Chronische Osteomyelofibrose

[Palme2]

Sehr geehrter Herr Prof. Wust,

ich habe die Diagnose "Chronische idiopathische Osteomyelofibrose" (Stadium 3) erhalten.

Mein Onkologe hat mir als erste Maßnahme Hydroxycarbamid verschrieben, ist aber mit dieser seltenen Erkrankung nur begrenzt vertraut, sodass ich gerne eine zweite Meinung einholen und weitere Behandlungsoptionen eruieren würde.

Ich habe daher zwei Fragen:

1) Wissen Sie evtl., wer in Deutschland ein ausgewiesener Experte für OMF ist (Idealerweise im Rhein-Main-Gebiet oder sonst auch bundesweit)?

2) Was empfehlen Sie: Mit der Einnahme der o.g. Substanz schon einmal beginnen oder zunächst die zweite Meinung abwarten...? (zur Info: leichte Anämie Hb 10,8, erhebliche Splenomegalie, Hepatomegalie, LDH massiv erhöht, massive Erschöpfung)

Besten Dank im Voraus für Ihre Antworten!

Herzliche Grüße

Palme2

[Prof. Wust]

Re: Chronische Osteomyelofibrose


An einer Uni-Klinik sind Sie gut aufgehoben (z.B. Universitätsklinik Köln, Prof. Hallek: ausgewiesener Hämatologe, und natürlich Heidelberg). Die Einnahme von Hydroxyurea könnte sinnvoll sein (Splenomegalie), hängt aber von verschiedenen Faktoren ab. Hier könnte die Einschätzung eines erfahrenen Hämatologen vorteilhaft sein (auch was die Dosierung betrifft). Insoweit sind Ihre Überlegungen durchaus nachvollziehbar ev. erst einmal die Beratung abzuwarten.