Ich habe seit Sommer 1998 gelegentlich Rheumaschmerzen. Anfangs nur in der Schulter, dann am Arm, an den kleinen Fingern, dann auch an andern Stellen. Die Schmerzen können relativ schwach, aber auch sehr schmerzhaft sein (insbesondere im kleinen Finger), verschwinden aber meistens relativ schnell.
Ein paar Monate nach Auftreten der ersten Schmerzen, wurde bei mir Rheuma in einem russischen Spital diagnostiziert. Ich war dort notfallmässig wegen etwas anderem und hatte die Schmerzen gar nicht erwähnt. Leider habe ich keine Dokumente, die diese Diagnose belegen.
Jahrelang litt ich v.a. unter einer plötzlich auftretenden Müdigkeit, die Tage oder Wochen andauern konnte. Diese Müdigkeit war für mich sehr viel schlimmer als die Rheumaschmerzen, weil sie mich in meinem Alltag sehr behinderte. Sie verschwand jedes Mal wieder so plötzlich, wie sie aufgetreten war. Jahrelang sagten mir die Aerzte - nachdem sie die Eisenwerte untersucht hatten (und oftmals ohne mein Einverständnis einen Aidstest veranlasst hatten) - dass meine Müdigkeit sicher psychisch sei, ich solle mich etwas entspannen.
2007 wurde dann - nach viermonatigem Husten - eine Lungenembolie diagnostiziert. Da ich keinerlei Risikofaktoren hatte, folgten einige Untersuchungen und mein HA diagnostizierte Lupus (SLE). Nach einigen Monaten konsultierte ich einen Immunologen. Er bestätigte die Diagnose Lupus nicht. Alle Werte (v.a. die Blutgerinnungsfaktoren) waren normal. Lediglich die ANA waren erhöhte (1/1280).
Vor kurzem machte ich zwei Mal eine Hormontherapie (Kinderwunsch). Nach anderthalb Jahren Ruhe, waren plötzlich alle Symptome wieder sehr stark vorhanden: Rheumaschmerzen, lähmende Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Schmerzen in der Brust. Neu war eine beängstigende Vergesslichkeit, die schon fast einer Demenz glich. Ich informierte meinen FA und meinen HA darüber. Mein HA meinte - am Telefon, einen Termin gab er mir nicht - es gäbe nichts zu befürchten, ich hätte weder Lupus noch Rheuma....
Ich weiss aber, dass ich mir diese Schmerzen nie und nimmer einbilden kann. Dass die Aerzte die Müdigkeit bei einer Patientin immer gleich als psychosomatisch betrachten, weiss ich, aber Rheumaschmerzen? Eine Fibromyalgie wurde übrigens ausgeschlossen.
Nun stehe ich da, ohne Behandlung, ohne Unterstützung und werde einmal mehr als Hypochonder abgestempelt. Ich sollte eigentlich noch eine dritte Hormontherapie machen, denn die ersten beiden waren erfolglos gewesen, aber ich habe Angst vor den Symptomen.
Einen Rheumatologen habe ich nie konsultieren können. Mein HA müsste mich verweisen (ansonsten bezahlt die KK nichts), was er aber nicht tut. Denn schliesslich habe ich ja kein Rheuma.
Während der fast inaktiven Phase, bis zur Hormontherapie, hab ich das ganze einfach "vergessen", hab ein neues Kapitel aufgeschlagen. Aber jetzt sind die Schmerzen (auch wenn sie wirklich nur leicht sind) und die Müdigkeit (sehr schlimm) wieder da....
Was wäre denn der "Beweis", dass ich Rheuma habe? Was müsste da im Blut denn untersucht werden? Ich weiss nämlich nicht, ob der Immunologe das untersucht hat oder ob er sich "nur" auf den Lupus konzentriert hat (anti DsDNA, Antiphospholipid, Faktor V und VIII sind negatif; es wurden aber noch etliche andere Labortests gemacht, die ich nicht einreihen kann).
Mein Problem ist, dass ich - nach 11 Jahren - einfach den Mut und die Hoffnung verloren habe. Aber wenigstens will ich zu mir selber sicher sagen können: Ich bilde mir das alles nicht nur ein, ich habe wirklich eine Krankheit, die mir zu schaffen macht, auch wenn's mir keiner glaubt. Es ist zum verrückt werden.
