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Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

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  • Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

    Guten Tag,

    ich hoffe Prof. Dr. med. Suckfüll macht sich die Mühe meinen langen Beitrag durchzulesen.

    ich hatte am 30.12 einen Tieftonhörsturz auf dem linken ohr.
    Bin aufgewacht am morgen und habe festgestellt das auf dem linken Ohr fast nichts mehr zu hören war, nur ein zischen und krächzen
    wie bei einem kaputten Lautsprecher eben.

    Bin dann in die Uniklinik, Diagnose Tieftonhörsturz.
    Es gab dann Prednisolon für 3x Wochen ( bin ich auch noch am ausschleichen). Das Hörvermlgen wurde auch nach 3-4 tagen besser,
    und das zischen und krächzen oder doppelthören ist auch wieder weg. Soweit so gut. Nur ein brummender Tinnitus ist zu meinem piependen hinzugekommen.

    Vermutet wird ein endolymph Hydops, da es ja wie gesagt auch der zweite Hörsturz war.
    Und bekomme also auch betahistin verschrieben 2x24mg pro Tag.


    Ich möchte aber noch gerne um einiges weiter ausholen zu meiner Vorgeshichte.

    Sei ca. 8 jahren habe ich einen Tinnitus links, dieser ist ein hoher Piepton.
    Diesen bekam ich als mir die Diagnose zu einer neuromuskulären Erkrankung bekannt gegeben wurde.
    Vermute da also schon eine sehr großen emotionalen/stress anteil.

    Nun gut 6 jahe lang war dieser Tinnitus schön leise, wurde dann aber nach einer schweren Erkältung dauerhaft lauter. Also nie wieder leiser.
    Selbiges nochmal ca 1 jahr später. Wieder Erkältung/Grippe.
    War natürlich jedes mal HNO zur Audiometrie und außer das der Tinnitus lauter ist war alles beim alten.

    Heute weis ich woran das lag, denn die ganzen Erkältungsmittel Wick usw. alles mit ASS ist ototoxisch, auch in geringen Dosen wenn man schon
    irendwas an den Ohren hat. Nur sagt das einem keiner, nicht mal die tollen Ärzte

    Also weiter Erkätungen und Grippen überstanden ohne das der Tinnitus jemals lauter geworden wäre nochmals.

    Nun zu den Hörstürzen:

    Wie gesagt vor 2 Jahren mein erster Hörsturz, ich bemerkte diesen fast gar nicht, aber es war wohl ein beidseitiger Hochtonhörsturz. Ich bin stark der Vermutung das dieser damals mit Medikamenten die ich einnehmen musste verbunden war, aber das ist ja leider nur Theorie.
    Bekamm damals nur 3 Infusinen mit etwas Kortison und danach Pentoxifyllin Tabletten.
    Gebracht hat es nichts, die höhen fehlen seither auf beiden Ohren. Und ich habe seitdem eigentlich ständig mehr oder weniger leichten Druck auf beiden Ohren.
    MRT wurde gemacht damals. Nix zu finden. Eine Knirschiene habe ich mir damals auch machen lassen.

    So, nun aber dieser neue Hörsturz. Ich habe keinerlei Anhaltspunkte warum dieser gekommen ist. Das macht mir Angst.
    Wie gesagt besonderen Druck auf den Ohren hatte ich nicht, bzw nicht mehr als ich den sowieso schon die letzten 2 Jahre mehr oder minder habe.
    Schwindel hatte ich weder damals noch heute.
    Ich finde die Diagnostik wird irgendwie vernachlässigt, keiner hat mein Blut gecheckt, werde ich aber jetzt den Hausarzt ansprechen, Blutdruck könnte auch was sein der ist immer relativ niedrig was dazu passen könnte das mir in letzter zeit öfter mal die Augen flimmern. Beim Augenarzt war ich, der sagt es sieht alles gut aus.

    Wie gesagt, keiner schaut wirklich nach, keinen interessierts, und ich werde damit allein gelassen und muss quasi um Untersuchungen betteln.

