AGS

[littelDIAMAND]

Am 29.11.09. wurde meine Tochter geboren. Sie hat AGS. Leider hat sich das stark auf ihre Genitalen ausgewirkt. Ich möchte das sie möglichst normal aufwächst, darum soll sie operiert werden. Da mir die Ärzte in unserem Krankenhaus keinen Rat geben können suche ich nach Eltern und Ärzten die bereits Erfahrung damit haben.
Ich hoffe, dass irgendjemand mir weiterhelfen kann.

[Anonymer User]

Re: AGS


Hallo,

Ich habe schon mal einen Thread zum ags eröffnet (allerdings nicht mit OP als Schwerpunkt):

Anbei ein paar Links, die Dir vielleicht weiterhelfen:

Amerikanisch:

http://en.wikipedia.org/wiki/Adrenogenital_syndrome
http://congenitaladrenalhyperplasia.org/
http://www.nadf.us/index.htm
http://www.endotext.org/pediatrics/p...icsframe8a.htm
http://www.magicfoundation.org/www/d...al-hyperplasia
http://www.caresfoundation.org/produ.../pc/index.html

Zur Dosierung von Medikamenten: http://www.caresfoundation.org/produ...osing_cah.html

Zitat daraus:

Optimal Glucocorticoids Dosing. During infancy, initial reduction of markedly elevated adrenal sex hormones may require up to 25 mg hydrocortisone (HC)/m 2 .d, but typical dosing is 10-15 mg/m 2.d divided three times daily. HC oral suspension is not recommended; divided or crushed tablets of HC should be used in growing children. ...HC is considered the first drug of choice. Excessive doses, especially during infancy, may causes persistent growth suppression, obesity and other Cushingoid features. Insufficient data exist to recommend higher morning or evening dosages.
Whereas HC is preferred during infancy and childhood, long-acting glucocorticoids may be an option at or near completion of linear growth. Prednisone and prednisolone need to be given twice daily.…The dose (2-4 mg/m 2.d) should be approximately one-fifth the dose of HC. The dosage of Dexamethasone is 0.25-0.375 mg/m 2.d, given once daily.

Programm zur Berechnung der Körperoberfläche: http://www.halls.md/body-surface-area/bsa.htm


Deutsch:

Artikel zum Thema auf Onmeda
http://de.wikipedia.org/wiki/Adrenogenitales_Syndrom (läßt zu wünschen übrig...)


Selbsthilfe: https://www.ags-initiative.de/


Viele Grüße,
Braunauge

[heliozoa]

Re: AGS


Hallo,
gerade habe ich Ihren Beitrag von letztem Jahr in diesem Forum gelesen und ich frage mich, wie es Ihrer Tochter mittlerweile geht? Haben Sie die OP machen lassen? Ich habe AGS und frage mich, ob ich damit überhaupt Kinder bekommen sollte und ob der Lebensstandard betroffener Kinder stark vermindert ist. Ich würd mich sehr freuen, wenn Sie mir Ihre Meinung dazu evtl. verraten würden... Habe auch gelesen, dass man einen Test machen könnte, ob die Anlage beim Partner auch da ist. Aber wenn mein Freund es auch hätte, kann man da sagen, ob es rezessiv ist oder nicht? Vielleicht können Sie mir da weiterhelfen!? Alles Gute und vielen Dank!!
Gruß