ist echt lustig euch zu lesen

[bbriefkastentantetrudi]

Guten Abend,

ich tue es mir ja nicht oft an, dass ich in diversen Foren zur Thematik \"Psoriasis\" lese, suche etc.

Ich habe seit 28 Jahren Psoriasis. Na ja, was heisst schon haben? Die Veranlagung dazu war wohl schon vorher da.

Ich habe alle möglichen Therapien hinter mich gebracht. Tigason (damals noch nicht im Handel, ich war eins der Versuchskarnikel aber ohne Bezahlung, die Ärztin hat es mir als Wundermittel \"verkauft\")

dann folgte die Zeit der Fumarsäure..........

das Allerbeste an der Fumarsäuretherapie sind die Hinweise zur Ernährung: Davon habe ich wirkllich provitiert!

Mittlerweile bin ich der Meinung, dass es für unsereiner mit Sicherheit in irgendeiner Schublade ein Mittel zur Heilung gibt.

Wem würde dies aber helfen? Ja!! Uns Betroffenen. Die Pharmaindustrie würde aber einen riesengroßen Verlust erleiden.

egal was nu ist

Psoriasis ist vererbbar, macht sich am Gen Nr. 4 fest und ist nicht lebensbedrohend.

Na ja
ich lebe ja und ich habe im Laufe der 28 Jahre so ziemlich jegliche Hemmung abgelegt.

Aber

wer diese Krankheit/Erfahrung neu macht


hat evtl. nicht die Kraft wie z. B. ich?

Gruss

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


deshalb sollst du ja auch etwas von DEINER KRAFT den anderen abgeben und nicht rumsülzen. denn dafür ist das forum nicht gemacht.
gruß yara

[bbriefkastentantetrudi]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


@yara

verschuldigung, dass ich evtl. ein wenig zu unsensibel hier reingeplatzt bin.
ff, ok. fon forn

*scherz*

Wieviel von meiner Kraft könnte ich denn abgeben?
Alles?
Ok, wäre auch kein Problem.
Weisst/wisst ihr
ich hab echt so ne riesenscheisse durchgemacht, mich geschämt, versteckt
und heute bin ich an einem Punkt
wo zwar alle schon sehen, wenn ich "blühe", wenn ich gerade mal wieder in einem neuen Schub bin

aber
es scheinen mir ein paar Leute wirklich zugehört zu haben. Ich bin nicht ansteckend (meine Hautkrankheit nicht, mein Humor schon!! *lach*)
dat is nur eine Turbohauterneuerung, mehr nicht.
und es is mir mittlerweile (isses natürlich nicht wirklich) scheissegal und ich werde nen Teufel tun, mich immer nach der Sonne und dem Wetter zu richten!

Hab ich früher getan, alles über Klotz geschmissen und mich inne Sonne gelegt.......... passiert mir heut nicht mehr. Ich werde mich NIE dieser Krankheit unterordnen!
Ich wehre mich
und ich wundere mich wirklich, warum die Hauterscheinungen noch nicht verschwunden sind. Mein Ego ist aufgebaut, ich fühle mich gut, warum ist das Zeugs immer noch da?

Härtetest...........
ok. auch den werde ich bestehen. Auch mit Pso-Herden überall auf dem Körper.

Klein kriegt mich so schnell keiner mehr!
Nacht

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


hi,

ich weiß nicht, ob du hier gerade ein hilfeschrei abgegeben hast?!

klar mach es, die krankheit soll dich nicht unterkriegen.
das finde ich gut, nur ich höre aus deinen worten eine gewisse verzweiflung, kann mich aber auch irren.
denn dein "Ego" ist so wie du sagst aufgebaut und es will nicht klaappen.

man kann ja auch nicht gegen windmühlen kämpfen!!

gib hier auf, verkrampfe dich nicht, kämpfe nicht dagegen, nimm die krankheit an und stelle deine ruhe, kraft und die selbstbestimmung über diese. an gegebenheiten können wir nichts ändern, aber wie wir damit leben wollen und können schon.

also, behalte deinen humor, aber verkrampfe nicht.

einen schönen tag, mit viel schönen dingen,
wünscht dir yara

[HenriJank]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo Jara

Ich gebe Dir recht in deiner Meinung dass,man so nicht auf kosten der Betroffenen eine pauschale Meinung abgeben sollte oder diese sogar beleidigt.

