epilepsie-behandlung, starker tremor

[weiblich24]

Hallo,

seit Mai letzten jahres wird mein Sohn auf Epilepsie-Medikamente eingestellt. Erst Ergenyl und dann ganz langsam und vorschriftlich Lamotrigin.

Er bekommt jetzt :

Ergenyl - 250mg morgens und 300mg abends
Lamotrigin - 30mg morgens und 30mg abends

seit der letzten Erhöhung des Lamotrigin hat er jetzt einen starken Tremor und ich bin mir jetzt nicht mehr sicher ob es ihm so noch gut tut. Was soll ich nur machen?
Klar zum Arzt gehen und erneut vorstellen, aber was ist wenn er sagt die Dosis muss runtergesetzt werden? Kommen dann nicht wieder mehr Anfälle? Ausserdem ist er ja auch ncoh lange nicht Anfallsfrei. Er hat Absencen. Anfangs waren es mehrere hundert am Tag und nun sind es "nur" noch einige im einem EEG von 45 Minuten Dauer, also immernoch nicht ausreichend ...

Was macht man bei solch einer Situation?

LG

[katharina75]

Re: epilepsie-behandlung, starker tremor


Hallo,ich bin 36 Jahre alt,habe Hypermotorische (heute auch Komplexmotorisch genannt) Anfälle.Und ist eine Focale Anfallsform.Und ich habe vor vielen Jahren mal Ergenyl genommen und nehme heute Lamotrigin und Timonil. Lamotrigin 200 mg-0- 200 mg und Timonil 600 mg- 0 -1200 mg. Ich bin damit endlich seit einem Jahr gut eingestellt. Als ich auf Lamotrin als Monotherapie eingestellt wurde,hatte ich auch massive Nebenwirkungen,die zu einer umgehenden Teilumstellung führten.Ich hatte einen starken Tremor,dass ich kaum mein Messer und Gabel normal halten konnte, sowie starke Sprachstörungen (letzteres war für mich das schlimmste). Aber das ist teilweise, genau wie die Wirkung der Medikamente, von Mensch zu Mensch verschieden.Ich möchte damit sagen,dass dies bei Ihrem Kind nicht so sein muß. Mit einem gewissem Grad an Tremor konnte ich mich auch arangieren. Es macht mich sehr betroffen,wie schlecht es Ihrem Kind geht, denn ich weiß wie das ist.Ich habe auch eine sehr schwierige Epilepsiegeschichte von Klein auf gehabt.Als ich mit Anfang 30 war, galt ich als Austherapiert.Soll heißen,ich hatte alles damals verfügbare bereits genommen. Es ging mir sehr schlecht und dann konnte ich, Gott sei Dank, relativ erfolgreich operiert werden.Seit dem geht es mir,bei richitger Tabletteneinstellung (Präparaten) eigendlich ganz gut.Aber ich kenne die Angst,teilweise Ratlosigkeit, Sorgen, wichtigen Entscheidungen und vielen Gedanken. Es gibt mitlerweile aber recht gute Fachkliniken. Ich war in Kiel, Berlin-Brandenburg, Bethel und werde mich zuküftig wohl in Hamburg Behandeln lassen,wenn es mir schlecht gehen sollte.Aber auch Bonn, oder Bayern gibt es auch Epilepsiezentren die ich spontan kenne.Ihr Sohn wird wahrscheinlich auch teilweise in einer Fachklinik behandelt.Zumindest kann ich dies nur wärmstens empfehlen.Das Fachgebiet Epileptologie ist bei schwierigen Fällen (und ihr Sohn hatte ja sehr viele Anfäll), wirklich eine Hilfe. Denn Neurologen haben einen sehr kleinen Anteil im Bereich Epilepsie in ihrem Studium.Leider ist es so, dass bei jedem Menschen individuell nach seiner Medikamentenlösung probiert werden muß.Was für die Betroffen und Eltern sehr schwer zu durchstehen ist.Ich hoffe sehr, dass Sie für Ihr Kind relativ kurzfristig eine Einstllung finden, die zur Anfallsfreiheit führt. Aber das Wichtigste für mich war, dass meine Familie für mich da war und versucht hat mir, wenn es möglich war, einen relativ normales Kinderleben zu ermöglichen. Ich werde zu diesem Thema noch weitere Einstellungen machen, falls Sie Interesse haben.Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft und Erfolg.Liebe Grüße Katharina75