    Vielleicht kommt der ein oder andere beim lesen noch auf die Idee das die Ohrproblemati mit meiner neuromuskulären Erkrankung zusammenhängen könnte.
    Dem bin ich nachgegangen, es gibt das zwar genetische Untertypen die mit Schwerhörigkeit einhergehen können, aber diese sind dann langsam progredient und keinesfalls Hörsturzartig. Mein Zuständger Uni Prof. schließt da einen Zusammenhang jedenfalls aus.

    Aber was kann ich noch tun? Was gilt es herauszufinden?

    An den jetzigen Ohrenzustand kann ich mich ja noch gewöhnen, wie gesagt eigentlich Dauerdruck, Pfeiftinnitus, jetzt noch mit Brummen. Das geht alles daran bin gewöhnt.
    Auch wenn ich natürlic grade in der Phae bin in der jede Änderung egal welcher Art erst mal Panik stiftet. Sei es der Tinnitus ruckelt mal kurz, oder der Druck ändert sich kurz. Obwohl ich das wie gesagt eigentlich eh schon kenne und nie was passier ist, bis auf eben das es jetzt einen neuen Hörsturz gab.

    Ich möchte einfach nie wieder einen Hörsturz haben, habe Angst zu ertauben.
    Einen Psychologen habe ich mir auch schon besorgt, da ich generell ein doch eher negativer, depressiver Mensch bin (wen wunderts bei den Diagnosen die ich schon hatte )
    Also psychische Belastungen aufgrund der anderen Erkrankungen als Ursache für den aktuellen Hörsturz das kann schon sein ( bin eigentlich vor dem hörsturz vier Wochen in Ausnahmezustand rumgelaufen), möchte aber nichts übersehen.

    Wer das alles gelesen hat, dem Danke ich sehr. Musste es einfach mal alles niederschreiben.

    MfG
    hildebread


  • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

    ich pushe mal, hoffe das ist erlaubt

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    • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

      Ich habe den Eindruck Ihnen würde es am meisten helfen, wenn Sie sich nicht so sehr auf ihre Ohren und die verschiedenen Ohrgeräusche konzentrieren würden. Ich kenne ihre audiometrischen Ergebnisse nicht, allerdings ist zur Ablenkung und Hörverbesserung oftmals ein Hörgerät sinnvoll.

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      • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

        Ich kam mit den Geräuschen ja gut zu Recht vorher. Nur der erneute hörsturz wirft mich dermaßen aus der Bahn. Die Angst das es immer so weitergeht und ich ertauben werde. Es gibt ja nichts das man definitiv unternehmen kann damit keiner mehr kommt. Das ist denke ich mein größtes Problem und die größte Angst.

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        • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

          Wenn Sie tatsächlich ertauben sollten, gibt es die Möglichkeit ein Cochlea Implantat zu setzen. Die Ergebnisse sind damit inzwischen schon außerordentlich gut. Sie werden also ihr Leben definitiv nicht als Gehörloser bewältigen müssen, ganz gleich wie viele Hörstürze Sie erleiden.

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          • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

            ich wusste das diese antwort kommt. das ist aber leider ein sehr schlechter trost. und vor allem unbefriedigende. ich möchte wissen warum es überhaupt zu der ganzen angelegenheit gekommen ist bzw. kommt. aufh wenn einem das wieder keiner sagen kann. das ist das schlimmste an allem. das kann es doch alles nicht sein. trotzdem danke das sie geantwortet haben.

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            • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

              ist es eigentlich möglich sich vorsorglich prednisolon verschreiben zu lassen, damit man gleich was da hat falls es wieder einen hörsturz geben sollte? bzw. gibt es keine (schwache) cortison dauerherapie? vielleicht eine dumme frage.

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              • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                Bei einer Dauertherapie würden Sie unter gravierenden Nebenwirkungen leiden. Die Forschung beschäftigt sich mit cortisonbehafteten Ohr-Implantaten. Bis diese in einem Fall wie ihrem eingesetzt werden können vergehen sicher noch Jahrzehnte. Akzeptieren Sie, dass nach derzeitigem Stand der Forschung die Ursache nicht definitiv geklärt werden kann und ihre Behandlung zum guten Gehör technisch, bzw. biomechanisch und nicht medikamentös ist.

