Hallo liebe Leidensgenossen, Hallo Prof. Wust !
Ich heiße Diana, bin 34 Jahre alt, bin Mutter eines 4jährigen Sohnes.
Leider wurde bei mir das CUP-Syndrom diagnostiziert.
Am 11.07.2007 wurde eine solitäre Metastase in einer 7,5-stündigen Operation entfernt.
Das Teil ging von den großen Halsgefäßen links über das Mediastinum bis hinter zur Wirbelsäule (BWK 3-5).
BWK 4 musste komplett entfernt werden, von BWK 3-5 habe ich einen Fixateur interna gebastelt bekommen. Die Nervenwurzel bei BWK 4 musste ebenfalls durchtrennt werden. Es konnte nicht alles entfernt werden. Linkseitig an den Halsgefäßen liegt noch ein Rest von knapp 2x2 cm, der jetzt mit Bestarahlungen behandelt wird. Meine Bestrahlungsdosis liegt bei 48,6 Gray aufgeteilt in 18 Einheiten. Eine Chemo ist nicht geplant. Weitere Metastasen gibt es laut PET-CT nicht.
Im Internet gibt es ja einige Seiten, die etwas Auskunft über diese Sache geben, allerdings für mich nicht in zufriedenstellender Fülle.
Mich interessiert jetzt, wie es weitergeht, wenn die Bestrahlung vorbei ist. Wie oft sollte ich mich Untersuchungen unterziehen, in der Hoffnung, dass der Primus doch noch gefunden wird ??
Wer hat Erfahrungen mit dem CUP-Syndrom ?? Gibt es hier Leidensgenossen ??
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe GRüße aus Berlin
Ich heiße Diana, bin 34 Jahre alt, bin Mutter eines 4jährigen Sohnes.
Leider wurde bei mir das CUP-Syndrom diagnostiziert.
Am 11.07.2007 wurde eine solitäre Metastase in einer 7,5-stündigen Operation entfernt.
Das Teil ging von den großen Halsgefäßen links über das Mediastinum bis hinter zur Wirbelsäule (BWK 3-5).
BWK 4 musste komplett entfernt werden, von BWK 3-5 habe ich einen Fixateur interna gebastelt bekommen. Die Nervenwurzel bei BWK 4 musste ebenfalls durchtrennt werden. Es konnte nicht alles entfernt werden. Linkseitig an den Halsgefäßen liegt noch ein Rest von knapp 2x2 cm, der jetzt mit Bestarahlungen behandelt wird. Meine Bestrahlungsdosis liegt bei 48,6 Gray aufgeteilt in 18 Einheiten. Eine Chemo ist nicht geplant. Weitere Metastasen gibt es laut PET-CT nicht.
Im Internet gibt es ja einige Seiten, die etwas Auskunft über diese Sache geben, allerdings für mich nicht in zufriedenstellender Fülle.
Mich interessiert jetzt, wie es weitergeht, wenn die Bestrahlung vorbei ist. Wie oft sollte ich mich Untersuchungen unterziehen, in der Hoffnung, dass der Primus doch noch gefunden wird ??
Wer hat Erfahrungen mit dem CUP-Syndrom ?? Gibt es hier Leidensgenossen ??
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe GRüße aus Berlin
)
Kommentar