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Das Ende oder nicht ?

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  • Das Ende oder nicht ?

    Ich weiß nicht, ob dies das richtige Forum ist.
    Meine Mutter hatte vor 1,5 Jahren einen Darmkrebs rausoperiert bekommen und sie hatte Metastasen in der Leber. Mittlerweile kriegt sie seit einem Jahr diverse Chemos. Vor Weihnachten ging der Tumormarker von 86 auf irgendwas um 50 runter. Sie bekommt seit November wöchentlich eine Kombination aus Chemo und Impfung. Im Januar war sie in der Reha und bekam auch dort die Chemo mit Impfung weiter. Daraufhin bekam sie Fieber. Die Chemo wurde ausgesetzt und sie bekam nur noch die Impfung. Von der Reha hatte sie nicht viel. Generell waren die Monate Dezember/Januar/bis Mitte Februar sehr stressig. Ihr ging es schlechter. Sie bekam die erste Chemo/Impfung-Kombi vor 2 Wochen wieder und schlief daraufhin 5 Tage mehr oder weniger durch. Die nächste Chemo wurde verschoben, weil sie so fertig war. (Der Arzt sagte auch, Impfung ohne Chemo bringt nichts). Der Tumormarker ist in den letzten 3 Monaten auf 300 gestiegen und der Krebs in der Leber gewachsen. Sie ist müde und hat viele Bauchschmerzen. Trotzdem hat sie viele Pläne und kämpft innerlich, in dem sie ein mögliches Ende einfach verdrängt. Wir Kinder wohnen sehr weit weg und verstreut. Wir können unmöglich per Telefon und auch vom Angesicht her einschätzen, was kommt und wann. Die Chemo wird am Montag fortgesetzt. Ich habe Angst, daß sie nicht mehr lange lebt, ich weiß nicht, wie schnell es gehen kann, ich weiß auch nicht, ob sie noch Chancen hat. Wo kann ich es erfahren, woran ich merke, wie es steht ? Es wäre uns einfach furchtbar, nicht bei ihr zu sein, aber für längere Zeit können wir nicht zu ihr und sie ist da, wo sie sein will. Ich bin innerlich verzweifelt, weil ich mich so hilflos und unwissend fühle und nicht offen reden kann. Wo kann ich mich schlau machen ?
    Viele Grüße
    Ulli


  • Re: Das Ende oder nicht ?


    Zur Einschätzung der Situation ist neben den genannten Tumorparametern wichtig zu wissen, wie der Allgemeinzustand ist. Dies bezieht sich besonders auf Einschätzungen der Leistungsfähigkeit, des Gewichtes, des Appetites aber auch auf bspw. den Ultraschallbefund der Leber und auf Blutergebnisse. Tumormarker alleine können schwache Hinweise geben, sind aber nur ein kleiner Baustein in der Gesamteinschätzung. Aus dem Verlauf zu entnehmen ist, daß die Aussichten auf eine Heilung hier offenbar nicht bestehen und daß sich der Tumor möglicherweise im Bauchfell ausbreitet. Ob dies durch eine weitere Therapie aufzuhalten oder sogar für eine gewisse Zeit zurückzudrängen kann nur vor Ort mit Ihrer Mutter gemeinsam entschieden werden..

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    • Re: Das Ende oder nicht ?


