht nicht sagen sie. Alternativen habe ich auch angefragt>alles quacksalberei sagen die Professoren.
Habe meine Sachen nach Mainz und Erlangen geschickt mal sehen was die sagen. Beschäftige mich auch mit der B17 Therapie, ist bestimmt was dran. Hoffe das beste und lasse den Kopf nicht haengen. Gehe mal auf die Seite www.neue-Krebstherapie.Com ist recht informativ.
Beste Grüße und alles gute für Deinen Mann!

Wir schaffen das!