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Webbasiertes Elternprogramm bei seltener chronischer Erkrankung eines Kindes

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  • Webbasiertes Elternprogramm bei seltener chronischer Erkrankung eines Kindes

    Webbasiertes Elternprogramm bei seltener chronischer Erkrankung eines Kindes (WEP-CARE) wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Das Ulmer Team hatte bereits positive Erfahrung mit web-basierten Therapien für Eltern gemacht. Z. B. in der Studie Muko-WEP wurde gezeigt, dass Eltern von Kindern mit Mukoviszidose von einem internetbasierten Unterstützungsprogramms profitieren können (Fidika et al., 2015).

    Ziel unseres Programms ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung von Ängsten, insbesondere vor einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern. Langfristig sollen Eltern die Anforderungen leichter meistern können, die der Alltag mit einem chronisch kranken Kind an sie stellt. WEP-CARE beschäftigt sich nicht damit, was getan werden muss, damit es den Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung besser geht. Statt dessen stehen ausdrücklich die Eltern im Mittelpunkt und es sollen deren Gedanken und Gefühle beachtet und bearbeitet werden.

    Das Projekt WEP-CARE wird von der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/ Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm in Kooperation mit dem Christiane Herzog-Zentrum an der Charité Berlin, der Freien Universität Berlin sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) durchgeführt.

    Detailliertere Informationen erhalten Sie über die Projekthomepage unter:
    https://ulmer-onlineklinik.de/course/view.php?id=688 Dort werden das Projekt, die Inhalte, Ziele und der Ablauf genau dargestellt.

    Interessierte können sich mit ihrer E-Mail-Adresse direkt über die Projekthomepage https://ulmer-onlineklinik.de/course/view.php?id=1526 anmelden. Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie die Einladung zum Ausfüllen eines Online-Fragebogens, mit dem wir überprüfen, ob WEP-CARE eine geeignete Unterstützungsform für Sie darstellt.

    Wer kann an WEP-CARE teilnehmen?
    Teilnehmen können alle Mütter / Väter (auch pflegende Eltern, die nicht biologisch mit dem Kind verwandt sind), die
     ein von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffenes Kind im Alter von 0-17 Jahren haben
     während des Behandlungszeitraums von etwa 12 Wochen einen Zugang zum Internet haben

    Das Beratungsangebot ist unabhängig von der Behandlung Ihres Kindes. Medizinische Fragen die Diagnose oder Behandlung Ihres Kindes betreffend können bei WEP-CARE nicht beantwortet werden.

    WEP-CARE dauert ca. 12 Wochen, ist kostenlos und wird von geschulten Therapeuten durchgeführt, die auf die elterliche persönliche Situation eingehen.

    Viele Grüße
    WEP-CARE Team


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