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Schuppenflechte- Sommer-ein Graus

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  • Schuppenflechte- Sommer-ein Graus

    Hallo erstmal,
    tja jetzt ist wieder Sommerzeit und jeder trägt kurze klamotten!Ich würde mich am liebsten vergraben weil ich Angst habe vor den Blicken und den Komentaren die die
    Leute auf der Straße so von sich geben!
    Einmal meint eine fremde Frau zu mir das das was ich habe ekelig sei, mhh das hat mich echt gekränkt.
    Leider komme ich mit solchen Situationen gar nicht gut zurecht und würde desshalb gerne wissen ob mir jemand eine Adresse aus Hamburg geben kann wo ich auch mal mit anderen reden kann.natürlich sollte das nichts kosten
    Vielen Dank im Voraus
    Melli


  • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


    Der deutsche Psoriasis-Bund hat in Hamburg seine Zentrale und natürlich auch lokale Selbsthilfegruppen.

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    • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


      darf ich fragen wo genau du sie hast???

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      • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


        Hallo Melanie,

        neben dem psoriasis-Bund gibt es noch die freien Selbsthilfegruppen. Ein Blick ins Netz unter http://www.psoriasis-netz.de findest Du im Forum wie im Chat die entsprechenden Leute.

        Mit freundlichen Gruß

        Klaus

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        • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus



          zieh dich nicht in der sonne aus, mach es doch bei dir zuhaus ! die sonne bringt sowieso nicht mehr viel gutes, heut zu tage. "medizinische" kurzsonnenbäder nehme ich an ruhigen orten ein, da wo nicht zuviele leute unterwegs sind.
          blöd ist doch in diesem falle eigentlich nur die schuppenflechte im gesicht. alle anderen hautstellen lassen sich doch im bedarfsfall bedecken, wenn es einem denn sooo peinlich ist.

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          • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


            Ja und gelegentliche Treffen gibt es da natürlich auch.
            Die Eis-CT der Hamburger User sind legendär !!

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            • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


              Hallo,
              ich habe die Sch... am ganzen körper verteilt.
              Besonders schlimm an den Beinen, Füßen, Armen, Ellenbogen unter den Achseln am Bauch, Händen und im Genitalbereich.
              Gruß Melli

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              • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                Hallo,
                das ist richtig... im Gesicht ist es natürlich am schlimmsten weil man es überhaupt nicht verbergen kann.
                Nur hat jeder Mensch der an dieser Krankheit leidet sein ganz persönliches Bild...
                Es ist schwierig zu erklären was "Frau" fühlt !!
                Ich finde Deine Aussage klang etwas beleidigend!!!
                Sorry, jeder empfindet es nun mal auf seine Art als schlimm
                und kann ( darf) nicht von sich auf andere schließen

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                • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                  Vielen Dank für die Auskunft
                  Grüße von Melli

                  Kommentar


                  • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                    Danke für die Auskunft
                    Grüße von Melli

                    Kommentar



                    • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                      hallo Melanie,
                      bin selbst Psoriatiker, trage mal wieder seit Wochen Handschuhe: 24 Stunden am Tag, .... Auch
                      Sie haben zwei Probleme zu lösen: die richtige Therapie zu finden und mit der Erkrankung selbst zurecht zu kommen!
                      Hier 2 Telefon-Nr.: 040/223399-17 Patientenberatungsstelle für Erkrankungen der Haut, Hamburg, sowie 04101/553492 DPB-Regionalleiterin, Pinneberg. In beiden Fällen können Sie über Ihre Probleme von Frau zu Frau sprechen. Ich kenne beide gut. Sie sind dort an der richtigen Adresse!
                      Viel Erfolg und viel Glück!
                      RolfH

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                      • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                        Hallihallo,
                        sehr nett von Dir.
                        Danke und Gruß von Melli

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                        • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                          ich versteh dich doch......ich hab natürlich gut reden, da ich als ziehmlich hellhäutiger ohnehin die sonne schlecht vertrage und von daher seit je her verhüllt rumlaufe. ich bin auch sehr eitel und manche stellen können mir den ganzen tag vermiesen. ich stelle allerdings fest...mit dem alter wird man gelassener. möglicherweise gewöhnt man sich auch an alle möglichen umstände bzw. resigniert ein wenig. meine freundin findet das alles komischerweise lächerlich und stört sich nun so gar nicht daran. die leidet gar nicht mit....

