CML mit 23 Jahren

[Sunshine83]

Hallo Herr Dr. med. Hennesser,

ich bin eine 23 Jahre junge Frau und im Juli 2005 wurde CML bei mir diagnostiziert. Kurz nach der Diagnose begann ich eien Therapie mit Glivec (400 mg).

Ich habe glücklicherweise bisher keine Beschwerden, nur kreisen meine Gedanken ständig um die Zunkunft.

Ich hänge einfach in der Luft und frage mich ständig, wieviel Zeit mir bleibt, wie es weiter geht etc.

Glivec ist ja kein Heilmittel. Ist es für Sie möglich abzuschätzen, wie lange die chronische Phase mit dem Medikament anhalten wird und kann man realistische Aussagen treffen, wie alt ich werden kann beim heutigen Stand der Medizin?

Ich hoffe, Sie können mir ansatzweise Auskünfte geben.

Vielen Dank. Romy.

[Jannina]

RE: CML mit 23 Jahren


hallo Romy,

das ist eine frage, die dir leider nicht beantwortet werden kann, zumindest nicht mit der genauigkeit, die du gerne hättest.
man geht mit glivec auf 6 jahre erfahrungen zurück, so dass man nicht weiter sagen kann, ob man mit glivec 10, sogar 20 jahre oder länger, gut und ohne beschwerden leben kann.
als meine diagnose gestellt wurde war ich fast so alt wie du.
vielleicht beruhigt dich die tatsache, dass ich persönlich seit fast 4 jahren ein relativ sehr beschwerdefreies leben führen kann, ohne ständig an die krankheit denken zu müssen.
ich kenne aber auch betroffene, die noch länger an cml erkrankt sind und sich gar nicht krank fühlen.

mein doc sagte mir, dass man davon ausgeht, dass je kleiner dein bcr abl/abl quotient ist, umso besser stehen die chancen, die leukämie lange mit glivec zu unterdrücken.
ich weiß, die unsicherheit ist nicht schön. was mich persönlich beruhigt, das ist die tatsachen, dass weiter geforscht wird und dass heutzutage auch weitere medikamente, wie AMN 107 und Dasatinib, für die patienten zur ferfügung stehen. aus den studien geht auch hervor, dass diese dann noch gut wirken, wenn die CML mit glivec nicht mehr unterdrückt werden kann.

ich gebe dir den tipp dein leben zu genießen und das beste aus deiner situation und der krankheit zu machen. die zukunft spricht für uns und nicht gegen ;-))

lieben gruß
jannina

[Dr.Hennesser]

RE: CML mit 23 Jahren


Da haben Sie bereits einige Auskünfte einer sehr gut informierten Patientin erhalten. Ergänzend kann man - etwas pauschalsierend sagen - daß mit herkömmlichen Therapien wie bspw. Interferon auch früher schon gute Verläufe von teilweise über 10 Jahren erzielt werden konnten. Glivec ist zweifelsfrei "besser", aber eine Garantie ist das natütlich nicht, da jeder Verlauf unterschiedlich ist. Sie haben jedenfalls die derzeit beste Therapie, weitere Verbesserungen sind in der Entwicklung und im schlimmsten Falle stehen auch jetzt schon Alternativen zu Glivec 400 zur Verfügung (Glivec 600 bzw. 800, Transplantation).

[Sunshine83]

RE: CML mit 23 Jahren


Hallo Jannina.

Vielen Dank für Deine liebe Antwort. Es ist schön zu hören, dass es anscheinend größere Chancen gibt, als ich bisher dachte. Aber Du kannst sicherlich verstehen, dass man sich ab und an schon Sorgen macht, gerade wenn das Leben noch vor einem liegt. Gott sei Dank kann ich bisher über keinerlei körperliche Probleme klagen, lediglich die Grübelei bereitet oftmals Probleme. Aber verdrängen will ich es auch nicht.

Ich werde mal sehen, was mein Arzt zu dem Verhältnis der Werte und die damit verbundene Prognose sagt.

Danke nochmals.

Liebe Grüße von Romy.