In mein Fall ist es so: Ich kann aus Ärztlicher keine Hilfe erfahren, weil
Hautärzte auch Geld machen wie alle !
Ich werde mich an eine Gruppe wenden oder selbst dass Problem zu lösen
Tschüss Henri

yara :
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deshalb sollst du ja auch etwas von DEINER KRAFT den anderen abgeben und nicht rumsülzen. denn dafür ist das forum nicht gemacht.
gruß yara

[HenriJank]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo Yara

Schade das Du das falsch verstanden hast.
Ich wollte eigentlich sagen, daß man Ärzten nicht blind Vertrauen sollte.
Da ich seid einiger Zeit auch Probleme mit der Haut habe nehme ich es auch ernst.
Ich suche nach einer Lösung und stehe auch sehr verlassen da.
Das schwierige daran ist das diese Krankheit nicht von Heut auf Morgen weg geht.
Man muß gedult haben.
Hast Du es schon mal mit Castellani-Rot probiert? (ist eine Lösung).
Aber bitte mit Arzt absprechen, weil es umstritten ist.
Nimm auf kein Fall Prednisolon das sind Tabletten.
Diese belasten nur den Körper. (Gewichtszunahme+Schweißausbruche bei Belastung und vieles mehr.
Ich hoffe das wir in Kontakt bleiben und hätte gern deine Erfahrungen zu dieser Problem?
Bitte noch mal um nachsicht.
Sei gegrüßt HenriJank

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


hallo henrijank,

kann mich nicht erinnern mit dir jeh gepostet zu haben, oder bist du bbriefkastentantetrudi??!!!!!

auf jedem fall gebe ich dir recht, dass man ärzten nicht bedingungslos vertrauen sollte. ich hinterfrage immer und erst wenn ich es auch so sehe nehme ich die medikamente. oft ein schwerer, von vielen unverständlicher weg, jedoch habe ich da zumindest ein wenig das gefühl, nur ich und kein anderer bestimmt über meinen körper. viele ärzte können und viele wollen sich die zeit für deinen körper gar nicht nehmen, aber, wer . wenn nicht wir kennen disen am besten.
Hast Du es schon mal mit Castellani-Rot probiert? (ist eine Lösung).
Aber bitte mit Arzt absprechen, weil es umstritten ist.
nein habe ich noch nicht, aber meine schwester schwört darauf.

ich habe neurodermitis und da hilft am meisten, RUHE und immer wieder ruhe und zufriedebheit, was aber leichter gesagt als getan. und so gibt es momente in meinem leben da komme ich nur mit cortisonsalben klar.

prednisolon- tabletten kenne ich von früher. wenn man diese nur kurz nimmt passiert relativ wenig. nebenwirkungen gibt es immer. jeder muss für sich selbst kosten und nutzen für den Körper abwägen.

grüße yara

[HenriJank]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo Yara

Deine Erste Frage kann ich mit guten gewissen beantworten ich heiße
Henri Jank bin 45Jahre und lebe in Halle/Saale.
Die Sache hat für mich vor 15 Jahren angefangen aber nur eine Stelle.
Seid 2Jahren ist es richtig zum Ausbruch gekommen.Habe die Ärzte gewechselt
weil keiner richtig Wusste was ich habe.Seid März 06 weiß ich es ist eine Schuppenflechte.Ich muß noch lernen damit umzugehen.Sollte aber optimistisch
bleiben.Mit den Kosten kann ich nur bestätigen das geht richig ins Geld.
Gut für Heute Tschüß Henri

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


hi

meine erste frage hast du mE nicht beantwortet.

denn wenn du nicht der/die jenige bist, dann weiß ich gar nicht worum es geht.
denn wir haben nicht gepostet und ich weiß nicht warum du mit mir in kontakt bleiben willst. ausßerdem kann ich dir bei einer schuppenflechte wenig erfahrungen geben, denn ich habe neurodermitis. wahrscheinlich bin ich hier falsch.
ich wünsche dir alles gute, viel ruhe
yara

[petra14]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


also ich nehme seit 2 jahren furmarderm. und bin geheilt .
nicht so ganz aber es ist nciht mehr so schlimm wie früher.
wennn es mal starkk wird dann nehme ich bis zu 6stück am tag.

