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Pfapa Syndrom

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  • Pfapa Syndrom

    Hallo Zusammen,
    ich bin dringend auf der Suche nach Hilfe mit dem Pfapa Syndrom...Meine Tochter (jetzt 5 Jahre alt) hat seit 4 Jahren alle 3-4 Wochen hohes Fieber (bis zu 42 grad), mit vereiterten Mandeln.

    Seit 3 Wochen sind wir selber auf Pfapa syndrom gestossen, aber irgendwie interessiert die behandelnden Ärzte das Thema nicht so wirklich. Der Kinderarzt schiebt es auf den HNO und der meint es könnte nicht sein weil sie die Atfen (??) nicht immer hätte.
    Der Kinderarzt behandelt fast immer mit Antibiotika, obwohl sich das ganze nach 3-4 Tagen meist selbst erledigt. Kurz, es geht mir wie allen in dem Forum, den Job musste ich aufgeben, unzählige Urlaube abgebrochen oder abgesagt werden. Man kann am normalen Leben nicht mehr richtig teilhaben. Ganz abgesehen davon das ich fast durchdrehe, immer und immer wieder mein armes Kind so leiden zu sehen. Die Gabe von Ibu oder Paracetamol hilf oft nur kurzfristig.
    Auch haben die Ärzte einen Immunmangel der IGG4 Gruppe festgestellt sind sich aber einig das es damit nichts zu tun haben kann. Da Elena im Sommer eingeschult wird machen wir gerade überall Druck das da was passieren muss, jetzt wollen die Ärzte erstmal die Polypen rausnehmen... Ich weiss nicht mehr was ich davon halten soll...
    Daher meine Frage an Euch: Kann mir jemand einen Arzt sagen der da Erfahrung mit hat und motiviert ist und da unter die Arme zu greifen?? Eventuell auch Heilpraktiker?? Wir wohnen in 58099 Hagen. Ich bin aber bereit zur Not auch weit zu fahren damit uns jemand hilft!!

    Ganz lieben Dank


  • Re: Pfapa Syndrom

    Das PFAPA Syndrom ist, wie Sie sicher bei der eigenen Recherche schon festgestellt haben, eine sehr seltene Erkrankung, deren Diagnose man erst nach Ausschluss einer Vielzahl anderer Erkrankungen stellen kann.
    Sie beschreiben wiederholte eitrige Mandelentzündungen, was mich zunächst vermuten lässt, dass im Bereich der Tonsillen ein bakterieller Herd sitzt, der nur kurzzeitig z.B. durch eine antibiotische Therapie eingedämmt wird, aber letztendlich nicht beseitigt wird. Hier wäre eine Tonsillotomie/-ektomie zu erwägen. Diese wird im Regelfall mit einer Adenotomie kombiniert, da fast immer auch die Polypen vergrößert sind.
    Sollte das Fieber trotz erfolgter OP weiterhin regelmäßig auftreten, dann muss eine umfassende weitergehende Diagnostik eingeleitet werden. Ob dabei am Ende das PFAPA Syndrom steht, ist möglich, aber nicht sehr wahrscheinlich.

    Dr. Overmann

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