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Auch ich

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  • Auch ich

    leide ja wirklich leiden kann man es nennen seit meinem 21.lebensjahr unter morbus darier.

    in vielen medizinischen büchern findet man wenig oder komische sachen. bin beim googeln auf euch gestoßen.

    was hilft???
    mir hilft uv-licht sehr gut, wird aber leider nur noch in kuren gemacht ausser die krankenkassen übernehmen es in ausnahmefällen.
    was hilft noch???
    ein allergietest, da viele nahrungsmittelunverträglichkeiten oder andre substanzunverträglichkeiten sich nachweislich auf die hauterkrankung auswirken können.
    auch ich hätte gerne kontakt zu andren betroffenen, um mich mit ihnen auszutauschen.
    lg
    andrea


  • RE: Auch ich


    hi andrea, hab schon ganz wenig über diese krankheit gehört! hoffe du findest hier leute die dir weiterhelfen. ich selbst kann zur der krankheit nix sagen da ich nur ganz flüchtig davon mit bekommen hab.


    kannst dich ja mal bei deinen arzt erkundigen ob er irgendwelche forums kennst wo diese krankheit wie hier besprochen wird!


    alles gute wünsche ich dir noch!!

    chess

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    • RE: Auch ich


      Hallo Weterhexe,

      gib doch mal bei google als Suchbegriff Forum morbus darier ein. Da wirst du bestimmt fündig.

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      • RE: Auch ich


        Hallo Andrea, ich leide seit meinem 13. Lebensjahr unter Morbus Darier (bin 26, aus Wien), derzeit gehts mir sehr schlecht bei der Hitze, ich werde jetzt auf Ciscutan eingestellt (die Nebenwirkungen sind fatal. ich habe gute Erfahrungen gemacht mit Zyxall gegen Juckreiz,Fenistiltropfen, Balneum Hermal als Ölbad und Sebopona (medizinisches Duschgel), Clarityn und Zyrtectabletten mag ich nicht so,da schläft man drauf ein:-(( freue mich auf Antwort auf folgende Mailadresse: ebnerdoris@gmx.at Liebe Grüsse aus dem schönesn Wien. Doris Ebner

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        • RE: Auch ich


          Hallo!

          Auch ich leide seit meinem 14. Lebensjahr (bin jetzt 34) an Morbus darier, nur hat es leider sehr lange gedauert, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Seit ca. 6 Jahren nehme ich täglich 1 Tablette 10mg Neotigason, bei Schüben wird die Dosis auf 2x10mg täglich erhöht. Zur lokalen Behandlung verwende ich Diprogenta Salbe oder Baneocin-Salbe. Bei mir treten die Schübe speziell im Sommer auf (muss Sonne meiden, bzw. sehr hohen Sonnenschutzfaktor verwenden). Frauen müssen bei der Einnahme von Neotigason jedoch bedenken, dass sie während der Zeit der Einnahme bzw. erst 2 Jahre nach Absetzen der Tabletten schwanger werden dürfen, da sonst schwere Missbildungen auftreten können.

          Ich hoffe, einigen Betroffenen mit meinem Beitrag helfen zu können.

          Liebe Grüße aus Wien

          Mamela 1

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          • RE: Auch ich


            Hallo Andrea,

            auch ich heiße Andrea und bin jetzt 44 Jahre alt. Wie ich immer wieder lese, tritt der Morbus Darier erst mit der Pubertät auf. Also dann muß ich schon früh in die Pubertät gekommen sein, denn ich habe den Darier schon seit meinem zweiten Lebensjahr.
            Allerdings als solcher nachgewiesen wurde er erst, da war ich 18 0der 19 Jahre alt.
            Lange Zeit ließ ich mich behandeln, da ich noch viel später erst heraus bekam, dass es erblich ist und somit unabänderbar.
            Während der Schübe, die bei mir auch ausschließlich im Sommer auftreten, gehe ich meist nur zu meinem Hausarzt und lasse mir Kühlsalbe und Erytromizinsalbe verschreiben.
            Antibiotikasalbe muß ich dann meistens nehmen, da alles immer hoch infiziert ist.

            Im Sommer muß ich auch die Sonne meiden, da dann oftmals auch noch so eine Art Hitzepickel dazu kommen und ich micch dann abends meist nur noch aufkratze.

            Es ist wirklich eine unangenehme Krankheit, aber man sollte trotzdem das Beste aus seinem Leben machen.

            LG Andrea

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            • RE: Auch ich


              hallo

              ich weiß nicht ob euch der name neotigason etwas sagt. das ist eine sehr starke tablette die bei dieser erkrankung hilft. einfach hautarzt fragen. bei mir ist sogar ganz weggegangen was ihr jedoch beachten müsst ist, dass ihr mit der tablette im winter beginnt( das weiß in der regel kein arzt ist eigene erfahrung) denn ihr wisst sicher das die haut auf dem kopf im winter besser wird .

              ciao franzi

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              • RE: Auch ich


                Hallo
                Ich habe zwei Kuren mit Roaccutan gemacht, die zu einer vollständigen Beseitigung der Symptome geführt haben, allerdings gingen diese Kuren bei mir sehr stark an die körperliche Substamz. Deswegen suchte ich nach der Kur mit Hilfe meines Hautarztes nach Wegen, in Zukunft ohne Tabletten auskommen zu können.

                Zunächst stellte ich meine Ernährung um, indem ich vollkommen auf Milch verzichtete und diese durch Sojamilch ersetzt habe. Des Weiteren stehen noch Obst und Gemüse auf der Speisekarte und ich versuche so gut es geht auf Fast Food und Tiefkühlkost zu verzichten. Dies führte zu einer besseren Körperwahrnehmung und –ausgeglichenheit. Fleisch steht auch weiterhin auf der Speisekarte. Allerdings achte ich hierbei besonders auf Qualität, wobei es sich nicht zwangsläufig um Bioprodukte handeln muss.

                Um die Haut „freizuspülen“ betreibe ich regelmäßig Ausdauersport wie Radfahren oder Joggen. Zur Belebung des Testosteronspiegels steht in unregelmäßigen Abständen Kraftsport auf dem Programm, wobei das Stemmen von Hanteln bereits genügt. Außerdem habe ich das Rauchen aufgegeben und verzichte so gut es geht auf Alkohol, weil ich festgestellt habe, dass diese Genussmittel symptomverstärkend wirken. Einmal die Woche wird ein Bad mit Toten Meersalz genommen und bei jedem Duschen peele ich zur Anregung die Haut mit einer Bürste ab.

                Insgesamt führten diese Maßnahmen dazu, dass die Krankheit seit nunmehr vier Jahren bis auf kleinere Stellen nicht mehr ausgebrochen ist. Diese kleinen Ausbrüche werden durch die oben genannten Maßnahmen bereits sehr früh bekämpft und sie sind nach ca. 1 Woche nicht mehr vorhanden. Diese Maßnahmen haben wir weitestgehend die Angst vor einem erneuten Ausbruch genommen, auch weil ich das Gefühl habe, den Verlauf der Krankheit aktiv beeinflussen zu können. Ein nicht zu verachtender psychologischer Effekt.

                Sebastian

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