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


hi
habe im internet nachgesehen und viele warnen vor furmaderm !!!

siehe Klicken Sie hier: "Psoriasis-Netz - Die vielen Seiten der Schuppenflechte: Simone"
und

Klicken Sie hier: "Psoriasis-Netz - Die Community - Fumaderm"

gruß yara

[HenriJank]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo Petra14

Ich habe noch keine Erfahrungen mit dieen Mitteel gehabt.
Gibt es denn welche auslösungen oder Nebenwirk.?
Möchte gern mit Dir Kontakt bleiben.
Bin auch betroffen aber habe noch nicht das richtige für mich gefunden.
Jeder muß erst mal das richtige für sich finden.
Tschüß Henri

[HenriJank]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo Yara

Es ist fast so als ob Du sehr Weise bist.
Aber das nur Sülze Satt.
Wenn Du Sülzen willst, dann such Dir eine andere Form.
Das schlimme ist Du weißt alles, aber eigentlich nichtst.
So und nun halt Dein Mund .OK

Für immer Henri Jank

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


hi,

du bist aber sehr empfindlich!

da du ja bbriefkastentantetrudi nicht bist,( oder doch?) war mir klar, dass wir beide noch nicht miteinander gepostet hatten.
deshalb fand ich deine antworten etwas seltsam.

außerdem wollte ich dir nur sagen, dass ich dir bei deinem problem wohl wenig helfen kann da ich ja neurodermitis habe.

und meine antwort auf petras anregung, war ein diskussionsbeitrag.

jede möglichkeit der hilfe bei seiner erkrankung, sollte man kritisch betrachten, und für sich die entsprechenden schlussfolgerungen ziehen.

da waren wir uns beide eigentlich schon mal einig.

also ich werde mich nicht verpissen und weiterhin, meine meinung sagen, die natürlich von jedem entsprechend kritisch betrachtet werden kann und sollte.

der weg ist das ziel

liebe grüße yara

[merlin090876]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo Leute!
Bin 29 Jahre alt und habe seit 1 Jahr Psoriasis.
Am Anfang denkt man sich: da geh ich doch zum Hautarzt und verwend ne Creme und weg ist das ganze. Habe einen ganzen Arsch voll Cremes bekommen (vor allem mit Cortison). Half aber nichts.
Dann fängt man in Foren(hoffe das ist die Mehrzahl) zu suchen an und dann liest mann, dass mann
diese Schei.. - Krankheit nie mehr los wird. Und das haut einen dann mächtig runter.Mal ehrlich Leute: Ist nicht gerade der Brüller wenn mann ein Mädl kennen lernen will. Da die Stimmungslage die Krankheit beeinflusst ist das ne tolle Sache - je schlimmer es wird desto beschissener geht es einem.Man erfindet Ausreden vor Bekannten warum man nicht das Haus verlässt - mann freut sich auf die kühlere Jahreszeit um wieder langärmliges zu tragen - man fürchtet sich jeden morgen in den Spiegel zu schauen.... ! Da ich im Aussendienst (Verkauf) tätig bin (gottseidank selbstständig - kann wenigstens selbst entscheiden wann ich das Haus verlasse) glotzt mich nun jeder Kunde bescheuert an und fragt: Was haben Sie den da? Ist nicht gerade verkaufsfördernd und auch nicht aufbauend. Angeblich gibt es nicht viele Krankheiten wie diese mit einer derart hohen psychischen Belastung (ausser es wächst einem irgendein Gebilde aus dem Gesicht).Und überall diese Schuppen - in der Brieftasche, haufenweise in der (Unter)Hose, im Auto (ganz toll wenn man jemanden mitnemen will).Manchmal denke ich mir ich hätte lieber Aids oder so - mit der Krankheit kann mann wenigstens 15 Jahre oder mehr relativ normal leben - denn es ist nicht die Dauer eines Lebens erfüllend und schön, sondern wie man dieses Leben gelebt hat. Und seit diesem Jahr kann ich mich nicht erinnern auch nur einen schönen Tag geschweige denn eine schöne Woche erlebt zu habe.Es gibt nur mehr ein Leben vor und ein Leben mit der Krankheit. Und so wie`s ausschaut wird sich dass auch nicht ändern.SO! Das wollte ich mal loswerden.

