Hallo! Ich habe da mal eine Frage: Bin 29 Jahre alt und habe seit 12 Jahren eine Colitis ulcerosa. Seit 12 Jahren kontinuierlich Kortison wegen steroidabhängigem Verlauf), zusätzlich noch Salofalk und Azathioprin. Letzter akuter Schub im Juni 2011. Immer wieder Phasen mit Durchfall. Beim kleinsten Stress oder bei der kleinsten Aufregung sofort Durchfall und miserable Bauchschmerzen. Daher vermute ich auch zusätzlich noch einen Reizdarm. Das ganze Kortison hat mich kaputt gemacht! Habe einen grauen Star, überall Dehnungsstreifen, Osteoporose, einen Bandscheibenvorfall und Knocheninfarkte im Knie! Durch die ganzen Tabletten fühl ich mich wie ne alte Frau. Hinzu kommt noch, dass jetzt auch meine Psyche nicht mehr mitmacht. Bin total labil und dünnhäutig, könnte manchmal so anfangen zu weinen. Habe aus gesundheitlichen Gründen meine Umschulung im Januar 2011 unterbrochen. Möchte gerne wieder einsteigen, aber Vollzeit schaff ich nicht. Schon die letzten Jahre habe ich immer wieder Vollzeitarbeitsversuche gestartet und immer wieder sind diese gescheitert. Aber wenn ich das erwähne, wird das überhaupt nicht ernst genommen. Dann heißt es immer nur: "Reiß Dich zusammen, das schaffst Du schon..." Am liebsten möchte ich die Umschulung in Teilzeit mit 4-5 Stunden pro Tag weitermachen, aber mir werden nur Steine in den Weg gelegt. Jetzt habe ich mir Gedanken über eine Kolektomie gemacht. Wie ist die Lebesqualität nach dieser OP und was für Probleme können auftreten? Ich überlege ernsthaft, ob ich diesen Schritt gehen soll.
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Re: Frage zur Kolektomie
In der Tat bekommt man eine CU letztlich nur durch eine OP wirklich geheilt. Sie ist jedoch immer der letzte Therapieversuch. Daher wäre wichtig, weitere Gründe auszuschließen (oft übersehen werden Sprue oder Laktoseintoleranzen), kollagene Kolitis, Infektionen sowie die Therapie vollständig auszuschöpfen (bspw. VErsuch mit Cyclosporin). Inwieweit das alles bereits gemacht wurde schreiben Sie zwar nicht, ich vermute es einfach mal. Viele Patienten kommen nach einer Darm-OP nach den ersten Monaten der Gewöhnung gut klar, anfangs ist insbesondere mit Durchfall zu rechnen. -
Re: Frage zur Kolektomie
Hallo Dr. Hennesser!
Die Diagnose Cu ist bei mir histologisch gesichert. Es finden sich die typischen Kryptenabszesse sowie eine Abnahme der Becherzellen. Es waren auch schon manchmal Erosionen nachzuweisen. Eine Sprue, infektiöse Geschichten und auch eine Laktoseintoleranz wurde ausgeschlossen. Diese ganze Immuntherapie hängt mir so allmählich zum Hals raus, denn mit den Nebenwirkungen wird man allein gelassen. Als Patient soll man das zwar alles brav schlucken, aber wenn man sich durch die vielen Tabletten wie ne alte Frau fühlt, dann will davon keiner etwas wissen. Wird eine Kolektomie immer erst dann durchgeführt, wenn wirklich alle medikamentöse Therapien versucht wurden? Oder würden die eine solche OP auch machen, wenn ich sagen würde, ich will nicht mehr und ich kann nicht mehr?Kommentar
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Re: Frage zur Kolektomie
Das Problem besteht nicht darin, einen Chirurgen zu finden der den Darm bereitwillig entfernt. Vielmehr sollte vorab Ihr Internist - welcher den gesamten Krankheitsverlauf begleitet hat - mit Ihnen zusammen besprechen, welche Möglichkeiten noch bestehen, Nebenwirkungen einzudämmen oder effektivere Therapien auszuloten. Dabei spielt Ihre Schilderung der NW und Ihr Befinden eine ganz wesentliche Rolle und wird m.E. entscheidend für den Entschluß zur Kolektomie sein.Kommentar
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