Ein paar Monate nach Auftreten der ersten Schmerzen, wurde bei mir Rheuma in einem russischen Spital diagnostiziert. Ich war dort notfallmässig wegen etwas anderem und hatte die Schmerzen gar nicht erwähnt. Leider habe ich keine Dokumente, die diese Diagnose belegen.
Jahrelang litt ich v.a. unter einer plötzlich auftretenden Müdigkeit, die Tage oder Wochen andauern konnte. Diese Müdigkeit war für mich sehr viel schlimmer als die Rheumaschmerzen, weil sie mich in meinem Alltag sehr behinderte. Sie verschwand jedes Mal wieder so plötzlich, wie sie aufgetreten war. Jahrelang sagten mir die Aerzte - nachdem sie die Eisenwerte untersucht hatten (und oftmals ohne mein Einverständnis einen Aidstest veranlasst hatten) - dass meine Müdigkeit sicher psychisch sei, ich solle mich etwas entspannen.
2007 wurde dann - nach viermonatigem Husten - eine Lungenembolie diagnostiziert. Da ich keinerlei Risikofaktoren hatte, folgten einige Untersuchungen und mein HA diagnostizierte Lupus (SLE). Nach einigen Monaten konsultierte ich einen Immunologen. Er bestätigte die Diagnose Lupus nicht. Alle Werte (v.a. die Blutgerinnungsfaktoren) waren normal. Lediglich die ANA waren erhöhte (1/1280).
Vor kurzem machte ich zwei Mal eine Hormontherapie (Kinderwunsch). Nach anderthalb Jahren Ruhe, waren plötzlich alle Symptome wieder sehr stark vorhanden: Rheumaschmerzen, lähmende Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Schmerzen in der Brust. Neu war eine beängstigende Vergesslichkeit, die schon fast einer Demenz glich. Ich informierte meinen FA und meinen HA darüber. Mein HA meinte - am Telefon, einen Termin gab er mir nicht - es gäbe nichts zu befürchten, ich hätte weder Lupus noch Rheuma....
Ich weiss aber, dass ich mir diese Schmerzen nie und nimmer einbilden kann. Dass die Aerzte die Müdigkeit bei einer Patientin immer gleich als psychosomatisch betrachten, weiss ich, aber Rheumaschmerzen? Eine Fibromyalgie wurde übrigens ausgeschlossen.
Nun stehe ich da, ohne Behandlung, ohne Unterstützung und werde einmal mehr als Hypochonder abgestempelt. Ich sollte eigentlich noch eine dritte Hormontherapie machen, denn die ersten beiden waren erfolglos gewesen, aber ich habe Angst vor den Symptomen.
Einen Rheumatologen habe ich nie konsultieren können. Mein HA müsste mich verweisen (ansonsten bezahlt die KK nichts), was er aber nicht tut. Denn schliesslich habe ich ja kein Rheuma.
Während der fast inaktiven Phase, bis zur Hormontherapie, hab ich das ganze einfach "vergessen", hab ein neues Kapitel aufgeschlagen. Aber jetzt sind die Schmerzen (auch wenn sie wirklich nur leicht sind) und die Müdigkeit (sehr schlimm) wieder da....
Was wäre denn der "Beweis", dass ich Rheuma habe? Was müsste da im Blut denn untersucht werden? Ich weiss nämlich nicht, ob der Immunologe das untersucht hat oder ob er sich "nur" auf den Lupus konzentriert hat (anti DsDNA, Antiphospholipid, Faktor V und VIII sind negatif; es wurden aber noch etliche andere Labortests gemacht, die ich nicht einreihen kann).
Mein Problem ist, dass ich - nach 11 Jahren - einfach den Mut und die Hoffnung verloren habe. Aber wenigstens will ich zu mir selber sicher sagen können: Ich bilde mir das alles nicht nur ein, ich habe wirklich eine Krankheit, die mir zu schaffen macht, auch wenn's mir keiner glaubt. Es ist zum verrückt werden.
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