Nun zur Fumaderm. Hilft angeblich gut geht aber auf die Leber - wegen der Weichmacher in der Hülle der Tablette (muss Magensäureresissdent sein und erst im Dünndarm aufgenommen werden).Angeblich kommt noch heuer das "Nachfolgeprodukt PANACLAR" auf den Markt. Soll wie es heist ohne Weichmacher auskommen und somit auch nicht leberschädigent sein - meine grosse Hoffnung - aber angeblich auch Sauteuer. Pro Packung 300 - 400 Euro (Monatsdosis mal mehr und mal weniger, kommt auf Stärke der Krankheit drauf an).Kasse zahlt es nicht, jedenfalls nicht meine.Aber wenns hilft - was soll mann machen. So, hoffe habe euch nicht allzu negativ beeinfluss - allerdings dieses zwanghaft-positive (zb. habe gelernt mit der Krankheit zu leben, erzähle jedem es ist nicht ansteckend usw.) gerede finde ich (wenn auch gut gemeint) zum kotzen.
Wenn du mit Psoriasis ins Freibad gehst hast du die gleich Aufmerksamkeit als wenn du als "Normaler" nackt über den Hauptplatz rennst. Wie will man lernen damit zu leben???

Aber ich wünsche allen Mitleidenden viel mentale Stärke um diese beschissene Krankheit zu ertragen.

p.s. Entschuldigt etwaige Rechtschreibfehler

[Fußballfan 04]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo,ich muß mal was zu yara loswerden.
Du sagst du hast Neurodermitis,kannst also garnicht mitreden zum Thema Schuppenflechte.
Geh doch ins Neurodermitis Forum .
Fumaderm wird unterschiedlich vertragen so wie fast jedes Medikament,und dann sagst du noch das du das Kortison Prednisolon ( Tabeletten) von früher kennst,hat keine Nebenwirkungen wenn es nur kurze Zeit angewendet wird.
Komisch ich habe mit dem gleichen Medikament innerhalb von 3 Monaten 25 KILO zugenommen.
Soviel zu den Nebenwirkungen.

[Fußballfan 04]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


Es regt mich wirklich auf wenn solche Leute wie yara ihre Nase in Sachen stecken von denen sie nichts verstehen.
Bin selber betroffen und das schon seit 25 Jahren,ich weiß wovon ich spreche.

[yara]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


hallo fussballfan 04

es gibt da so ein sprichwort, "erst das gehirn einschalten, dann reden/antworten"

vieleicht solltest du dir all meine antworten zu diesem beitrag durchlesen;
dann hättest du auch nicht so geantwortet.

gruß yara

[Fußballfan 04]

RE: ist echt lustig euch zu lesen


ich habe so geantwortet eben weil ich deine beiträge gelesen habe,und zum ´Hirn einschalten muß ich sagen dann kannst du das ja garnicht ,ich glaub nämlich du hast garkeins oder nur ein ziemlich kleines.

[Vulkan]

Re: ist echt lustig euch zu lesen


habe seit 35 jahren Psoriasis und schon alle möglichen Behandlungen durch Hautärzte hinter mir, es hat nie und nichts geholfen. Gehe schon einpaar Jahre nicht mehr zum Arzt-Aufwand und Wirkung -stimmen einfach nicht. Probiere nun selbst alles aus was ich so auch übers Internet erfahre aber leider weiter ohne Erfolg. Bin aber auch ein Mensch der sich sehr schämt und die Krankheit mein Leben bestimmt. Was kann ich nur tun?

[Guess]

Re: ist echt lustig euch zu lesen


ohne die anderen beiträge gelesen zu haben..
es klingt für mich als würdest du dich drüber lustig machen, das wir versuchen besserung zu schaffen und uns ein bisschen diese hemmungen zu nehmen..
nunja find ich nich gut.

[loosan]

Re: ist echt lustig euch zu lesen


Hallo bbriefkastentantetrudi,

wenn ich dich richtig verstanden habe, plagst Du dich schon fast 30 Jahre mit der Pso rum, das „gelabere“ der Schulmedizin kannst Du auch nicht mehr hören, Wartezimmer sind dir ein Graus, bist doch sehr charakterstark und sehr gut informiert.

Wie stark beeinträchtigt dich denn jetz deine Pso?

Vielleicht habe ich interessante Infos für dich, die dir weiterhelfen könnten.
Vor ein paar Monaten habe ich einen Erfahrungsbericht mit Bildern über einen Mann erhalten, der bereits seit mehr als 25 Jahren an großflächiger Schuppenflechte litt. Er hat dann mit vollkommen natürlichen Produkten die großflächigen Hautiritationen der Pso in 9 Monaten komplett abstellen können.

Wenn Du magst, sende ich dir diesen Erfahrungsbericht gerne per Mail zu.
Meine mail [email protected]

Beste Grüße von Andreas