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CUP-Syndrom wie geht es weiter ??

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  • CUP-Syndrom wie geht es weiter ??

    Hallo liebe Leidensgenossen, Hallo Prof. Wust !

    Ich heiße Diana, bin 34 Jahre alt, bin Mutter eines 4jährigen Sohnes.
    Leider wurde bei mir das CUP-Syndrom diagnostiziert.
    Am 11.07.2007 wurde eine solitäre Metastase in einer 7,5-stündigen Operation entfernt.
    Das Teil ging von den großen Halsgefäßen links über das Mediastinum bis hinter zur Wirbelsäule (BWK 3-5).
    BWK 4 musste komplett entfernt werden, von BWK 3-5 habe ich einen Fixateur interna gebastelt bekommen. Die Nervenwurzel bei BWK 4 musste ebenfalls durchtrennt werden. Es konnte nicht alles entfernt werden. Linkseitig an den Halsgefäßen liegt noch ein Rest von knapp 2x2 cm, der jetzt mit Bestarahlungen behandelt wird. Meine Bestrahlungsdosis liegt bei 48,6 Gray aufgeteilt in 18 Einheiten. Eine Chemo ist nicht geplant. Weitere Metastasen gibt es laut PET-CT nicht.
    Im Internet gibt es ja einige Seiten, die etwas Auskunft über diese Sache geben, allerdings für mich nicht in zufriedenstellender Fülle.
    Mich interessiert jetzt, wie es weitergeht, wenn die Bestrahlung vorbei ist. Wie oft sollte ich mich Untersuchungen unterziehen, in der Hoffnung, dass der Primus doch noch gefunden wird ??
    Wer hat Erfahrungen mit dem CUP-Syndrom ?? Gibt es hier Leidensgenossen ??
    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Liebe GRüße aus Berlin


  • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


    Zunächst wäre die Histologie von Interesse (Adenokarzinom, Plattenepithel, Sarkom etc?). Woher weiß man, dass es eine Metastase ist? Könnte es nicht ein dort entstandener Primärtumor sein? Wenn man im PET nichts findet, ist eben nichts da. Sie sollten sich freuen, denn das verbessert Ihre Prognose.
    Jetzt ist die lokale Kontrolle von entscheidender Wichtigkeit. Ich bin mir nicht sicher, ob da die Strahlendosis ausreicht. Schließlich ist ein makroskopischer Tumorrest vorhanden (R2-Resektion). Eine Aufsättigung mit stereotaktischer Technik wäre erwägenswert. Warum wählt man gerade die Einzeldosis von 2,7 Gy (18 x 2,7 = 48,6)? Welche Bestrahlungstechnik wird eingesetzt?

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    • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


      Vielen Dank für Ihre Antwort.
      Die Histo ergab ein Adenokarzinom.
      Im Gewebe am Hals wurden Östrogenrezeptoren gefunden. Die Ärzte in der Charité Campus BF halten nun daran fest, dass der Primarius im gyn. Bereich sitzt. Intensive Untersuchungen haben aber nichts ergeben. Ich werde mit einem Clinac bestrahlt. Dabei wird mit einer Ganzkörper-Maske gearbeitet. Es werden 2 Bereiche bestrahlt: einmal das OP-Gebiet an der Wirbelsäule, und zum zweiten der mediastinale Bereich mit den Halsweichteilen.
      Die momentane Einzeldosis der Bestrahlung liegt bei 1,8 Gray. Die letzten 5 Bestrahlungen sollen nach Aussage der Ärzte dann mit höherer Dosis punktuell auf den Resttumor per Boost erfolgen. Reichen diese Infos aus oder möchten Sie mehr Angaben zur Bestrahlung?
      Heute findet nochmal ein Gespräch mit den Strahlentherapeuten statt. Da ich eh noch eine Menge Fragen zur BEstrahlung ansich habe, werde ich mich gleich noch nach weiteren Möglichkeiten erkundigen. Leider bekommt man nicht immer gleich Antworten. Vieles ist noch unklar, jedenfalls für mich.

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      • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


        Ich nehme an, dass die Kollegen ein vernünftiges Konzept verfolgen. Am UKBF liegen die technischen Voraussetzungen für eine hochpräzise Bestrahlung vor. Sie können fragen, welche Dosis zuletzt am Resttumor ankommt und inwieweit diese ausreicht für eine lokale Kontrolle.

        Kommentar



        • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


          Nur sehr ungern nehme ich diesen Beitrag wieder auf ...