      Danke schön, für die schnelle Antwort.
      Das es keine definitive Aussage geben kann, ist mir klar. Ich hänge nur sehr in der Luft, da ich lediglich auf telefonische Berichte meiner Mutter angewiesen bin. Sie redet sich eben ein, wieder gesund zu werden, obwohl sie mittlerweile merkt, daß es irgendwie ernster ist als vorher. Zu Ostern wollen wir alle dort sein, aber ich habe einfach Angst, daß es dann zu spät sein kann. Wenn ich nur ein bißchen Ahnung hätte, wieviel Zeit mindestens bleibt...
      Ich hoffe immer irgendwie, daß ihr noch mehr Zeit bleibt, aber die Angst, daß es dann doch zu schnell gehen könnte, raubt mir Nacht um Nacht den Schlaf. Sollte ich vor Ostern hinfahren, ist das mit unglaublichem Aufwand verbunden, der mich ebenfalls viel Kraft kostet. Ich habe zwei Kleinkinder, kein Auto und bin seit 5 Jahren nicht mehr Auto gefahren. Es gibt nur 9 Stunden mit den beiden Zug fahren und dann für 50 Euro Taxi und dann mit der kranken Mutter und den beiden Kleinen auf dem totalen Land angebunden, das schaff ich nur im totalen Ernstfall, aber wann ist der? Mein Mann kann vor Ostern nicht weg.
      Meine Mutter braucht nun immer öfter Schmerzmittel. Sie hat Appetit, aber das Essen drückt im Darm auf die Leber, die einen mindestens 13 cm großen Tumor hat und das tut ihr dann weh. Also ißt sie vor allem Suppen, was aber auf die Dauer nicht reicht. Sie kann nicht mehr als 500 m am Stück Laufen, dann geht ihr die Luft aus. Ihr Gewicht ist noch okay. Das CT zeigte, daß der Lebertumor sich vergrößert hat, die winzigen Metastasen ind er Lunge gleich geblieben sind und sonst seit nichts zu sehen. Bis vor 3 Tagen hatte sie keine Zweifel, daß es ihr wieder besser gehen wird. Nun hofft sie darum, gibt ihre Angst aber nicht wirklich zu. Ich höre das ein bißchen raus.
      Autofahren kann sie noch. Tätigkeiten im Sitzen und Liegen gehen ganz gut. Auch wenn sie viel schläft. Aber Stehen und Laufen sind schwer. Sie ist schnell erschöpft.
      Gibt es auch ein Hilfreiches Buch ? Ich kenne niemanden, mit dem ich mich über das Thema "Leberkrebs" auseinandersetzen kann.
      Ich habe nur die Aussage im Kopf "Es kann lange gut gehen, wenn es dann anfängt schlechter zu gehen, kann es schnell vorbei sein". Diese Aussage ist so diffus, macht mir aber eben diese Angst.
      Viele Grüße
      Ulli

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      • Re: Das Ende oder nicht ?


        hallo ulli habe deine sorgen gelesen und es mit meiner mum selbst bis zum bitteren ende durchgestanden.finde du setzt dich zu sehr unter druck.der tot ist immer unwägbar,niemand weiss wann er kommt,du kannst nicht immer vor ort und präsent sein.selbst berufstätig habe ich mir auch oft mit telefonaten und manchmal mit karten beholfen...um ihr das gefühl zu geben an sie zu denken.habe jetzt diese grusskarten in mums nachlass gefunden und so erkannt,das es ihr doch etwas gegeben hat.es gibt viele möglichkeiten zu vermitteln was sie dir bedeutet.mach dir nicht zuviele sorgen..es kommt wie es kommt.im fatalistischen anerkennen,das nicht alles in unserer macht steht,liegt vielleicht auch eine quelle der kraft....gerade an die menschen denk,die da durch müssen...

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        • Re: Das Ende oder nicht ?


          Hallo Mensch,
          Danke, für Deine Antwort.
          Ja - es kommt so oder so. Ich habe es bei meinem Vater erlebt - durch einen Unfall. Für mich ist es einfach schwierig, wenn meine Mutter mir versucht, ein gutes Leben vorzugaukeln und man merkt, daß das einfach nicht so stimmt. Als sie selbst innerlich abzustürzen schien, ging das einfach zu schnell. Ich fühle mich mit meinen beiden Kindern auch total handlungsunfähig. Ich habe nie Zeit für mich selbst. Gerade in den letzten Wochen hat sich eine Bekannte mit ihrem Kind umgebracht und ich habe gemerkt, daß ich nicht weiß, wie ich mit Trauer umgehen kann, für die man keine Zeit bekommt. Da bleiben nur die Nächte, die einem dann den wichtigesten Schlaf rauben und die Nerven, was einem das Leben mit zwei Kleinkindern wiederum erschwert. Auch hängen meine Kinder wahnsinnig an der Oma und fragen einfach oft nach ihr. Somit fühlte ich mich mit ihrem plötzlichen gesundheitlichen Absturz wie durch die Mangel gedreht. Der Arzt hat ihr die Leviten gelesen(Sie hat sich vorher zu sehr darauf verlassen, daß schon alles ohne eigenes zutun klappen wird und war dann geschockt, daß es so schlimm wurde), sie macht nun regelmäßig Chemo, egal, wie es ihr geht und es geht auch jetzt bergauf. Wie lange - wissen wir nicht. Wir haben nun ein schönes Osterfest verbracht. Das war für uns alle ganz wichtig. Die Kinder werden älter. Vielleicht sind sie dann im Kindergarten, wenn es doch soweit ist. Dann habe ich auch mal Zeit für mich - trotz Arbeit. Ich wünsche uns allen - allen betroffenen, daß die Unglücke uns nicht in den allerschlimmsten Zeiten treffen, sondern in Zeiten, zu denen man damit umgehen und auch daraus etwas lernen kann.