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                • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                  So, jetzt wieder ein Hörsturz diesmal das andere Ohr also rechts. Und das gerade wo es dabei war wieder aufwärts zu gehen nachdem sich der andere besserte und ich in der HG Testphase bin. Ich nenne das mal Schritt für Schritt Demontage eines Menschen, auch gerade weil einem niemand sagen kann warum das so ist. Wenn das so weiter geht bin ich wohl in 1-2 Jahren taub und oder in der klappse oder beides. Nun erst mal wieder Cortison als 21 Tage Tabletten Therapie. Wenn das nicht helfen sollte werde ich mal schauen wer und wo Injektionen macht.

                  Viel mehr bleibt ja nicht übrig oder?

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                  • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                    Wie erwähnt: nur technische Hilfen, sofern Kortison nicht hilft.

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                    • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                      das ist mir schon klar, es ist nur beängstigend das es anscheinend so schnell geht alles ;(..... kann man eigentlich ja sofort von der brücke springen.

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                      • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                        Das sehen Sie anders, wenn Sie gelernt haben technische Hilfen zu akzeptieren und erfahren haben wie gut diese helfen können.

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                        • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                          technische hilfen kann ich aktzeptieren, habe ja erst hörgeräte in angriff genommen, das ist nicht das problem. was ich ncht aktzeptieren kann das es scheinbar ständig aus heiterem himmel schlechter wird, und keiner einem sagt warum das so ist.
                          aber hey, man solle sich ja damit abfinden klar kein ding........geschweige denn man irgendwas unternehmen könnte. DAS ist die belastung, irgendwann helfen dann eben auch die besten hg nichts mehr, und man steht im regen weil man nicht den hauch einer ahnung hat wodurch es dazu kommt. ncht zu wissen ob man in den nächsen wochen noch gleich hört oder wieder schlechter oder eventuell nichts mehr. das macht einen kaputt.

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                          • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                            Selbst wenn das Gehör vollständig verschwinden sollte, kann die Medizin es inzwischen teils sogar wieder ganz hervorragend durch so genannte Cochlea Implantate (künstliches Innenohr) wieder herstellen.

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                            • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                              mit einem Ci kenne ich mich recht gut aus, habe sehr viel gelesen aber wichiger mit sehr vielen gesprochen.
                              so toll wie es die medizin und die hersteller versprechen ist es bei weitem nicht (wie übrigens bei den hörgeräten genauso, es sind helfer / prtohesen, mehr nicht von natürlich und supi toll keine spur. das kann wohl jeder hg träger schon bestätigen). es stimmt wohl das der großteil damit nach mehr oder minder langer zeit einzelgespräche in ruhe führen kann und das ist auch viel wert und defintiv besser als nichts zu hören, aber selbst das nicht bei jedem. von freiem sprachverstehen wirds schon weniger, erst recht mit störlärm oder mehreren personen. telefonieren klappt oft gar nicht, hinzu kommt das fremdartige hören, manche können keine stimmen unterscheiden etc. musik ein no go. von möglichen nebenwirkungen der op, wie schwindel oder gesichtslähmungen sollte man vielleicht besser erst gar nicht anfangen. so eine tolle notalternative finde ich das also nicht. gut wird wohl keiner, aber es bleibt dann ja einem eh nichts mehr anderes übrig. außerdem müssen ja die hörnerven in takt sein. wenn nicht dann is das CI thema sowieso gegessen.

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                              • Re: Zweiter Hörsturz nach 2 Jahren und lange (Vor-)Geschichte - Meinungen / Rat / Ideen ?

                                In der Bildgebung und durch BERA (Hirnstammaudiometrie) können Sie den Nerven darstellen und überprüfen. Ein guter Operateur wird die genannten Komplikationen zu vermeiden wissen. Mit einem CI sind die Erfolge so unterschiedlich, weil die Menschen mit ihren Vorgeschichten und ihrer Motivation damit zu üben sehr unterschiedlich sind. Bei entsprechenden Voraussetzungen sind mit einem CI ein normales Leben, einschließlich telefonieren und Musik hören selbstverständlich.

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