          Leider wurde im Zuge eines Krankenhaus-Aufenthaltes wegen einer Bandscheiben-Sache erstmal 1 neue Metastase gefunden. Ich hoffe natürlich, dass es so bleibt. Denn dann habe ich, wie 2007, wieder gute Chancen.

          Diesmal liegt die Matastase im HWK 4 mit knochengrenzenüberschreitendem Wachstum bis zur Höhe HWK 7 kaudal linksseitig. Der Spinalkanal wird nicht wesentlich eingeengt, aber das Rückenmark wird bereits komprimiert. Die Bestrahlung wurde terminlich bereits für den 31.August festgesetzt. Die Dosis wurde erstmal auf 44 Gy festgesetzt, das Ganze verteilt auf 4 1/2 Wochen.

          Am 26.August habe ich eine Thorax/Abdomen-CT. Irgendwo muss sich der Herd doch verbergen ...

          Mit weiteren Ergebnissen werde ich mich wieder melden. Wenn ich am Mittwoch nach der CT schon mit dem Radiologen sprechen kann, habe ich da schonmal einen Anhaltspunkt. Auf der einen Seite wünsche ich mir natürlich, dass nichts weiter gefunden wird. Die andere Seite der Medaille wäre aber für mein weiteres Leben genauso entscheidend. Wenn der Primarius gefunden wird, weiß ich, gegen wen ich zu kämpfen habe.

          Nun noch eine Frage dazu: Wie gut stehen meine Chancen, auf dem abulanten Weg einen PET-Scan zu bekommen?

          Ich weiß, dass die KK's per Kann-Bestimmung über diese Untersuchung entscheiden. Aber für welche Krebsart sollt es sonst gemacht werden, wenn nicht bei CUP ? Gerade die Suche nach dem Primarius hat in diesem Fall doch oberste Priorität. Diese Untersuchung würde mir eine Menge ersparen ...

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          • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


            ... mein gott, ich habe eben erst gesehen, dass ich vor ganz genau 2 Jahren auf den Tag genau den Beitrag geschrieben habe. Das ist unglaublich ... Genau den Tag getroffen ...

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            • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


              lieber her profesor ,
              dass stimt nicht was sie da sagen ,wen nicht an pet-ct ist es ist eben nicht

              .ich habe einen magem karzinom entfernt gekricht,der 2,5 cm gross wahr und troztdem nicht gesehen wurde nicht mit erstae biopsi ,ct pet -ct di zweite biopsi hat das licht gebracht in die sache

              das gance hat mit normale jerliche kontrole angefangen ,und an der lunge einen adeno -cup gefunden und dan nach primarius gesucht nach dem di metastase entwernt wurde ,rechte untere lungen lapen ,

              der magen ist wek,eine riesige umstelung aber alles in allem gehet es mir gud

              gruss

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              • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


                hallo,
                sie müssen mal an ihrer rechtschreibung arbeiten man kann ihren beitrag kaum lesen...
                geben sie sich bitte etwas mehr mühe beim schreiben dann ist das lesen für manche user einfacher nur ein tipp ist nicht böse gemeint!

                Kommentar


                • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


                  [quote lanoya]hallo,
                  sie müssen mal an ihrer rechtschreibung arbeiten man kann ihren beitrag kaum lesen...
                  geben sie sich bitte etwas mehr mühe beim schreiben dann ist das lesen für manche user einfacher nur ein tipp ist nicht böse gemeint![/quote]

                  Hallo, fassen sie sich mal an die eigene Nase.

                  Kommentar


                  • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


                    nö wozu sooo schlecht wie die userin vor mir schreib ich nicht )

                    Kommentar



                    • Re: CUP-Syndrom wie geht es weiter ??


                      [quote lanoya]nö wozu sooo schlecht wie die userin vor mir schreib ich nicht )[/quote]

                      Groß- und Kleinschreibung wären nicht schlecht, ebenfalls könnte man auch Punkt und Komma verwenden.

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                      • Re: CUP-Syndrom ...


                        Richtig, Willi -- ist aber nicht Thema dieses Forums ...

                        "militopal" ist vielleicht Legastheniker oder Ausländer. Sehen wir ihm die vielen Fehler mal nach....

                        Über seinen ersten Satz "lieber her profesor, dass stimt nicht was sie da sagen"
                        konnte ich immerhin schmunzeln.

                        Grüße
                        thomas

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                        • Re: CUP-Syndrom ...


                          ja das ist es, da habe ich auch geschmunzelt! ich weiss das ich ab u an auch mal RS fehler mache, aber nicht solche bei denen mann weiss wie das wort oder satz geschrieben werden...
                          mal abgesehen von gross u klein schreibung...

                          schreibe alles klein da das für mich vieeel schneller geht!!!

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