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          • Re: Das Ende oder nicht ?


            hallo!
            frage mich wie alt deine kinder sind.sicher ist die situation sehr mühselig,glaube das gerne.was du nicht aus den augen verlieren darfst ist trotz aller probleme dein persönliches wohlergehen...etwas zeit für dich.frage mich ob sich nicht unter jungen müttern eine vereinbarung treffen liesse,das mal reih um eine mehrere kinder betreut und dafür mal die eine oder andere etwas zeit für sich gewinnt.vieles lässt sich mit anderen menschen besser schultern.du kannst anderen nur etwas geben ,wenn du selber fit und mit dir im lot bist..gerade denke ruf mal bei deiner krankenkasse an und lass dir einen antrag auf mutter kind kur zuschicken...ist ne tolle sache,es kann dir nur guttun.vielleicht kannst du mit diesn anregungen etwas anfangen,grüsse dich herzlich

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            • Re: Das Ende oder nicht ?


              Hallo Mensch,
              mit der Mutter-Kind-Kur möchte ich warten, bis ich vorher Zeit für mich allein hatte. Meine 4,5 Jahre alte Tochter hat ADS-Symptome und belagert mich außerhalb des Kindergartens (den sie auch nur 3 Stunden durchhält) minütlich. Während sie im Kindergarten ist, habe ich meine bald 3 Jahre alten Sohn, der zwar ruhig ist, aber froh um die Zeit ist, in der er endlich was von mir alleine hat. Im Sommer geht er dann in den Kiga. Beide sind von 6 Uhr morgens bis 8 Uhr abends wach und sehr energiereich. Mein Mann ist genauso lange weg, wie die zwei fit sind, er bringt sie dann nur noch ins Bett und ich falle hinterher. Wenn ich mir vorstelle, daß ich sie in eine Mutter-Kind-Kur bringe und außerhalb der dortigen Betreeuungszeiten völlig alleine bin, dann warte ich lieber noch ein bißchen ab. Leider haben arbeiten alle Bekannte mittlerweile wieder oder haben das 2. oder 3. Kind bekommen. Gegenseitig abnehmen geht grad mal für einen Arzttermin oder was echt wichtiges. Besserung ist in Sicht. Nu wollen die zwei auf den Spielplatz....
              Liebe Grüße
              Ulli

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              • Re: Das Ende oder nicht ?


                Hallo,
                meine Mutter gilt ja bei der Schulmedizin als Austherapiert. Sie ist mittlerweile bei einer Heilpraktikerin, kriegt nun Eigenblut und jede Menge Vitamine und Spurenelemente. Ich weiß nicht, ob sie gesund wird, aber sie schläft viel und obwohl sie nicht soviel schlafen will, glaube ich, daß es ihr gut tut. Ich bin gespannt, sie hat erst den zweiten Termin hinter sich. Ich hatte sie schon lange gebeten, daß sie dorthin gehen soll. Ihr wurde gesagt, erst nach der Chemo. Na, nun wie lange es auch immer dauert; Ich habe das Gefühl, daß es auf jeden Fall den Lebensweg besser begleitet. Ich selbst bin auch wieder ruhiger. Derzeit zumindest. Egal, was kommt.
                Danke fürs Mutmachen und auch der Bekannten alles Gute unbekannterweise.
                Ulli

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                • Re: Das Ende oder nicht ?


                  mein Freund ist an Darmkrebs erkrankt,er hat auh schon gestreut.Er bekam jetzt drei Chemo nun stellte sich raus das seine Blutwerte sich verschlechtert haben und er jetztBlutübertragung bekommt.meine Frage kann das mit der Chemo zusammenhängen.

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                  • Re: Das Ende oder nicht ?


                    Alles Gute!

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