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                          • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                            Hallo, habe Deinen Beitrag gelesen und muss sagen ich fühle genauso wie Du.Bei mir fing die Pso 1995 am Ellenbogen an und bis heute hat sie sich auf Hände, Füsse(besonders schlimm) Beine teils Rücken , Bauchnabel verteilt.Seit ich arbeitslos bin ist es so schlimm.Ich kann mich gar nicht auf den Sommer freuen.Diese Blicke von den Menschen kenn ich auch sehr gut.Gerade gestern beim Schuhe kaufen an der Kasse hat mir die Kassiererin auf die Hände geschaut.Die Blicke haben alles gesagt.War total depri.Besonders schlimm empfinde ich den Juckreiz an den Füssen.Manchmal ist es gar nicht zu ertragen.Meine Freunde und Familie wissen wie ich mich fühle, aber ich bin es leid, ständig fremden Leuten zu erklären, dass die PSO nicht ansteckend ist. ICh denke wenn ich anfange die Krankheit zu akzeptieren, dann kann es nur besser werden.Aber soweit bin ich immer noch nicht.
                            Bin auch froh dass ich mit dem Problem der PSO nicht alleine bin und andere Leute so wie Du auch damit leben müssen. Das beruhigt schon etwas.
                            Liebe Grüße
                            MANU

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                            • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                              Hallo Manu
                              So lange es Leute gibt, die nichts von Schuppenflechte wissen, müssen wir diese Leute aufklären. Ich erzähle immer dass ich Schuppenflechte habe. Es macht es leichter für mich. Ich verstecke es auch nicht. Denn wenn Alle is immer verstecken, bleibt es eine versteckte Krankheit.
                              Ich freue mich schon auf mein FKK-Urlaub.

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                              • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                Hallo Hubi,
                                danke für Deinen Beitrag.Ich finde es toll wie du damit umgehst und gebe Dir absolut Recht damit, dass man die Leute aufklären muss.Das habe ich mir auch angewöhnt, allerdings nur bei Leuten die mich ansprechen. Ich werde meinen Urlaub auch mit Freunden verbringen die wissen was ich habe.Meine Freundin fragte mich auch ob ich auch Baden gehen würde.Ich gehe natürlich mit. Aber bei mir ist es eine Kopfsache.Mal kann ich gut mit umgehen und manchmal könnte ich nur heulen.Aber ich versuche im Moment einfach zu lernen mit der Krankheit zu leben.Ich hoffe das es mir bald gelingt. Herzliche Grüße MANU

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                                • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                  hallo ManuG, vielleicht können ja auch Sie

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                                  • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                    hallo ManuG,
                                    vielleicht können Sie einmal beschreiben, auf welchem Wege Sie konkret versuchen, mit Ihrer Erkrankung leben zu lernen.
                                    Ich habe dazu Entspannungstechniken benutzt und mich selbst im täglichen Leben gezwungen, "normal" zu sein: bspw. wenn ich im Supermarkt an der Kasse mit meinen Handschuhen das Geld nicht aus dem Portemonnaie bekommen habe, habe ich die Kassiererein gebeten, das Geld selbst herauszunehmen. War beim ersten mal für mich auch nicht ganz einfach!
                                    Das das Vieles eine Kopfsache ist , machte ein Kommentar meiner Frau während eines Treffens von über 100 Psoriatikern deutlich: "Ich hatte nur Kranke erwartet, aber ich habe nur kontaktfreudige, fröhliche Menschen kennengelernt!". Gruß RolfH

                                    Kommentar


                                    • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


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                                      Sag mal hast du vielleicht gute erfahrungen mit Bestrahlung gemacht in Kombination mit Salben ?
                                      Mein Arzt meinte ich sollte nach der 8. Bestrahlung noch nicht gleich die Flinte ins Korn werfen!
                                      Mhhh...
                                      Grüße von Melli

