Myositis

[Stuffel]

Hey mein name ist Steffi und ich bin 19 Jahre alt ich habe vor ungefähr nem halben Jahr eine extreme schwäche in armen und beinen gemerkt.Ich bin daraufhin zum allgemeinarzt der erstmal sämtliche blutwerte kontrollierte.Mit sechsfach erhöhten leberwerten hatte er mich dann sofort ins Krankenhaus Friedrichshain überwiesen wo dann auch gleich weitere bluttest infusionen und alle möglichen untersuchung gemacht wurden.Rausgekommen ist das meine ck werte bei 14000 (normal 167) lagen.Ein EEG zeigte auch extreme Mypathische erscheinungen.Woher es kommt oder wie der weitere Verlauf ist konnte man mir nicht sagen.Ich wurde dann für insgesamt 3 woche auf verschiedene Cortisontherapien gestellt die meine werte zwar auf 6000 runterbekommen haben aber nicht mein Körperliches empfinden verbessert sondern eher leicht verschlechtert haben.Nach 3 Wochen wurde ich dann entlassen mit einem in 2 wochen folgenen Termin in einer Muskelsprechstunden in der charite und ner weiteren cortisontablettentherapie.In den 2 Wochen Zuhause verschlechterte sich mein Körperlicher zustand noch mehr und meine Werte schoßen wieder in die Höhe von 8000.Daraufhin wurde ich sofort in die Charite überwiesen wo alle Tests und Untersuchungen von vorne losgingen.Von Muskelbiopsie bis zur Tumorsuche im ganzen Körper.Nichts ich dürfte mir jeden Tag anhören das meine Muskeln sich von Tag zu Tag mehr auflösen und das sie alles versuchen.Ich konnte mittlerweile nicht mehr allein aufs Wc ,treppen steigen war unmöglich sogar das laufen wurde von Tag zu Tag schwieriger.Nach einer weiteren 5 tägigen cortinsonstosstherapie und einer 3 tägigen immunglobulintherapie und sämtlichen Bluttests konnte man endlich eine ansatzweise plausible Diagnose stellen die da heisst autoimmunvermittelte signal recognition particle Antikörper-assoziierte Myopathie/Myositis.Damit und mit einem Gespräch wo mir erklärt wurde das diese Krankheit so selten ist das es nie wirklich erforcht werden wird und somit auch nie genaue therapien geführt werden können entlassen.Jetzt nehme ich seit 4 monaten Decortin 100 mg , Azatheoprin 150mg , Pantozol 40 und Calzium 1500 mein Körperlicher zustand hat sich gebessert und meine ck Werte gehen auf den normalbereich.Momentan bin ich aber wieder für eine woche im Krankenhaus um nochmals eine cortiosonstosstherapie zu bekommen in der Hoffnung meinen derzeiten zustand zu stabilisieren.Ich schreibe das alles in der Hoffnung das es jemanden gibt der das gleiche oder ähnliche Schicksal mit mir teilt und mir vielleicht erzählen kann wie es bei ihm war oder ist.Ich will auch nur sagen und zeigen das es ziehmlich depremierend ist mit 19 Jahren so eine diagnose gestellt zu bekommen und man jetzt damit klar kommen muss das es jederzeit wieder passieren kann das man sich nicht mehr bewegen kann und eigentlich rechgelrecht innerlich eingeht und man nich wirklich was dagegen machen kann.
würde mich sehr über Antworten freuen!
Steffi

[MamaMausi30]

Re: Myositis


Hallo,
ich bin zwar keine Leidensgenossin, aber Deine Symptome hören sich nicht wirklich schön an...
Kommen die Symptome in Schüben oder schreitet der Prozeß langsam voran?
Hast Du Hilfe durch Freunde oder Verwandte?

Ich wünsche Dir viel Kraft, diesen Weg zu gehen und ich wünsche Dir, daß Du Menschen um Dich hast, die für Dich da sind und Dich durch Dein Leiden zu tragen.

L.G. MM

[Micha 1304]

Re: Myositis

Hallo , Bei mir wurde Anfang 2013 myositis mi2 positiv festgestellt . Nach fast einem Jahr durchgehender krankschreibung mit immer wieder unterschiedlichen Diagnosen und Symptomen . Selbst meine eigene Frau hegte langsam den Verdacht ich würde mich zu einem Hypochonder entwickeln. . Es war aber auch wirklich alles sehr merkwürdig .ein Hüne von Mann ,immer sportlich immer sehr involviert im Beruf und dann auf einmal gebrechlich . Geschwollene Hände . Dann Nacken ,Rücken , Beine ,Füße ,usw ... Dann angeblich entzündungswerte so hoch und herzenzynmwerte außer kontrolle ..alles passte nicht so richtig zusammen . Ich verzweifelte , mir gingen die Argumente aus ,könnte es nicht beschreiben wie sich meine körperliche Situation veränderte . Daraufhin und Gott sei dank durch meine Hausärztin in die Rheumatologie überwiesen . Tja mit dieser bescheidenen Diagnose wieder entlassen . Erste basistherapie mit azatioprin und celebrex . Azatioprin nicht vertragen . Dann Einstellung auf mtx und nun noch zusätzlich quensyl. Aber das hat so tolle Nebenwirkungen das ich geneigt bin beim nächsten Untersuchungsbereich das wieder abzusetzen . Schmerzsymtomatik trotz aller medikation immer noch nicht unter Kontrolle und um mit den Schmerzen im Alltag klarzukommen nehme ich tillidin Tropfen . Mindestens 2-3 mal am Tag ,je nach Belastung durch den Job . Psychisch geht es mir weitaus besser seit ich wieder arbeite und mich aus der erweerbsminderungsrente ausgekämpft habe ...