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                                      • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                        Hallo Manu,
                                        ich finde es toll das du trotzdem Baden gehst -Hut ab-!!
                                        Dein Beitrag hat mich sehr aufgemuntert.
                                        Grüße von Melli

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                                        • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                          Hallo Melanie,
                                          vielen Dank.Ich denke man sollte auch wenn man selber viel Zusprechung brauch, auch anderen Menschen mit dem gleichen Problem Zuspruch geben.Man wird halt immer damit konfrontiert und muss Stellung dazu geben.Ich kann auch noch nicht sagen wie es in meinem Urlaub wird.Aber ich habe liebe Freunde dabei und meinen Freund, die mir wichtiger sind wie irgendwelche fremden Menschen die meinen mich dumm ansehen zu müssen. Ich denke das ist viel mehr wert.Oder nicht?
                                          Liebe Grüße
                                          Manu

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                                          • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                            Hey, na klar...
                                            das ist das allerwichtigste.
                                            Gott sei Dank das mein Freund auch so gut damit umgehen kann.
                                            Es ist Gold wert wenn man die richtigen Freunde hat und einen super klasse Freund. Familie ist natürlich auch sehr wichtig und dann kann man echt sagen...sch... auf andere
                                            die es auch nicht wirklich wissen wollen!!!!
                                            Hauptsache man hat Halt !
                                            Grüße von Melli

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                                            • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                              Hallo RolfH,
                                              danke für Deinen Bericht.Ich muss dazu sagen, daß ich auch erst am Anfang stehe mit dem LERNEN.Ich versuche mich nicht als KRANK zu sehen, sondern als normalen Menschen.Ist ja auch so.Als ich vor kurzem mal angesprochen worden bin von einem Bekannten meiner Eltern, fragte dieser mich was ich an den Händen habe.Ich sagte wie aus der Pistole geschossen: " Ich habe etwas was du nicht hast, deshalb bin ich etwas ganz besonderes. Er schaute mich ganz verdutzt an und sagte gar nichts mehr.Später erfuhr ich von meinen Eltern, das er gesagt hätte wie er mich bewundert dafür.Für mich war es eine schöne Erfahrung.Und jeden Tag stehe ich vorm Spiegel und sage mir :"Ich bin was besonderes." Ich weis das es nicht immer funktioniert, aber man muss innerlich mit so vielen Dingen kämpfen, da geht das auch noch.Mal sehen wie der Sommer für mich wird und ob ich alles so umsetzten kann wie ich es mir wünsche.Liebe Grüße
                                              Manu

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                                              • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                                Hi Melanie,
                                                genauso denke ich auch.Meine Freunde sprechen auch mit mir darüber und schweigen nichts Tot. So lernen sie auch mit mir und meiner KRANKHEIT umzugehen und mein Innenleben kennen zu lernen.Eine Freundin fragt auch immer warum ich noch nie eine Kur gemacht habe.Leider bekomme ich keine Kur verschrieben( laut Ärzte wäre ich kein akuter, schlimmer Fall).Ich frag mich zwar warum ich immer Krankenkassenbeitrag zahlung muss und bekomme nichts, aber egal.Habe mich selbst privat nochmal versichert mit der Option ,daß ich evtl. 1mal im Jahr zur Kur gehen kann. mal abwarten.Wenn nicht dann muss ich meine Salzbäder zu Hause weiter machen.Liebe Grüße Manu

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                                                • RE: Schuppenflechte- Sommer-ein Graus


                                                  ja manchmal frage ich mich auch für was man eigentlich so viele Beiträge zahlt wenn man dann doch nicht die entsprechenden Leistungen erhält.
                                                  Aber private KV ist doch so Schweineteuer??
                                                  Salzbäder sagtest Du ? Ich hab auch welche zu Hause und mein Freund meint ich soll die mal ausprobieren, hilft es bei Dir gut ?
                                                  Hab schiss das die Haut dann so austrocknet !
                                                  Liebe Grüße Melli

                                                  Kommentar